邢乃芳 姚丹 王璐杉 李松蘭 王國(guó)蓉

近年來(lái)，女性乳腺癌的發(fā)病人數(shù)呈現(xiàn)逐年上升且年輕化的趨勢(shì)，60%的患者發(fā)生在育齡期[1]。隨著癌癥綜合治療的發(fā)展和就醫(yī)環(huán)境的改善，患者在早期診斷和早期治療率提高的同時(shí)，也面臨生育意愿的抉擇。生育決策是指?jìng)€(gè)體在所處的環(huán)境背景下對(duì)是否愿意生育子女做出的主觀決定，受到社會(huì)、文化、經(jīng)濟(jì)、家庭、自身等諸多因素的影響[2]。有數(shù)據(jù)表明，69%的患者在面臨重大疾病威脅時(shí)，短時(shí)間內(nèi)做出生育決策非常困難[3]。治療對(duì)生育能力影響的客觀因素、患者的主觀因素及對(duì)生育決策的輔助支持均影響育齡期女性乳腺癌患者的生育決策行為的產(chǎn)生[4-6]。目前，國(guó)內(nèi)外關(guān)于育齡期女性乳腺癌患者生育決策體驗(yàn)的質(zhì)性研究逐漸增多，體現(xiàn)出了患者面對(duì)生命威脅時(shí)做出生育決策具有階段性、個(gè)體性和復(fù)雜性的特點(diǎn)，但單一的質(zhì)性研究結(jié)果并不能完整地展現(xiàn)患者的心理體驗(yàn)。因此，本研究采用Meta整合的方法系統(tǒng)地匯集關(guān)于育齡期女性乳腺癌患者生育決策體驗(yàn)的質(zhì)性研究，探討患者生育決策時(shí)的心理體驗(yàn)與生育訴求，為構(gòu)建我國(guó)育齡期女性乳腺癌患者生育決策方案提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①研究對(duì)象為育齡期女性乳腺癌患者；②感興趣的現(xiàn)象為育齡期女性乳腺癌患者生育決策時(shí)的心理體驗(yàn)、經(jīng)歷以及信息需求；③情景為育齡期女性乳腺癌患者生育決策的全過(guò)程；④研究方法為質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①僅討論育齡期女性乳腺癌生育問(wèn)題，未提及生育決策時(shí)的真實(shí)體驗(yàn)；②研究方法不一致的文獻(xiàn)，混合性研究；③無(wú)法獲取全文或資料不全的文獻(xiàn)；④重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；⑤非中英文文獻(xiàn)。

1.2 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、Embase，檢索時(shí)限為建庫(kù)至2022年6月。檢索策略采用主題詞與自由詞相結(jié)合的方法。中文檢索詞包括：育齡期/生育期/年輕、乳腺癌/乳腺腫瘤/乳癌、生育/孕育/懷孕、決策/意愿/看法/悖論、心理體驗(yàn)/社會(huì)支持/信息需求、質(zhì)性研究/定性研究/質(zhì)化研究等；英文檢索詞包括：childbearing age/growth period/breast cancer/breast tumor、birth/pregnant、desire/decision/view/paradox、psychological experience/social support/information needs、qualitative research/qualitative study等。為防止遺漏文獻(xiàn)，追溯納入研究的參考文獻(xiàn)作為補(bǔ)充。以Pubmed為例，具體檢索策略見(jiàn)圖1。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取

由2名經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)具有循證醫(yī)學(xué)背景的人員獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)篩選，先閱讀題目和摘要，對(duì)可能符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)進(jìn)一步查閱原文，最終確定納入的文獻(xiàn)，如遇到分歧，請(qǐng)第3名研究者協(xié)助判斷。提取內(nèi)容包括：作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象及研究結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2名經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)具有循證醫(yī)學(xué)背景的人員根據(jù)JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[7]獨(dú)立對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)，當(dāng)2名研究者評(píng)價(jià)結(jié)果有分歧時(shí)，請(qǐng)第3名研究者裁決，研究小組討論后決定是否納入。評(píng)價(jià)包括10項(xiàng)內(nèi)容，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來(lái)評(píng)價(jià)。文獻(xiàn)質(zhì)量分為3級(jí)，A級(jí)為完全符合質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，B級(jí)為部分符合質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，C級(jí)為完全不符合質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。納入A級(jí)、B級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 Meta整合

采用JBI循證衛(wèi)生保健中心針對(duì)Meta整合的匯集性整合方法對(duì)研究結(jié)果進(jìn)行整合。研究者以質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論為基礎(chǔ)，反復(fù)閱讀納入的文獻(xiàn)，分析和解釋所納入的每個(gè)研究，將相似的結(jié)果歸納合并，整合成新的類(lèi)別，將新的類(lèi)別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索到文獻(xiàn)1 148篇，其中中國(guó)知網(wǎng)25篇，萬(wàn)方數(shù)據(jù)知識(shí)服務(wù)平臺(tái)16篇，維普數(shù)據(jù)庫(kù)18篇，中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)31篇，PubMed 329篇，Embase 116篇，Web of Science 554篇，The Cochrane Library 59篇。剔除重復(fù)文獻(xiàn)后獲得812篇，閱讀文題和摘要后獲得610篇，排除研究對(duì)象不符、研究主題不符、綜述或系統(tǒng)評(píng)價(jià)及無(wú)法獲取全文文獻(xiàn)599篇，最終納入文獻(xiàn)11篇[8-18]，包括中文文獻(xiàn)3篇、英文文獻(xiàn)8篇。

2.2 納入研究的基本特征與質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果

納入研究的基本特征見(jiàn)表1。納入的3篇文獻(xiàn)[9-10，14]方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果為A級(jí)，8篇文獻(xiàn)[8，11-13，15-18]為B級(jí)。納入的11篇文獻(xiàn)所闡述的哲學(xué)理論基礎(chǔ)與研究方法、研究方法與研究問(wèn)題、資料收集方法、資料分析方法、結(jié)果的表達(dá)均具有一致性，研究對(duì)象具有代表性，能夠充分反映研究對(duì)象觀點(diǎn)、納入的研究均通過(guò)倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)與患者知情同意，所有結(jié)論的得出均來(lái)源于對(duì)資料的分析和闡述。3篇文獻(xiàn)[11-12，16]未從文化背景、價(jià)值觀的角度說(shuō)明研究者的自身情況，4篇文獻(xiàn)[9-11，14]闡述了研究者對(duì)研究的影響或研究對(duì)研究者的影響。

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2.3 Meta整合結(jié)果

通過(guò)反復(fù)閱讀、理解和分析，對(duì)納入的11篇研究提煉出38個(gè)研究結(jié)果，將相似結(jié)果合并歸納形成9個(gè)類(lèi)別，綜合成4個(gè)整合結(jié)果。

2.3.1 整合結(jié)果1：普遍存在生育需求

類(lèi)別1：家庭完整性需求。在中國(guó)的傳統(tǒng)文化背景下，孩子是維護(hù)婚姻和諧的“必需品”（“孩子是維系一個(gè)家庭穩(wěn)定的基礎(chǔ)”[9]；“有了孩子才有家的概念，這個(gè)家庭才完整”[10]）?！袄嫌兴馈钡膫鹘y(tǒng)觀念也影響女性對(duì)于生育的認(rèn)知（“我生孩子也是考慮到老了有人可以照顧我們”[10]），為了滿足父母想要孫子的愿望，選擇冷凍卵子（“爸爸說(shuō)想給孫子買(mǎi)保險(xiǎn)”[17]）。

類(lèi)別2：理想子女?dāng)?shù)量需求。由于國(guó)家生育政策的優(yōu)化（“沒(méi)有實(shí)行二孩政策的時(shí)候就不要了，現(xiàn)在國(guó)家實(shí)行二孩政策，就想再生一個(gè)”[9]）。女性希望達(dá)到自己理想的子女?dāng)?shù)量（“我覺(jué)得一個(gè)孩子有點(diǎn)孤單，才想生二胎”[10]），甚至兒女雙全（“我想要一個(gè)男孩和一個(gè)女孩”[11]）。在疾病康復(fù)階段，生育意愿越來(lái)越強(qiáng)烈（“當(dāng)我身體好轉(zhuǎn)時(shí)，我會(huì)繼續(xù)生孩子”[18]；“經(jīng)過(guò)三年，又考慮生孩子”[8]）。

類(lèi)別3：女性社會(huì)角色需求。生育提升女性的社會(huì)角色及自信，滿足愛(ài)與歸屬需求（“孩子就是對(duì)于生命的一種熱愛(ài)”[9]）。對(duì)于母親角色的渴望會(huì)促使她們做出積極的生育決策，年輕未婚的患者生育需求更加強(qiáng)烈（“一定有成千上萬(wàn)的單身女性不能生育，你不知道她們有多孤獨(dú)”[16]）。

2.3.2 整合結(jié)果2：對(duì)健康的不確定性引起生育憂慮

類(lèi)別4：對(duì)自身身體健康的不確定性。較差的身體素質(zhì)是影響患者生育的客觀障礙因素（“吃不好，睡不好，還經(jīng)常感覺(jué)累，也不想懷孕了”[10]；“我想要孩子，但我的健康必須放在首位”[15]）。憂慮和恐懼等負(fù)性情緒是實(shí)現(xiàn)生育意愿的主觀障礙因素（“懷孕導(dǎo)致的激素改變恐怕會(huì)加重我這個(gè)病的復(fù)發(fā)”[9]；“如果我的病在我孩子出生時(shí)復(fù)發(fā)，那我養(yǎng)不了他”[11]；“往身體內(nèi)注射雌激素，可能會(huì)加重癌癥”[17]）。

類(lèi)別5：對(duì)孩子身體健康的不確定性。對(duì)子女健康的憂慮是患者生育憂慮的主要來(lái)源之一（“化療可能會(huì)影響我的卵子質(zhì)量，我擔(dān)心會(huì)對(duì)我的孩子不好”[8]；“我聽(tīng)說(shuō)癌癥是一種遺傳性疾病，我很害怕它牽涉到孩子”[18]；“我不知道如何做出決定，懷孕后我的孩子會(huì)健康嗎”[11]）。

2.3.3 整合結(jié)果3：生育決策面臨多重困境

類(lèi)別6：決策時(shí)間緊迫。育齡期女性乳腺癌患者沒(méi)有足夠的時(shí)間做出生育選擇（“可以給我做選擇的時(shí)間太短，當(dāng)我緩過(guò)來(lái)的時(shí)候，又覺(jué)得生育力保存花幾天時(shí)間了解一下，也許結(jié)局會(huì)更好”[8]）?；熐?，患者必須對(duì)所有的事情做出決定（“必須迅速做出生育決定，我沒(méi)有太多時(shí)間考慮”[16]）。患者希望有足夠的時(shí)間討論生育問(wèn)題（“無(wú)論什么問(wèn)題，我們都想晚一點(diǎn)解決，看看會(huì)發(fā)生什么”[12]）。

類(lèi)別7：失去自主決策權(quán)。當(dāng)女性失去了對(duì)決策選擇的控制時(shí)，將由相關(guān)治療人員代理決策（“任何癌癥，在年輕時(shí)剝奪了你對(duì)決策的控制，那些選擇都是醫(yī)生做的”[16]；“你不能自主選擇，因?yàn)榛及┌Y后雌激素是陽(yáng)性的”[12]）。產(chǎn)科醫(yī)生試圖通過(guò)剖宮產(chǎn)來(lái)減輕孩子與母親之間的壓力，這種生產(chǎn)方式與一些女性的計(jì)劃沖突（“我們想盡量自然分娩，但如果有任何壓力，將被選擇剖宮產(chǎn)”[15]）。

2.3.4 整合結(jié)果4：生育決策需要輔助支持

類(lèi)別8：信息支持?；颊邥?huì)依靠腫瘤科醫(yī)生幫助他們決策（“專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生都這么說(shuō)了，我也沒(méi)什么好多想的了”[8]）。醫(yī)院沒(méi)有提供關(guān)于年輕患者生育決策的信息咨詢(xún)服務(wù)（“現(xiàn)在醫(yī)院里關(guān)于懷孕知識(shí)的普及，大部分是針對(duì)健康女性，或者是有傳染病的人，沒(méi)有針對(duì)這個(gè)病”[10]；“當(dāng)我被診斷出來(lái)的時(shí)候，我關(guān)心的是生育問(wèn)題，但一切針對(duì)的是老年人群”[13]）。有些醫(yī)護(hù)人員提供的信息過(guò)于專(zhuān)業(yè)且不夠全面，患者難以理解（“當(dāng)時(shí)就建議保存卵巢組織，完全對(duì)這個(gè)不了解”[8]）?；颊咂毡檎J(rèn)為生育問(wèn)題沒(méi)有得到重視（“從來(lái)沒(méi)有過(guò)這種生育能力的討論”[12]），應(yīng)該將生育咨詢(xún)納入整個(gè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中（“我認(rèn)為生育咨詢(xún)應(yīng)該是多學(xué)科醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的一部分”[14]）。由于獲得的信息有限，患者會(huì)通過(guò)朋友、網(wǎng)絡(luò)等尋求生育相關(guān)的信息（“當(dāng)時(shí)我一個(gè)朋友在美國(guó)，她不是這方面的專(zhuān)家，但是也在醫(yī)療行業(yè)，我就問(wèn)她”[8]；“他們沒(méi)有提供關(guān)于生育選擇的討論，于是我就在谷歌上搜索相關(guān)信息”[14]；“互聯(lián)網(wǎng)幫助我從不同角度獲得海量關(guān)于生育的信息”[11]）。

類(lèi)別9：情感支持。缺乏情感支持使乳腺癌患者在疾病和生育等多重壓力下更為脆弱。他們希望得到伴侶或家庭其他成員的支持（“女人懷孕本來(lái)就是一個(gè)家庭的事，得這個(gè)病之后再懷孕，更需要老公的關(guān)心和照顧，否則還不如不要孩子”[10]）。除了家庭成員的支持外，患者也希望得到醫(yī)生的支持（“我喜歡這個(gè)醫(yī)生，他很有同情心，也很支持我”[13]）。但有部分女性表達(dá)了在治療期間，由于懷孕的想法與醫(yī)生的關(guān)系變得緊張（“當(dāng)我告訴她我想要孩子時(shí)，她很反對(duì)，我決定不去見(jiàn)她”[13]）。

3 討論

3.1 樹(shù)立正確生育觀，審慎地作出生育決策

育齡期女性乳腺癌患者生育需求普遍存在。育齡期乳腺癌患者的生育觀新舊并存，與其他國(guó)家相比，我國(guó)生育政策的放開(kāi)與特定的“多子多福”和“養(yǎng)兒防老”的家庭文化背景，對(duì)乳腺癌患者做生育決策時(shí)有一定的內(nèi)在驅(qū)動(dòng)性。生育是復(fù)雜而又艱巨的過(guò)程，生理上能否承受孕育至關(guān)重要。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在有限的決策時(shí)間段內(nèi)及時(shí)與患者溝通，協(xié)助其樹(shù)立正確的生育觀，在充分評(píng)估患者的傳統(tǒng)文化背景及身體狀態(tài)后，輔助患者審慎地做出生育決策，當(dāng)患者做出不恰當(dāng)?shù)臎Q策意愿時(shí)，進(jìn)行適當(dāng)干預(yù)。

3.2 重視患者生育憂慮，加強(qiáng)心理疏導(dǎo)

育齡期女性乳腺癌患者面對(duì)生育決策時(shí)會(huì)產(chǎn)生生育憂慮、抑郁等負(fù)性情緒，對(duì)自身及孩子身體健康的不確定性是患者產(chǎn)生生育憂慮的關(guān)鍵原因。因生育問(wèn)題導(dǎo)致的多重壓力嚴(yán)重影響患者的身心健康與決策的產(chǎn)生[19-20]。正念減壓療法可減輕患者生育憂慮水平，引導(dǎo)患者調(diào)整心態(tài)，提高決策信心[21]。張雅芝等[22]基于臨床決策理論的癌癥患者決策概念框架包含了個(gè)人價(jià)值觀、家庭背景、身體狀態(tài)等因素，可指導(dǎo)患者做出個(gè)性化生育決策。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)關(guān)注患者的心理動(dòng)態(tài)，耐心解答患者的生育疑慮，尤其是針對(duì)未生育的乳腺癌患者，密切關(guān)注患者需求，采取有效應(yīng)對(duì)措施降低患者的生育憂慮水平。

3.3 鼓勵(lì)患者共享決策，擺脫決策困擾

育齡期女性乳腺癌患者做出生育決策可能會(huì)面臨決策時(shí)間緊迫、失去自主決策權(quán)等問(wèn)題。這可能與醫(yī)務(wù)人員主要以治療疾病為主，忽略了患者的生育需求有關(guān)。在生育決策的過(guò)程中，應(yīng)早期向患者提供生育決策的選擇指導(dǎo)，鼓勵(lì)患者參與其中，尊重其自主權(quán)，盡量滿足患者的決策需求[23]?；诎┌Y的輔助決策工具是決策支持研究中應(yīng)用最有效的方法之一[24]，這些輔助決策工具主要包括相關(guān)手冊(cè)、手機(jī)等，但目前尚處于測(cè)試階段，其有效性還待進(jìn)一步研究與證實(shí)。同時(shí)應(yīng)開(kāi)發(fā)適應(yīng)我國(guó)本土國(guó)情的決策輔助工具。

3.4 完善輔助決策系統(tǒng)，提高患者決策能力

3.4.1 信息支持系統(tǒng)

育齡期女性乳腺癌患者對(duì)生育知識(shí)需求高，在實(shí)際就診過(guò)程中醫(yī)護(hù)人員往往滿足不了患者的需求。這可能是因?yàn)閰⑴c疾病治療的是乳腺腫瘤科醫(yī)師，并非專(zhuān)業(yè)的生殖醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，對(duì)生育方面的評(píng)估與咨詢(xún)可能是其專(zhuān)業(yè)的短板。相關(guān)部門(mén)及科室應(yīng)定期對(duì)醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行生育知識(shí)培訓(xùn)，充分發(fā)揮其在生育信息提供中的作用。目前，關(guān)于乳腺癌患者生育保存的多學(xué)科診療模式已經(jīng)在一些地方陸續(xù)開(kāi)展[25]，應(yīng)倡導(dǎo)乳腺外科、婦產(chǎn)科、生殖醫(yī)學(xué)科組建團(tuán)隊(duì)，通過(guò)建立生育咨詢(xún)?nèi)旱姆绞脚c患者互動(dòng)[26]，提高患者對(duì)卵細(xì)胞和胚胎凍存、卵巢組織凍存以及藥物預(yù)防等生育保存手段的利弊認(rèn)知，做出合理決策[27]。

3.4.2 家庭與社會(huì)支持系統(tǒng)

育齡期女性乳腺癌患者在生育決策過(guò)程中渴望得到家庭與社會(huì)支持，這可能是因?yàn)槲赐瓿缮蝿?wù)與疾病挑戰(zhàn)給患者帶來(lái)了心理負(fù)擔(dān)，她們希望得到家人與社會(huì)的支持。良好的家庭關(guān)系與社會(huì)支持可以緩解患者的多重壓力。因此，應(yīng)加強(qiáng)患者與家屬的溝通，增強(qiáng)患者的積極體驗(yàn)。醫(yī)務(wù)人員除了為育齡期乳腺癌患者提供治療與生育信息外，還應(yīng)從人文關(guān)懷的角度關(guān)心與愛(ài)護(hù)患者，在改善就醫(yī)體驗(yàn)的同時(shí)消除其生育煩惱。此外，患者可通過(guò)微信或面對(duì)面溝通等形式與病友進(jìn)行交流，分享決策經(jīng)驗(yàn)，提高決策信心。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)質(zhì)性研究Meta整合的方法，深入分析了育齡期乳腺癌患者生育決策的真實(shí)體驗(yàn)，提煉出了育齡期女性乳腺癌患者普遍存在生育需求、對(duì)健康的不確定性引起生育憂慮、生育決策面臨多重困境以及與生育決策需要輔助支持4個(gè)主題。由于本研究納入的文獻(xiàn)中僅有4篇研究闡釋了研究對(duì)研究者的影響，可能對(duì)結(jié)果的解釋有一定影響，不能完全反映育齡期女性乳腺癌患者生育決策時(shí)的體驗(yàn)狀況。在后續(xù)研究中，可對(duì)我國(guó)育齡期女性乳腺癌患者生育決策體驗(yàn)進(jìn)行深層次探索，開(kāi)發(fā)適應(yīng)我國(guó)國(guó)情的決策輔助工具，促進(jìn)我國(guó)育齡期乳腺癌患者生育決策能力的提高，減少生育決策困境。