韋素雨, 黃彩妹, 黃麗芝, 黃 楨, 陸柳雪

肝硬化失代償期也稱為肝病的終末期,患者常出現(xiàn)消化道出血、脾功能亢進(jìn)、感染、肝性腦病及癌變等嚴(yán)重并發(fā)癥,每年導(dǎo)致全世界約100萬人的死亡,是全球第14位的成年人死亡原因[1]。該疾病無法治愈,需長期服藥及反復(fù)住院治療,對患者的工作、心理、人際交往等造成諸多負(fù)面影響,也給其家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和壓力[2-3]。隨著病情進(jìn)展,患者照顧需求和負(fù)性情緒不斷增加,導(dǎo)致其社會參與的效能降低,社交活動范圍受限,社會支持力度降低[4]。社會隔離指的是個體社交網(wǎng)絡(luò)縮減,主要表現(xiàn)為主動或被動地與社會脫軌,人際交往、社會互動處在斷裂狀態(tài)[5]。而患者擁有較少和較差的社會網(wǎng)絡(luò)與不良的健康狀況和更高的死亡風(fēng)險(xiǎn)有關(guān)[6]。我國對于社會隔離的研究大多在慢性病、老年人中開展[7],肝硬化失代償期患者社會隔離的發(fā)生情況及影響因素有待探討。本研究旨在調(diào)查了解肝硬化失代償期患者社會隔離現(xiàn)狀并分析其影響因素,為醫(yī)護(hù)工作者改善肝硬化失代償期患者社會隔離狀況采取干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1調(diào)查對象 采用橫斷面調(diào)查方法,樣本量根據(jù)計(jì)算公式n=[Max(條目數(shù))×(5～10)]×[1+(10%～30%)][8]進(jìn)行計(jì)算。本研究綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表?xiàng)l目數(shù)最多,為14條,考慮無效問卷,將樣本量擴(kuò)大10%,最終樣本量范圍為85～201例。采用便利抽樣法,選取2021年1月至2022年10月在右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院消化內(nèi)科住院治療的肝硬化失代償期患者為調(diào)查對象。入選標(biāo)準(zhǔn):(1)肝硬化失代償期的患者,診斷標(biāo)準(zhǔn)符合《肝硬化診治指南》[1];(2)年齡≥18歲;(3)神志清醒,能理解并正確填寫問卷;(4)自愿參與且簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并心、腦、腎等臟器嚴(yán)重功能障礙的患者;(2)有嚴(yán)重聽力或視力障礙等無法交流者。本研究已通過醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審查[編號:yyFy-LL-2022-53(23)]。

1.2調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 根據(jù)研究目的,查閱相關(guān)文獻(xiàn),自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問卷,包括性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費(fèi)方式、民族及入院時生活護(hù)理能力等社會人口學(xué)資料及病程、住院次數(shù)、肝功能Child-Pugh分級等疾病相關(guān)資料。肝功能Child-Pugh分級[9],評分系統(tǒng)包含肝性腦病(hepatic encephalopathy,HE)、腹水、血清白蛋白(serum albumin,ALB)、膽紅素、凝血酶原時間(prothrombin time,PT)5個指標(biāo),按照分值分為A級(5～6分)、B級(7～9分)、C級(10～15分)3個等級,Child-Pugh分級越高提示肝臟儲備越差。生活自理能力采用改良Barthel指數(shù)[10]進(jìn)行評定,共10個項(xiàng)目,總分100分,得分越低表明患者自理能力越差,依賴性越強(qiáng),重度依賴≤40分,中度依賴41～60分,輕度依賴61～99分,無需依賴100分。

1.2.2 Lubben社會網(wǎng)絡(luò)量表(Lubben Social Network Scale-6,LSNS-6) 采用Lubben等[11]2006年編制的精簡社會網(wǎng)絡(luò)量表,Cronbach′s α系數(shù)為0.853,用于評估患者客觀社會隔離情況。該量表共2個維度6個條目,前3個條目評估家庭網(wǎng)絡(luò),后3個條目評估朋友網(wǎng)絡(luò),采用0～5分計(jì)分,總分0～30分,0～11分為社會隔離,12～17分為高風(fēng)險(xiǎn),18～20分為中等風(fēng)險(xiǎn),21～30分為低風(fēng)險(xiǎn),得分越低表示社會隔離風(fēng)險(xiǎn)越高[12],其中維度總分<6分被視為家庭隔離或朋友隔離。

1.2.3 家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(Family APGAR Index,APGAR) 采用呂繁等[13]修訂的版本,主要用于篩選功能有障礙的家庭,為進(jìn)行家庭咨詢和治療提供依據(jù)。該問卷包括5個條目,每個條目一個維度(適應(yīng)度、合作度、成長度、情感度和親密度),按Likert 3級計(jì)分,總分0～10分,7～10分表示家庭功能良好,4～6分表示家庭功能中度障礙,0～3分表示家庭功能嚴(yán)重障礙。該問卷在國內(nèi)廣泛運(yùn)用,重測信度為0.80～0.83,效度為0.80。

1.2.4 綜合性醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS) 采用孫振曉等[14]漢化修訂的中文版,Cronbach′s α系數(shù)為0.879,用于評估患者焦慮和抑郁程度,由2個分量表組成共14個條目,焦慮維度條目(1、3、5、7、9、11、13),抑郁維度條目(2、4、6、8、10、12、14),采用Likert 4級評分法,分量表總分為0～21分,0～7分屬于無癥狀,8～10分屬于可疑癥狀,11～21分屬于肯定存在癥狀。

1.3調(diào)查方法 由研究者及2名消化內(nèi)科?？谱o(hù)士經(jīng)過培訓(xùn)后,對患者進(jìn)行面對面調(diào)查。盡量在統(tǒng)一的指導(dǎo)語下由患者獨(dú)立完成,不可暗示患者作答。對于患者的疑問,則運(yùn)用一致性語言當(dāng)場解答。如有閱讀或書寫困難者,可由調(diào)查者大聲念出,患者理解并選擇后由調(diào)查者進(jìn)行答案勾選,調(diào)查結(jié)束后當(dāng)場回收問卷。共發(fā)放176份問卷,有效問卷168份,有效率為95.5%。

2 結(jié)果

2.1168例肝硬化失代償期患者LSNS-6、APGAR、HADS得分情況 168例肝硬化失代償期患者,LSNS-6總分(12.88±4.45)分,存在社會隔離91例(54.17%),其中,存在家庭隔離70例(41.67%),存在朋友隔離86例(51.19%)。APGAR總分(4.95±2.17)分,其中家庭功能中度障礙90例(53.57%),家庭功能嚴(yán)重障礙41例(24.40%)。HADS總分(17.02±4.90)分,其中存在焦慮癥狀36例(21.43%),存在抑郁癥狀37例(22.02%)。見表1。

表1 168例肝硬化失代償期患者LSNS-6、APGAR、HADS得分情況

2.2168例肝硬化失代償期患者一般資料與社會隔離單因素分析結(jié)果 統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,不同性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費(fèi)方式、病程、肝功能Child-Pugh分級及入院時自理能力的肝硬化失代償期患者社會隔離得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 168例肝硬化失代償期患者一般資料與社會隔離單因素分析結(jié)果

2.3肝硬化失代償期患者社會隔離、家庭關(guān)懷度指數(shù)及焦慮抑郁相關(guān)性分析結(jié)果 統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,肝硬化失代償期患者LSNS-6總分及家庭隔離、朋友隔離2個維度均與APGAR總分及各維度呈正相關(guān)(P<0.05),與HADS總分及焦慮、抑郁2個維度得分均呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。見表3。

表3 肝硬化失代償期患者社會隔離、家庭關(guān)懷度指數(shù)及焦慮抑郁相關(guān)性分析結(jié)果(r)

2.4肝硬化失代償期患者社會隔離多因素分析結(jié)果為進(jìn)一步了解各種因素對患者社會隔離的影響,以社會隔離實(shí)測得分值為因變量,以單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的12項(xiàng)結(jié)果包括性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費(fèi)方式、病程、肝功能Child-Pugh分級、入院時自理能力、家庭關(guān)懷度指數(shù)、焦慮抑郁為自變量(賦值見表4),進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,模型方差分析(F=14.318,P<0.001)提示回歸方程擬合較好,其中R2為0.547,調(diào)整后的R2為0.509。自變量進(jìn)入回歸方程后,年齡、居住地、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)方式、肝功能Child-Pugh分級、家庭關(guān)懷度指數(shù)、焦慮及抑郁是肝硬化代償期患者社會隔離的影響因素(P<0.05),對于社會隔離具有顯著預(yù)測作用。見表5。

表4 自變量賦值表

表5 肝硬化失代償期患者社會隔離影響因素多元線性回歸分析結(jié)果(n=168)

3 討論

3.1肝硬化失代償期患者社會隔離發(fā)生率較高 調(diào)查結(jié)果顯示,肝硬化失代償期患者LSNS-6得分為(12.88±4.45)分,低于張妍欣等[15]對鼻咽癌患者社會隔離平均得分(15.23±6.99)分的調(diào)查結(jié)果。168例患者中,54.17%的患者存在社會隔離,與劉成成等[16]對社區(qū)高齡老年社會隔離的調(diào)查結(jié)果(54.0%)基本一致,高于安嬿[17]對慢性心力衰竭患者社會隔離的調(diào)查結(jié)果(12.2%),這說明肝硬化失代償期患者發(fā)生社會隔離的風(fēng)險(xiǎn)高于慢性心力衰竭患者和鼻咽癌患者。研究還顯示,41.67%的患者存在家庭隔離,51.19%的患者存在朋友隔離?；颊呱鐣綦x發(fā)生率較高,且朋友隔離發(fā)生率高于家庭隔離,原因可能是肝硬化失代償期患者由于出現(xiàn)皮膚黃染、腹水、雙下肢水腫等疾病癥狀影響自我形象,導(dǎo)致患者不愿意參加社交活動而導(dǎo)致朋友隔離發(fā)生率較高。桑麗云等[18]研究發(fā)現(xiàn)肝硬化患者出院1個月內(nèi)再入院率為22.4%,3個月再入院率為34.7%。由于病情的不可逆,患者需要反復(fù)的住院治療及居家照護(hù),患者由于身體狀況惡化,經(jīng)濟(jì)和社會資源減少,社會參與度明顯下降,社會網(wǎng)絡(luò)規(guī)模顯著縮小從而導(dǎo)致患者存在社會隔離。

3.2肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素分析回歸分析結(jié)果顯示,居住地、醫(yī)療付費(fèi)方式及家庭關(guān)懷度指數(shù)是肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素(P<0.05),具有正向預(yù)測作用,表明居住在城市、有醫(yī)療保障、家庭關(guān)懷度指數(shù)越高,社會隔離分值就越高,社會隔離的風(fēng)險(xiǎn)就會降低。居住在城市的患者,各種信息網(wǎng)絡(luò)更發(fā)達(dá),社會參與度更高,社會隔離風(fēng)險(xiǎn)更低。醫(yī)療保險(xiǎn)是應(yīng)對家庭醫(yī)療經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)的重要保障,患病時如無醫(yī)療保險(xiǎn),基于互惠互助的家庭網(wǎng)絡(luò)和朋友網(wǎng)絡(luò)受到?jīng)_擊,就會增加社會隔離的風(fēng)險(xiǎn),這與李少杰等[19]的研究結(jié)果一致。本研究結(jié)果顯示患者家庭關(guān)懷度指數(shù)得分(4.95±2.17)分,說明患者的家庭功能較差,患者與家庭成員間的關(guān)系不夠緊密。由于患者需要長期照護(hù),導(dǎo)致患者及家屬都面臨沉重的身心壓力,一旦出現(xiàn)肝性腦病時,甚至?xí)Φ交颊呒覍?從而導(dǎo)致患者的家庭關(guān)懷度指數(shù)得分偏低,增加患者的社會隔離風(fēng)險(xiǎn),這與王潔等[20]的研究結(jié)果一致。因此,應(yīng)進(jìn)一步擴(kuò)大醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋面,增強(qiáng)患者應(yīng)對醫(yī)療經(jīng)濟(jì)風(fēng)險(xiǎn)的能力,同時,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)通過干預(yù)提高患者的家庭關(guān)懷度指數(shù),改善患者的家庭功能,降低患者社會隔離風(fēng)險(xiǎn)?；貧w分析結(jié)果顯示年齡、文化程度、肝功能Child-Pugh分級及焦慮、抑郁是肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素(P<0.05),具有負(fù)向預(yù)測作用,說明年齡越大、文化程度越高、肝功能越差、焦慮及抑郁越嚴(yán)重,社會隔離分值就越低,發(fā)生社會隔離的風(fēng)險(xiǎn)越大。隨著年齡的增長,更有可能遭遇諸如親友離去、患病等沖擊,導(dǎo)致患者減少社交活動,最終導(dǎo)致社會隔離的發(fā)生,這與謝穎等[21]的研究結(jié)果一致。文化程度與社會隔離呈負(fù)相關(guān),這與劉成成等[16]的調(diào)查結(jié)果不一致,原因可能是文化水平越高的患者,越注重在親友中的形象,而肝硬化失代償期患者由于腹水、皮膚黃染及蜘蛛痣等癥狀導(dǎo)致自我形象改變,使患者不愿意參加社交活動,從而導(dǎo)致發(fā)生社會隔離風(fēng)險(xiǎn)越高。肝功能Child-Pugh分級越高提示肝臟儲備越差?；颊呱眢w機(jī)能越差,因擔(dān)心外出活動加重病情,而拒絕參加社會活動。當(dāng)患者存在焦慮和抑郁時常表現(xiàn)為過度的擔(dān)憂、少言語、自我封閉,因而更容易發(fā)生社會隔離。但本調(diào)查中患者焦慮和抑郁的發(fā)生率,與黃敏瑩[22]調(diào)查的結(jié)果不一致。原因可能與調(diào)查者調(diào)查方式、患者對醫(yī)護(hù)工作者的信任度有關(guān),結(jié)果不一定能真實(shí)地反映患者實(shí)際的心理狀況,從而導(dǎo)致研究結(jié)果差異較大。工作中,醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)積極對患者進(jìn)行對癥支持治療,改善患者的肝功能,同時增加與患者溝通,取得患者信任,加強(qiáng)心理護(hù)理,減輕患者的焦慮及抑郁狀態(tài),降低發(fā)生社會隔離的風(fēng)險(xiǎn)。

綜上所述,年齡、居住地、文化程度、醫(yī)療付費(fèi)方式、肝功能Child-Pugh分級、家庭關(guān)懷度指數(shù)、焦慮及抑郁均是肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對肝硬化失代償期患者社會隔離問題的關(guān)注,及早識別和篩查處于社會隔離狀態(tài)的患者,特別關(guān)注來自農(nóng)村、肝功能差及年長者,提供多種形式的社會活動,增加患者社會交往的機(jī)會,同時積極調(diào)動患者親戚朋友給予患者更多關(guān)懷與支持,提高家庭功能作用,同時加強(qiáng)與患者及家屬溝通,贏得患者信任,鼓勵患者傾訴內(nèi)心的壓抑,減輕患者心理負(fù)擔(dān),從而更好改善其社會隔離狀況,改善患者預(yù)后,提高患者生活質(zhì)量。本調(diào)查僅收集右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院的數(shù)據(jù),結(jié)果具有一定的局限性,今后需擴(kuò)大樣本量進(jìn)行多中心調(diào)查和縱向調(diào)查,了解不同疾病階段患者社會隔離狀況,為制訂有效的干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)。