王芊鷺 劉紅霞 王瑞婷 韋昌韻 楊倮 張蓓 張淑萍

Keywords? kidney transplantation； health education needs； health education methods； nursing； review

摘要? 對(duì)國(guó)內(nèi)外等待腎移植病人健康教育需求內(nèi)容及實(shí)施健康教育方式進(jìn)行綜述，以期加強(qiáng)對(duì)等待腎移植期間健康教育的重視，為臨床等待腎移植病人健康教育支持項(xiàng)目的干預(yù)研究提供參考。

關(guān)鍵詞? 腎移植；健康教育需求；健康教育方式；護(hù)理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.08.022

目前，腎移植是終末期腎病最理想的治療方法[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，2020年我國(guó)登記等待腎移植人數(shù)超過(guò)6萬(wàn)人，全國(guó)實(shí)施腎移植11 037例[2]，可見我國(guó)對(duì)腎臟的需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)供應(yīng)，這導(dǎo)致等待腎移植的時(shí)間延長(zhǎng)。等待腎移植病人對(duì)有機(jī)會(huì)接受腎移植充滿感激，對(duì)移植后正常生活充滿希望。但是，隨著等待時(shí)間的延長(zhǎng)，病人會(huì)遇到來(lái)自身體、心理和社會(huì)等各種問(wèn)題，從而產(chǎn)生多方面健康教育需求。對(duì)腎移植病人的健康教育應(yīng)該貫穿移植過(guò)程的各個(gè)階段，我國(guó)目前相關(guān)研究多關(guān)注移植后病人的健康教育[3?4]，等待腎移植病人健康教育有關(guān)研究相對(duì)較少。鑒于等待腎移植病人健康教育的重要性，本研究旨在對(duì)等待腎移植病人健康知識(shí)需求及其相關(guān)教育方式進(jìn)行綜述，為臨床等待腎移植病人健康教育支持項(xiàng)目的干預(yù)研究提供參考。

1? 等待腎移植病人接受健康教育的意義

知?信?行理論認(rèn)為，健康行為是在健康知識(shí)積累過(guò)程中，逐漸形成健康態(tài)度和信念后，最終形成健康行為[5]。而健康知識(shí)主要是通過(guò)健康教育普及。器官移植由于其特殊性和復(fù)雜性，移植病人要經(jīng)歷一段等待期，“等候者”的新角色給病人帶來(lái)了多重改變。研究表明，處于等待期的腎移植病人身體健康、心理健康和正常的生活活動(dòng)方面都會(huì)受到影響，在等待過(guò)程中，病人產(chǎn)生不同方面與層次的需求以進(jìn)行自我調(diào)適，從而適應(yīng)新角色[6?7]。有效的移植前教育和咨詢可以滿足病人對(duì)信息知識(shí)的需求，回應(yīng)病人的擔(dān)憂可使等待腎移植的病人獲得更多心理支持[8]。Rosaasen等[9]研究發(fā)現(xiàn)，等待腎移植病人對(duì)于可能出現(xiàn)的醫(yī)療問(wèn)題存在盲目性。對(duì)移植后的生活有正確的認(rèn)識(shí)和現(xiàn)實(shí)的期待，也是對(duì)等待腎移植病人進(jìn)行健康教育的重要目標(biāo)之一。因此，對(duì)等待腎移植病人進(jìn)行健康教育，將對(duì)病人生理、心理、社會(huì)功能等產(chǎn)生積極影響，為病人腎移植做好準(zhǔn)備。

2? 等待腎移植病人健康教育內(nèi)容需求

2.1 疾病知識(shí) 病人進(jìn)入等待腎移植名單后，就要為準(zhǔn)備腎移植接受一系列定期檢查和評(píng)估，相關(guān)知識(shí)的缺乏導(dǎo)致病人對(duì)腎臟分配和檢查評(píng)估過(guò)程存在質(zhì)疑和疑惑。Chong等[10]研究中提到，病人說(shuō)“這么多測(cè)試同時(shí)進(jìn)行讓我很困惑，我甚至不知道什么時(shí)候做了什么測(cè)試，我上次沒(méi)做檢查嗎”。除了對(duì)過(guò)程存在不確定之外，一些病人對(duì)等待過(guò)程中可能出現(xiàn)的疾病死亡風(fēng)險(xiǎn)缺乏了解，對(duì)移植結(jié)果也存在不切實(shí)際的期望。Hart等[11]對(duì)28例等待腎移植成人病人進(jìn)行了訪談及焦點(diǎn)小組討論，發(fā)現(xiàn)所有參與者都將平均等待時(shí)間理解為自己將等待移植的時(shí)間，只有1例病人表達(dá)了對(duì)等待過(guò)程中死亡的擔(dān)憂，當(dāng)被問(wèn)到移植后5年內(nèi)的生活時(shí)，1例受訪者回答“一個(gè)健康的腎臟，我期待新的生活、更多自由”。但是移植后，病人往往會(huì)有漫長(zhǎng)的恢復(fù)過(guò)程，并且可能伴發(fā)嚴(yán)重排斥反應(yīng)且感受負(fù)擔(dān)[12?13]。等待腎移植病人迫切期望得到疾病知識(shí)相關(guān)健康教育，而且認(rèn)識(shí)到年齡和健康狀況等方面的差異，病人更希望得到個(gè)性化、特定的信息知識(shí)，如移植的預(yù)期結(jié)果、預(yù)期恢復(fù)時(shí)間等[11，14]。研究表明，與醫(yī)務(wù)人員保持密切聯(lián)系，獲得相關(guān)健康教育支持可以幫助等待腎移植病人管理自身健康，協(xié)助優(yōu)化治療，幫助等待腎移植病人獲得更多對(duì)生活的控制感和安全感[15]。

2.2 心理支持 在器官逐漸衰竭、等待腎移植的過(guò)程中，病人心理壓力來(lái)自多個(gè)方面，主要包括對(duì)死亡的恐懼、內(nèi)心的沖突及等待移植的不確定性。詹劉莉等[7]對(duì)透析病人等待腎移植期間體驗(yàn)的質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行整合，結(jié)果顯示，隨著等待時(shí)間的推移，等待腎移植病人心理體驗(yàn)呈現(xiàn)出3個(gè)階段的動(dòng)態(tài)變化，依次為改變現(xiàn)有生活現(xiàn)狀，重新回歸正常生活的期待；伴隨自身健康狀況低下，時(shí)刻處于應(yīng)激狀態(tài)的焦慮不安；漫長(zhǎng)等待帶來(lái)的筋疲力盡與失望。高豆青等[16]研究結(jié)果顯示，病人腎移植前后均存在較高水平的疾病不確定感，但移植前病人疾病不確定感明顯高于移植后，且移植前病人心理健康狀況會(huì)影響移植后的健康狀況。Robiner等[17]研究表明，等待腎移植病人移植前抑郁水平對(duì)移植后藥物依從性及生活質(zhì)量部分方面產(chǎn)生負(fù)面影響。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)多關(guān)注等待腎移植病人心理狀況，進(jìn)行心理相關(guān)的健康教育，指導(dǎo)病人減輕心理壓力的技巧和方法，盡可能使等待腎移植病人保持最佳的心理狀態(tài)。

2.3 家庭、社會(huì)支持 家庭、社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)給等待腎移植病人帶來(lái)情感上的支持與歸屬感，幾乎所有病人都將朋友與家人視為重要的支持來(lái)源。然而，與朋友家人討論病情及決策時(shí)往往會(huì)出現(xiàn)溝通困難，病人容易產(chǎn)生孤立感[11]。同時(shí)，從等待腎移植病人家屬視角來(lái)看，為病人提供支持過(guò)程中也存在溝通方面的阻礙，病人會(huì)因?yàn)椴幌氤蔀榧彝サ呢?fù)擔(dān)而對(duì)疾病治療信息進(jìn)行隱瞞，家屬在沒(méi)有參與移植評(píng)估、健康教育等情況下，對(duì)病人疾病治療信息更加缺乏了解，兼顧病人敏感情緒，家屬與病人之間的對(duì)話就會(huì)困難重重[18]。無(wú)論是病人還是家屬都需要得到醫(yī)護(hù)人員的健康教育指導(dǎo)，促進(jìn)雙方溝通，從而緩解心理壓力。隨著病程延長(zhǎng)，家庭負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題逐漸顯現(xiàn)，Li等[19]對(duì)我國(guó)442例等待移植病人的焦慮問(wèn)題進(jìn)行橫斷面調(diào)查，研究結(jié)果顯示，超過(guò)50%等待器官移植病人存在家庭負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，這成為病人最關(guān)心的前2項(xiàng)問(wèn)題。Yngman?Uhlin等[20]研究發(fā)現(xiàn)，等待腎移植病人在因?yàn)橥肝鰺o(wú)法工作時(shí)，會(huì)渴望盡快移植，想要再次回到工作崗位上。因?yàn)橛泄ぷ饕馕吨貧w正常的生活，鑒于等待腎移植病人經(jīng)濟(jì)問(wèn)題及工作需求，相關(guān)醫(yī)療保險(xiǎn)及就業(yè)政策的講解對(duì)病人也十分重要。此外，等待腎移植病人也有與其他病人交流的需要，通過(guò)與有類似疾病和生活經(jīng)歷的其他病人交流，可以獲得相關(guān)信息，學(xué)會(huì)從不同的角度看待問(wèn)題，獲得經(jīng)驗(yàn)與希望[6，21]。

2.4 其他 性生活質(zhì)量作為病人生活質(zhì)量的一個(gè)重要方面，越來(lái)越受到關(guān)注。性功能障礙是透析病人普遍存在的問(wèn)題，存在發(fā)生率高、治療率低的現(xiàn)象，這與病人對(duì)性功能障礙認(rèn)識(shí)不足及傳統(tǒng)文化影響有關(guān)。受我國(guó)傳統(tǒng)文化影響，大部分人盡管存在性功能障礙也不愿尋求幫助，覺得與醫(yī)生討論這些問(wèn)題很尷尬[22]。薛梅等[21]研究顯示，等待腎移植病人對(duì)移植產(chǎn)生的家庭功能的影響（包括對(duì)生育、性功能的影響）存在擔(dān)憂。飲食相關(guān)健康教育對(duì)腎臟疾病病人尤其重要，等待腎移植病人在維持性血液透析期間也需要嚴(yán)格限制飲食[23]。許多移植中心都要求病人進(jìn)行體重管理，限制蛋白質(zhì)、電解質(zhì)、維生素?cái)z入量，控制好血糖，為腎移植做好充分的準(zhǔn)備，提高術(shù)后的適應(yīng)能力[24]。同時(shí)，相關(guān)研究顯示，等待腎移植病人也有飲食指導(dǎo)的需要[21，25]。

3? 等待腎移植病人健康教育干預(yù)方式

3.1 計(jì)算機(jī)輔助干預(yù) Waterman等[26]基于分階段轉(zhuǎn)變理論模型（TTM）開發(fā)計(jì)算機(jī)定制干預(yù)措施，研究者隨機(jī)選取加州大學(xué)洛杉磯分校移植項(xiàng)目中的802例經(jīng)過(guò)腎移植評(píng)估的病人給予線上干預(yù)，干預(yù)組接受基于計(jì)算機(jī)的定制干預(yù)，對(duì)照組接受標(biāo)準(zhǔn)移植教育。定制干預(yù)過(guò)程包括4個(gè)階段，首先通過(guò)電話取得知情同意后進(jìn)行基線評(píng)估，基線評(píng)估后14 d內(nèi)進(jìn)行輔導(dǎo)干預(yù)，基線評(píng)估后第4個(gè)月及第8個(gè)月進(jìn)行評(píng)估及輔導(dǎo)干預(yù)，基于病人的評(píng)估結(jié)果，通過(guò)計(jì)算機(jī)生成個(gè)人報(bào)告，運(yùn)用各種資源（如視頻、印刷材料）電話指導(dǎo)不同級(jí)別的移植前病人，進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)，研究結(jié)果顯示，進(jìn)行腎移植評(píng)估的病人在接受定制化干預(yù)后，比只接受標(biāo)準(zhǔn)教育的病人更容易增加移植相關(guān)知識(shí)，增加對(duì)移植的準(zhǔn)備，為移植采取更多的行動(dòng)。劉佳等[27]在明確腎移植病人各階段健康教育需求的基礎(chǔ)上，構(gòu)建健康教育策略，采用新媒體和傳統(tǒng)媒體相融合的方法，包括通過(guò)計(jì)算機(jī)自制音頻健康教育內(nèi)容、微信公眾號(hào)平臺(tái)傳播、口頭宣教等，形成適合不同年齡、不同文化程度的病人所接受的健康教育形式。隨著計(jì)算機(jī)技術(shù)的快速發(fā)展，計(jì)算機(jī)的應(yīng)用已經(jīng)滲透到各個(gè)領(lǐng)域。在等待腎移植病人的健康教育方面，計(jì)算機(jī)不僅可以輔助健康教育工作者為病人提供最佳健康指導(dǎo)，滿足病人個(gè)性化健康教育需求，而且，相較于傳統(tǒng)宣教，計(jì)算機(jī)使多途徑、多形式的健康教育成為可能，為遠(yuǎn)程線上的個(gè)性化支持與干預(yù)提供了新視角。然而，目前針對(duì)等待腎移植病人的計(jì)算機(jī)輔助干預(yù)相關(guān)研究較少，其效果是否穩(wěn)定、能否推廣，未來(lái)仍需要繼續(xù)探索。

3.2 病人導(dǎo)航 病人導(dǎo)航的概念最初從癌癥護(hù)理領(lǐng)域發(fā)展而來(lái)，目前尚無(wú)統(tǒng)一定義。美國(guó)腫瘤護(hù)理協(xié)會(huì)（ONS）從導(dǎo)航員的角度將病人導(dǎo)航定義為：在癌癥連續(xù)性照護(hù)的各個(gè)階段，腫瘤導(dǎo)航人員為病人及其家屬提供個(gè)性化護(hù)理，幫助其獲得健康教育和資源，克服醫(yī)療保健系統(tǒng)中的障礙，從而提升其正確決策和獲得及時(shí)照護(hù)的能力，提高其身心健康水平[28]。Cervantes等[29]嘗試將病人導(dǎo)航應(yīng)用于患有終末期腎病并接受血液透析的拉丁裔病人，探討相同文化及語(yǔ)言病人導(dǎo)航干預(yù)的可行性及可接受性。結(jié)果顯示，大多數(shù)病人認(rèn)為病人導(dǎo)航改善了他們的生活質(zhì)量，提供了情感支持，并幫助他們做出了有關(guān)護(hù)理的重要決定。另一項(xiàng)研究導(dǎo)航員對(duì)腎移植過(guò)程完成步驟影響的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)結(jié)果顯示，到試驗(yàn)結(jié)束，接受干預(yù)的試驗(yàn)組參與者完成的步驟有所增加，是對(duì)照組的2倍多[30]。Sullivan等[31]研究表明，對(duì)有導(dǎo)航經(jīng)歷的腎移植受者進(jìn)行訪談，結(jié)果表明，導(dǎo)航員在幫助透析病人的過(guò)程中也會(huì)收獲幫助他人的滿足感。由此可見，病人導(dǎo)航不僅可使不同文化背景、不同階段的腎移植病人受益，同時(shí)也可使導(dǎo)航員在導(dǎo)航過(guò)程中有所收獲，促進(jìn)雙方的積極發(fā)展。病人導(dǎo)航在滿足病人的多維度健康需求的同時(shí)，也能夠助力我國(guó)的醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革[32]。相比于國(guó)外，我國(guó)的病人導(dǎo)航研究起步相對(duì)較晚，相關(guān)研究多集中在癌癥病人。病人導(dǎo)航除了受到導(dǎo)航員與病人時(shí)間和空間的限制，對(duì)于導(dǎo)航員的招募、培訓(xùn)、資格認(rèn)證等系統(tǒng)化實(shí)施流程也還需要進(jìn)一步地探索與完善。未來(lái)，研究者可以以多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作為依托，繼續(xù)進(jìn)行探索。

3.3 以家庭為基礎(chǔ)的團(tuán)體教育支持 Massey等[33]嘗試了解以家庭為基礎(chǔ)的團(tuán)體教育在腎移植相關(guān)知識(shí)和增加溝通方面的有效性，在荷蘭鹿特丹地區(qū)開展多中心交叉設(shè)計(jì)的對(duì)照試驗(yàn)，將80例終末期腎病病人隨機(jī)分為兩組，測(cè)量包括3個(gè)評(píng)估時(shí)間點(diǎn)，間隔時(shí)間為4周。干預(yù)1～4周，組1接受干預(yù)，組2接受標(biāo)準(zhǔn)治療；干預(yù)5～8周，組1接受標(biāo)準(zhǔn)治療，組2接受干預(yù)。團(tuán)體教育會(huì)議在病人家中舉行，同時(shí)，病人可以邀請(qǐng)個(gè)人參加會(huì)議。會(huì)議討論的議題包括腎臟的功能、腎臟疾病的類型和原因、腎臟疾病對(duì)身體、心理和物質(zhì)生活的潛在影響、每種治療方式優(yōu)缺點(diǎn)及活體捐贈(zèng)的相關(guān)問(wèn)題等。結(jié)果顯示，在接受干預(yù)后，病人和參會(huì)者的相關(guān)知識(shí)和溝通次數(shù)均有顯著增加。薛梅等[21]研究也表明，面對(duì)面的直接交流方式也是等待腎移植病人最喜歡的健康教育方式。一方面，以家庭為基礎(chǔ)的團(tuán)體教育形式使教育者可以更深入地了解病人家庭情況，根據(jù)需求提供個(gè)性化的信息支持；另一方面，這種形式使病人社交網(wǎng)絡(luò)成員更了解病人情況，增加與病人討論治療方案頻率，從而實(shí)現(xiàn)共同決策，增加病人獲得救治的機(jī)會(huì)。但是，由于人力資源的不足，以家庭為基礎(chǔ)的團(tuán)體教育形式常難以實(shí)現(xiàn)，而且考慮到活體腎移植話題的敏感性，教育提供者在進(jìn)行健康教育時(shí)應(yīng)考慮病人家庭具體情況，并重視倫理道德問(wèn)題。

3.4 簡(jiǎn)易教育動(dòng)畫 靜態(tài)知識(shí)的動(dòng)態(tài)呈現(xiàn)，“高冷”知識(shí)也可以變得很“親民”[34]。在腎移植健康教育方面，Kayler等[35]嘗試制作關(guān)于活體腎臟捐贈(zèng)和腎移植信息的簡(jiǎn)易教育動(dòng)畫——Kidney TIME。早期動(dòng)畫原型由外科醫(yī)生和健康傳播專家共同設(shè)計(jì)，通過(guò)焦點(diǎn)小組和個(gè)人訪談的形式，將動(dòng)畫原型展示于腎移植相關(guān)人員，包括等待腎移植病人及腎移植照顧者等，就動(dòng)畫的適宜性、可接受性及可行性獲得關(guān)于動(dòng)畫原型的反饋意見，經(jīng)迭代完善后，最終形成12個(gè)動(dòng)畫視頻。視聽資源（如動(dòng)畫）已經(jīng)成為影響知識(shí)、態(tài)度和行為潛在的有力工具[36?37]，與真人視頻相比，動(dòng)畫可以將復(fù)雜的健康教育內(nèi)容以直觀、動(dòng)態(tài)、具體的方式呈現(xiàn)出來(lái)[38]，增加病人對(duì)健康教育的理性和感性認(rèn)識(shí)，同時(shí)，與傳統(tǒng)線下面對(duì)面健康教育相比，動(dòng)畫作為數(shù)字媒體具有可重復(fù)性，易于共享和傳播，還能有效節(jié)約人力資源。國(guó)內(nèi)外研究中以動(dòng)畫視頻形式提供健康教育在不同人群中均取得了較好效果[39?41]。動(dòng)畫雖然可以提供容易理解的信息，但對(duì)特定需求的針對(duì)性較差，也可能無(wú)法涵蓋所有內(nèi)容，當(dāng)需要全面信息時(shí)，就需要對(duì)動(dòng)畫內(nèi)容進(jìn)一步進(jìn)行開發(fā)擴(kuò)展。

4? 健康教育干預(yù)的效果評(píng)價(jià)

等待腎移植病人生理負(fù)擔(dān)多、心理負(fù)擔(dān)重，通過(guò)加強(qiáng)對(duì)等待腎移植病人的健康教育干預(yù)，可以增加病人對(duì)相關(guān)知識(shí)的了解程度，促進(jìn)積極的健康行為，減輕病人的負(fù)性情緒，改善病人的生活質(zhì)量。等待腎移植病人健康教育干預(yù)效果的評(píng)價(jià)指標(biāo)主要包括病人的知識(shí)、態(tài)度、自我管理行為的改變，心理，生活質(zhì)量及最終的移植結(jié)果等方面，大多研究使用自設(shè)問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，其他包括腎臟疾病生活質(zhì)量量表（KDQOL?SF）、病人健康問(wèn)卷抑郁量表（PHQ?9）、感知行為控制（PBC）等。目前，等待腎移植病人健康教育干預(yù)后的系統(tǒng)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)尚未建立，所以研究結(jié)果的可靠性及穩(wěn)定性還有待進(jìn)一步確認(rèn)。建議聯(lián)合多學(xué)科、多中心、參考評(píng)估工具開發(fā)指南，構(gòu)建適合我國(guó)文化背景的健康教育效果評(píng)估工具。

5? 小結(jié)

由于腎臟的供需比例失衡，對(duì)于國(guó)內(nèi)外大多數(shù)病人來(lái)說(shuō)，等待腎移植是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，健康需求是開展健康教育的基礎(chǔ)，等待腎移植病人的健康教育需求主要包括疾病相關(guān)知識(shí)需求、心理支持需求、家庭社會(huì)支持需求以及其他需求。在實(shí)施干預(yù)層面，主要方法為計(jì)算機(jī)輔助干預(yù)、病人導(dǎo)航、以家庭為基礎(chǔ)的團(tuán)體教育、簡(jiǎn)易教育動(dòng)畫，其中計(jì)算機(jī)輔助、病人導(dǎo)航、以家庭為基礎(chǔ)的團(tuán)體教育支持凝聚了多方面支持力量，均可以滿足病人個(gè)性化健康教育需求；簡(jiǎn)易教育動(dòng)畫容易理解且可重復(fù)使用，適用于健康素養(yǎng)較低、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的病人，這些干預(yù)研究將為等待腎移植病人的健康教育干預(yù)方案提供新的視角，但其深入研究與大范圍實(shí)踐驗(yàn)證還有待后續(xù)研究者的進(jìn)一步積極推進(jìn)。

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（收稿日期：2022-07-13；修回日期：2023-03-17）

（本文編輯 曹妍）