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        癌癥病人對(duì)未成年子女養(yǎng)育憂慮研究進(jìn)展

        2023-06-04 06:25:08王萌萬盈璐耿力劉倩汝鄧新茹
        護(hù)理研究 2023年7期
        關(guān)鍵詞:綜述

        王萌 萬盈璐 耿力 劉倩汝 鄧新茹

        摘要? 對(duì)癌癥病人養(yǎng)育憂慮概念、評(píng)估工具、影響因素及憂慮來源等方面進(jìn)行綜述,旨在引起我國醫(yī)護(hù)人員對(duì)癌癥病人撫養(yǎng)未成年子女養(yǎng)育憂慮的重視,為制定針對(duì)性的護(hù)理支持干預(yù)提供參考,以期改善癌癥病人養(yǎng)育憂慮水平,提高其生活質(zhì)量。

        關(guān)鍵詞? 癌癥;未成年子女;養(yǎng)育憂慮;綜述

        doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.018

        近年來,癌癥發(fā)病率逐年升高且呈年輕化趨勢(shì),隨著生育年齡推遲以及“二孩”政策的開放,越來越多的癌癥病人將會(huì)面臨著治療與撫養(yǎng)未成年子女同時(shí)存在的現(xiàn)象[1?2]。對(duì)于癌癥病人來說,在疾病治療期間不僅要面臨疾病帶來的一系列身心不適,部分病人還要承擔(dān)照顧未成年子女的重任,育兒問題成為他們的負(fù)擔(dān)?!梆B(yǎng)育憂慮”是指癌癥病人在子女養(yǎng)育方面產(chǎn)生的擔(dān)憂和顧慮,養(yǎng)育憂慮會(huì)增加病人焦慮、抑郁等負(fù)面情緒,降低病人的生活質(zhì)量,甚至影響病人治療決策[3?4]。目前,國內(nèi)醫(yī)護(hù)人員大多關(guān)注癌癥病人疾病的影響、生活質(zhì)量以及部分年輕癌癥病人的生育功能,忽視了中青年癌癥群體養(yǎng)育孩子方面的壓力,特別是對(duì)未成年子女的擔(dān)憂,養(yǎng)育憂慮是癌癥病人治療期間容易被醫(yī)護(hù)人員所忽視的重要內(nèi)容。因此,本研究綜述養(yǎng)育憂慮相關(guān)概念和研究現(xiàn)狀,旨在引起醫(yī)護(hù)人員對(duì)癌癥病人養(yǎng)育憂慮的重視,為制定針對(duì)性的護(hù)理支持干預(yù)提供參考,以期降低病人養(yǎng)育憂慮水平,改善其心理壓力,改善生活質(zhì)量。

        1? 概述

        1.1 定義 養(yǎng)育憂慮廣義上指?jìng)€(gè)體對(duì)子女養(yǎng)育問題的擔(dān)憂和顧慮[5]。國外學(xué)者對(duì)養(yǎng)育憂慮的研究始于20世紀(jì)中后期,并逐漸從正常家庭的父母發(fā)展到患有飲食障礙、智力低下等疾病的父母身上[6?7]。隨后,Hymovich[8]提出癌癥病人養(yǎng)育憂慮的概念,認(rèn)為是由無法兼顧治療疾病與養(yǎng)育子女而引起的一種壓力性情緒。近年來,隨著研究的不斷深入,Muriel等[9]研制出針對(duì)癌癥病人的養(yǎng)育憂慮問卷(Parenting Concerns Questionnaire,PCQ),認(rèn)為養(yǎng)育憂慮應(yīng)包括自己罹患癌癥對(duì)孩子影響的擔(dān)憂以及對(duì)孩子其他撫養(yǎng)者能否勝任的顧慮,較為全面地評(píng)估了癌癥病人的養(yǎng)育憂慮。但目前國內(nèi)學(xué)者暫未關(guān)注到該領(lǐng)域,未有對(duì)我國癌癥病人“養(yǎng)育憂慮”的合理定義。

        1.2 測(cè)評(píng)工具

        1.2.1 PCQ 該問卷于2012年由Muriel等[9]研制,用于評(píng)估癌癥病人對(duì)子女的擔(dān)憂水平,也是目前唯一用于測(cè)評(píng)癌癥病人養(yǎng)育憂慮的特異性工具。包括癌癥對(duì)孩子實(shí)際影響的擔(dān)憂、癌癥對(duì)孩子情緒影響的擔(dān)憂、對(duì)孩子父/母親擔(dān)憂3個(gè)維度,共15個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,“不擔(dān)憂”計(jì)1分,“極其擔(dān)憂”計(jì)5分,得分越高表明病人對(duì)孩子的擔(dān)憂越高??垫面玫萚10]將該問卷進(jìn)行漢化形成中文版PCQ,漢化后的問卷Cronbach's α系數(shù)為0.85,重測(cè)信度為0.917,信效度良好。

        1.2.2 簡易版親職壓力問卷(The Parenting Stress Index Short Form,PSI?SF) PSI?SF是目前最常用于評(píng)估父母養(yǎng)育壓力的問卷,應(yīng)用領(lǐng)域較為廣泛,多用于1個(gè)月至12歲兒童父母的養(yǎng)育壓力[11]。問卷包括3個(gè)領(lǐng)域,共36個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,當(dāng)?shù)梅?90分時(shí)表明父母承受的養(yǎng)育壓力較大。有學(xué)者將其運(yùn)用到癌癥病人中,測(cè)評(píng)患癌母親的憂慮水平,Cronbach's α系數(shù)為0.92[12]。

        目前,國內(nèi)對(duì)癌癥病人養(yǎng)育憂慮多以質(zhì)性研究為主,對(duì)養(yǎng)育憂慮的量性測(cè)評(píng)仍處于起步階段,也未有本土化的養(yǎng)育憂慮測(cè)評(píng)工具。中文版PCQ以及簡易版PSI?SF目前還未在我國癌癥病人中大規(guī)模使用,問卷是否適用于我國癌癥病人有待測(cè)評(píng)。

        2? 癌癥病人養(yǎng)育憂慮現(xiàn)狀

        2.1 癌癥病人普遍存在養(yǎng)育憂慮 國內(nèi)外癌癥病人中普遍存在對(duì)未成年子女不同程度的養(yǎng)育憂慮[13?14]。Park等[4]對(duì)乳腺癌、結(jié)腸癌等18種癌癥類型的癌癥病人進(jìn)行調(diào)查后發(fā)現(xiàn),超過一半的病人對(duì)孩子的擔(dān)憂處于中等水平,主要擔(dān)憂自身疾病對(duì)孩子的影響以及如何平衡治療與撫養(yǎng)孩子關(guān)系,希望成為一個(gè)好的父母;也有研究表明,將近三分之一的病人擔(dān)憂自身疾病對(duì)孩子情緒造成影響,擔(dān)心孩子出現(xiàn)焦慮、恐懼等感受,對(duì)孩子心理上造成一定創(chuàng)傷[15?16]。國內(nèi)對(duì)養(yǎng)育憂慮的研究多集中在對(duì)乳腺癌病人養(yǎng)育體驗(yàn)的質(zhì)性訪談上,其他癌癥類型以及相關(guān)量性調(diào)查較少[14]。康婷婷[17]研究認(rèn)為,國內(nèi)癌癥病人對(duì)未成年子女的養(yǎng)育憂慮處于較高水平,子女年齡越小憂慮程度越高,可能與國內(nèi)父母家庭養(yǎng)育觀念較重、更重視親情、對(duì)孩子的成長和發(fā)展也更為重視有關(guān)。

        2.2 養(yǎng)育憂慮對(duì)癌癥病人的影響 癌癥病人對(duì)未成年子女的養(yǎng)育憂慮貫穿病人診斷治療的過程中,將長期對(duì)病人身心造成影響。養(yǎng)育憂慮常與抑郁、焦慮以及壓力等負(fù)面情緒有關(guān)[3],癌癥病人不僅要應(yīng)對(duì)疾病帶給自己的心理困擾,還要擔(dān)憂自己疾病對(duì)孩子的影響,因此與不需要撫養(yǎng)子女的癌癥病人相比,撫養(yǎng)子女的癌癥病人更容易出現(xiàn)情緒壓力。研究表明,在有養(yǎng)育憂慮的癌癥病人中,24%~71%會(huì)表現(xiàn)出由育兒問題引起的不同程度的焦慮和抑郁[18]。Park等[4]認(rèn)為,養(yǎng)育憂慮與癌癥病人生活質(zhì)量密切相關(guān),特別是在癌癥晚期時(shí),疏于對(duì)孩子照顧導(dǎo)致父母角色的缺失以及未能盡到養(yǎng)育子女的責(zé)任可能會(huì)使病人產(chǎn)生內(nèi)疚心理,甚至可能會(huì)在孩子成年前去世更會(huì)加重病人的預(yù)期性悲傷,對(duì)病人生活質(zhì)量有潛在的影響。此外,部分學(xué)者認(rèn)為養(yǎng)育憂慮會(huì)影響病人的醫(yī)療決策[9,19],對(duì)于一些轉(zhuǎn)移性或晚期的癌癥病人來說,需要撫養(yǎng)未成年子女的父母傾向選擇能夠延長生命的治療而不是姑息治療,與孩子有更多時(shí)間相處的愿望促使病人積極對(duì)抗腫瘤。

        3? 癌癥病人養(yǎng)育憂慮影響因素

        3.1 人口學(xué)因素 既往研究表明,女性、單親、未成年子女年齡較小的病人均會(huì)有更高的養(yǎng)育憂慮水平[18]。受傳統(tǒng)思想的影響,大多數(shù)女性承擔(dān)了育兒任務(wù),與孩子的聯(lián)系更緊密,患病后對(duì)孩子的擔(dān)憂和顧慮較父親更多;而單親家庭缺乏照顧者,當(dāng)癌癥病人需住院治療或去世后,孩子的撫養(yǎng)可能成為難題,因而對(duì)孩子的憂慮也更大[4];未成年子女年齡較小,部分孩子生活尚不能自理,父母需要在孩子身上投入更多的精力。而患病之后的治療、身體機(jī)能的下降均會(huì)使病人對(duì)子女的關(guān)注減少,使病人產(chǎn)生內(nèi)疚心理,在強(qiáng)烈的養(yǎng)育責(zé)任感下,病人會(huì)產(chǎn)生較高的養(yǎng)育憂慮水平。

        3.2 疾病因素 癌癥分期較高、已有轉(zhuǎn)移或復(fù)發(fā)以及合并其他疾病的病人對(duì)孩子的憂慮較高,這可能與疾病惡化致使病人不得不考慮孩子的未來有關(guān)[9,17]。面對(duì)已無治愈疾病或長期帶病生存的可能,病人會(huì)出現(xiàn)無助、絕望心理,感知到陪伴孩子的時(shí)間變短,更易產(chǎn)生對(duì)子女的嚴(yán)重憂慮。

        3.3 家庭和社會(huì)支持 加強(qiáng)癌癥病人家庭內(nèi)部支持與社會(huì)支持均可減輕病人養(yǎng)育憂慮[13,20]。病人配偶是家庭內(nèi)部支持的主要提供者,在母親患癌的家庭中,配偶的支持尤為重要。在病人患病之后,配偶若能承擔(dān)起較多照顧家庭、養(yǎng)育子女的責(zé)任,并給予病人足夠的情感支持,病人感知的家庭凝聚力較高,則將會(huì)減輕病人的養(yǎng)育負(fù)擔(dān),減少病人對(duì)子女的擔(dān)憂;而由醫(yī)護(hù)人員、一些公益組織等對(duì)癌癥家庭提供的針對(duì)性支持,在一定程度上可增加病人養(yǎng)育孩子的信心,更好地幫助病人與孩子進(jìn)行溝通交流,減輕癌癥病人對(duì)孩子情感方面的擔(dān)憂[21]。

        4? 癌癥病人養(yǎng)育憂慮來源

        4.1 疾病對(duì)未成年子女有影響

        4.1.1 擔(dān)憂疾病會(huì)遺傳給孩子 一些患有遺傳傾向的癌癥,如乳腺癌的母親對(duì)子女身體健康尤為關(guān)注。研究指出,81%的乳腺癌病人擔(dān)心孩子有患乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn),希望孩子進(jìn)行相關(guān)基因檢測(cè)[22]。黃曉燕等[14,23]訪談的撫養(yǎng)未成年子女的乳腺癌病人表示乳腺癌將來是否會(huì)遺傳給孩子是她們最擔(dān)心的問題之一,一些病人因此督促孩子養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣,減少患病的可能。

        4.1.2 擔(dān)憂疾病/死亡影響孩子心理健康 國外一項(xiàng)對(duì)晚期癌癥病人調(diào)查指出,病人最擔(dān)憂的是他們的疾病給孩子帶來心理上的傷害以及將來孩子如何應(yīng)對(duì)他們的死亡[4]。有研究表明,父母患癌癥對(duì)孩子有潛在影響,一些兒童容易出現(xiàn)注意力或睡眠障礙以及對(duì)他人的依賴感;對(duì)一些處于青春期的孩子來說,則更容易出現(xiàn)情緒問題,如自尊心的低下、應(yīng)激障礙等[16,24]。孩子們的負(fù)面反應(yīng)會(huì)引發(fā)父母的悲傷和內(nèi)疚感,產(chǎn)生嚴(yán)重的自責(zé)心理,部分病人在孩童時(shí)期有自己父親或母親去世的經(jīng)歷,知道沒有父母對(duì)孩子成長的影響,因而也更加擔(dān)心自己孩子經(jīng)歷一樣的感受,害怕自己的死亡會(huì)給孩子帶來心理陰影,從而影響子女的情緒和未來的性格[25]。

        4.2 未成年子女生活 康婷婷[17]指出,國內(nèi)癌癥病人養(yǎng)育憂慮對(duì)孩子實(shí)際影響擔(dān)憂最高,主要表現(xiàn)在擔(dān)憂未成年子女的日常生活無法得到很好的照料。病人患病后需手術(shù)或定期來醫(yī)院化療,在此期間無法親自照顧孩子,部分家庭角色出現(xiàn)缺失。而未成年孩子年紀(jì)小,又缺乏自主生活能力,依賴性強(qiáng),即便有人照顧孩子,病人也依然會(huì)表現(xiàn)出對(duì)孩子衣食住行等方面的牽掛。

        4.3 其他照顧者的養(yǎng)育能力和養(yǎng)育質(zhì)量 對(duì)孩子其他照顧者能否勝任養(yǎng)育任務(wù)和孩子的養(yǎng)育質(zhì)量同樣是癌癥父母較為關(guān)注的方面[26?27],對(duì)于大部分癌癥家庭而言,孩子的其他照顧者主要是病人配偶。研究表明,患癌父親與患癌母親對(duì)配偶照顧子女能力的擔(dān)憂不同,當(dāng)父親身患癌癥時(shí)更關(guān)心孩子母親養(yǎng)育子女時(shí)的經(jīng)濟(jì)壓力,而患癌母親則擔(dān)心父親不能勝任孩子主要照顧者角色,無法更好地承擔(dān)養(yǎng)育任務(wù),甚至一些母親會(huì)擔(dān)憂父親無法為孩子提供情感支持[25,28]。

        4.4 無法更好地履行父母職責(zé)

        4.4.1 擔(dān)憂不能見證孩子成長 晚期癌癥病人另一項(xiàng)擔(dān)憂是害怕自己會(huì)錯(cuò)過孩子的生活,無法見證孩子的成長[25,29]。晚期病人生存時(shí)間短,對(duì)于撫養(yǎng)未成年子女的父母來說,他們很可能無法見證孩子們生活中的一些重要事件,如開學(xué)、畢業(yè)典禮、成人禮等。將孩子帶到世界,卻無法照顧孩子,無法給孩子一個(gè)正常、完整的童年的想法更是加重了病人的悲傷。

        4.4.2 擔(dān)憂不能滿足孩子需求 受疾病和治療影響,癌癥病人及其配偶將時(shí)間和精力從未成年孩子身上轉(zhuǎn)移到了生病的父母,與患病前相比對(duì)孩子有所忽視。近60%的病人表示在患病之前能夠很好地滿足孩子們的需求,而在患病后孩子的需求則很難被滿足,僅有11%的父母表示即使身患疾病也能滿足孩子[30]。

        4.5 與未成年子女溝通 如何在合適的時(shí)間就疾病的診斷、治療和病情的進(jìn)展與孩子科學(xué)地溝通也是癌癥病人較為關(guān)心的事情,部分病人將其視為一種“艱巨”的任務(wù)[31],與子女談?wù)摬∏橐约邦A(yù)后時(shí)都會(huì)讓他們感到巨大的壓力,一方面擔(dān)心無法應(yīng)對(duì)子女可能出現(xiàn)的情緒上的劇烈反應(yīng),另一方面也擔(dān)心難以控制自己的情緒波動(dòng)[32]。孩子的年齡、如何選擇合適的方式和時(shí)間告知他們自己患病的事實(shí)、告訴孩子多少有關(guān)診斷和治療的信息以及對(duì)疾病預(yù)后的不確定性都是導(dǎo)致病人無法與未成年子女進(jìn)行疾病溝通的障礙。一些病人擔(dān)憂孩子年齡太小,無法理解“癌癥、死亡”等一些詞語,而向孩子解釋這些詞語病人會(huì)感到壓力,因此選擇當(dāng)自己處于生命盡頭時(shí)再告知子女;而一些病人則擔(dān)心自己臨終時(shí)再告知孩子,孩子會(huì)對(duì)此沒有準(zhǔn)備,這對(duì)未成年的孩子來說是種情感負(fù)擔(dān);也有部分病人選擇只告訴孩子疾病的診斷,并不讓他們知曉疾病的嚴(yán)重程度,也不和他們討論預(yù)后或者死亡[33?34]。而無論選擇哪種方式,癌癥病人均感到很難誠實(shí)地告訴孩子們實(shí)情。

        5? 小結(jié)與展望

        5.1 開發(fā)符合我國文化的養(yǎng)育憂慮評(píng)估工具 目前,國內(nèi)對(duì)癌癥病人養(yǎng)育憂慮的研究仍處于起步階段,忽視了一些癌癥家庭的特殊需求。構(gòu)建養(yǎng)育憂慮測(cè)評(píng)量表是研究養(yǎng)育憂慮現(xiàn)狀的基礎(chǔ),也是測(cè)評(píng)撫養(yǎng)未成年子女癌癥病人家庭程度的第一步。我國文化背景與國外不同,與國外相比,國內(nèi)父母更注重疾病對(duì)孩子日常生活細(xì)節(jié)的影響,如對(duì)孩子成績的擔(dān)憂、與孩子就疾病進(jìn)行溝通的顧慮以及對(duì)維持養(yǎng)育責(zé)任能力的擔(dān)憂等,PCQ均未有體現(xiàn)。

        5.2 擴(kuò)大疾病譜,量化研究 國內(nèi)對(duì)癌癥病人養(yǎng)育憂慮的研究多為乳腺癌病人的質(zhì)性訪談,少見量性調(diào)查以及其他疾病影響下的育兒壓力,與國外研究相比研究方式單一,且疾病較為局限。未來在完善相關(guān)量表后可對(duì)不同種類的癌癥病人進(jìn)行更為細(xì)致的調(diào)查研究,探討不同疾病之間養(yǎng)育憂慮的差異。

        5.3 關(guān)注患癌父親對(duì)孩子的擔(dān)憂 現(xiàn)有研究中大多關(guān)注母親的養(yǎng)育憂慮,極少有針對(duì)患癌父親對(duì)未成年孩子的擔(dān)憂,忽視了父親在養(yǎng)育子女中的角色。有研究表明,有未成年子女的男性癌癥病人同樣需要關(guān)注[34]。在大多數(shù)家庭中,父親承擔(dān)的更多是經(jīng)濟(jì)的重任,與母親對(duì)家庭關(guān)注重點(diǎn)不同,男性癌癥病人的養(yǎng)育憂慮與女性可能存在差異;且研究表明,男性癌癥病人在患癌后往往更加重視家庭,重新評(píng)估與孩子的關(guān)系,增加與子女在一起的時(shí)間,彌補(bǔ)過去對(duì)孩子的虧欠,增強(qiáng)父親的角色[35]。養(yǎng)育責(zé)任感的增加可能使患癌父親在不同階段的養(yǎng)育憂慮水平不同,育兒體驗(yàn)存在一個(gè)動(dòng)態(tài)的心理變化過程,因此應(yīng)全面納入癌癥父親養(yǎng)育憂慮的研究。

        5.4 構(gòu)建對(duì)癌癥病人養(yǎng)育憂慮干預(yù)方案 養(yǎng)育憂慮在一定程度上影響癌癥病人的治療決策,增加了癌癥病人的身心壓力,降低患癌后的生活質(zhì)量。國外部分學(xué)者已開展相關(guān)干預(yù),有效降低癌癥父母的焦慮和育兒壓力[21,36]。國內(nèi)目前未有相應(yīng)措施對(duì)病人及家庭進(jìn)行干預(yù)和指導(dǎo),未來醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全面了解病人社會(huì)支持系統(tǒng),并聯(lián)合社區(qū)共同對(duì)癌癥家庭進(jìn)行干預(yù),減輕癌癥病人的養(yǎng)育憂慮。

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        (收稿日期:2022-05-17;修回日期:2023-03-18)

        (本文編輯 蘇琳)

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