暢婉潔　徐英子

跑一場馬拉松，需要做很多準備。要做體能訓練，更要有鼓勵自己堅持跑到終點的心態(tài)。

在當媽媽這場馬拉松里，小新媽媽完全沒有準備。從踏上跑道的那一刻開始，她就注定了要有和別人不一樣的跑法。

因為，她是一名腦癱兒童的媽媽。

從來沒有放棄

生于2011年的小新是名早產(chǎn)兒，出生時僅1920克。經(jīng)歷了“呼吸驟停、腦膜炎、下了兩次病危通知書”后，小新被確診為腦性癱瘓。

“我生孩子的時候年齡小，和她爸爸根本不知道腦癱意味著什么，很迷茫無助。”小新媽媽告訴《民生周刊》記者。

小新兩歲前，媽媽一直“心情很不好，不想面對，天天以淚洗面”。

“我是從兩年前，開始愛自己的。以前很頹，不愛出門，不打扮自己，也不講究什么。想著反正都是在家?guī)Ш⒆樱貌缓每从钟惺裁搓P系。后來想不能再這樣下去，孩子已經(jīng)是這種情況，我要給她做個榜樣。只有我精致起來，熱愛生活，她才會跟著一起熱愛生活?！比缃竦男⌒聥寢專髦桓闭渲槎鷫?，伴隨說話節(jié)奏左右搖擺。

小新穿藍色上衣，大大的蕾絲翻領顯出少女的可愛，腳上的粉色運動鞋十分干凈，是小新媽媽精心搭配的。媽媽還用彩繩給小新編了彩色的辮子，彩繩細細密密地編進發(fā)辮里，像一道彩虹絢麗地伸展在空中。

小新媽媽擠出洗面奶，在手上搓出泡沫，均勻地涂抹在小新臉上，輕輕揉搓。“她到青春期了，最近開始長痘痘，需要用洗面奶清洗干凈。”小新媽媽一邊說，一邊利落地用面巾紙把小新臉上的泡沫擦洗干凈。

洗漱完畢，小新被推到餐桌前，媽媽一口一口地喂女兒吃完飯，然后自己匆忙扒拉幾口，一起等著老師來上課。

每一天的早晨，都是這樣忙碌地開始。

跑馬拉松，很多人最終會選擇放棄。任何一點環(huán)境的變化，任何一點情緒的困擾，都能成為放棄的理由。

“小新從來沒有放棄，她已經(jīng)堅持了12年。她還是個孩子，都能每天那么努力地堅持，從沒有拒絕或者說不去康復。孩子都這么不容易，我要陪著她堅持下去?！毙⌒聥寢屨f。

年復一年，就會有驚喜

12年的康復路，布滿荊棘，也充滿希望。小新的經(jīng)歷，見證了人們康復理念的變化，也見證了這些年國家康復能力的提升。

“喝過中藥，做過針灸，也跋山涉水地找過偏方。當時知識太匱乏了，以為去過醫(yī)院就可以，根本不知道還要在家里持續(xù)不斷地進行康復訓練。”2020年10月，小新媽媽帶著小新第二次來到北京博愛醫(yī)院。

“在博愛醫(yī)院接受了系統(tǒng)的康復治療。但我當時情緒很不好，因為小新是病房里最大的孩子，身體各個功能卻是最差的。在那樣的環(huán)境下，我像個氣球似的，一戳就爆炸?！毙⌒聥寢尭嬖V記者。

媽媽帶小新出門做康復訓練。圖/暢婉潔

康復不可能一蹴而就，當你有很高預期的時候，往往獲得的卻是失望。

2021年，從博愛醫(yī)院出院后，小新媽媽決定在醫(yī)院附近租個房子，換個環(huán)境陪小新繼續(xù)康復治療。租住的小區(qū)名字中有“綠洲”兩字，以小區(qū)為圓心的5公里范圍內(nèi)，是小新的綠洲。

在這片“綠洲”里，生活著很多被康復課程表安排著的孩子，也生活著一個個自愿遵照課程表、像陀螺一樣旋轉(zhuǎn)的家長。

“我們在醫(yī)院附近找康復機構上課，每天都有很多課程，文化課、運動課，還有一些肌肉訓練課程?！毙⌒碌目祻蜋C構距離小區(qū)約500米，從小區(qū)出發(fā)，順著人行道一直向東，步行10分鐘即可到達。

水滴石穿，是對康復的最好詮釋。日復一日，似乎沒有變化；年復一年，就會有驚喜。

書桌上，左側(cè)支起一個架子，方便小新用來支撐頭部。特制的鉛筆上有一個指套，套進小新右手食指，老師握住小新的右手。上課前的準備動作到此就算完成了。

“腦子很聰明，也很清楚，就是表達還有問題?！?0多道運算題，小新和老師一起完成，用時40分鐘。小新的文化課老師回想起一年多以前見到的小新，記憶猶新：“完全不知道該從哪兒教起，什么都不會?！?/p>

這之后，小新用了4個月學會了10以內(nèi)的加減法，能背幾首古詩，會寫很多漢字，能簡單地表達自己的訴求，可以在老師的幫助下支撐起身體幾秒鐘，右手的抓握能力也越來越好……

每一個生命，都有自己的春天

跑馬拉松，需要克服孤獨、疲勞、枯燥，更要有積極樂觀的心態(tài)。那么，愛，是不是一場馬拉松？

如果愛是一場馬拉松，多少帶了點不得不為的被動堅持。如果愛不是一場馬拉松，它又是如何綿延不斷、無怨無悔的？

“我和她爸爸，經(jīng)常想她以后該怎么辦，希望她能站起來走路，能獨立生活，能一直開開心心?！笨蓪τ谧约旱奈磥?，小新媽媽“從來不敢去想”。

一個孩子的到來，改變了一個家庭的走向?！拔腋嬖V小新，人都會生病，有的人感冒發(fā)燒，有的人拉肚子，我們只不過是不能動。有人開車，有人騎摩托車，我們只不過是坐著輪椅而已。大家都是不一樣的?！?/p>

孩子從一出生，就被賦予了很多意義，他們是生命的延續(xù)、是家庭的希望、是祖國的未來，可他們在成就這些意義之前，首先是他自己。每一個生命，都有自己的春天。

每周，小新媽媽都會帶著小新出去游玩?！爸灰鋈ネ?，我就會告訴她，這是什么、那是什么，讓她認識社會，起碼知道我不在身邊的時候，她想出行應該怎么尋求幫助。她也會主動問我這是什么、那是什么?！毙⌒聥寢屨f。

人們孜孜以求的，首先是生存。但和生存同樣重要的，是愛與被愛。當“愛”變成“母愛”，母親就多了一份責任，也多了很多自我犧牲。其實，小新媽媽有個很好聽的名字，朗朗上口，積極向上。

她是小新媽媽，她的名字叫麗麗。初夏的北京，繁花似錦。麗麗推著輪椅上的小新，站在南海子公園絢麗的月季花前，臉上的笑容，燦爛如花……

（文中受訪者均為化名）