李 菲,王宇馨,張玉佳,李 琪,崔 珊,金 奕

1.天津醫(yī)科大學(xué)神經(jīng)內(nèi)外科及神經(jīng)康復(fù)臨床學(xué)院,天津300350;2.天津中醫(yī)藥大學(xué);3.天津市環(huán)湖醫(yī)院

全球疾病負(fù)擔(dān)研究(global burden of disease study,GBD)數(shù)據(jù)顯示,我國缺血性腦卒中發(fā)病率不斷升高,由2005年的112/10萬增至2017年的156/10萬,且腦卒中具有高致殘率、高死亡率、高復(fù)發(fā)率等特點,14.7%的病人會在1年內(nèi)復(fù)發(fā)[1-2]。病人家屬作為家庭的主要照顧者,在為病人提供生理、情感支持及復(fù)發(fā)時預(yù)警、急救等方面起著關(guān)鍵作用。準(zhǔn)備不足的照顧者往往難以適應(yīng)新角色、照護(hù)負(fù)擔(dān)過重[3],而準(zhǔn)備充分、具有一定技能與知識的照顧者焦慮、抑郁程度較低,并對降低病人再入院率、及時救治率及提高生存質(zhì)量具有重要意義[4-5]。目前,國外有關(guān)照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)研究較多,涉及癌癥、冠心病等多個領(lǐng)域[6-7]。國內(nèi)出院準(zhǔn)備度的研究主要集中于病人,而對照顧者研究較少。本研究通過探索缺血性腦卒中病人的主要照顧者出院準(zhǔn)備度相關(guān)影響因素,幫助醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)變視角,為及早識別出院準(zhǔn)備度較低的照顧者,針對性地制定出院照顧方案及宣教內(nèi)容提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

本研究為橫斷面研究,于2021年12月1日—2021年1月23日及2022年2月18日—2022年6月30日,采用便利抽樣法選取天津市某三級甲等?？漆t(yī)院缺血性腦卒中病人的照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①病人根據(jù)臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]及核磁共振成像等影像學(xué)檢查確診為缺血性腦卒中;②為病人的主要照顧者(日常照顧時長最長且出院后承擔(dān)主要照護(hù)工作);③了解并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①保姆或護(hù)工;②有嚴(yán)重精神疾病、認(rèn)知功能受損或表達(dá)障礙無法作答者。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審核,審批號:津環(huán)倫審2022-088號。根據(jù)統(tǒng)計學(xué)方法[9],在多變量影響因素研究中,樣本量至少為自變量的5～10倍。在本研究中共涉及20個變量,同時考慮10%～20%的無效問卷,故本研究中所需樣本量為110～240例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

包含照顧者的年齡、性別、與病人關(guān)系、文化程度、職業(yè)、家庭平均月收入及有無患病。

1.2.2 照顧者準(zhǔn)備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)

該量表由學(xué)者Archhold等于1990年編制,2015年劉延錦等[10]漢化引進(jìn),包含照顧者為病人提供的生理需求、情感、制定相關(guān)服務(wù)等8個條目,采用Likert 5級評分法,總分0～32分,得分越高說明照顧者的照顧行為準(zhǔn)備越充分。劉延錦等[10]漢化并引入量表時在腦卒中照顧者人群中進(jìn)行了驗證,量表Cronbach′sα系數(shù)為0.925,重測信度為0.807,信效度良好。

1.2.3 中文簡化版家庭復(fù)原力評定量表(Shortened Chinese Version of the Family Resilience Assessment Scale,FRAS-C)

該量表由Li等[11]漢化,包含家庭溝通與解決問題、社會資源的利用及保持積極態(tài)度3個維度,共32個條目,采用Likert 4級評分法,1分表示“非常不同意”,4分表示“非常同意,總分32～128分,分值越高,則表明家庭韌性越好。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.95,信效度良好。

1.2.4 社會支持評定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)

由肖水源[12]于1986年構(gòu)建。該量表包含客觀支持、主觀支持及對社會支持的利用度3個維度,共10個條目。總分為10個條目累計之和,為11～72分,得分越高表明社會支持狀況越好,該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.896,信效度良好,應(yīng)用較為廣泛。

1.2.5 腦卒中病人調(diào)查問卷

該問卷包含3個部分:①一般資料調(diào)查表,由研究者自行設(shè)計,包含病人年齡、性別、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)保情況、是否首發(fā)腦卒中、病程長短及病人的美國國立衛(wèi)生研究院卒中量表(NIHSS)評分,總分0～42分,分?jǐn)?shù)越高,神經(jīng)缺損程度越嚴(yán)重。②日?；顒幽芰?采用臨床應(yīng)用較為廣泛的Barthel指數(shù)(BI)評定表進(jìn)行評價,得分越高病人的自理能力越好,無需依賴為100分,輕度依賴61～99分,中度依賴41～60分,重度依賴≤40分。該量表的Cronbach′sα系數(shù)為0.916,信效度良好。③Charlson合并癥指數(shù)[13],是一項系統(tǒng)量化病人共病死亡風(fēng)險的工具,該指數(shù)涉及19類基礎(chǔ)疾病及1項年齡計分,其中根據(jù)不同類別疾病嚴(yán)重程度分別計為1分、2分、3分、6分;年齡<50歲計0分,50～59歲計1分,每增加10歲加1分,總分越高表明病人預(yù)后情況越差。

1.3 調(diào)查方法及質(zhì)量控制

本研究采用面對面發(fā)放問卷的形式進(jìn)行調(diào)查,采用統(tǒng)一的指導(dǎo)性語言,詳細(xì)向照顧者說明研究目的及意義,征得其同意。問卷當(dāng)場發(fā)放并收回,數(shù)據(jù)收集完成后雙人核對、編碼并錄入。最終共發(fā)放問卷180份,回收有效問卷168份,有效回收率為93.3%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 缺血性腦卒中病人主要照顧者的出院準(zhǔn)備度單因素分析

本次調(diào)查結(jié)果顯示,缺血性腦卒中病人的主要照顧者出院準(zhǔn)備度得分為(25.44±4.42)分。最終共納入病人照顧者168人,其中男69人(41.2%),女99人(58.8%);年齡(52.52±11.85)歲;配偶99人(58.9%);文化程度為初中及以下46人(27.4%)。單因素分析結(jié)果顯示,照顧者的年齡、文化程度、家庭平均月收入、有無患病;病人的婚姻狀況、是否首發(fā)腦卒中、BI指數(shù)為照顧者出院準(zhǔn)備度的影響因素(P<0.05)。見表1。

表1 缺血性腦卒中病人主要照顧者的出院準(zhǔn)備度單因素分析(n=168) 單位:分

(續(xù)表)

2.2 缺血性腦卒中病人NIHSS評分、Charlson合并癥指數(shù)及主要照顧者FRAS-C評分、SSRS評分情況

缺血性腦卒中病人NIHSS評分為[2.00(2.00,5.00)]分,Charlson合并癥指數(shù)為[2.00(2.00,5.00)]分;主要照顧者SSRS中主觀支持維度為(20.49±4.62)分、客觀支持維度為(11.39±4.59)分、對社會支持的利用度維度為(6.09±1.87)分,FRAS-C中家庭溝通與解決問題維度為(64.1±12.04)分、社會資源的利用維度為(6.92±1.98)分、保持積極態(tài)度維度為(17.86±3.68)分。

2.3 缺血性腦卒中病人的主要照顧者出院準(zhǔn)備情況相關(guān)性分析結(jié)果

相關(guān)性分析結(jié)果顯示,NIHSS評分與照顧者出院準(zhǔn)備度得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.569,P<0.001);Charlson合并癥指數(shù)與照顧者出院準(zhǔn)備度得分也呈負(fù)相關(guān)(r=-0.423,P<0.001);中文版SSRS評定量表、FRAS-C量表中的3個維度均與照顧者出院準(zhǔn)備度得分呈正相關(guān),見表2。

表2 缺血性腦卒中病人主要照顧者的出院準(zhǔn)備度與各量表得分的相關(guān)性分析結(jié)果

2.4 缺血性腦卒中主要照顧者出院準(zhǔn)備度影響因素的多因素分析結(jié)果

本研究以缺血性腦卒中病人的主要照顧者出院準(zhǔn)備度得分為因變量,將單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量,自變量的賦值情況見表3。多元線性回歸分析結(jié)果表明,照顧者文化程度、家庭平均月收入、病人的BI評分、NIHSS評分、Charlson合并癥指數(shù)、社會支持度、家庭復(fù)原力是影響腦卒中病人的主要照顧者準(zhǔn)備度的獨(dú)立影響因素,見表4。將以上7個獨(dú)立影響因素進(jìn)行共線性診斷,VIF值分別為1.66,1.13,3.31,3.14,1.56,1.33,1.42,均<10,表示上述7個影響因素不存在多重共線問題。

表3 自變量賦值情況

表4 缺血性腦卒中病人的主要照顧者出院準(zhǔn)備度影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 缺血性腦卒中病人的主要照顧者出院準(zhǔn)備度處于中等水平

出院準(zhǔn)備度反映了病人及家屬從醫(yī)院到家庭、康復(fù)中心等的過渡能力,而家屬作為病人出院后的主要照護(hù)者,對于出院照護(hù)服務(wù)評估與指導(dǎo)具有較大需求。本研究以照顧者為調(diào)查對象,出院準(zhǔn)備度評分為(25.44±4.42)分,處于中等水平,高于食管癌術(shù)后[14]及ICU轉(zhuǎn)出病人的主要照顧者[15],可能與病人的病情、預(yù)后轉(zhuǎn)歸等有關(guān)。腦卒中為慢性疾病,且本次調(diào)查中病程較短、自理能力較高病人的主要照顧者較多,其出院準(zhǔn)備度得分可能較高。但多項研究表明,由于住院時間的限制,多數(shù)腦卒中病人出院過早,照顧者疾病知識匱乏,病人無法得到科學(xué)、全面的護(hù)理,易導(dǎo)致照顧者社會及家庭角色負(fù)擔(dān)過重、身體健康受損等不良后果[16]。而照顧者出院準(zhǔn)備度較高對改善病人生存質(zhì)量具有重要意義[17]。目前,對照護(hù)者干預(yù)性研究較多,但護(hù)士日常忙碌的護(hù)理工作使得宣教流程化,往往達(dá)不到預(yù)期效果。因此,及早識別準(zhǔn)備度較低的照顧者,密切關(guān)注其需求,激勵照顧者保持積極的心態(tài),可降低病人復(fù)發(fā)率、再入院率,減輕照顧者焦慮、抑郁的負(fù)性情緒[18]。

3.2 缺血性腦卒中病人的主要照顧者出院準(zhǔn)備度的影響因素

3.2.1 照顧者的文化程度及家庭平均月收入

本研究結(jié)果顯示,照顧者的文化程度與照顧者出院準(zhǔn)備度關(guān)聯(lián)性較強(qiáng),這與Liu等[19]研究結(jié)果相似?？赡苡捎谖幕潭容^低的照顧者只能被動接受護(hù)士填鴨式健康宣教,出院指導(dǎo)并未達(dá)到預(yù)期效果;文化程度較高的照護(hù)者與醫(yī)護(hù)人員的溝通更加密切,并且其理解力更好,能提早主動學(xué)習(xí)康復(fù)、急救等知識與技能,對出院后居家康復(fù)更有信心,能有效利用醫(yī)聯(lián)體、互聯(lián)網(wǎng)等醫(yī)療信息資源,提高照顧者的自我效能及準(zhǔn)備度。因此,護(hù)理人員要重點關(guān)注文化程度較低照顧者,及時評估照顧者對健康教育內(nèi)容的接受程度,有針對性地提供信息支持。

本研究結(jié)果顯示,家庭經(jīng)濟(jì)收入是影響照顧者出院準(zhǔn)備度的影響因素。由于病人病程較長、病情反復(fù),多數(shù)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)都面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)支出,而部分病人、照顧者也因疾病喪失了經(jīng)濟(jì)來源,嚴(yán)重加劇了其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及出院后的擔(dān)憂。因此,隨著醫(yī)改模式的轉(zhuǎn)變,應(yīng)擴(kuò)大醫(yī)療保險覆蓋面,提高報銷比例,將部分康復(fù)治療費(fèi)用納入到醫(yī)療保障范圍內(nèi),減輕照護(hù)經(jīng)濟(jì)壓力。

3.2.2 病人BI指數(shù)、NIHSS評分及Charlson合并癥指數(shù)

本研究中照顧者出院準(zhǔn)備度與病人的BI指數(shù)呈正相關(guān),與病人的NIHSS評分及Charlson合并癥指數(shù)呈負(fù)相關(guān)。這與國內(nèi)外研究[20-22]相一致,疾病損傷嚴(yán)重程度越高,角色、身體和經(jīng)濟(jì)壓力都較高,照顧者負(fù)擔(dān)更重。有研究表明,病人生活自理能力較低,照護(hù)者可能對疾病進(jìn)程的恐懼程度較高,還易產(chǎn)生疲憊、自我犧牲感,嚴(yán)重增加了照顧者負(fù)性情緒,降低照顧者出院準(zhǔn)備度[23-24]。陳穎穎等[25]研究表明,由于腦卒中后失能老人不同程度地依賴他人照料,照顧需求及時長驟增,導(dǎo)致照顧者對于出院后的護(hù)理能力產(chǎn)生懷疑。Charlson合并癥指數(shù)越高的病人合并癥越多,病情越復(fù)雜,對于照顧者居家照護(hù)要求更高,如需服用多種藥物、康復(fù)護(hù)理、管道護(hù)理、跌倒的預(yù)防等加重了照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān),雖然住院時有醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)照護(hù),但照護(hù)者對出院后的病人安全問題有較多擔(dān)憂[26-27]。建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)深入了解失能、多病病人及其照顧者需求,整合專業(yè)指導(dǎo)與健康信息,針對性宣教,以提高照顧者的照護(hù)能力。

3.2.3 SSRS評分

本研究結(jié)果顯示,社會支持度較低的病人照顧者出院準(zhǔn)備度也較低。有研究表明,社會支持對于處于壓力中的個人具有有益的緩沖作用,尤其是家庭中長年累月承擔(dān)病人照護(hù)工作的照護(hù)者,經(jīng)歷著角色緊張、照顧資源的枯竭等,而外在的社會支持系統(tǒng)可以形成一定的防御機(jī)制[28]。但多數(shù)家屬表示對于社會支持的認(rèn)識及資源的使用率較低,孤立無援的感受大大增加了照護(hù)者負(fù)擔(dān),降低了出院準(zhǔn)備度。因此,鼓勵家庭照顧者評估自己的社會支持情況并尋求社會幫助,例如以社區(qū)為基礎(chǔ)的喘息服務(wù);護(hù)士上門服務(wù)或網(wǎng)上培訓(xùn)班;建立互助小組與義工網(wǎng)絡(luò),幫助居家病人,為照顧者提供心理疏導(dǎo)等,建立更為成熟的社會支持網(wǎng)絡(luò)。

3.2.4 FRAS-C評分

本研究結(jié)果顯示,家庭復(fù)原力是病人照顧者出院準(zhǔn)備度的保護(hù)因素。在本研究中,腦卒中病人家庭復(fù)原力處于中等偏低水平,低于葉明明等[29]的研究結(jié)果。家庭復(fù)原力強(qiáng)調(diào)在面對逆境或壓力性事件時,幫助家庭從危險環(huán)境中復(fù)原并變得強(qiáng)大的特征與性能[30]。大部分腦卒中病人的主要照顧者為親屬[31],當(dāng)家庭成員突發(fā)疾病時,對家庭造成的巨大沖擊導(dǎo)致家屬易產(chǎn)生失落與恐懼心理。本研究中58.9%的照顧者為配偶,可能其自身也患有疾病,擔(dān)憂身體不適會影響照護(hù)質(zhì)量,卻不敢向其他家庭成員訴說,導(dǎo)致照顧信念降低,影響家庭抗逆力。照護(hù)腦卒中病人是一項長期煩瑣的工作,關(guān)懷度良好的家庭氛圍有利于問題的解決,家庭成員間的鼓勵與疏導(dǎo)也有利于積極的家庭調(diào)試,增強(qiáng)照護(hù)信心。一系列研究表明以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)框架可激發(fā)家庭功能優(yōu)勢,提升家庭應(yīng)對能力,如家庭賦權(quán)方案可明顯提高腦卒中照顧者照護(hù)積極性與能力[32]。護(hù)士可鼓勵家庭成員通過家庭會議、社區(qū)活動等形式增強(qiáng)家庭穩(wěn)定性,提升照顧者出院后的應(yīng)對能力。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示,缺血性腦卒中病人主要照顧者出院準(zhǔn)備度處于中等水平,有待進(jìn)一步提升。照顧者文化程度、家庭平均月收入、病人的BI指數(shù)、NIHSS評分、Charlson合并癥指數(shù)、社會支持及家庭復(fù)原力可能是影響缺血性腦卒中病人照顧者出院準(zhǔn)備度的影響因素,提示臨床護(hù)理人員應(yīng)早期識別出院準(zhǔn)備度較低的照顧者,根據(jù)照護(hù)者特性增加個性化健康教育。本研究的局限性在于主要關(guān)注病人及照顧者相關(guān)因素,對于護(hù)士層面的影響因素如宣教水平及方法等未考慮全面且該研究樣本量較少,相關(guān)結(jié)論有待在后續(xù)的研究中進(jìn)一步驗證。