唐詩,陳丹,肖澤梅,鮑祎敏,汪寒

(1.湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護理系,湖南 長沙 410013;2.湖南省腫瘤醫(yī)院 護理部,湖南 長沙 410013;3.武漢市第一醫(yī)院 手術(shù)室,湖北 武漢 430200;4.長沙市生殖醫(yī)學(xué)醫(yī)院 門診部,湖南 長沙 410221)

失獨是指一個家庭中的獨生子女由于疾病、意外等原因死亡,而父母喪失生育能力并且沒有另外收養(yǎng)子女的狀況[1]。我國至少有100萬個失獨家庭,且每年新增失獨家庭7.6萬個,據(jù)估計,在2035年可能突破1000萬個家庭[2]。體外受精-胚胎移植(in vitro fertlization and embryo transfer,IVF-ET)是我國女性受孕的最后手段,失獨女性常因年齡大、卵巢功能衰退等原因?qū)е伦匀蝗焉锫实投x擇此技術(shù)。雖然IVF-ET技術(shù)能為失獨家庭帶來新生命的希望,但失獨患者仍面臨著助孕成功率低,高流產(chǎn)率和高生育風(fēng)險的現(xiàn)實[3]。再加上治療時間漫長、多次侵入性的醫(yī)療操作檢查、高治療費用和喪子之痛等眾多原因,失獨患者在行IVF-ET治療過程中存在極嚴重的心理、社會健康問題。本研究從失獨患者治療期間的真實體驗出發(fā),了解其共性訴求,以期為構(gòu)建針對行IVF-ET治療失獨患者的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法,選取2020年8月至2021年10月在湖南省長沙市生殖醫(yī)學(xué)醫(yī)院生殖中心治療的女性失獨患者為研究對象,以患者資料重復(fù)出現(xiàn),且資料分析時不再出現(xiàn)新的主題為標準,最終訪談15例女性失獨行IVF-ET治療的患者。納入標準：(1)知情同意并自愿參與本次訪談;(2)年齡>18歲;(3)行IVF-ET助孕的失獨患者;(4)語言表達和理解力正常。排除標準：(1)有器質(zhì)性精神病;(2)理解能力弱,溝通效果不佳者。本研究最終納入15例女性失獨患者,年齡37～51歲,平均(45.33±3.66)歲,其一般資料見表1,編成為W1～W15(W為Women的縮寫)。

表1 研究對象一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 制定訪談提綱 根據(jù)研究目的,在文獻回顧、專家咨詢及2次預(yù)訪談的基礎(chǔ)上確定訪談提綱：(1)您目前的治療感受是什么?(2)從失去獨生子女后到整個行IVF-ET治療過程中您的心理是怎么變化的?(3)失去獨生子女后行IVF-ET治療,給您的生活帶來了哪些影響?(4)心理上能接受供卵治療或者領(lǐng)養(yǎng)嗎?為什么?(5)您現(xiàn)在有哪些擔心和顧慮?(6)目前最希望獲得哪些幫助和支持?

1.2.2 資料收集 采用質(zhì)性研究方法,進行半結(jié)構(gòu)式一對一訪談,以確保資料收集的完整性。訪談地點在談話室,保證環(huán)境安靜、隱蔽。訪談前,與受訪者進行溝通,向其詳細解釋本研究的目的、方法,說明本研究嚴格遵循保密原則,訪談結(jié)果完全匿名,且研究資料僅供研究使用,并讓受訪者簽署知情同意書。整個訪談全程同步錄音,邊仔細傾聽邊仔細觀察受訪者的情感和表情變化,做好筆錄,同時對患者的感受進行澄清,再次確認,不斷循環(huán)提問和證實,直到資料的采集出現(xiàn)飽和為止,每位受訪者的訪談時間為30～40 min。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文字,采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法[4]：(1)轉(zhuǎn)錄錄音資料,詳細閱讀訪談記錄;(2)提煉重要意義的陳述;(3)對反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點進行編碼;(4)匯集編碼后的觀點;(5)寫出詳細描述;(6)匯總相似觀點,升華主題;(7)返回患者處核實求證。

1.2.4 質(zhì)量控制 研究者兩名,1名負責(zé)訪談和轉(zhuǎn)錄,1名負責(zé)核對轉(zhuǎn)錄信息并將結(jié)果返回至患者再次確認,訪談前統(tǒng)一進行培訓(xùn),掌握質(zhì)性研究方法和技巧,訪談全程客觀記錄,不對受訪者施加任何誘導(dǎo)性的干預(yù)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：復(fù)雜的心理體驗

2.1.1 失獨帶來的悲傷與痛苦 患者由于失獨,內(nèi)心正承受巨大的痛苦,還沉浸在獨生子女死亡的悲傷之中。W11：“我們心里真的不是滋味,一想起那件事想死的心都有(流下眼淚)?！痹谥委熯^程中,由于擔心負性情緒影響治療效果,逼迫自身調(diào)整狀態(tài),但仍無法掌控情緒。W6：“我也知道自己應(yīng)該早點睡,但晚上根本睡不著覺,閉上眼睛滿腦子都是我兒子?！盬4：“現(xiàn)在真的是勉強、強行在這里笑,醫(yī)生說要開心一點,幾率才會大一些”。

2.1.2 對妊娠成功的焦慮 高齡是女性生育力下降的重要影響因素[5]。女性失獨患者平均年齡較大,自身受孕條件較年輕女性更差,因此她們的焦慮程度也遠高于一般患者。W7：“他們年輕人底子好,我年齡大,機會小,也不知道能不能成功,唉?！痹偌由鲜И毣颊吡?xí)慣將自身封閉起來,缺乏來自社會的支持與朋友的幫助,更加重了自身焦慮程度。W9：“自從那件事(失獨)后,身邊一個朋友也沒有,治療過程中的擔心和害怕也不知道能和誰講。”

2.1.3 自我感知歧視和自閉 多數(shù)患者表示,在失去獨生子女后,易遭受外人的嫌棄和親人的歧視。W7：“我來這里做試管,本來打算借住在親戚家里,他們直接就拒絕了,讓我在外面租房子,覺得我不吉利?！痹诟惺艿綇娏业牟町愋?、被排斥和缺乏歸屬感后,患者表現(xiàn)為逃避人群、不愿與人交往[7]。W12：“我這次來做試管,周圍的朋友、同事都不知道,本來小孩沒了,跟人家在一起就很自卑,我也不想讓別人討論我太多。”

2.1.4 偏執(zhí) 失獨對于父母來說,無疑是毀滅性的打擊,對于他們而言,大多覺得只有再生育一個孩子,才能彌補自己心中的遺憾。W15：“我們下了很大的決心,特地從青海來這里,這件事不做完,我們都不會安心的,現(xiàn)在這是我們唯一的寄托?！痹偌由现袊鴰浊辍梆B(yǎng)兒防老”的傳統(tǒng)觀念,更加深了失獨父母對生子的執(zhí)念。W4：“只要有卵子可取,做再多次我也會堅持下去!”看到他人良好的治療效果,更增強了自身成功的希望。W12：“我看電視上面60歲的老人都能生下雙胞胎,我才40多歲,肯定能懷上的!”

2.1.5 對不孕治療的消極和對晚年生活的悲觀 在經(jīng)歷多次治療失敗后,失獨患者逐漸喪失信心,開始消極對待治療。W3：“治不治其實都無所謂了,那些藥我也不是很想吃了,上次的排卵針也忘記來打了!”患者大多為中老年人,本身就患有慢性疾病,表示失去獨子后,擔心自己將來沒有依靠,表現(xiàn)出對晚年生活的悲觀。W14：“想起自己以后,就想掉眼淚,如果沒有成功,老了以后靠誰呀!我們兩個人還一身的病!”W5：“我老公跟我想法差不多,反正活到哪天算哪天!”

2.2 主題2：失獨行IVF-ET治療對生活的影響

2.2.1 身體痛苦 失獨患者年齡相對較大,再加上輔助生殖技術(shù)各項侵入性操作和口服、注射藥物的傷害,使患者身體飽受折磨。W13：“我們年紀大了,根本就經(jīng)不起手術(shù)的折騰。昨天麻藥勁兒過去后,肚子越來越疼,人都坐不直了?！贝蟛糠只颊弑旧砘加新曰A(chǔ)疾病,而頻繁的治療對患者本身的疾病治療造成了負面影響。W1：“我本來就有糖尿病,現(xiàn)在每天還得用激素藥,每次吃完就會頭暈惡心大半天?！?/p>

2.2.2 經(jīng)濟壓力大 輔助生殖治療目前尚未納入醫(yī)保范圍之內(nèi),所有看病花銷須患者自行承擔,導(dǎo)致患者經(jīng)濟負擔加重。W8：“家里本來就很拮據(jù),現(xiàn)在做試管隨便開點藥、做個檢查就是幾千塊錢,醫(yī)保也不能報銷呀!”而治療又導(dǎo)致患者無法正常工作,失去經(jīng)濟來源。W10：“以前我們會出去打工貼補家用,現(xiàn)在為了治這個病,也沒辦法再去外面賺錢?！贝送?患者行IVF-ET治療通常很難一次成功,需不斷重復(fù)治療周期和療程,導(dǎo)致治療花費不斷增加。W2：“上次用的那個方案失敗了,幾萬塊錢就這樣白白打了水漂,現(xiàn)在又得重新再來!”

2.3 主題3：期望得到支持和幫助

2.3.1 期望獲取輔助生殖相關(guān)信息的支持 大部分受訪者表示希望獲得詳細的輔助生殖相關(guān)知識。W15：“我在手機里關(guān)注了很多醫(yī)生,只要是關(guān)于這方面的信息我都會點進去看,不過我看抖音里面講的好像又跟我的情況不一樣,現(xiàn)在也是半懂不懂的?！痹诮?jīng)歷數(shù)次治療失敗后,患者內(nèi)心充滿了困惑和迷茫,希望自己的主治醫(yī)生給予合適的建議。W9：“這次移植后希望醫(yī)生能告訴我們應(yīng)該怎么調(diào)整一下,才能避免上次的失敗!”

2.3.2 期望獲得外界的心理支持 大部分失獨患者心理狀態(tài)不穩(wěn)定,存在焦慮、抑郁等負面情緒,希望得到家庭、社會的心理支持。W6：“家里人都不理解我,他(老公)也很不耐煩,要是有人能鼓勵鼓勵我,我都會舒服很多!”W12：“我也知道心理壓力太大不容易懷上,但是我真的控制不住,要是有專業(yè)的心理咨詢幫幫我就好了。”

3 討論

3.1 重視失獨患者復(fù)雜的心理狀況 本研究顯示,失獨患者在行IVF-ET治療期間,經(jīng)歷了復(fù)雜多樣的心理體驗,表現(xiàn)出痛苦、焦慮、自我感知歧視、消極和悲觀等,與辛永亮等[8]的調(diào)查結(jié)果一致。獨生子女去世后,血脈延續(xù)中斷,精神寄托消失,失獨患者遭受了極大的精神打擊,內(nèi)心充滿痛苦和悲傷。他們將所有的心血全部寄托在IVF-ET治療上,迫切地希望通過助孕治療,重建一個完整的家庭,而反復(fù)的移植失敗卻又給他們帶來一次次沉重打擊,最終表現(xiàn)出對治療的消極和對未來生活的悲觀。部分失獨患者受傳統(tǒng)思想和自身性格的影響,表現(xiàn)出對生子的執(zhí)念。因此,護理人員應(yīng)重視失獨人群的心理健康,針對失獨群體的不同心理狀況進行個性化的心理援助。在初次就診時,對所有失獨患者,采用門診護士單獨接待的方式,幫助其敞開心扉,宣泄失獨壓力,減輕內(nèi)心痛苦;在接下來的治療中,具備心理咨詢師證書的護士與失獨患者進行一對一“固定搭配”,當患者出現(xiàn)焦慮等不良情緒時,可通過微信和線下相結(jié)合的方式與患者進行溝通,了解其不良情緒的產(chǎn)生來源,并進行相應(yīng)的健康宣教和心理疏導(dǎo),以改變患者的錯誤認知。對于消極治療和情緒悲觀的患者,除進行心理疏導(dǎo)外,護理工作者還應(yīng)建議患者進行適當?shù)捏w育鍛煉,并設(shè)置小程序鍛煉打卡。研究[9]表明,適當?shù)捏w育鍛煉不僅可以緩解焦慮、悲觀等負性情緒,還能提高自身身體素質(zhì),承受治療帶來的不良反應(yīng)。

3.2 加強家庭和社會支持 在本研究中,部分失獨患者受到來自周圍親友的嫌棄和歧視。在其尋求輔助生殖治療的過程中,往往表現(xiàn)出較為明顯的病恥感[8]。章志偉等[10]研究也表明,失獨者在經(jīng)歷子女去世帶來的巨大生活變故后,身心遭受巨大打擊,表現(xiàn)為逃避人群、不愿與人交往,而他們內(nèi)心卻渴望有傾訴的對象,渴求社會的理解和支持。因此,護理人員應(yīng)幫助失獨患者構(gòu)建家庭社會支持系統(tǒng),為其提供情感、陪伴、信息等方面的支持。責(zé)任護士應(yīng)主動與家屬進行交談,建議他們發(fā)動身邊的親友給予患者關(guān)心和支持,讓患者感受家庭的溫暖;鼓勵患者加入失獨互助平臺,開展失獨家庭互幫互助活動,將有共同遭遇的家庭聯(lián)系在一起,抱團取暖,增進社會交往;邀請助孕成功的失獨家庭傳授助孕心得,幫助失獨患者正確認識輔助生殖技術(shù)和治療方法,增強失獨患者的治療信心[8]。此外,護理工作者還可以建議醫(yī)院及生殖機構(gòu)給予失獨家庭治療醫(yī)藥費的減免幫助,還可聯(lián)系當?shù)孛襟w部門和社會各界進行愛心幫扶活動,以減輕失獨父母的經(jīng)濟負擔。

3.3 提供詳細的輔助生殖知識 在本研究中,患者主要依賴于從互聯(lián)網(wǎng)獲取疾病相關(guān)信息,缺乏專業(yè)的知識指導(dǎo)。因此,護士應(yīng)進行多元化的知識宣教,建立輔助生殖微信公眾平臺,專人負責(zé)每日更新內(nèi)容和解答患者的各種疑問。采用卡片、小視頻等多種渠道對輔助生殖相關(guān)知識、過程、成功率等失獨患者關(guān)心的問題給予詳細、通俗易懂的解答,減輕因有效信息支持不足造成的誤解和猜忌。而對于多次治療失敗,陷入迷茫和困頓的失獨患者,護理工作者可聯(lián)系心理?？谱o士,建立患者、責(zé)任護士、心理?？谱o士三人微信聊天群,為其提供專業(yè)、個性化的幫助,引導(dǎo)患者積極、正確配合治療。此外,對于生子執(zhí)念嚴重的患者在進行知識宣教的同時,還應(yīng)根據(jù)患者夫妻雙方生育能力的實際情況,提前告知治療失敗的風(fēng)險性,引導(dǎo)患者辨證地看待治療效果。同時,提醒患者作為父母是否有能力承擔幼子的教育、撫養(yǎng)問題,以正確調(diào)整生育觀念。

4 小結(jié)

本研究通過分析女性失獨患者行IVF-ET治療期間的真實體驗,發(fā)現(xiàn)該患者群體的心理狀況復(fù)雜、生活壓力大、需求較多,護理人員應(yīng)重視該類患者的不良情緒以及帶來的消極影響,了解患者對不孕治療的知識需求,制定早期、專業(yè)、多元化的干預(yù)方案,在心理支持、加強IVF-ET相關(guān)知識教育等方面給予幫助,以減輕患者的負性情緒,更好地參與治療。