陳丁秀,崔娜霞,江霞輝（廣東省茂名市婦幼保健院,廣東 茂名 525000）

川崎病會引發(fā)全身性發(fā)熱、內(nèi)皮壞死等癥狀，嚴重者可并發(fā)缺血性心肌病、心肌梗塞等心血管系統(tǒng)并發(fā)癥，嚴重威脅患兒身體健康[1-2]。目前臨床常采用抗凝藥物治療，為有效控制病情，預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生，患兒需長時間甚至終身服用藥物，但患兒年齡偏小，缺乏一定自理能力，并且該病病情復(fù)雜、病程較長，患兒出院后缺乏有效監(jiān)督，服藥依從性降低，影響疾病治療效果[3-4]。家屬在川崎病患兒治療過程中起到重要的監(jiān)督和支持作用，但家屬普遍對該疾病知識缺乏了解，長時間照顧易導(dǎo)致家屬產(chǎn)生負擔感，嚴重影響家屬照顧體驗[5]。因此，采取積極合理的干預(yù)措施以提高患兒服藥依從性，減輕家庭照顧負擔尤為重要?；凇盎ヂ?lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理以患兒為中心，通過手機APP、微信等互聯(lián)網(wǎng)通信方式給予患兒針對性護理服務(wù)，可促進患兒康復(fù)。鑒于此，本研究將基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理應(yīng)用于川崎病患兒中，旨在探討其作用?，F(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 按隨機數(shù)字表法將廣東省茂名市婦幼保健院2019年9月-2021年9月收治的88例川崎病患兒分為對照組和觀察組，均為44例患兒。研究獲醫(yī)學倫理委員會通過。觀察組年齡2-10歲，平均年齡（6.32±1.24）歲；家屬文化程度：中學及以下16例，大學及以上28例；女21例，男23例。對照組年齡2-10歲，平均年齡（6.35±1.21）歲；家屬文化程度：中學及以下18例，大學及以上26例；女20例，男24例。比較兩組年齡、家屬文化程度等一般資料，差異無統(tǒng)計學意義（P＞0.05）。

1.2入選標準 納入標準：川崎病診斷符合《兒科學（第3版）》[6]相關(guān)標準；照護者具備使用手機及上網(wǎng)等網(wǎng)絡(luò)通訊工具的能力；患兒家屬主動簽署知情書。排除標準：伴肝腎功能不全；合并其他先天性疾病；有嚴重認知、智力障礙。

1.3方法 對照組行常規(guī)干預(yù)：向患兒家屬講解川崎病相關(guān)知識；對患兒病情變化進行嚴密監(jiān)測，發(fā)現(xiàn)異常立即采取處理措施；出院后每周電話回訪，給予患兒家屬健康教育指導(dǎo)。觀察組接受基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理：（1）建立微信交流群。組建名為“川崎病關(guān)愛之家”的微信交流群，每周五利用微信視頻、語音功能進行在線答疑，內(nèi)容如下：①健康指導(dǎo)。詳細講解川崎病相關(guān)知識，耐心解答家屬疑問，指導(dǎo)家屬每日對患兒皮膚和口腔黏膜進行清潔，保持口腔、皮膚清潔衛(wèi)生；②用藥指導(dǎo)。講解各種藥物的用法、用量及服用方法，強調(diào)按時服藥的重要性，囑家屬每日監(jiān)督患兒服藥，并按時在群內(nèi)打卡，密切觀察患兒有無出血傾向，如果發(fā)現(xiàn)異常，立即聯(lián)系醫(yī)護人員來院復(fù)查；③同伴支持。鼓勵照顧者在群內(nèi)相互交流照護經(jīng)驗，邀請照護經(jīng)驗豐富的家屬現(xiàn)身說法，分享照護經(jīng)驗；④日常生活護理。患兒出汗時及時更換衣物，勤洗手，保持患兒手部衛(wèi)生，予以患兒高維生素、清淡易消化食物，禁食辛辣刺激性食物。（2）建立微信公眾號。建立川崎病微信公眾號，設(shè)置疾病知識、經(jīng)典案例分享、問題答疑和在線預(yù)約等功能，每日推送川崎病日常保健、不良行為事件預(yù)防等方面知識。兩組均持續(xù)護理30天。

1.4觀察指標 （1）護理后采用Morisky服藥依從性量表[7]評價患兒用藥依從性，由照護者自評，包括：昨天您服藥了嗎？在過去的2周內(nèi)，是否有一天或幾天您忘記服藥？您是否有時忘記給孩子服藥？是否擅自增減藥量或停止服藥？是否忘記隨身攜帶藥物？等8個條目，總分8分，依從性優(yōu)：8分，依從性良：6-7分，依從性差：＜6分。（2）護理前后采用中文版Zarit照顧者負擔量表（ZBI）[8]評價照顧者照顧行為，包括責任負擔及個人負擔2個維度，共22個條目，采用1-4分評分法，滿分88分，分數(shù)越高則表示照顧負擔越重。（3）護理后發(fā)放紐卡斯爾護理滿意度量表（NSNS）[9]評估護理滿意度，包括健康教育指導(dǎo)、溝通態(tài)度、護理方法、心理護理等19個項目，采用5級評分法，滿分為19-95分，≥77分為非常滿意，58-76分為滿意，39-57分為一般滿意，≤38分為不滿意。滿意度=[（非常滿意+滿意）例數(shù)/44]×100%。

1.5統(tǒng)計學方法 采用SPSS22.0處理數(shù)據(jù)，以n（%）表示計數(shù)資料，用χ2檢驗，計量資料以（±s）表示，用t檢驗，等級資料用秩和檢驗，P＜0.05表示有統(tǒng)計學差異。

2 結(jié)果

2.1兩組服藥依從性比較 觀察組服藥依從性比對照組高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組服藥依從性比較[n(%)]

2.2兩組ZBI評分比較 觀察組護理后ZBI中個人負擔和責任負擔評分均低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組ZBI評分比較(±s,分)

表2 兩組ZBI評分比較(±s,分)

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2.3兩組護理滿意度比較 護理滿意度比較，觀察組比對照組高，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組護理滿意度比較[n(%)]

3 討論

川崎病患兒經(jīng)短暫的住院治療病情穩(wěn)定后常選擇居家康復(fù)，出院后患兒不能得到醫(yī)護人員的直接關(guān)注，由家屬承擔照顧患兒的主要責任[10-11]。由于患兒需長期服藥控制病情，加之活動受限、病情反復(fù)等因素影響，家屬在醫(yī)院及家庭間反復(fù)奔波，易導(dǎo)致其身心疲乏，增加家庭照顧負擔[12-13]。如何采取科學合理的護理干預(yù)以減輕家屬的照顧負擔，提高其照顧體驗成為目前亟待解決的重要問題。

本研究中，觀察組服藥依從性高于對照組，ZBI中個人負擔和責任負擔評分均低于對照組，護理滿意度高于對照組。表明基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理能夠提高川崎病患兒服藥依從性，減輕家庭照顧負擔，促進護理滿意度提升。在川崎病患兒中采取基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理，微信具有功能多、交流及時等優(yōu)點，不受時間、空間限制，借助微信平臺可為患兒和家屬提供更加全面、針對性的護理服務(wù)，保證患兒出院后也能獲得科學有效的護理幫助[14-15]。加強對患兒照顧者的健康指導(dǎo)，將健康知識以圖片、視頻等方式呈現(xiàn)，使疾病知識變得更加形象、生動，易于家屬了解和掌握，有助于提升照護者疾病知識水平和照護技能，促使其積極主動地參與到患兒疾病管理中，在一定程度上能夠減輕家庭照顧負擔[16-17]。強化用藥指導(dǎo)，充分發(fā)揮家屬監(jiān)督作用，監(jiān)督患兒日常用藥，利于提高患兒服藥依從性，保證用藥的安全性和有效性，促進患兒早日康復(fù)[18-19]。加強患兒日常生活護理，促使患兒養(yǎng)成良好的生活習慣，避免病情加重，促進家屬滿意度提升。程婷[20]等人的研究結(jié)果表明，基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理能夠提高川崎病患兒照護者對疾病的掌握度，減輕家庭照顧負擔，與本研究結(jié)果具有一致性，進一步證實基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理的應(yīng)用效果，可為臨床提供參考、借鑒。

綜上所述，川崎病患兒接受基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護理，可提升患兒服藥依從性，降低家庭照顧負擔，從而獲得更高的護理滿意度。