陳秀超

“風(fēng)，讓云長出花，漫天的花，無聲開在烏云之下……”五個笑容明媚的女生在舞臺上表演了一首《飛云之下》，歌聲溫柔而堅定。今年2 月28 日，即國際罕見病日這天，珠珠所在的這支“希有女孩”樂團(tuán)受上海教育電視臺的邀請，參加了一檔聚焦罕見病的專題節(jié)目錄制。在珠珠看來，“希有”代表著稀有和希望。作為一名視神經(jīng)脊髓炎患者，她的疾病罕見，但從最初發(fā)病到現(xiàn)在走上舞臺，她和樂團(tuán)的伙伴們一樣，從沒放棄過希望。

“我等待的到底是什么”

2017 年3 月，是珠珠生命中的一個分水嶺。當(dāng)時正在長沙某所大學(xué)讀大三的她，計劃著和相戀多年的男友一起出國深造，對未來有著各種美好的規(guī)劃。然而，突然出現(xiàn)的惡心、嘔吐和長時間打嗝，讓這一切如同摁下了暫停鍵。起初，醫(yī)生懷疑她是因為吃了隔夜的食物導(dǎo)致的食物中毒，讓她在消化內(nèi)科按腸胃炎治療。然而，一個月過去，珠珠嘔吐的情況并沒有好轉(zhuǎn)，體重從54 千克暴跌到40 千克。

4 月初，因為一些血液指標(biāo)異常，珠珠被轉(zhuǎn)到了風(fēng)濕免疫科。同時，她的身體出現(xiàn)了新的癥狀，包括排便異常、身體瘙癢和脖頸疼痛。但因為這些癥狀太具迷惑性，醫(yī)生懷疑她可能是未分化的結(jié)締組織病、紅斑狼瘡、干燥綜合征等，還是不能確診。珠珠要面對的依舊是漫長的等待。“沒能確診的這些日子，比起確診之后，更加難熬。我不知道我等待的到底是什么?！?/p>

珠珠說。

接著，珠珠的病情開始惡化，她出現(xiàn)麻木、束帶感以及身體無力感，剛開始是沒法走路，蹲下就沒法站起來，后來連站著也成了奢望。珠珠的父母決定帶她到北京求醫(yī)。在北京協(xié)和醫(yī)院，珠珠最終被確診為視神經(jīng)脊髓炎，一種她聞所未聞的疾病。“之前我對人生會有特別多的規(guī)劃，但那一瞬間之后，只剩下一件事：治病?！?h3>“我想裝作一切都沒發(fā)生”

視神經(jīng)脊髓炎的病因不明，這是一種主要影響視神經(jīng)和脊髓的自身免疫性疾病，具有高復(fù)發(fā)、高致殘性的特點(diǎn)，臨床可表現(xiàn)為眼痛、視力下降、肢體無力、感覺異常、大小便障礙、惡心嘔吐等。2018 年，視神經(jīng)脊髓炎被列入我國第一批罕見病目錄。

對珠珠來說，接受自己得了罕見病這件事真的很難。一開始，她加入了很多病友群，到處打聽信息，生活全部的重心就是治病。一段時間下來，珠珠變得焦慮、絕望，因為她看到很多病友身體已經(jīng)有了殘疾，復(fù)發(fā)像個“定時炸彈”埋在她的腦子里，甚至她經(jīng)常做夢夢到自己失明或者癱瘓。

隨著治療的開展，珠珠的身體慢慢恢復(fù)。當(dāng)?shù)谝淮慰梢圆豢块_塞露上廁所的時候，她感覺一切似乎好起來了。5 月中旬，珠珠的束帶感已經(jīng)消失了一大半，可以不用被人攙扶著走路了。6 月，她堅持每天散步，而且速度可以加快到和正常人一樣。但正是由于感覺到了“正?！敝少F，珠珠的情緒進(jìn)入下一個階段：逃避。“我變得對疾病十分抵觸，什么都不想知道，我想裝作一切都沒發(fā)生?！敝橹檎f。

2017 年7 月，服用兩個月的賽可平后，珠珠出現(xiàn)了嚴(yán)重的過敏反應(yīng)。起疹子、身體腫大，奇癢無比的感覺，讓珠珠幾近崩潰，忍不住一次又一次大哭。她不得不正視疾病，再次赴京，調(diào)整用藥。

“以后可能要翻很多的山”

疾病的殘酷讓珠珠意識到，逃避沒有意義。她必須關(guān)注身體的變化，定期復(fù)查，找到適合自己的治療方案。在這種轉(zhuǎn)變過程中，家人的陪伴、安慰，是讓珠珠堅持下來的重要因素。姥姥是珠珠敬佩的女性。姥姥一生經(jīng)歷過很多苦難，卻從不會沉湎于一個痛苦的瞬間，她總是可以很快站起來。在姥姥的啟發(fā)下，珠珠開始試著用另一種視角來看待疾病。在休學(xué)期間，她閱讀了很多書籍，如《平凡的世界》，對人生有了新的思考：人的一生就是要經(jīng)歷很多苦難，沒有經(jīng)歷苦難的人是少數(shù)。

珠珠的父母、愛人，也一直陪伴在她身邊，以非常積極的態(tài)度跟珠珠一起面對疾病。當(dāng)時，男友對珠珠說：“你現(xiàn)在能吃得下東西，知道自己是哪種病，而且能站起來了，對我們來說，這就是翻過了一座山，就是過去了。我們以后可能要翻很多的山，但每翻過去一座山，就是過去了一次?！?/p>

珠珠說，此后，她才算是接受了疾病，不是被動地承受，是真正意義上主動地接受。繼續(xù)治療讓珠珠的免疫力低下，她決定將自己的身體狀況放在人生規(guī)劃的第一位，時刻留意身體發(fā)出的信號，并及時隨診就醫(yī)?！拔也辉俦г?，決定與疾病同行。同時，我也決定做點(diǎn)什么，去幫助其他和我一樣的罕見病患者?！?h3>“很高興能做一個小小的橋梁”

珠珠開始把自己的看病經(jīng)歷寫下來，希望讓別人少走彎路，或避免因誤診而耽誤治療。她加入一個專為脫髓鞘患者服務(wù)的公益雜志《傾聽脫髓鞘同伴的心聲》，把寫過的文章發(fā)在雜志上。她還承擔(dān)起雜志的有聲版朗讀和制作工作，并同中南大學(xué)、中國傳媒大學(xué)等數(shù)個學(xué)校開展合作，為患者及家屬提供更精良的有聲內(nèi)容，同時普及罕見病知識。

珠珠說：“我很高興自己能做一個小小的橋梁，用這種方式和病友交流，也與社會中的他人更多建立連接?！?/p>

2021 年，機(jī)緣巧合下，珠珠認(rèn)識了一位多發(fā)性硬化癥的病友Christina。當(dāng)時，Christina 創(chuàng)辦了一個公眾號“希有引力”，并在籌劃組建一個罕見病女性樂團(tuán)。熱愛音樂的珠珠與Christina一拍即合，決定加入“希有引力”并一起組建“希有女孩團(tuán)”。珠珠從小就很喜歡唱歌，還會彈鋼琴。對珠珠來說，音樂給了自己力量和陪伴，她很樂意用音樂的形式去表達(dá)患者的心聲，希望用音樂給更多患者的心靈注入生命的力量。

現(xiàn)在的珠珠，已經(jīng)組建了幸福的家庭。最近，她正和“希有引力”的伙伴們計劃重啟音樂會項目。熱愛寫作的她，也在積極寫稿、做些新媒體兼職。珠珠很慶幸，比起2017 年，現(xiàn)在無論是醫(yī)療政策、疾病認(rèn)知、信息獲取還是治療進(jìn)展，一切都越來越好，罕見病群體正在被慢慢看見，大家的心聲也在被逐漸聽到。