閆靜怡　劉華清

在我們的生活中，有這樣一群“來(lái)自星星的孩子”：他們眼眸明亮，卻不愿與他人進(jìn)行眼神接觸；他們聲音動(dòng)聽(tīng)，卻無(wú)法與人正常交流；他們天賦過(guò)人，卻只愿在自己的世界中綻放。他們就像冬夜里的星星，孤獨(dú)而又堅(jiān)定地閃爍著?！皝?lái)自星星的孩子們”還有一個(gè)共同的名字：孤獨(dú)癥患兒。孤獨(dú)癥，又稱(chēng)自閉癥或孤獨(dú)癥譜系障礙。

4歲的亮亮就是一個(gè)“來(lái)自星星的孩子”

和幼兒園其他孩子一直吵吵鬧鬧不同，亮亮絕大部分時(shí)間都是自己一個(gè)人，對(duì)于老師的提問(wèn)不做出反應(yīng)，也不和他人有目光接觸和言語(yǔ)交流，外界的事物都與亮亮無(wú)關(guān)，在他的周?chē)盟朴幸粋€(gè)玻璃罩隔絕了外界。唯一能引起亮亮興趣的就是幼兒園外的蹦床，他最?lèi)?ài)在蹦床上反復(fù)蹦跳，似乎感覺(jué)不到疲倦。然而其實(shí)早在他出生3-4個(gè)月時(shí)，母親就發(fā)現(xiàn)了在哺乳時(shí)，亮亮從不看自己的眼睛，也不會(huì)與家人進(jìn)行互動(dòng)。在同齡人都開(kāi)始牙牙學(xué)語(yǔ)時(shí)，亮亮還不會(huì)發(fā)音說(shuō)話，直到這時(shí)母親才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。

亮亮的行為代表了孤獨(dú)癥的典型表現(xiàn)：

● 社交缺陷：處于嬰兒期的患兒缺乏與人交往的意愿，回避情感交流與互動(dòng)，很少與他人有眼神接觸和交流，對(duì)家人的逗弄缺少反應(yīng)，因此也很難與主要撫養(yǎng)者建立依戀關(guān)系。

處于幼兒期的患兒缺乏與同齡兒童交往或玩耍的興趣，或習(xí)慣性使用錯(cuò)誤的方式表達(dá)想要與其他小朋友玩耍的意愿，例如，通過(guò)推搡、打人等方式來(lái)表達(dá)友好，因此患兒難以與他人建立良好的人際關(guān)系。

● 交流困難：表現(xiàn)為言語(yǔ)與非言語(yǔ)方面的交流困難。在言語(yǔ)方面，孤獨(dú)癥患兒可能表現(xiàn)出說(shuō)話晚或不會(huì)說(shuō)話，分不清代詞或很晚才能分清；他們的理解能力受損，無(wú)法區(qū)分玩笑或正確運(yùn)用成語(yǔ)。

在非言語(yǔ)方面，孤獨(dú)癥患兒常常無(wú)法用點(diǎn)頭、搖頭、手勢(shì)等表達(dá)自己的想法，交流缺乏表情變化，除了哭與笑之外，很少有其他的表情，也很難識(shí)別他人的情緒變化。

● 興趣狹窄及刻板行為：孤獨(dú)癥患兒通常表現(xiàn)為興趣狹窄，癡迷于一些單調(diào)或與眾不同的事物，例如，旋轉(zhuǎn)的物體或反復(fù)蹦跳等，他們常表現(xiàn)得固執(zhí)、拒絕改變，例如，去某個(gè)地方只走固定的線路、物品擺放位置固定等，一旦行為發(fā)生偏離，他們就表現(xiàn)出憤怒。

● 在某些方面表現(xiàn)出過(guò)人的才能。像電影《雨人》的主人公雷蒙一樣，很多患者擁有超強(qiáng)的記憶力，過(guò)目不忘，計(jì)算能力超群，這些普通人羨慕的能力他們都具備，因而很多家長(zhǎng)會(huì)認(rèn)為孩子是天才少年而非孤獨(dú)癥患者，由此常常會(huì)錯(cuò)過(guò)最佳的干預(yù)時(shí)機(jī)。

中國(guó)的流行病學(xué)調(diào)查顯示，我國(guó)有0.7%的孤獨(dú)癥患者。按照18歲以下有4億人口計(jì)算，約有280萬(wàn)未成年孤獨(dú)癥患者。由于早期對(duì)疾病的識(shí)別難度大以及后續(xù)的治療康復(fù)時(shí)間長(zhǎng)，實(shí)際的未成年患者數(shù)目要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于這個(gè)數(shù)字。

除了未成年患者，“來(lái)自星星的孩子”也會(huì)長(zhǎng)大成人

26 歲的小蘭，終于了解原來(lái)從小到大被視為 “獨(dú)特”的自己，其實(shí)是一個(gè)“阿斯伯格女孩”。

小學(xué)時(shí)期，小蘭被視為“問(wèn)題學(xué)生”。她聽(tīng)不懂老師在說(shuō)什么，注意力很難集中；老師提問(wèn)題，她通常都答不上來(lái)……最害怕的就是閱讀理解，基本上歸納中心思想這道題，小蘭都很少得分。她就是理解不了文字背后的含義是什么。但就是這樣一個(gè)“問(wèn)題學(xué)生”卻尤其擅長(zhǎng)數(shù)理化，上了高中基本上名列前茅，最終上了名牌高校。

對(duì)于小蘭來(lái)說(shuō)，最難的就是與別人溝通，她似乎沒(méi)有共情的能力，什么場(chǎng)合該說(shuō)什么話，別人做出什么表情對(duì)應(yīng)做出什么反應(yīng)……這些別人自然而然學(xué)會(huì)的東西，她經(jīng)過(guò)十幾年的摸索才總結(jié)出一點(diǎn)規(guī)律。小蘭還有一系列絕對(duì)不能改變的生活規(guī)則，比如早餐一定要喝一杯牛奶、出門(mén)在外背包一定準(zhǔn)備紙巾、晚上十點(diǎn)前準(zhǔn)時(shí)入睡……維持規(guī)則，她就是很冷靜的一個(gè)人，一旦規(guī)則打破，她的情緒也會(huì)失控。

除此以外，她還很怕看別人的眼睛，媽媽告訴講話時(shí)出于尊重要看著別人，但是她練習(xí)了二十多年還是做不好，只能盡力去維持，注視對(duì)方幾秒鐘的時(shí)間。

阿斯伯格被稱(chēng)為“高功能孤獨(dú)癥”，主要表現(xiàn)為社交溝通上有局限，并伴隨許多刻板的行為，但是語(yǔ)言和智力發(fā)展都正常，也因此，它比普通自閉癥更難識(shí)別、更容易被人誤解?；颊吣芫S系基本的正常生活，他們可以和他人進(jìn)行言語(yǔ)交流，但不能深刻理解言語(yǔ)背后的含義，不能維系穩(wěn)定的人際關(guān)系，更多時(shí)候他們看起來(lái)是“另類(lèi)的”。但就是這些看起來(lái)與眾不同的人其實(shí)就在你我身邊，他們或許不是那么善解人意，但卻在用心體會(huì)你的每一個(gè)感受；他們或許表情冷漠，但內(nèi)心卻是極其友善的。

目前，對(duì)于孤獨(dú)癥的病因還未完全清楚，但基本的治療原則已經(jīng)明晰：早發(fā)現(xiàn)，早治療。這就需要家長(zhǎng)的及時(shí)發(fā)現(xiàn)，嬰兒缺少眼神交流，言語(yǔ)發(fā)展遲滯，偏好某個(gè)物品或經(jīng)常做出某種重復(fù)性動(dòng)作，家長(zhǎng)就需要引起重視，及時(shí)帶孩子到醫(yī)院就診，越早治療對(duì)于患兒的行為恢復(fù)及日后的生活越有益。

每一個(gè)孤獨(dú)癥患兒都是一顆閃耀的星，雖然有時(shí)看起來(lái)他們是孤獨(dú)的，但他們也組成了一個(gè)“星系”。我們能做的就是及早識(shí)別，理解、接納他們，及時(shí)進(jìn)行干預(yù)治療，守護(hù)住每份美好。