任佳麗，王亞莉，潘華英，張 洲，趙慧明，粟 麗，夏浩然，李 黎

心力衰竭(heart failure,HF)是指各種原因?qū)е滦呐K結(jié)構(gòu)和(或)功能異常改變,形成心室射血和(或)充盈功能障礙,從而引起以疲乏無力、呼吸困難和液體潴留(肺淤血、體循環(huán)淤血及外周水腫)為主要表現(xiàn)的一組復(fù)雜臨床綜合征[1]。我國約有890萬例慢性心力衰竭病人[2]，較2000年我國心力衰竭總患病率增長了44%，其中全國約有心力衰竭住院病人45.16萬例，平均總費(fèi)用為1.7萬元[3]。由此可見心力衰竭已成為我國心血管領(lǐng)域重要的公共問題之一，給我國的公共衛(wèi)生造成了極大的負(fù)擔(dān)。研究表明姑息護(hù)理有助于心力衰竭病人提高生活質(zhì)量，降低入院率，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[4-5]。各項(xiàng)指南建議將姑息護(hù)理納入心力衰竭病人的治療過程中[6-7]。目前我國姑息需求評(píng)估主要集中于癌癥病人，對(duì)心力衰竭病人姑息需求評(píng)估工具依舊以運(yùn)用于癌癥病人的普適性姑息需求評(píng)估工具為主[8-9]。與癌癥病人相比，心力衰竭病人未經(jīng)歷化療等階段，同時(shí)心力衰竭作為由于心臟結(jié)構(gòu)或者功能異常導(dǎo)致的臨床綜合征，病人各階段的姑息需求與癌癥病人是不同的。此外，“姑息護(hù)理”并不等同于“臨終關(guān)懷”，而我國對(duì)于心力衰竭病人的姑息護(hù)理主要以晚期干預(yù)為主，對(duì)于心力衰竭病人的早期姑息需求識(shí)別研究較少。因此，合適的姑息需求工具更有助于準(zhǔn)確識(shí)別并評(píng)估心力衰竭病人在各個(gè)疾病階段的潛在姑息需求，采取相應(yīng)措施滿足心力衰竭病人不同階段的不同姑息需求。本文旨在綜合國內(nèi)外心力衰竭病人姑息需求評(píng)估工具，了解心力衰竭病人在不同疾病階段的姑息需求，為構(gòu)建完整的心力衰竭病人姑息護(hù)理體系提供參考依據(jù)。

1 姑息護(hù)理與臨終關(guān)懷區(qū)別

姑息護(hù)理又名姑息照護(hù)、安寧療護(hù)，由于我國文化差異常常將“姑息護(hù)理”翻譯為“緩和醫(yī)療”[10]。它是以病人和家庭為中心[11-12]，旨在減輕病人與家庭因疾病產(chǎn)生的身體、心理、社會(huì)、精神方面的痛苦，最大程度地提高病人及家庭生活質(zhì)量，適用于任何年齡以及嚴(yán)重疾病的任何階段。由于最初主要運(yùn)用于晚期癌癥病人的生命末期階段，導(dǎo)致人們將“姑息護(hù)理”與“消極”[13]“臨終關(guān)懷”相聯(lián)系。事實(shí)上臨終關(guān)懷是姑息護(hù)理中一種特殊的姑息護(hù)理機(jī)制，專為臨終時(shí)的個(gè)體而設(shè)，在美國將估計(jì)預(yù)期壽命為6個(gè)月或更短，并同意放棄主動(dòng)治療病人納入臨終關(guān)懷。因此，姑息護(hù)理包含臨終關(guān)懷，臨終關(guān)懷不等同于姑息護(hù)理，兩者是有差別的[14]。

2 姑息需求評(píng)估工具

本文共納入8個(gè)評(píng)估工具，將姑息需求評(píng)估工具分為普適性和特異性兩方面，各評(píng)估量表的開發(fā)過程、評(píng)估內(nèi)容、測量方法以及優(yōu)缺點(diǎn)等總結(jié)如下。

2.1 普適性姑息需求評(píng)估工具

2.1.1 姑息照護(hù)結(jié)局量表(Palliative Care Outcome,POS) POS最初于1999年由Hearn等[15]提出，對(duì)晚期癌癥病人的姑息護(hù)理質(zhì)量的評(píng)價(jià)，后由Brian Ensor進(jìn)行翻譯，在新西蘭華人群體中進(jìn)行使用并修正。閆敏[16]將POS量表引入并與我國特有文化背景相結(jié)合進(jìn)行修訂及驗(yàn)證形成共12個(gè)條目，通過護(hù)理質(zhì)量以及心理生活質(zhì)量2個(gè)維度來評(píng)估病人過去3 d的狀態(tài)。前10個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分方式，分?jǐn)?shù)越高表明照護(hù)質(zhì)量越差，最后為2個(gè)開放性問題，不計(jì)入總分。 其Cronbach′s α系數(shù)為0.756[17-18]。綜合姑息治療結(jié)果量表(Integrated Palliative Care Outcome,IPOS)是POS的修訂版本[19]。由于該評(píng)估工具條目簡單，利于病人理解，且條目涵蓋廣泛，涉及病人的身體、心理、社會(huì)、家庭等方面，對(duì)心力衰竭病人的姑息需求評(píng)估的適用性較好[20]，因此該工具常作為晚期慢性心力衰竭病人的主要評(píng)估工具。

2.1.2 金標(biāo)準(zhǔn)框架-主動(dòng)識(shí)別指南(Gold Standards Framework-Proactive Identification Guidance,GSF-PIG) GSF-PIG是2001由英國國家金標(biāo)準(zhǔn)框架中心編制。早期被稱為預(yù)后指標(biāo)指南，是臨床醫(yī)生的實(shí)用指南，有助于早期識(shí)別病人，從而更好地評(píng)估他們的需求并根據(jù)他們的需求和愿望規(guī)劃護(hù)理。2016年形成第6版[21]并更名為主動(dòng)識(shí)別指南。GSF-PIG分為3部分[22]：第1部分為“驚奇問題”；第2部分為一般性評(píng)估指標(biāo)；第3部分為與疾病相關(guān)的特定臨床指標(biāo)。整個(gè)評(píng)估過程分為3個(gè)階段，如果“驚奇問題”回答“不會(huì)驚訝”，則病人納入姑息護(hù)理；若回答“不確定”，則進(jìn)行第2和第3部分的評(píng)估并開展相應(yīng)的護(hù)理措施。該工具已被350多所醫(yī)院病房采用[23]，一項(xiàng)研究顯示，GSF-PIG有利于86%的心力衰竭病人的姑息需求識(shí)別和評(píng)估，具有良好適用性，但是該工具主要由臨床疾病指標(biāo)構(gòu)成，缺乏心理特性[24]，因此運(yùn)用該工具評(píng)估心力衰竭病人姑息需求時(shí)應(yīng)與心理評(píng)估工具相結(jié)合，全面評(píng)估病人姑息需求。

2.1.3 RADboud緩和照護(hù)需求指標(biāo)(RADboudindi-Cators for Palliative Care Needs,RADPAC) RADPAC是荷蘭學(xué)者Thoonsen等[25]在2012年從文獻(xiàn)提取用于評(píng)估心力衰竭病人、慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人和癌癥病人姑息需求的指標(biāo)而形成的量表。目的是在高度流行的慢性病和危及生命的疾病早期階段就開始對(duì)病人進(jìn)行姑息護(hù)理。主要使用對(duì)象為全科醫(yī)生。其中關(guān)于心力衰竭病人主要有7個(gè)指標(biāo)：心功能分級(jí)(NYHA IV)；住院次數(shù)(每年>3次)；心血管意外事件(每年>3件)；卡式功能評(píng)分(KPS)≤50分；利尿劑抵抗；心力衰竭癥狀加劇并惡化；病人提及“生命即將結(jié)束”。所有指標(biāo)評(píng)估均為陽性，即可以考慮將病人納入姑息護(hù)理。臨床驗(yàn)證發(fā)現(xiàn)經(jīng)過培訓(xùn)的全科醫(yī)生通過RADboud評(píng)估量表可以早期識(shí)別心力衰竭病人的姑息需求[26-27]，因此該工具主要有利于全科醫(yī)生對(duì)于心力衰竭病人姑息需求進(jìn)行識(shí)別并評(píng)估，適用于初級(jí)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)。

2.1.4 緩和需求評(píng)估工具(Necesidades Paliativas-Palliative Needs，NECPAL) NECPAL是2012年由來自于西班牙的學(xué)者[28]根據(jù)文獻(xiàn)回顧和選擇GSF-PIG和SPICT作為NECPAL工具主要標(biāo)準(zhǔn)的來源，并對(duì)一個(gè)多學(xué)科組成的專家團(tuán)隊(duì)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，然后就該工具在確定有需要病人方面的整體性、具體性、適當(dāng)性、全面性和可行性等特征征求了專家的意見，最終形成該評(píng)估工具。該工具包含4個(gè)部分：第1部分“驚奇問題”；第2部分關(guān)于姑息護(hù)理需求、選擇；第3部分一般臨床指標(biāo)；第4部分具體疾病的特異性指標(biāo)。與其他工具相比，NECPAL更有利于識(shí)別出更多需要姑息護(hù)理的心力衰竭病人，識(shí)別出了心力衰竭病人32%[29]、55%[30]和91%[31]的潛在姑息需求，具有較高的臨床可行性。由于心力衰竭是一種進(jìn)展性疾病，研究顯示在12個(gè)月的隨訪中，NECPAL表現(xiàn)出高敏感性[91.3%,95%CI(87.2,94.2)]、高負(fù)預(yù)測值[91.0%,95%CI(86.9,94.0)]、低特異性[32.9%,95%CI(29.6,36.3)]，說明該工具有較好的疾病軌跡和死亡預(yù)測功能，但是該評(píng)估工具也具有局限性[30]。由于是普適量表，第4部分未明確疾病具體指標(biāo)，只有在一項(xiàng)關(guān)于慢性心力衰竭的研究[30]中提出慢性心力衰竭病人的姑息需求評(píng)估應(yīng)包括共病性、自理能力和營養(yǎng)標(biāo)記物以及虛弱等因素，而非心力衰竭的經(jīng)典預(yù)后因素(射血分?jǐn)?shù)、B型利鈉肽等)，因此該工具可以用于探討心力衰竭病人不同疾病階段的姑息需求變化，但是需要研究人員結(jié)合臨床實(shí)際，對(duì)心力衰竭病人的疾病特異性指標(biāo)納入，進(jìn)行探討。

2.1.5 支持性和姑息性護(hù)理指標(biāo)工具(Supportive and Palliative Care Indicators Tool,SPICT) SPICT最初由愛丁堡大學(xué)研究小組于2010年開發(fā)，旨在幫助多學(xué)科團(tuán)隊(duì)識(shí)別在所有護(hù)理環(huán)境中存在惡化和死亡風(fēng)險(xiǎn)的病人姑息需求，2014年，Highet等[32]對(duì)它進(jìn)行優(yōu)化，形成第二版本。由3部分[22，33]構(gòu)成：第1部分包括一般臨床指標(biāo)，第2部分為疾病特異性指標(biāo)，第3部分為審查和護(hù)理計(jì)劃提供重要建議。每部分評(píng)估指標(biāo)中有一項(xiàng)陽性結(jié)果，則納入姑息護(hù)理。與在普通成人住院人群中研究的其他姑息性護(hù)理工具相比，SPICT在心臟科病房識(shí)別了40.6%病人需要姑息護(hù)理需求[21]。此外，SPICT在預(yù)測老年住院病人1年死亡率方面具有良好的敏感性和中度特異性,與在普通成人住院人群中研究的其他姑息性護(hù)理工具相比，這種準(zhǔn)確性類似或更好，如GSF-PIG[敏感性0.78、特異性0.72、陽性預(yù)測值(PPV)38%、陰性預(yù)測值(NPV)94%]，NECPAL(敏感性0.91、特異性0.33、PPV 33%、NPV 91%)。目前，SPICT已經(jīng)被翻譯成多個(gè)版本，例如，德國、瑞典、意大利、西班牙、丹麥等。SPICT的形成有利于臨床醫(yī)生通過使用SPICT與病人及其家屬就其對(duì)不同治療和護(hù)理選擇的偏好展開對(duì)話。此外，采用共同的、共享的工具可以促進(jìn)初級(jí)和二級(jí)保健團(tuán)隊(duì)之間的有效溝通和協(xié)調(diào)。

2.2 特異性姑息需求評(píng)估工具

2.2.1 心力衰竭需求評(píng)估問卷(Heart Failure Needs Assessment Questionnaire,HFNAQ) HFNAQ是Davidson等[34]根據(jù)Maslow需求層次理論、Watson的人文關(guān)懷理論和Minshull等[35]的人類對(duì)于護(hù)理需求模型，通過定性訪談、文獻(xiàn)綜述和專家咨詢形成。包含生理、心理、社會(huì)、精神需求4個(gè)維度，共30個(gè)條目來評(píng)估心力衰竭病人過去1個(gè)月需求，采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，其中0分代表“從來沒有需求”，5分代表“總是有需求”，總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.77，各分量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.80。HFNAQ量表的開發(fā)過程以各種護(hù)理理論為基礎(chǔ)，將量性與質(zhì)性相結(jié)合，并經(jīng)過臨床驗(yàn)證[36]，其信效度良好,具有適用性和科學(xué)性。但是該量表主要是以病人對(duì)于癥狀的自我感知，并不是以實(shí)際癥狀嚴(yán)重程度作為需求評(píng)價(jià)指標(biāo)。治療或者其他因素可能導(dǎo)致病人對(duì)于癥狀的感知與實(shí)際癥狀程度出現(xiàn)偏差，具有高度的主觀性。

2.2.2 需求評(píng)估工具：進(jìn)行性疾病-心力衰竭(Needs assessment tool:progressive disease-heart failure,NAT:PD-HF) NAT:PD-HF是Waller等[37]對(duì)于需求評(píng)估工具：進(jìn)行性疾病-癌癥(NAT:PD-C)[38]的改編，該量表專為醫(yī)護(hù)人員設(shè)計(jì)，用于評(píng)估病人和照顧者的身體、心理、社會(huì)和精神需求。包括4部分：第1部分評(píng)估可能有助于立即轉(zhuǎn)診到姑息治療服務(wù)的3個(gè)項(xiàng)目；第2部分評(píng)估病人生理、心理和社會(huì)需求；第3部分評(píng)估看護(hù)者/家人照顧病人的能力；第4部分評(píng)估了照顧者的生理、心理和精神需求。對(duì)于每個(gè)條目，醫(yī)護(hù)人員都會(huì)與病人一起選擇關(guān)注的級(jí)別(無、潛在的、顯著的)。如果其中一個(gè)問題選擇“潛在”或“顯著”，則表明病人的需求未得到滿足。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)繼續(xù)選擇適當(dāng)?shù)男袆?dòng)(直接管理、由其他醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)成員管理或需要轉(zhuǎn)診)。如果選擇了“需要轉(zhuǎn)診”，則應(yīng)填寫問卷末尾的黃色框。有學(xué)者認(rèn)為NAT:PD-HF是評(píng)估心力衰竭病人需求的最合適工具[39]，其Cronbach′s α系數(shù)為0.83。盡管該量表旨在沒有培訓(xùn)的情況下使用，但是有研究發(fā)現(xiàn)該量表評(píng)估難度大[40]，需要評(píng)估者進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí)[37]。此外，對(duì)何時(shí)使用該工具以及使用頻率醫(yī)務(wù)人員尚未達(dá)成共識(shí)，僅在歐洲姑息治療協(xié)會(huì)[41]最近發(fā)表的一份立場聲明中建議應(yīng)在心力衰竭晚期病人發(fā)生嚴(yán)重威脅健康的事件后，評(píng)估其姑息護(hù)理需求。因此，該工具的使用應(yīng)該由針對(duì)該評(píng)估工具進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員對(duì)晚期心力衰竭病人進(jìn)行姑息需求評(píng)估。目前，該工具已形成澳大利亞[37]、荷蘭[39]和德國[40]等版本。

2.2.3 晚期心力衰竭病人緩和照護(hù)需求評(píng)估指標(biāo)體系 該體系是由董麗麗等[42]在2021根據(jù)文獻(xiàn)分析、質(zhì)性訪談、專家小組會(huì)議、德爾菲咨詢法形成涵蓋晚期心力衰竭病人身體癥狀、心理、社會(huì)、靈性健康等4個(gè)姑息護(hù)理需求維度，共形成5個(gè)一級(jí)指標(biāo)、13個(gè)二級(jí)指標(biāo)和68個(gè)三級(jí)指標(biāo)。盡管該評(píng)估體系基于我國姑息護(hù)理如對(duì)于緩和醫(yī)療認(rèn)識(shí)模糊[43]、對(duì)于死亡采取規(guī)避行為等現(xiàn)狀,并結(jié)合我國特有的傳統(tǒng)文化[44]背景提出了“善終準(zhǔn)備需求”維度，其二級(jí)指標(biāo)又包括“死亡教育需求”等指標(biāo)，適應(yīng)了我國國情。但是由于該工具形成較晚，缺乏臨床實(shí)踐驗(yàn)證，其可行性及適用性需要進(jìn)一步的探討。

3 各評(píng)估工具的比較分析

3.1 內(nèi)容結(jié)構(gòu) 大部分評(píng)估工具由一般指標(biāo)和疾病特異性指標(biāo)構(gòu)成，其中RADPAC評(píng)估工具除外，它主要是由疾病特異性指標(biāo)組成。此外，就維度而言，POS/IPOS、NAT:PD-HF、HFNAQ、晚期心力衰竭病人緩和照護(hù)需求評(píng)估指標(biāo)體系4個(gè)評(píng)估工具涵蓋病人的身體、心理、社會(huì)、精神4個(gè)方面，與WHO關(guān)于姑息護(hù)理的定義范圍相同。其中NAT:PD-HF、HFNAQ、晚期心力衰竭病人緩和照護(hù)需求評(píng)估指標(biāo)體系這3個(gè)評(píng)估工具是研究者專為心力衰竭病人的姑息護(hù)理需求評(píng)估設(shè)計(jì)，具有特異性。GSF-PIG和NECPAL中專業(yè)醫(yī)療人員通過“驚奇問題”作為姑息人群的納入，其帶有主觀性。

3.2 評(píng)定者與適用環(huán)境 GSF-PIG、RADPAC、NECPAL、SPICT、NAT:PD-HF、晚期心力衰竭病人緩和照護(hù)需求評(píng)估指標(biāo)體系等主要為專業(yè)醫(yī)療人員所設(shè)計(jì)。其中關(guān)于NAT:PD-HF實(shí)踐發(fā)現(xiàn)該評(píng)估工具評(píng)估具有難度性，參與使用指南培訓(xùn)的醫(yī)療人員更有利于識(shí)別病人姑息護(hù)理需求。HFNAQ則為病人自我報(bào)告工具。對(duì)于POS/IPOS，由于它具有2個(gè)版本，它既作為病人評(píng)估工具，也可以作為醫(yī)療人員評(píng)估工具。從適用環(huán)境來看SPICT、GSF-PIG、RADPAC適用于初級(jí)保健，而POS/IPOS、NAT:PD-HF、NECPAL適用于面對(duì)面咨詢，其中POS/IPOS可以很好地適用于門診病人。

3.3 可行性 在一般人群中[21，45]，SPICT的有效性、可靠性和實(shí)用性證據(jù)最好，其次是NECPAL和RADPA，沒有發(fā)現(xiàn)對(duì)GSF-PIG的正式驗(yàn)證研究。盡管如此，SPICT工具實(shí)用性也很少在心力衰竭人群中進(jìn)行。IPOS和NAT:PD-HF是唯一經(jīng)過測試的工具[46]，以確定在心力衰竭實(shí)踐中的姑息治療需求，在姑息治療和晚期慢性心力衰竭方面，IPOS和NAT-PD:HF是最有效的工具。

4 小結(jié)

心力衰竭作為一種進(jìn)行性疾病，各階段姑息護(hù)理需求是不同的。早期識(shí)別并評(píng)估心力衰竭病人的潛在姑息護(hù)理需求極其重要。而目前我國對(duì)于識(shí)別并評(píng)估心力衰竭這一特異性疾病的病人的姑息護(hù)理需求評(píng)估工具主要以普適性工具為主，其特異性工具研究較少，且缺乏基于大量多中心的臨床實(shí)踐研究。此外，心力衰竭病人的姑息需求評(píng)估工具的大多數(shù)為國外學(xué)者研發(fā)，由于國情和人群的不同，評(píng)估工具在我國的適用性需要臨床實(shí)踐的檢驗(yàn)。因此，未來研究者應(yīng)該進(jìn)一步探討普適性姑息需求評(píng)估工具對(duì)心力衰竭病人需求識(shí)別與評(píng)估的準(zhǔn)確性，同時(shí)應(yīng)充分考慮各工具的特點(diǎn)選擇合適關(guān)于心力衰竭病人需求評(píng)估的特異性工具進(jìn)行漢化，促進(jìn)心力衰竭病人姑息護(hù)理的發(fā)展。