彭奇梅，伍新平，何雪萍，徐曉麗

膽道閉鎖(biliary atresia,BA)是多種致病因素在胎兒出生前后發(fā)揮作用所致，其中有病毒感染、自身免疫因素等，在我國發(fā)病率為0.02%，是兒童肝移植最常見的病因[1-2]?；純阂渣S疸、皮膚瘙癢、小便顏色加深、大便呈白陶土樣、生長發(fā)育緩慢等臨床表現(xiàn)為主，目前國內最主要、有效的治療方式為葛西手術及肝移植手術[3]。但有研究顯示，膽道閉鎖患兒手術后仍會出現(xiàn)較多并發(fā)癥，影響患兒疾病預后，出院后1年內會反復住院，這對患兒及其家庭都具有深遠影響[4]。自我護理能力是指個體為維護、促進自身身體健康以及身心發(fā)展所習得的一種復雜的能力，由于患兒年齡較小，遵醫(yī)行為、自我護理行為等均受主要照顧者的影響，因此患兒主要照顧者的自我護理能力對患兒的疾病康復有一定影響[5-6]。目前國內關于膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力的研究較少，本研究通過了解膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力現(xiàn)狀及其影響因素，以期為臨床醫(yī)護人員對患兒家屬的照護能力實施干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法于2021年8月—2022年8月選取102名膽道閉鎖患兒術后主要照顧者作為研究對象。膽道閉鎖患兒納入標準：①患兒符合膽道閉鎖患兒診斷標準[7]，并接受手術治療；②有固定的主要照顧者。排除標準：意識不清、智力障礙。主要照顧者納入標準：①年齡≥18歲；②為膽道閉鎖患兒的主要照顧者；③知曉患兒病情；④對本研究知情并同意。排除標準：①聽力、智力、溝通障礙；②有家族遺傳精神疾病史；③文化程度過低而無法完成問卷調查。

1.2 調查工具

1.2.1 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者一般資料問卷 包含主要照顧者性別、年齡、文化程度、是否在職等。

1.2.2 自我護理能力測定量表(Exercise of Self-Care Agency Scale,ESCAS) 該量表最早由美國學者Kearney等[8]編制，后由我國臺灣學者Wang等[9]對其進行漢化，包含4個維度(自我護理技能、自護責任感、自我概念、健康知識水平)，共43個條目，采用Likert 5級評分法，其中11個條目為反向計分，總分為0～172分，得分越高則表示個體自我護理能力水平越高，其中得分>總分的66%為高等水平，總分的33%～66%為中等水平，<總分的33%為低等水平。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.86～0.92，信效度良好。

1.2.3 慢性疾病自我效能感量表(Self-Efficacy for Managing Chronic Disease) 該量表最早由Lorig等[10]于1996年編制，共包含癥狀管理、角色功能、情緒控制、與醫(yī)生的溝通等6個條目，采用Likert 10級評分法，從“完全沒有信心”到“完全有信心”依次計1～10分，總分為6個條目均分，總分為1～10分，病人得分越高表明其自我效能感越強，得分4.0～7.9分為中等水平。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.87，重測信度為0.91，信效度良好。

1.2.4 健康促進生活方式量表Ⅱ(Health-Promoting Lifestyle Profile Ⅱ,HPLP-Ⅱ)[11]該量表包含6個維度，分別是營養(yǎng)管理、人際關系、精神成長、壓力管理、體育運動、健康責任，共52個條目，采用Likert 4級評分法，從“從來不會”到“一定會”依次計1～4分，總分為52～208分，其中52～90分為差，91～129分為一般，130～168分為良好，169～208分為優(yōu)。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.902，重測信度為0.763，信效度良好。

1.3 資料收集 由經過培訓的研究者完成資料收集，首先征得膽道閉鎖患兒術后主要照顧者的同意，并簽署知情同意書，再對其進行問卷調查。采用統(tǒng)一指導語向其講解本研究內容、目的、意義，針對有疑問的地方進行統(tǒng)一解答，不干預照顧者的選擇，問卷當場回收。共發(fā)放問卷105份，有效回收102份，有效回收率為97.14%。

2 結果

2.1 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力單因素分析 結果顯示，膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力測定量表得分為(98.26±9.74)分。單因素分析結果顯示，主要照顧者性別、居住地、文化程度、是否在職、照顧患兒時間是影響其自我護理能力的因素(P<0.05)，詳見表1。

表1 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力單因素分析 單位：分

2.2 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力與自我效能、健康促進生活方式相關性分析 結果顯示，膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力測定量表得分與慢性疾病自我效能感量表得分、健康促進生活方式量表Ⅱ得分均呈正相關關系(P<0.05)，詳見表2。

表2 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力與自我效能、健康促進生活方式相關性分析(r值)

2.3 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力影響因素的多元線性回歸分析 多元線性回歸分析結果顯示，膽道閉鎖患兒術后主要照顧者文化程度、是否在職、自我效能水平以及健康促進生活方式為影響其自我護理能力的主要因素(P<0.05)，詳見表3、表4。

表3 自變量賦值

表4 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力現(xiàn)狀 由本研究結果可知，膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力測定量表得分為(98.26±9.74)分，與李智英等[12]研究結果一致，這說明膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力處于中等水平。膽道閉鎖患兒術后可能發(fā)生肺部感染、肝急性排斥反應、腹脹、便秘等并發(fā)癥，在患兒術后1年的時間內會反復入院治療，這對于患兒主要照顧者是一個挑戰(zhàn)，易導致其因照顧時間過長，而產生精力不足、身心疲憊、焦慮、抑郁、喪失治療信心等負性情緒[13-14]。自我護理能力是個體持續(xù)關注及維護自身生命健康而采取的活動能力[15-16]，而對于需要長時間治療的膽道閉鎖患兒主要照顧者來說，難以保持長時間對患兒的關注，自我護理能力一般。這提示醫(yī)護人員應當時刻關注患兒主要照顧者的心理問題，采取個體化的心理干預措施，同時對照顧者進行自我護理知識、技能的培訓，提升其自我護理能力。

3.2 膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力的影響因素

3.2.1 文化程度 由本研究結果可知，文化程度越高的膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力水平越高。究其原因，當主要照顧者文化程度越高時，則其對于醫(yī)護人員的疾病健康宣教以及護理知識技能理解能力水平更高，并且能夠將其良好地應用在日常照顧患兒中，自我護理能力水平較高[17]。而對于文化程度較低的主要照顧者來說，在患兒病情出現(xiàn)變化、出院后出現(xiàn)并發(fā)癥時，應對疾病的能力不足，易出現(xiàn)恐慌等負性情緒，自我護理能力水平低下。

3.2.2 是否在職 由本研究結果可知，在職的膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力水平較低。究其原因，在職的主要照顧者要同時兼顧工作和照顧患兒兩件事情，精力、時間都欠缺，不能夠全身心地投入到患兒的照護中，導致其自我護理能力水平低下[18]。醫(yī)護人員可向患兒主要照顧者提供更多的疾病信息，同時通過社區(qū)衛(wèi)生服務站向其提供更多實質性的幫助，以減輕照顧者的照顧負擔，提高其自我護理能力。

3.2.3 自我效能水平 由本研究結果可知，膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力測定量表得分與慢性疾病自我效能感量表得分呈顯著正相關關系(r=0.748,P<0.01)。究其原因，當主要照顧者自我效能水平更高時，則其能夠克服困難照顧患兒，同時也能夠根據(jù)患兒及自身的需求向外界主動尋求幫助，進而提高自己的認知水平，自我護理能力水平也能提升[12]。

3.2.4 健康促進生活方式 由本研究結果可知，膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力測定量表得分與健康促進生活方式量表Ⅱ得分呈正相關關系(r=0.231,P<0.05)，與朱芳林等[19]在社區(qū)老年高血壓病人健康促進生活方式中的研究結果一致。研究顯示，病人的主觀支持即為自我護理能力，當患兒主要照顧者的自我護理能力水平越高時，可針對患兒的并發(fā)癥及機體狀況進行準確、有效地護理，改善其生活質量，減少疾病對患兒健康帶來的危害，對患兒的健康促進行為有積極影響。提示醫(yī)護人員應當對膽道閉鎖患兒術后主要照顧者進行疾病相關健康宣教，提升照顧者的自我護理能力，進而提高對健康促進行為的認識水平。

綜上所述，膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力處于中等水平，醫(yī)護人員應當重視文化程度較低、在職、自我效能以及健康促進生活方式水平較低的患兒主要照顧者?？蓞⒖紘飧深A措施，如成立協(xié)會組織、日托服務中心或者家庭健康助理服務等，給予患兒主要照顧者信息支持、護理支持、心理支持等，滿足其照護需求，進而提升膽道閉鎖患兒術后主要照顧者自我護理能力。