陳嬌龍 胡成文 陸天雅 鄭緒才

2020年全球女性乳腺癌新發(fā)病例226萬，發(fā)病率在女性所有新發(fā)癌癥中高居第1位[1]。乳腺癌提倡綜合治療，手術(shù)治療是首選方法[2]。乳腺癌患者術(shù)后往往面臨知識、技能、信心不足等問題，而醫(yī)護人員的專業(yè)指導(dǎo)可以優(yōu)化乳腺癌患者術(shù)后自我管理和康復(fù)能力，實現(xiàn)康復(fù)目標。目前，我國乳腺癌患者術(shù)后自我管理形式多樣，但基于溝通價值以患者為中心的研究較少。患者問題提示清單（question prompt list，QPL）是一種基于證據(jù)的問題清單，清晰明確的主題分組可以解決患者和家屬向醫(yī)護人員獲取疾病知識時提問困難的現(xiàn)狀[3-4]，是溝通的有益載體。多項研究表明[5-6]，QPL可鼓勵和促進患者獲得更多的疾病知識，患者利用QPL能更好地與醫(yī)生、護士進行臨床討論，更多地參與護理和決策過程。本研究通過證據(jù)分析、焦點小組訪談、專家咨詢，梳理乳腺癌患者術(shù)后自我管理內(nèi)容，設(shè)計患者QPL，以期指導(dǎo)不同的康復(fù)階段患者利用QPL向醫(yī)護人員獲取康復(fù)知識，進一步提高患者術(shù)后自我管理能力和生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 成立課題組

課題組由7名成員組成，包括腫瘤護理學教授1名、乳腺腫瘤外科副主任醫(yī)師1名、護士長1名、主管護師2名和護理研究生2名。小組成員主要任務(wù)包括文獻檢索分析總結(jié)形成乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題條目池；組織焦點小組訪談形成問題提示清單初稿；設(shè)計問卷，進行專家咨詢，整合專家意見，形成乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單。

1.2 證據(jù)分析

由2名研究員以中文檢索詞：乳癌、乳房癌、乳腺癌、乳腺腫瘤、乳房腫瘤、手術(shù)、術(shù)后、自我管理、自我效能、自我護理；英文檢索詞：breast cancer、breast malignancy、breast neoplasm、breast tumor、surgery、operation、self-management、self efficacy、self-care、home exercises展開組合并設(shè)計多樣檢索策略檢索中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫、維普信息資源系統(tǒng)、PubMed、Wiley Online Library、Web of Science、ProQuest碩博全文等數(shù)據(jù)庫。按照課題組設(shè)計選定的標準進行文獻篩選、質(zhì)量評價和資料提取，最終獲得13篇文獻，納入研究的文獻（英文 11篇，中文2篇）質(zhì)量評價均在中等及以上水平。對納入研究的文獻根據(jù)信息提取表進行資料提取。采用文獻分析法對相關(guān)循證資源進行分析總結(jié)，形成乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題條目池，含34個自我管理問題。

1.3 焦點小組訪談

設(shè)計訪談提綱，在專家訪談前1周，按納入和排除標準確定訪談對象，將乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題以電子版發(fā)送給乳腺腫瘤相關(guān)臨床工作多年的專家。訪談當天再次給專家發(fā)放紙質(zhì)版資料，現(xiàn)場請專家微信掃描二維碼回收專家一般資料信息、專家權(quán)威程度自評表并簽署知情同意書。在專家知情同意的情況下全程錄音并且配合筆錄。課題組2名成員共同完成錄音內(nèi)容的轉(zhuǎn)錄，采取Colaizzi分析法對獲得的文字資料進行提煉，從臨床專家的角度為設(shè)計問題提示清單提供臨床依據(jù)。通過對10名臨床專家訪談資料的總結(jié)、提煉，乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單包含4個維度、17個主題、53個自我管理問題。

1.4 專家咨詢

1.4.1 擬訂專家咨詢問卷 根據(jù)乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題編制專家咨詢問卷，包括3個部分：①問卷說明，包含研究介紹、概念界定、填表說明；②問卷主體，根據(jù)乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題設(shè)計指標咨詢表；③專家基本信息：包含專家的基本信息、專家權(quán)威程度自評表、專家對內(nèi)容熟悉程度調(diào)查表。

1.4.2 專家的選擇 選取上海市、南京市和安徽省15名專家進行咨詢，具體包括乳腺腫瘤護理專家5名、乳腺腫瘤醫(yī)療專家4名、淋巴水腫治療師2名、護理健康教育專家2名、心理學專家2名。專家選擇標準：①本科及以上學歷；②專家工作年限不低于10 年；③主治醫(yī)生或主管護師及以上；④專業(yè)領(lǐng)域為乳腺腫瘤，均知情同意。

1.4.3 實施方法 本階段共進行2輪專家咨詢，參與2輪專家咨詢的為相同的15名專家，依據(jù)重要性專家根據(jù)干預(yù)方案中干預(yù)內(nèi)容的各項指標進行依次打分（5-非常重要、4-比較重要、3-一般重要、2-不重要、1-非常不重要）。在“補充及修改意見”欄，專家可填寫修改及補充意見，若專家對提示清單有其他方面的建議，則寫在“您的其他建議”處。2輪專家咨詢表主要以微信和郵件的形式發(fā)出，為了取得較好的回復(fù)率，咨詢表發(fā)出后1周，采用微信等方式溝通、提醒專家。指標篩選原則：重要性賦值均數(shù)＞3.50，變異系數(shù)＜0.25，滿分率＞20%，結(jié)合專家意見，最終確定乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單。

1.5 數(shù)據(jù)分析方法

采用SPSS 23.0和Excel 2007統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)錄入和分析，采用頻數(shù)進行統(tǒng)計描述，問卷回收率、專家權(quán)威系數(shù)（Cr）、變異系數(shù)（CV）、Kendall協(xié)調(diào)系數(shù)（Kendall’s W）、重要性均數(shù)等進行問卷可靠性和一致性檢驗。

2 結(jié)果

2.1 專家基本信息資料

參與專家咨詢的共有15名專家，其中男3名（20.00%），女12名（80.00%）；年齡≤40歲8名（53.33%），41～49歲5名（33.33%），≥50歲2名（13.34%）；最高學歷本科7名（46.66%），碩士7名（46.66%），博士1名（6.68%）；中級職稱10名（66.67%），副高級職稱5名（33.33%）；從事專業(yè)年限≤20年11名（73.33%），21～30年3名（20.00%），＞30年1名（6.67%）；乳腺腫瘤護理專家5名（33.33%），乳腺腫瘤醫(yī)療專家4名（26.65%），淋巴水腫治療師2名（13.34%），護理健康教育專家2名（13.34%），心理學專家2名（13.34%）。

2.2 專家積極程度

以問卷回收率計算專家積極系數(shù)[7]，2輪咨詢各發(fā)放咨詢表15份，分別有效回收15份，有效回收率為100%，咨詢表回收率達70%以上即為高積極性，本研究專家積極性高。

2.3 專家權(quán)威程度

以專家對課題研究內(nèi)容熟悉程度（Cs）和判斷依據(jù)（Ca）的均值來計算專家權(quán)威系數(shù)[8]。本研究通過專家自評計算專家權(quán)威程度，根據(jù)調(diào)查表獲取的資料，專家的判斷依據(jù)及內(nèi)容熟悉程度分別為0.963和0.893，經(jīng)計算得出專家的權(quán)威系數(shù)為0.928，表明專家的意見可信度高。

2.4 專家意見協(xié)調(diào)程度

以Kendall’s W和CV表示專家意見協(xié)調(diào)程度[9]。本研究第 1輪專家咨詢?nèi)壷笜说腒endall’s W系數(shù)為0.111～0.176，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05）；第 2 輪專家咨詢?nèi)壷笜说腒endall’s W系數(shù)為0.108～0.255，差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.01），說明專家協(xié)調(diào)程度較好。

2.5 專家意見集中程度

本研究中第1輪專家咨詢，咨詢表設(shè)計包含74項咨詢指標（4個一級，17個二級，53個三級），標準差范圍為0.00～0.95，滿分率為46.66%～100%，指標重要性賦值均數(shù)范圍為4.27～5.00，表明專家意見集中度高。第2輪專家咨詢，咨詢表設(shè)計包含85項咨詢指標（4個一級，19個二級，62個三級），標準差范圍為0.24～0.95，滿分率為33.33%～93.33%，指標重要性賦值均數(shù)范圍為4.13～4.93，表明專家意見集中度高。

2.6 專家咨詢結(jié)果

第1輪、第2輪專家咨詢結(jié)果均顯示指標重要性賦值均值大于3.5，變異系數(shù)小于0.25，滿分率大于20%，保留第1輪、第2輪專家咨詢的各項指標。第1輪專家咨詢中，專家提議調(diào)整指標并增加了新指標，具體修改意見為：①知識管理。1名專家建議將“乳腺自檢與定期復(fù)查”改為“定期復(fù)查”；2名專家建議將“并發(fā)癥管理”分解到飲食、活動、患肢康復(fù)；1名專家建議增加“化療知識指導(dǎo)”；2名專家建議將各級指標名稱規(guī)范統(tǒng)一。②技能管理。1名專家建議將“乳腺自檢”調(diào)整到“技能管理”；2名專家建議將二級指標名稱規(guī)范統(tǒng)一，以方法結(jié)尾；1名專家建議將二級指標按時間順序調(diào)整。③角色管理。1名專家建議將“體像改變”改為“體像改變與適應(yīng)指導(dǎo)”；2名專家建議將二級指標名稱規(guī)范統(tǒng)一，以指導(dǎo)結(jié)尾。④情感管理。1名專家建議將“家屬支持”改為“家庭支持”；1名專家建議增加條目“精神撫慰”。最終形成乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單終稿，包括4個維度，19個主題和62個自我管理問題，見表1。

表1 乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單

續(xù)表

續(xù)表

3 討論

3.1 制訂乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單的意義

乳腺癌患者術(shù)后自我管理主要涉及患肢功能鍛煉[10]、患者不良情緒及生活質(zhì)量[11]、患肢淋巴水腫[12]、化療期間PICC[13]、化療相關(guān)癥狀[14]等方面。乳腺癌患者術(shù)后自我管理形式多為醫(yī)護人員主導(dǎo)，也有學者通過對患者積極賦能來提高患者參與度[15-16]，但自我管理內(nèi)容的整體性、系統(tǒng)性、科學性不強。因此，本研究通過結(jié)合證據(jù)分析、焦點小組訪談、專家咨詢制訂了乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單，有利于提高患者向醫(yī)務(wù)人員提問、互動的次數(shù)，優(yōu)化臨床溝通方式，積極調(diào)動患者的主觀能動性，讓其主動參與健康管理，提高生活質(zhì)量。

3.2 制訂的乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單具有科學性

本研究通過證據(jù)分析、焦點小組訪談、專家咨詢制定的乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單具有科學性，分知識管理、技能管理、角色管理和情感管理4個維度，包括19個主題和62個自我管理問題。在設(shè)計具體問題時，充分考慮到乳腺癌患者術(shù)后在知識管理、技能管理、角色管理和情感管理4個不同維度遇到的主要障礙。①知識管理。從時間軸出發(fā)設(shè)計包含疾病認知、飲食知識、活動知識、患肢康復(fù)、定期復(fù)查、化療知識6個主題，囊括了患者圍術(shù)期及延續(xù)護理階段全程的康復(fù)理論知識，以知識為基礎(chǔ)，緩解患者對疾病的不確定性，提高心理應(yīng)激的能力，降低患者的焦慮、抑郁等負性情緒。醫(yī)護人員指導(dǎo)患者通過正確的知識來進行自我管理，變被動為主動，促進康復(fù)。②技能管理。從時間軸出發(fā)設(shè)計包含握力球、起床操、康復(fù)操、引流管自我護理、乳腺自檢5個主題，幫助患者掌握乳腺癌術(shù)后需要的康復(fù)技能，減輕術(shù)后可能出現(xiàn)的不適癥狀及并發(fā)癥。③角色管理。包含體像改變與適應(yīng)指導(dǎo)、性行為與生育指導(dǎo)、綻放自信指導(dǎo)、回歸工作指導(dǎo)4個主題，從心理層面幫助其術(shù)后積極恢復(fù)疾病康復(fù)的信心，適應(yīng)術(shù)后的機體改變并很好的回歸工作。④情感管理。包含心理支持、家庭支持、社會支持、精神撫慰4個主題，指導(dǎo)患者重視自我疾病體驗，敢于表達自己的內(nèi)心感受，積極借助外力，實現(xiàn)身心全面康復(fù)。

3.3 制訂的乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單具有適用性

乳腺癌患者術(shù)后主動參與自我管理是滿足患者知識、技能、角色、情感需求的關(guān)鍵因素，然而，在不同的康復(fù)階段，了解患者首要解決的問題尤為重要，這能讓臨床醫(yī)護人員基于個性化更好的通過溝通完成健康教育計劃[17-18]。乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單可以很好地指導(dǎo)患者向?qū)I(yè)醫(yī)護人員表達其需求和首憂事項，通過這樣的溝通橋梁，能使臨床醫(yī)生和護士更好地將康復(fù)教育計劃傳遞給患者[19-20]，滿足患者的需求，促進患者康復(fù)。

4 小結(jié)

乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單不僅有利于提高患者向醫(yī)務(wù)人員提問、互動的次數(shù)，更有利于通過調(diào)動患者的積極性來提高其自我管理能力、促進健康行為、提高生活質(zhì)量。目前，國內(nèi)外對乳腺癌患者術(shù)后自我管理基于溝通價值設(shè)計問題提示清單的研究較少。本研究在證據(jù)分析、焦點小組訪談、專家咨詢的基礎(chǔ)上制訂了基于乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單，清單具有科學性、系統(tǒng)性、適用性，充分體現(xiàn)了基于溝通價值的乳腺癌患者術(shù)后自我管理涉及的內(nèi)容，能滿足患者患病期間整體的知識、技能、角色、情感需求，提高其康復(fù)信心。

參與本研究的專家地域來源比較集中，因此構(gòu)建的乳腺癌患者術(shù)后自我管理問題提示清單可能存在一定的區(qū)域限制性，將進一步開展實證研究進行臨床實用性、可操作性驗證和效果評估，為醫(yī)護人員開展乳腺癌患者自我管理相關(guān)干預(yù)提供借鑒和參考。