彭靜涵,張婷婷,茍玉琦,李沛窈,余 琴,劉夢婕
病情真相告知是指向病人及家屬全面開放疾病診斷和預(yù)后信息,通常指癌癥等壞消息的告知[1-2]。病人是否知曉病情真相、能否自主決策直接影響病人生命末期的尊嚴(yán)水平及末期生存質(zhì)量[3-4]。在臨床護(hù)理工作中,護(hù)士經(jīng)常會(huì)向病人及家屬傳遞病人的健康狀況信息,包括壞消息[5]。通常情況下,病人的病情告知主體是醫(yī)生,但護(hù)士的參與可協(xié)助醫(yī)生解決告知和決策相關(guān)問題,促進(jìn)病人最高質(zhì)量的臨終決策[6-7]。重癥監(jiān)護(hù)病房(ICU)工作環(huán)境特殊,接收的病人病情重且變化快、病死率高,有較多瀕臨死亡病人。ICU護(hù)士與病人接觸時(shí)間更多,關(guān)系更親近,能深入了解病人及家屬的真實(shí)想法和需求[8-9],了解ICU護(hù)士對生命末期病情真相告知的態(tài)度能在病人的病情告知和臨終決策上發(fā)揮積極的促進(jìn)作用[10-11]。本研究旨在調(diào)查ICU護(hù)士對病人生命末期病情真相告知的態(tài)度,并分析不同特征ICU護(hù)士的真相告知態(tài)度水平情況,為促進(jìn)護(hù)理人員共同參與病情真相告知,促進(jìn)病人自主決策,更好實(shí)施安寧療護(hù)提供參考。
1.1 研究對象 采用方便抽樣法,選取四川省瀘州市3家三級醫(yī)院綜合ICU的護(hù)士進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn):①本單位注冊的執(zhí)業(yè)護(hù)士;②臨床工作≥3年;③有照顧臨終病人的經(jīng)驗(yàn);④知情同意,愿意參加本調(diào)查。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料問卷 自行設(shè)計(jì)一般資料問卷,內(nèi)容包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰,以及可能與病情真相告知態(tài)度相關(guān)的經(jīng)歷或看法:相關(guān)工作年限、照顧臨終病人的頻率、是否認(rèn)同應(yīng)由病人自己決定生命末期是否接受心肺復(fù)蘇術(shù)(CPR)、是否認(rèn)同當(dāng)疾病對治療不再反應(yīng)時(shí)應(yīng)及時(shí)告知病人心肺復(fù)蘇與不再心肺復(fù)蘇(DNR)的選擇等。
1.2.2 生命末期病情真相告知態(tài)度調(diào)查問卷 生命末期病情真相告知態(tài)度調(diào)查問卷是我國臺(tái)灣胡文郁教授團(tuán)隊(duì)研制,主要用于測試ICU病人家屬對疾病真相告知的態(tài)度[12]。其問卷總的Cronbach′s α系數(shù)為0.810。課題組前期在取得授權(quán)后對其進(jìn)行調(diào)試,將調(diào)查對象擴(kuò)大至醫(yī)護(hù)人員,以調(diào)查醫(yī)護(hù)人員對ICU病人真相告知的態(tài)度。通過9名專家函詢后,具體調(diào)試包括:將條目“可以讓病人更清楚自己的病情”調(diào)整為“可以讓病人更清楚自己的預(yù)后”,將條目“會(huì)讓病人感受到死亡的威脅而不知所措”調(diào)整為“會(huì)讓病人產(chǎn)生對死亡的恐懼”,刪除條目“可以讓病人達(dá)到善終”,增加條目“會(huì)增加病人心理負(fù)擔(dān)”。經(jīng)文化適應(yīng)性調(diào)試后問卷包括病情真相告知看法、病情真相告知好處、病情真相告知壞處3個(gè)維度,共12個(gè)條目。問卷?xiàng)l目仍采用Likert 5點(diǎn)計(jì)分法,按“非常不同意”“不同意”“沒意見”“同意”“非常同意”依次計(jì)1~5分,總分為12~60分。負(fù)面題以反向計(jì)分,問卷得分越高說明其對病人生命末期的病情越傾向于真相告知。其中2、10、11、12題為負(fù)面題。調(diào)試后問卷的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)為0.95,結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn)KMO值為0.897,具有較好的結(jié)構(gòu)效度;問卷總的Cronbach′s α系數(shù)為0.696,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.803~0.844,具有良好的內(nèi)部一致性。
1.3 資料收集 經(jīng)醫(yī)院護(hù)理部和調(diào)查對象知情同意后,采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語,由調(diào)查對象匿名獨(dú)立完成調(diào)查問卷。研究者發(fā)放并回收所有問卷。共發(fā)放問卷130份,回收有效問卷122份,有效回收率為93.85%。
2.1 調(diào)查對象的一般資料 122名調(diào)查對象以女性為主,占88.52%;年齡以30歲以下為主,占77.87%;婚姻狀況以未婚為主,占50.82%;教育程度以本科及以上為主,占53.28%;無宗教信仰者占90.98%;臨床工作年限以3~5年為主,占59.02%;ICU工作年限以3~5年為主,占72.95%;未曾有親友在監(jiān)護(hù)病房去世的護(hù)士占79.51%;經(jīng)常照顧臨終病人的護(hù)士占54.92%;有83.61%護(hù)士聽過安寧療護(hù);有68.85%護(hù)士聽過可以合法放棄CPR;僅15.57%護(hù)士認(rèn)為應(yīng)由病人自己決定生命末期是否接受CPR;47.54%護(hù)士認(rèn)為當(dāng)疾病對治療不再反應(yīng)時(shí)應(yīng)首先告訴病人CPR和DNR的選擇。
2.2 ICU護(hù)士對病人生命末期病情真相告知態(tài)度情況 ICU護(hù)士的生命末期病情真相告知態(tài)度總分為(40.88±5.80)分,總均分為(3.07±0.45)分,各維度得分見表1。各維度得分最高及最低條目見表2。
表1 ICU護(hù)士生命末期病情告知態(tài)度各維度得分情況(n=122) 單位:分
表2 ICU護(hù)士生命末期病情真相告知態(tài)度各維度得分最高及最低條目
2.3 不同特征ICU護(hù)士生命末期病情真相告知態(tài)度的單因素分析 結(jié)果顯示,ICU護(hù)士在年齡、婚姻狀況、ICU工作年限、是否認(rèn)同應(yīng)由病人自己決定生命末期是否接受CPR、是否認(rèn)同當(dāng)疾病對治療不再反應(yīng)時(shí)應(yīng)及時(shí)告知病人CPR與DNR選擇等方面的生命末期病情真相告知態(tài)度得分不同,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。
表3 調(diào)查對象一般資料及護(hù)士生命末期病情真相告知態(tài)度的單因素分析(n=122)
2.4 影響ICU護(hù)士生命末期病情真相告知態(tài)度的多元線性回歸分析 為避免遺漏重要變量,以單因素分析結(jié)果中P<0.1的變量為自變量,生命末期病情真相告知態(tài)度總分為因變量,進(jìn)行多元線性逐步回歸分析。自變量賦值如下。性別:男=0,女=1;婚姻狀況:未婚=0,已婚=1;宗教信仰:無=0,有=1;是否應(yīng)由病人來決定生命末期是否接受CPR:否=0,是=1;當(dāng)病人對治療不再反應(yīng)時(shí)是否應(yīng)首先告訴病人CPR與DNR的選擇:否=0,是=1;年齡、ICU工作年限均以原值錄入。結(jié)果顯示,是否認(rèn)同當(dāng)疾病對治療不再反應(yīng)時(shí)應(yīng)及時(shí)告訴病人CPR與DNR的選擇、是否認(rèn)同應(yīng)由病人來決定生命末期是否接受CPR、年齡是護(hù)理人員生命末期病情真相告知態(tài)度的影響因素,見表4。
表4 ICU護(hù)士生命末期病情告知態(tài)度的多元線性逐步回歸分析結(jié)果(n=122)
3.1 ICU護(hù)士的生命末期病情真相告知態(tài)度處于中等水平 本研究顯示,ICU護(hù)士對病人的生命末期病情真相告知態(tài)度總均分為(3.07±0.45)分,處于中等水平,表明我國ICU護(hù)士對是否告知病人病情真相整體仍保持著中立,其告知觀念還比較傳統(tǒng)保守,需要進(jìn)一步的正向引導(dǎo)。各維度評分中,病情真相告知好處均分最高,病情真相告知壞處均分最低,表明護(hù)士對生命末期病情真相告知的積極作用與負(fù)面影響已有較好的認(rèn)識,認(rèn)為病情真相告知的好處是多于壞處的,這與Testoni等[13-14]的研究結(jié)論相符。
研究結(jié)果顯示,在病情真相告知看法方面,“當(dāng)病人想知道病情時(shí),醫(yī)生應(yīng)該有責(zé)任告知其病情”得分最高,這表明ICU護(hù)士會(huì)充分尊重病人對自身病情的知情同意權(quán)利及病人自身意愿而認(rèn)同告知病人病情真相。此外,我國長期形成的醫(yī)生才是救治病人主體的醫(yī)療觀念,導(dǎo)致護(hù)士普遍認(rèn)為病人病情告知的責(zé)任主體是醫(yī)生,而自身缺乏病情告知主體意識。Uveges等[15]指出,ICU護(hù)士在病情真相告知過程中通常充當(dāng)教育者、促進(jìn)者、支持者和對病人及其家屬的倡導(dǎo)者等重要角色。而護(hù)士對條目“我認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)讓病人知道其預(yù)后,即告訴其還能活多久”得分較低,這反映了護(hù)士在病人病情真相告知內(nèi)容方面的猶豫。基于對病人的不傷害原則,護(hù)士常害怕在沒有補(bǔ)救辦法的情況下摧毀希望和在有不切實(shí)際的恐懼時(shí)給予希望之間搖擺不定,這可能加重護(hù)士的情緒狀態(tài)和職業(yè)疲勞的負(fù)擔(dān)[16-17]。這提示應(yīng)加強(qiáng)對護(hù)士開展共同參與病情告知的相關(guān)培訓(xùn)。
研究顯示,在病情真相告知的好處方面,ICU護(hù)士在“可以讓病人有時(shí)間完成自己的心愿”得分最高。適當(dāng)?shù)馗嬷∪撕图彝ゲ∏檎嫦嗫蓭椭浼皶r(shí)正確應(yīng)對不良后果,減少不切實(shí)際的期望、否認(rèn)、絕望、困惑和焦慮[18]。同時(shí),這體現(xiàn)了ICU護(hù)士對生命末期病人實(shí)施安寧療護(hù)的支持意愿。幫助末期病人達(dá)成心愿,滿足其合理需求,促進(jìn)病人安靜且有尊嚴(yán)地離世,這正是對生命末期病人實(shí)施安寧療護(hù)的核心內(nèi)容[19]。
ICU護(hù)士認(rèn)為生命末期病情真相告知給病人帶來的最大壞處是“會(huì)降低病人求生意志”,這反映ICU護(hù)士仍存在癌癥等壞消息可能降低病人求生意志的局限認(rèn)識。但經(jīng)研究發(fā)現(xiàn)79.5%的病人認(rèn)為將真實(shí)病情完全告知利大于弊[20]。知曉自己真實(shí)病情,不僅能讓自身更好地配合治療,還能更好地緩解癥狀,提高生命質(zhì)量[21]。然而,在告知病情時(shí)也應(yīng)重視告知的時(shí)機(jī)和地點(diǎn)。而護(hù)理管理者應(yīng)從認(rèn)知、情感、技能三方面開展對護(hù)士的情緒輔導(dǎo)、死亡教育相關(guān)培訓(xùn)[22],從而促進(jìn)ICU護(hù)士正確引導(dǎo)病人積極面對生命末期病情真相并正確應(yīng)對死亡。
3.2 ICU護(hù)士生命末期病情真相告知態(tài)度受多種因素影響 研究結(jié)果顯示,不同年齡、是否應(yīng)由病人自主決策生命末期急救措施的看法、是否認(rèn)同在疾病對治療不再反應(yīng)時(shí)告知病人CPR或DNR選擇影響護(hù)士對病人病情真相告知的態(tài)度。
本研究結(jié)果顯示,年齡31~35歲的護(hù)士對病人生命末期病情真相告知態(tài)度更積極。丁倩等[23]研究得出,中青年護(hù)士在經(jīng)過初入職的熱情及一段時(shí)間的職業(yè)倦怠后,更能熟練掌握工作的技能,且同理心更強(qiáng),對病人及家屬更易產(chǎn)生感同身受,更能懂得家庭是臨終病人社會(huì)和心理需求的重要來源。但之后隨著年齡的增長,護(hù)士會(huì)面對更多的死亡時(shí)間及各種醫(yī)療糾紛,病情真相告知態(tài)度又趨于降低。因此,年齡31~35歲的護(hù)士更傾向于告知病人生命末期病情真相。
本研究結(jié)果顯示,認(rèn)同應(yīng)由病人決定生命末期是否接受CPR的護(hù)士病情真相告知態(tài)度更積極。護(hù)士認(rèn)為應(yīng)由病人自主決策生命末期是否接受CPR,表明其已充分認(rèn)識到知情同意與自主決策是病人的權(quán)利,治療護(hù)理決策應(yīng)首先尊重病人自主權(quán)[24],而病情真相告知是尊重病人權(quán)利、履行告知義務(wù)的重要途徑[4]。因此,認(rèn)同應(yīng)由病人決定生命末期是否接受CPR的護(hù)士更偏向及時(shí)告知病人生命末期病情真相,以促進(jìn)病人達(dá)成符合自身意愿的自主決策。
本研究發(fā)現(xiàn),認(rèn)同在疾病對治療不再反應(yīng)時(shí)告知病人CPR或DNR選擇的護(hù)士,其生命末期病情真相告知態(tài)度更積極。有研究表明,護(hù)士盡管具備專業(yè)知識和經(jīng)驗(yàn),但仍經(jīng)常擔(dān)心過早告知真相或討論臨終決策會(huì)放棄病人的希望而讓病人及家屬失望[25]。當(dāng)疾病對治療不再反應(yīng)且病人已確實(shí)無治愈希望時(shí),護(hù)士認(rèn)為還是應(yīng)及時(shí)告知病人其生命末期病情真相,讓病人清楚自身病情,并積極幫助病人及時(shí)做出符合其自身意愿及價(jià)值觀的臨終決策,以提高病人生命末期生存者質(zhì)量。
病情真相告知不僅是一次性事件,還是一個(gè)持續(xù)進(jìn)行的過程,病人在被告知病情真相后的進(jìn)一步理解、心理接受,還需要護(hù)士及時(shí)給予支持、引導(dǎo)與教育[14]。但由于目前護(hù)理教育課程中較少涉及或未足夠重視護(hù)士病情真相告知能力的培養(yǎng),導(dǎo)致護(hù)士在病人病情溝通方面存在一定的困難與心理負(fù)擔(dān)[26]。良好的溝通是護(hù)士積極參與病情告知的基礎(chǔ),加強(qiáng)護(hù)士關(guān)于病情告知的教育和培訓(xùn)以及實(shí)踐所需的支持,可提高護(hù)患溝通技能以及病情告知的有效能力[27]。Bumb等[28]指出基于SPIKES溝通模型或PEWTER溝通模型開展針對性的情景模擬互動(dòng)或標(biāo)準(zhǔn)化病人體驗(yàn)培訓(xùn)可有效增加護(hù)士溝通體驗(yàn),提高護(hù)士在病情告知等方面的溝通能力。因此,應(yīng)重視提高ICU護(hù)士的生命末期病情告知態(tài)度及告知能力,掌握病情真相告知的時(shí)機(jī)及方法,以促進(jìn)病人及家屬對病情真相告知的接受度。
研究表明,科學(xué)的病情告知可緩解病人心理負(fù)擔(dān),提高治療依從性,也有助于更好開展對病人的死亡教育[29-30]。護(hù)士有計(jì)劃地開展交流溝通,參與病人病情告知,并及時(shí)進(jìn)行支持和教育,有助于改善病人焦慮抑郁程度及生活質(zhì)量[31-32]。ICU護(hù)士是ICU病人生命末期的直接護(hù)理者,醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)針對性地加強(qiáng)ICU護(hù)士生死教育、溝通培訓(xùn)及交流技巧等,提高其病情真相告知態(tài)度,促進(jìn)其在日常護(hù)理工作中幫助病人建立心理正向防御,并積極引導(dǎo)病人家屬的告知觀念,為告知病人病情真相做好充足準(zhǔn)備。ICU護(hù)士還應(yīng)積極參與病情真相告知過程,促進(jìn)并尊重病人的病情知曉意愿及其臨終決策,及時(shí)為病人提供生命末期安寧療護(hù)服務(wù),以維護(hù)生命尊嚴(yán),提高生命末期生存質(zhì)量。