何麗 胡露紅 褚彥香 鄧妍 王倩云

(1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院，湖北 武漢 430030;2.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，湖北 武漢 430030)

乳腺癌是女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，其發(fā)病率長(zhǎng)期位于世界女性惡性腫瘤發(fā)病率之首。據(jù)2020年世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究署公布的全球癌癥數(shù)據(jù)[1]顯示：乳腺癌新發(fā)病例高達(dá)226萬(wàn)例，超過(guò)了肺癌的220萬(wàn)例，成為全球排名第一的癌癥。我國(guó)2020年乳腺癌新發(fā)病例數(shù)為42萬(wàn)，為國(guó)內(nèi)女性各類癌癥新發(fā)病例之首[2]。目前其治療方式仍然是以外科手術(shù)聯(lián)合化學(xué)治療為主，化療可以顯著延長(zhǎng)患者的預(yù)期壽命，但又容易造成睡眠障礙、惡心嘔吐、疲乏、脫發(fā)、骨髓抑制、焦慮抑郁、疼痛、認(rèn)知障礙等多種不良反應(yīng)，對(duì)患者的功能狀態(tài)和生活質(zhì)量帶來(lái)許多不良的影響[3]。隨著化療從住院到門(mén)診的逐漸過(guò)渡，患者在一個(gè)療程結(jié)束后的居家期間往往會(huì)因?yàn)樗幬锏亩靖弊饔美^續(xù)存在而經(jīng)歷一系列不良反應(yīng)[4]。此時(shí)，患者對(duì)于癥狀的自我管理尤為重要[5]；良好的癥狀管理,一方面可以保證下一周期的化療正常進(jìn)行，另一方面也可以在很大程度上減輕患者化療期間的癥狀負(fù)擔(dān)，改善負(fù)性心理狀況,從而改善他們的健康結(jié)局，提高生活質(zhì)量。目前，乳腺癌化療患者癥狀管理的研究多集中于癥狀群的聚類分析以及癥狀管理自我效能等方面，較少?gòu)幕颊叩囊暯橇私馄鋵?duì)癥狀的感知、應(yīng)對(duì)方式以及在自我管理過(guò)程中存在的困境與需求情況。鑒此，本研究以現(xiàn)象學(xué)研究方法了解患者在化療期間癥狀管理過(guò)程中的體驗(yàn)和感受，旨在為提出針對(duì)性干預(yù)策略提供參考，以期減輕患者癥狀負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用目的抽樣法，選取于2021年6-12月在武漢市某大型三甲醫(yī)院甲乳外科住院的乳腺癌化療患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合乳腺癌篩查和診斷臨床實(shí)踐指南中關(guān)于乳腺癌的診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]。(2)正在接受化療且至少已完成1個(gè)療程的化療。(3)年齡≥18歲。(4)溝通及理解能力正常。(5)知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他惡性腫瘤或重大器質(zhì)性疾病。(2)合并精神疾病或近期使用抗精神藥物。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批(審批號(hào)：TJ-IR20220566)，調(diào)查對(duì)象均簽署知情同意書(shū)。研究以資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題為標(biāo)準(zhǔn)，最終確定訪談對(duì)象15例。為保護(hù)受訪者隱私，其姓名以編號(hào)P1～P15代替。研究對(duì)象一般資料，見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象一般資料(n=15)

1.2方法

1.2.1資料收集 根據(jù)研究目的查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)研究組2名甲乳外科具有碩士研究生學(xué)歷且具備10年以上?？婆R床經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士討論后，初步擬定訪談提綱。在對(duì)2例患者進(jìn)行預(yù)訪談后調(diào)整并確定最終訪談提綱。訪談提綱為：(1)您對(duì)所患的疾病及相關(guān)的治療有一定的了解嗎？(2)在您現(xiàn)階段的化療過(guò)程中您經(jīng)歷了哪些不適癥狀？有什么樣的感受？您一般都是怎么去處理和應(yīng)對(duì)的？(3)您平時(shí)會(huì)通過(guò)哪些途徑獲取癥狀管理信息？(4)在應(yīng)對(duì)的過(guò)程中您有沒(méi)有遇到什么困難？此時(shí)有沒(méi)有尋求來(lái)自他人的幫助？(5)您覺(jué)得這些不適癥狀對(duì)您的情緒、工作、生活產(chǎn)生了怎樣的影響？(6)在癥狀管理上，最想獲得什么幫助？比如來(lái)自家人、醫(yī)務(wù)人員、社會(huì)等方面的。在研究開(kāi)始前向受訪者詳細(xì)解釋研究目的和保密原則，征得其同意并簽署知情同意書(shū)，告知其訪談過(guò)程會(huì)同步錄音。在病情允許的情況下，邀請(qǐng)受訪者至科室會(huì)議室進(jìn)行溝通，訪談過(guò)程中鼓勵(lì)受訪者表達(dá)自己的真實(shí)想法，觀察并記錄受訪者的神情變化。每名對(duì)象交談時(shí)間約30 min。

1.2.2資料整理與分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字資料，由研究小組另一名成員進(jìn)行核對(duì)，確保內(nèi)容的準(zhǔn)確性。最后反饋給受訪者予以確認(rèn)，無(wú)誤后采用Colaizzi 7步分析法分析資料。在資料分析過(guò)程中，以小組討論的形式，持續(xù)經(jīng)常地交流以確保研究的可靠性，避免研究者本身偏見(jiàn)或主觀臆斷帶來(lái)的偏差。

2 結(jié)果

2.1主題一：疾病癥狀負(fù)擔(dān)重

2.1.1多種生理癥狀并存，軀體功能急劇下降 化療帶來(lái)的副作用發(fā)生率高且常以癥候群的形式多癥狀并存，加之化療周期長(zhǎng)，因此患者身體容易長(zhǎng)期受到各種不適癥狀的困擾。P5：“回家整晚都在床上翻來(lái)翻去的，睡不著，早上起來(lái)也不想吃，骨頭疼得厲害，頭暈暈的，一點(diǎn)力氣都沒(méi)有，走路都難，口干得張都張不開(kāi)，一晚上不停地要喝水，喝了又不停地吐，哎呀要命，真不是人過(guò)的日子?！?/p>

2.1.2心理負(fù)擔(dān)導(dǎo)致社交回避與自我退縮 雖然存在一定程度的個(gè)體差異，但是大部分患者都經(jīng)歷了一定程度的失眠、恐懼、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒困擾[7]。因?yàn)榧膊?lái)的病恥感、對(duì)復(fù)發(fā)的擔(dān)憂以及角色轉(zhuǎn)變導(dǎo)致了家庭社會(huì)參與功能低下，甚至是自我退縮。P7:“頭發(fā)沒(méi)了，帶個(gè)帽子出門(mén)老是有爹爹婆婆在后面小聲議論，后來(lái)我干脆不出門(mén)了，現(xiàn)在連朋友聚會(huì)都不去了，怕給他們帶來(lái)壓力或者負(fù)擔(dān)”。P8:“除了去醫(yī)院化療幾乎不出門(mén)，在家里家人也啥都不讓我干，感覺(jué)自己，除了躺就是吃，感覺(jué)自己有點(diǎn)兒廢了 ?！?/p>

2.2主題二：癥狀應(yīng)對(duì)方式的個(gè)體差異

2.2.1積極應(yīng)對(duì) 對(duì)于癥狀的發(fā)生首先能以積極的態(tài)度去面對(duì)，認(rèn)為它是可理解且可控制的，然后積極尋求有效的、可靠的資源去應(yīng)對(duì)處理癥狀，以緩解癥狀。如部分患者能夠做到通過(guò)了解疾病知識(shí)建立對(duì)癥狀的認(rèn)知與監(jiān)測(cè)、出現(xiàn)癥狀時(shí)及時(shí)就診或用藥、努力調(diào)試心理、合理安排飲食、堅(jiān)持鍛煉等。P1:“我會(huì)去關(guān)注對(duì)身體好的東西，比如吃什么對(duì)身體好，可以做什么運(yùn)動(dòng)，只要是對(duì)疾病有好處的，我都會(huì)去按著做！” P3:“我身體好了就去上班，盡量不在家一個(gè)人待著，做些力所能及的工作反而讓我轉(zhuǎn)移了注意力，這樣正常生活，我覺(jué)得挺好的?！?/p>

2.2.2消極回避 對(duì)出現(xiàn)的癥狀不做處理，消極忍受以至于癥狀持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)或加重后產(chǎn)生更嚴(yán)重的身心后果。因?yàn)楹ε露芙^一切網(wǎng)絡(luò)相關(guān)信息，甚至不愿與人交流病情或者癥狀感受。 P4：“難受我就躺著，躺幾天再下地，有一次太難受了，我就干脆不想去化療了，他們叫我去看下心理醫(yī)生?！盤(pán)13:“不舒服跟別人說(shuō)有什么用，別人說(shuō)不定還到處瞎說(shuō)笑話你，自己慢慢熬著唄，熬到哪一天兩腿一蹬就舒服了?！?/p>

2.2.3隱含危害應(yīng)對(duì) 部分患者對(duì)網(wǎng)絡(luò)上或道聽(tīng)途說(shuō)的非正規(guī)信息不加甄別地采用，或?qū)τ诎Y狀不加識(shí)別地自行隨意處理，甚至出現(xiàn)不遵醫(yī)行為。P14:“網(wǎng)上說(shuō)那些發(fā)物都不能吃，什么雞子、牛肉、蝦、螃蟹、柚子、都是發(fā)物，我都沒(méi)吃，還有病友說(shuō)那個(gè)什么路上有個(gè)老中醫(yī)很有名，有個(gè)什么藥可以殺死癌細(xì)胞，我還準(zhǔn)備去看的，抓點(diǎn)兒藥?！?P15：“出院后我頭昏昏沉沉的痛了好幾天，我以為是感冒了，就吃了3天的感冒藥，但是也不好。” P9：“可能是護(hù)肝藥導(dǎo)致我睡不好，那天忘了吃藥然后就睡著了，所以我有時(shí)就沒(méi)吃，不想吃，吃了就睡不著?！?/p>

2.3主題三：癥狀管理困境

2.3.1疾病專業(yè)知識(shí)缺乏 疾病專業(yè)知識(shí)是早期識(shí)別與監(jiān)測(cè)癥狀、對(duì)癥處理的基礎(chǔ)，但是大部分患者對(duì)疾病知識(shí)知之甚少，且多自行從網(wǎng)上獲取，缺乏獲得系統(tǒng)與專業(yè)疾病知識(shí)的官方途徑。 P6：“醫(yī)生就選化療藥的時(shí)候告訴我們有哪幾個(gè)方案，我也是個(gè)糊的，自己最后還是什么都不知道?！盤(pán)10:“現(xiàn)在只知道一點(diǎn)點(diǎn)兒吧，靠百度，偶爾也問(wèn)問(wèn)病友。”P(pán)12：“我會(huì)看看微信公眾號(hào)啥的，但是我發(fā)現(xiàn)都不是權(quán)威機(jī)構(gòu)經(jīng)營(yíng)的，不專業(yè)，醫(yī)院發(fā)布的少之又少?！?/p>

2.3.2患者自我倡權(quán)意識(shí)薄弱 部分患者對(duì)癥狀的自我管理認(rèn)識(shí)不足，認(rèn)為自己缺乏能力，不是自己能解決的問(wèn)題。自我倡權(quán)是指患者參與醫(yī)療決策、與醫(yī)生有效溝通以及尋求病友支持的能力[8]。許多患者由于性格、文化程度等多方面原因自我倡權(quán)意識(shí)差，能力不足，從而影響自我癥狀管理。P15：“我自己哪兒懂什么呀，在醫(yī)院聽(tīng)聽(tīng)醫(yī)生的，回家沒(méi)辦法就想著就這樣唄。”P(pán)5:“我回家后再不舒服從來(lái)也沒(méi)有找過(guò)我的管床醫(yī)生，怕打擾他們，我不敢問(wèn)，怕他們不回，怕他們說(shuō)我啰嗦，自己在屋里瞎搞?！?/p>

2.3.3醫(yī)患溝通障礙 醫(yī)務(wù)人員時(shí)間有限，人文關(guān)懷不足，患者知識(shí)不足、膽怯、語(yǔ)言障礙等都是醫(yī)患溝通的障礙因素。P15:“是很難受，心慌還惡心，但有時(shí)我也不知道是不是化療引起的，我還有心臟病，胃病，怕是其他原因引起的，這樣說(shuō)了也沒(méi)用，所以我也不敢冒然地去問(wèn)?！盤(pán)11:“有時(shí)候問(wèn)醫(yī)生，醫(yī)生總是說(shuō)是這樣是這樣，查房的時(shí)候問(wèn)一句就走了，他們太忙了?！盤(pán)12:“你們醫(yī)生護(hù)士都是流水化操作，沒(méi)有過(guò)程，沒(méi)有人文關(guān)懷?！盤(pán)13:“跑去辦公室問(wèn)，你說(shuō)了半天，醫(yī)生一直看著電腦，都好像沒(méi)時(shí)間抬頭看你一眼，搞得我也不想問(wèn)了。”

2.3.4社會(huì)支持不足 部分患者表示一般都是家人朋友給予的支持較大，患者自發(fā)組織的病友群也很有幫助， 但是幾乎沒(méi)有接觸過(guò)來(lái)自政府或社會(huì)公益組織等方面的物質(zhì)、心理或是信息方面的支持。P8:“家里人和朋友的支持還是很大的，一個(gè)人時(shí)會(huì)心情不好，有家里人或者朋友陪著就好多了，有時(shí)也在病友群里聊聊，公益組織倒是沒(méi)有，大家都沒(méi)有接觸到，有的話有人會(huì)在群里說(shuō)的，要是有當(dāng)然更好了?！盤(pán)12:“我在國(guó)外接觸過(guò)，真的很暖心，但現(xiàn)在從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)或從哪里了解到有這些組織，倒是病友群真的很有用，大家真的是抱團(tuán)取暖，互相鼓勵(lì)，有些病友現(xiàn)身說(shuō)法，在群里發(fā)發(fā)康復(fù)后美美的照片，讓我們看到了希望?！?/p>

2.3.5公共衛(wèi)生事件的影響 由于新冠疫情等公共衛(wèi)生事件的影響，醫(yī)療資源更為緊張，就醫(yī)程序復(fù)雜、患者就醫(yī)風(fēng)險(xiǎn)增加，這些因素也加大患者的就醫(yī)阻力，影響患者癥狀的及時(shí)處理。P4：“白細(xì)胞低回家打升白針是個(gè)大問(wèn)題，現(xiàn)在疫情管得嚴(yán)，其它醫(yī)院門(mén)診，社區(qū)服務(wù)所都不給打別的醫(yī)院帶的藥，太麻煩了，還有感染的風(fēng)險(xiǎn)，我一個(gè)病人跑來(lái)跑去的，受不了?！盤(pán)15:“我家里又遠(yuǎn)，每次化療都要坐好幾個(gè)小時(shí)的車，有什么不舒服更不方便了，還要提前做核酸才能看，能不去醫(yī)院我就盡量不去醫(yī)院，除非難受的要死了。”

2.4主題四：癥狀管理需求

2.4.1疾病信息需求 疾病信息是患者治療的選擇與決策的基礎(chǔ)，也是患者進(jìn)行自我癥狀管理的科學(xué)依據(jù)。幾乎所有的患者都呼吁醫(yī)院或者其它國(guó)家衛(wèi)生機(jī)構(gòu)能從多渠道為患者提供更多的疾病知識(shí)與信息支持。P1：“就是疾病知識(shí)我了解的不是很多，你們醫(yī)生太忙了，沒(méi)時(shí)間跟我們?cè)敿?xì)普及，感覺(jué)網(wǎng)上的知識(shí)都不準(zhǔn)，還是醫(yī)護(hù)說(shuō)的可靠些，如果你們能多講講就好了?！盤(pán)4:“我們?cè)诩依锷抖疾恢溃鐓^(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)也沒(méi)有宣傳很多乳腺癌方面的東西，我覺(jué)得現(xiàn)在得這個(gè)癌的人這么多，國(guó)家應(yīng)該多去給老百姓普及下預(yù)防癌癥的知識(shí)?！盤(pán)12:“現(xiàn)有的那些公眾號(hào)很多都是吸流量的，應(yīng)該多一些公立醫(yī)院官方公眾號(hào)進(jìn)行疾病知識(shí)指導(dǎo)?！?/p>

2.4.2解決醫(yī)患溝通障礙的需求 如何能實(shí)現(xiàn)醫(yī)患溝通更為及時(shí)與通暢也是患者希望能夠得到快速解決的問(wèn)題。P3:“我蠻想跟醫(yī)生多聊聊，多了解下自己的病情，心里老是疑問(wèn)蠻多的?！?P6:“我們需要多知道一些回家后遇到不舒服的癥狀該怎么解決而不是僅僅一句“化療后就是這樣的?！?/p>

2.4.3飲食、鍛煉及生活方式管理需求 化療后患者希望獲得更為科學(xué)系統(tǒng)的飲食及運(yùn)動(dòng)鍛煉方面的知識(shí)，保持更好的身體素質(zhì)以應(yīng)對(duì)接下來(lái)的治療。同時(shí)也想尋求更為健康的生活方式來(lái)預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)。P3:“到底什么該吃什么不該吃，你們要是能系統(tǒng)講講就好啦，網(wǎng)上說(shuō)的都不一樣?！?P9：“我聽(tīng)說(shuō)手術(shù)后要爬墻，然后我就天天爬，結(jié)果運(yùn)動(dòng)過(guò)度了，傷口積水了，天天跑來(lái)?yè)Q藥，還是自己鍛煉錯(cuò)了，應(yīng)該要你們親自指導(dǎo)下我就不會(huì)犯錯(cuò)?！?P12：“化療完了大家多多少少都會(huì)擔(dān)心復(fù)發(fā)，應(yīng)該專門(mén)開(kāi)一堂課給我們講講如何去預(yù)防這個(gè)?！?/p>

2.4.4心理疏導(dǎo)需求 雖然身體得到了專業(yè)的治療，但是很多患者也希望能有專業(yè)人士幫助她們解決情緒或心理上的問(wèn)題，這樣她們會(huì)更放松。P2:“雖然你看著我表面上還比較樂(lè)觀，但是心中的感覺(jué)是你們沒(méi)得這個(gè)病的人體會(huì)不到的，沒(méi)辦法，都是靠著自己慢慢去想開(kāi)，沒(méi)人能幫我呀！” P4：“他們叫我去看看心理醫(yī)生，但我也不知道去哪里看，這個(gè)科室又沒(méi)有?！?/p>

2.4.5延續(xù)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)需求 許多患者表達(dá)了對(duì)延續(xù)醫(yī)療護(hù)理服務(wù)的需求。P1：“要是這個(gè)科室有人專門(mén)管理下我們化療后在家的患者就好了，幫我們解答下問(wèn)題，不至于回家后難受時(shí)就只能兩眼一抹黑什么都不知道?！?P9:“醫(yī)生護(hù)士說(shuō)在家也要天天鍛煉，就是不知道我鍛煉的標(biāo)不標(biāo)準(zhǔn)，總是感覺(jué)效果不大，要是她們能來(lái)看一下，指導(dǎo)一下效果肯定會(huì)更好?！?/p>

3 討論

3.1強(qiáng)化疾病相關(guān)知識(shí)宣教，提高患者對(duì)癥狀的感知與應(yīng)對(duì)技能 有研究[9]指出，出現(xiàn)癥狀時(shí)，較高的癥狀感知能力與自我應(yīng)對(duì)技能可減輕癥狀帶來(lái)的不良后果，提高患者生活質(zhì)量，同時(shí)也有利于醫(yī)療資源的高效利用。而掌握疾病相關(guān)知識(shí)是提高患者癥狀感知與應(yīng)對(duì)技能、進(jìn)行癥狀管理的基礎(chǔ)，也是患者在進(jìn)行自我管理時(shí)希望得到滿足的最大需求[10]。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)強(qiáng)化疾病知識(shí)的主動(dòng)宣教，有預(yù)見(jiàn)性地為患者提供癥狀管理知識(shí)與技能。宣教內(nèi)容盡量系統(tǒng)與全面，宣教形式應(yīng)該多元化如健康教育手冊(cè)、線上線下互動(dòng)式講座、科普文章及微視頻等，以滿足不同年齡、不同文化程度及不同癥狀的患者所需。

3.2轉(zhuǎn)變醫(yī)患溝通模式，為患者進(jìn)行癥狀管理創(chuàng)造良好的前提條件 傳統(tǒng)的主動(dòng)-被動(dòng)型線性醫(yī)患溝通模式不利于醫(yī)患關(guān)系的發(fā)展，共同參與式的平等溝通模式能使醫(yī)患雙方交流更為高效[11]。而溝通模式的轉(zhuǎn)變依賴于醫(yī)患雙方共同的轉(zhuǎn)變。

3.2.1提高患者自我倡權(quán)意識(shí)與能力 癌癥患者自我倡權(quán)是指患者在面對(duì)癌癥挑戰(zhàn)時(shí)，通過(guò)參與醫(yī)療決策、與醫(yī)務(wù)人員有效溝通、尋求有效支持，從而優(yōu)先考慮滿足自己需求與愿望的一種能力。有研究[8]指出,自我倡權(quán)能力強(qiáng)的患者能夠更全面清晰地獲取醫(yī)療相關(guān)信息、有效傳達(dá)價(jià)值觀和偏好，因而醫(yī)患溝通更為充分與順暢，能更好地進(jìn)行癥狀管理以減輕癥狀負(fù)擔(dān)。本研究發(fā)現(xiàn)：部分患者一方面受傳統(tǒng)“醫(yī)護(hù)家長(zhǎng)式管控”觀念的影響，另一方面由于知識(shí)不足或性格膽怯，因而缺乏與醫(yī)生主動(dòng)溝通，尋求支持的勇氣。因此，提高患者自我倡權(quán)意識(shí)與能力，鼓勵(lì)患者主動(dòng)溝通，尋求支持是醫(yī)患良性互動(dòng)的開(kāi)始，也是患者進(jìn)行更好癥狀管理的關(guān)鍵要素。

3.2.2醫(yī)務(wù)人員合理安排醫(yī)患溝通時(shí)間，注重與患者的非醫(yī)療溝通與情感溝通 1項(xiàng)乳腺癌化療患者的質(zhì)性研究[12]顯示：醫(yī)務(wù)人員工作繁忙、時(shí)間有限、人文關(guān)懷缺乏是醫(yī)患溝通的障礙因素。醫(yī)護(hù)缺少時(shí)間去為患者詳細(xì)的解答癥狀相關(guān)問(wèn)題，認(rèn)為出現(xiàn)副作用屬于正?，F(xiàn)象?；颊哒J(rèn)為醫(yī)護(hù)對(duì)患者置之不理，不能感同身受，因而產(chǎn)生不信任感，也拒絕進(jìn)一步溝通。Lim等[13]在一項(xiàng)質(zhì)性研究中指出，等待時(shí)間太長(zhǎng)以及對(duì)醫(yī)護(hù)人員的不信任是導(dǎo)致患者不向其尋求信息支持的重要因素。這也提示我們醫(yī)護(hù)人員在與患者相處的過(guò)程中要合理安排與患者的溝通時(shí)間和方式，同時(shí)提高共情能力，注重非醫(yī)療溝通與情感溝通[14]，建立醫(yī)患良好的信任基礎(chǔ)，為患者進(jìn)行癥狀管理創(chuàng)造良好的前提條件。

3.3充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，為患者提供更多的物質(zhì)、心理及信息資源支持 社會(huì)支持作為一種可利用的外部資源也是乳腺癌化療患者在進(jìn)行癥狀管理時(shí)必不可少的助力。研究[15]證明，良好的社會(huì)支持， 可在一定程度上減輕疾病對(duì)患者心理及生理造成的損害，影響患者對(duì)疾病的認(rèn)知及遵醫(yī)行為；同時(shí)，患者獲得的社會(huì)支持越多希望水平越高，在癥狀管理方面更能采取積極的應(yīng)對(duì)策略。本研究發(fā)現(xiàn)：目前患者所獲取的社會(huì)支持僅來(lái)自家人朋友以及部分同類患者，來(lái)源渠道單一，社會(huì)支持力度嚴(yán)重不足。因此，完善社會(huì)支持體系，擴(kuò)大社會(huì)支持的覆蓋面，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)十分必要。(1)從國(guó)家的角度，醫(yī)療保障制度及社會(huì)救助體系有待進(jìn)一步完善。(2)從機(jī)構(gòu)的角度，衛(wèi)生職責(zé)部門(mén)、醫(yī)院、社區(qū)首先應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)藥衛(wèi)生知識(shí)及醫(yī)療就診信息資源的科普宣傳，使衛(wèi)生資源可及性更強(qiáng)。(3)從社會(huì)群體的角度，積極組織正規(guī)的社會(huì)公益團(tuán)體或者病友組織，定期開(kāi)展公益講座或者同伴教育，從而為患者提供更多的知識(shí)、信息或者心理支持。

3.4完善出院準(zhǔn)備計(jì)劃與延續(xù)性護(hù)理服務(wù)體系 由于乳腺癌化療患者每一周期的化療在院時(shí)間短，化療后癥狀發(fā)生大多出現(xiàn)在家里。因此，患者化療出院前護(hù)士應(yīng)該完善出院準(zhǔn)備計(jì)劃，讓其在身體狀況不佳的狀態(tài)下更平穩(wěn)地實(shí)現(xiàn)環(huán)境的過(guò)渡。同時(shí)，在患者出院后，也應(yīng)該及時(shí)提供延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，結(jié)合電話、微信或居家探訪等形式跟蹤了解患者出院后癥狀發(fā)生情況，給予專業(yè)性的意見(jiàn)與管理策略，必要時(shí)輔以心理指導(dǎo)，讓患者得到完整且持續(xù)性的身心照護(hù)。

3.5充分發(fā)揮信息化遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的作用，加強(qiáng)疫情防控期間醫(yī)療資源的可及性 隨著醫(yī)療信息化加速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院如雨后春筍般出現(xiàn)，遠(yuǎn)程診療、線上咨詢、圖文問(wèn)診等形式已被大眾所接受與使用，特別是在疫情時(shí)期，線下診療渠道受阻、醫(yī)療資源緊張的狀態(tài)下，遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)發(fā)揮著舉足輕重的作用。國(guó)外相關(guān)研究[16]也顯示：基于遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的病例管理對(duì)于患者的遵醫(yī)行為、并發(fā)癥管理及健康結(jié)局起到一定的作用。但是，目前許多醫(yī)院對(duì)于信息化醫(yī)療平臺(tái)的管理缺乏規(guī)范性，利用度有限?；诋?dāng)前的形勢(shì)，在構(gòu)建更為系統(tǒng)的信息化醫(yī)療管理平臺(tái)的基礎(chǔ)上，加強(qiáng)線上醫(yī)療的規(guī)范性，加大對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療平臺(tái)的利用率，才能更有效地保證疫情期間醫(yī)療資源的可及性，保證患者在癥狀出現(xiàn)或嚴(yán)重時(shí)得到及時(shí)的處理。

3.6提供情緒管理與心理療愈技能，促進(jìn)患者身心靈全面康復(fù) 研究[17]發(fā)現(xiàn)，有積極正向心理狀態(tài)的患者更能尋求各方面的資源以應(yīng)對(duì)和處理化療相關(guān)癥狀，因而產(chǎn)生的癥狀負(fù)擔(dān)相對(duì)較低。這提示醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)該重視患者的情緒管理與必要的心理疏導(dǎo)。通過(guò)提供心理咨詢、定期開(kāi)展心理講座、舉行團(tuán)體輔導(dǎo)項(xiàng)目以及同伴支持教育等多種形式為患者提供日常情緒管理與心理康復(fù)方法，幫助患者恢復(fù)并保持正常健康的心理狀態(tài)，在身體康復(fù)的同時(shí)使患者心理也得到康復(fù)，更好的實(shí)現(xiàn)角色轉(zhuǎn)變，回歸社會(huì)。

綜上所述，乳腺癌化療患者在化療間歇期癥狀負(fù)擔(dān)重，個(gè)體應(yīng)對(duì)方式存在差異，在進(jìn)行自我癥狀管理時(shí)，遇到較多阻礙因素。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)患者自身進(jìn)行癥狀管理的觀念引導(dǎo)，給予足夠的信息支持；同時(shí)，及時(shí)關(guān)注患者未滿足需求的情況，有針對(duì)性地進(jìn)行改善。通過(guò)醫(yī)護(hù)患及其它方面的共同努力，幫助患者有效進(jìn)行自我癥狀管理，減輕其癥狀負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。