范 敏,董 樂,蒲玉翠,梁 聰,蔣麗芳,王 蓉
阿爾茨海默病(Alzheimer′s disease,AD)為多種因素所致的慢性、漸進(jìn)性發(fā)展的神經(jīng)變性疾病,以彌漫性大腦皮質(zhì)萎縮為特征[1]。在美國2020年65歲及以上年齡AD病人約580萬例,預(yù)計(jì)到2025年將達(dá)到710萬例[2-3]。在我國截至2019年,有1 000多萬例AD病人,位居全球首位[3]。預(yù)測(cè)到2050年,我國AD病人將超過3 000萬例;80歲以上人群AD患病率接近50%,成為我國患病的主要人群[4]。隨著病程的進(jìn)展,AD病人的智力水平隨之降低,輕度AD病人處于2~7歲兒童的能力水平,重度AD病人的功能水平等同于0~2歲兒童[5]。蒙臺(tái)梭利法(Montessori method)是由意大利醫(yī)學(xué)博士瑪利亞·蒙臺(tái)梭利提出,它以感官教育為基礎(chǔ),多方位促進(jìn)智能發(fā)展的教育方法。目前主要應(yīng)用于兒童[6-8],現(xiàn)也逐漸用于指導(dǎo)AD病人的訓(xùn)練[9-11],需要遵循任務(wù)分解、逐步增加困難、利用外部提示、引導(dǎo)、重復(fù)訓(xùn)練的原則[12-13]。本研究使用蒙臺(tái)梭利法對(duì)AD照顧者進(jìn)行培訓(xùn),指導(dǎo)AD照顧者進(jìn)一步運(yùn)用蒙臺(tái)梭利法為病人提供護(hù)理,以期提高AD病人的生活質(zhì)量,減輕AD照顧者的照顧負(fù)擔(dān),提高照顧者積極感受和照護(hù)能力水平。
1.1 研究對(duì)象 于2021年7月—2021年9月采用分層抽樣方法。第一階段,從湖南省內(nèi)隨機(jī)抽取2個(gè)市;第二階段,從2個(gè)市各抽取具備收治AD病人的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)2所,共4所;第三階段,以養(yǎng)老院為單位,隨機(jī)抽取18名AD照顧者,共72名AD照顧者。隨機(jī)抽取2所養(yǎng)老機(jī)構(gòu)作為試驗(yàn)組,另外2所養(yǎng)老機(jī)構(gòu)作為對(duì)照組,每組36人。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18歲;照顧的病人由二級(jí)及以上醫(yī)院確診為AD;承擔(dān)病人主要照顧任務(wù),照顧時(shí)間≥3個(gè)月,既往無精神病史及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙;家屬和/或病人自愿參與研究并簽下知情同意書;照顧者自愿參與研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn):照顧者有某些特殊原因(疾病、辭職等)中途退出者;其照護(hù)的AD病人伴有原發(fā)性嚴(yán)重精神疾病或合并嚴(yán)重心肝肺腎及代謝性疾病者。在干預(yù)過程中試驗(yàn)組與對(duì)照組均有4人因拒絕繼續(xù)參加退出研究,最終試驗(yàn)組和對(duì)照組各32名AD照顧者完成研究,共失訪8人,失訪率11.11%。
1.2 干預(yù)方法 對(duì)照組實(shí)施常規(guī)培訓(xùn),采用集中講座、發(fā)放AD照護(hù)知識(shí)宣傳冊(cè)、電話隨訪等方式。講座每周1次,每次時(shí)間15~30 min。電話隨訪每周1次,時(shí)間10~15 min,培訓(xùn)12周。培訓(xùn)內(nèi)容為AD病人的生活照護(hù)、常見癥狀等。試驗(yàn)組在對(duì)照組常規(guī)培訓(xùn)的基礎(chǔ)上實(shí)施基于蒙臺(tái)梭利法的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)AD照顧者照護(hù)能力培訓(xùn)方案,采用集中授課、游戲互動(dòng)、集體案例討論、個(gè)別輔導(dǎo)、觀看視頻等方式。每周1次,每次時(shí)間30~45 min,培訓(xùn)12周。具體如下。
1.2.1 感官教育 提升AD照顧者對(duì)AD病人的感官功能:如示范性教導(dǎo)AD照顧者利用AD病人身邊熟悉毛巾、報(bào)紙、桌椅、礦泉水瓶等作為媒介,做一些建議互動(dòng)的小游戲,刺激AD病人的感覺器官目的,訓(xùn)練病人的聽覺、視覺、觸覺等感官功能,達(dá)到持續(xù)刺激、訓(xùn)練、強(qiáng)化AD病人感官功能。
1.2.2 生活教育 提升AD照顧者對(duì)AD病人的生活照護(hù)能力:如示范性教導(dǎo)AD照顧者鼓勵(lì)病人參與洗臉、吃飯、刷牙、穿衣、走路等簡(jiǎn)單日常活動(dòng)去訓(xùn)練病人基本的生活自理能力。
1.2.3 數(shù)字教育 在感官教育的基礎(chǔ)上鍛煉AD照顧者的抽象思維能力:如示范性教導(dǎo)AD照顧者從簡(jiǎn)單數(shù)字加減乘除進(jìn)行教學(xué);指導(dǎo)AD病人數(shù)手指、筷子、豆子等。
1.2.4 語言教育 提升AD照顧者對(duì)AD病人語言和行為的規(guī)范能力:如示范性教導(dǎo)AD照顧者給予AD病人肢體語言以及口語語言方面的教育,告知AD照顧者此種方法能夠使AD病人能有基本的理解能力和溝通能力。
1.2.5 科學(xué)文化教育 增加AD照顧者的照護(hù)知識(shí),提升AD照顧者負(fù)面情緒的疏導(dǎo)能力:如建立休閑娛樂室,進(jìn)行音樂、繪畫等教育,建立心理宣泄室,進(jìn)行心理健康知識(shí)學(xué)習(xí),鼓勵(lì)照顧者宣泄自己的情緒;學(xué)習(xí)AD病人的照護(hù)知識(shí),如壓瘡、跌倒、吞服異物的評(píng)估與護(hù)理及專業(yè)的康復(fù)醫(yī)學(xué)教育。
1.3 評(píng)價(jià)工具
1.3.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì),包含AD病人及照顧者兩部分。AD病人一般資料包括年齡、性別、家庭收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式等資料;AD照顧者一般資料包括年齡、性別、照護(hù)時(shí)間等。
1.3.2 老年病人家庭照護(hù)能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly,F(xiàn)CCSE) 該量表由靳修等[14]漢化。用于評(píng)價(jià)AD家庭照顧者的照護(hù)能力,已在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的AD照顧者中使用[15],包括3個(gè)維度、10個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,總分10~50分,得分越高說明照護(hù)能力越強(qiáng)。使用前征求專家意見,并對(duì)30名AD照護(hù)者進(jìn)行預(yù)調(diào)查,Cronbach′s α系數(shù)為0.839。
1.3.3 照顧者負(fù)擔(dān)量表(Care Burden Index,CBI) 該量表由Novak等[16]編制、張慧芝等[17]漢化,可用于評(píng)價(jià)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)AD照顧者的照顧負(fù)擔(dān)[18-19],包括5個(gè)維度、24個(gè)條目,總分0~96 分,0~32分表示輕度負(fù)擔(dān),33~64分表示中度負(fù)擔(dān),65~96分表示重度負(fù)擔(dān),得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92,重測(cè)信度為0.93。
1.3.4 照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiving,PAC) 該量表由Tarlow等[20]編制、張睿等[21]將其漢化,可用于評(píng)價(jià)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)AD照顧者積極感受[22],由自我肯定和生活展望2個(gè)維度組成,共9個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,1~5分分別表示“非常不同意”至“非常同意”,總分9~45分。得分越高表示照顧者體驗(yàn)到的積極感受越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.82,結(jié)構(gòu)效度為0.90。
2.1 干預(yù)前兩組AD病人、照顧者一般資料比較(見表1、表2)
表1 干預(yù)前兩組AD病人一般資料比較
表2 干預(yù)前兩組AD照顧者一般資料比較
2.2 兩組AD照顧者干預(yù)前后照顧負(fù)擔(dān)比較 干預(yù)前兩組AD照顧者的CBI得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)6周、12周后試驗(yàn)組CBI得分明顯低于對(duì)照組(P<0.05)。重復(fù)測(cè)量方差分析結(jié)果顯示,不同時(shí)間兩組AD照顧者CBI得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001),且時(shí)間因素和分組因素均存在交互效應(yīng)(P<0.001),見表3。
表3 兩組AD照顧者干預(yù)前后CBI得分比較 單位:分
2.3 兩組AD照顧者干預(yù)前后照顧者積極感受比較 干預(yù)前兩組AD照顧者PAC得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)6周、12周后試驗(yàn)組PAC得分明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。重復(fù)測(cè)量方差分析結(jié)果顯示,不同時(shí)間兩組AD照顧者PAC得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),且時(shí)間因素和分組因素均存在交互效應(yīng)(P<0.05)。詳見表4。
表4 兩組AD照顧者干預(yù)前后PAC得分比較 單位:分
2.4 兩組AD照顧者干預(yù)前后照護(hù)能力比較 干預(yù)前兩組AD照顧者的FCCSE得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)6周、12周后,試驗(yàn)組FCCSE得分明顯高于對(duì)照組(P<0.05)。重復(fù)測(cè)量方差分析結(jié)果顯示,不同時(shí)間兩組AD照顧者FCCSE得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),且時(shí)間因素和分組因素均存在交互效應(yīng)(P<0.05),見表5。
表5 兩組AD照顧者干預(yù)前后FCCSE得分比較 單位:分
蒙臺(tái)梭利法引導(dǎo)AD照顧者反復(fù)參與訓(xùn)練活動(dòng),提升各方面綜合能力。通過大組活動(dòng)的干預(yù)形式,遵循任務(wù)分解、逐步增加困難、利用外部提示、引導(dǎo)、重復(fù)訓(xùn)練的原則,能有效提高AD照顧者的照顧能力和積極感受水平,降低照顧負(fù)擔(dān)。
3.1 蒙臺(tái)梭利法可提高AD照顧者的照護(hù)能力 本研究中,隨著干預(yù)的進(jìn)展,試驗(yàn)組照顧者照護(hù)能力得分均高于對(duì)照組(P< 0.05)。FCCSE得分隨著干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng)而升高,說明蒙臺(tái)梭利法是提高AD照顧者照護(hù)能力的有效干預(yù)方法。本研究運(yùn)用蒙臺(tái)梭利法形成了集AD的基礎(chǔ)知識(shí)、AD照顧者的日常護(hù)理技能、與AD病人的溝通技巧、處理困難行為方法為一體的照護(hù)能力培訓(xùn)方案。該方案包括蒙臺(tái)梭利的5個(gè)主題教育(感官、生活、數(shù)字、語言、科學(xué)文化教育);同時(shí)結(jié)合AD照顧者存在的壓力源、認(rèn)知評(píng)價(jià)方式和應(yīng)對(duì)技巧提出的干預(yù)措施。通過利用反復(fù)練習(xí)、難度遞增、重復(fù)示范等手段,使AD照顧者掌握照顧AD病人的科學(xué)針對(duì)性方法,能有效提高AD照顧者的護(hù)理技能使其熟悉與AD病人的溝通技巧以及應(yīng)對(duì)其異常行為的技巧,從而提高了AD照顧者的照護(hù)能力。
3.2 蒙臺(tái)梭利法可降低AD照顧者的照顧負(fù)擔(dān) 隨著AD病人的病情發(fā)展,照顧者的照護(hù)能力逐漸降低[22],其照顧負(fù)擔(dān)會(huì)加重[23]。結(jié)果顯示,干預(yù)12周后試驗(yàn)組AD照顧者照顧負(fù)擔(dān)低于對(duì)照組照顧者(P< 0.05),與趙麗蓉等[24]的研究結(jié)果相近,表明蒙臺(tái)梭利法能減輕AD照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。在日常照顧過程中,AD照顧者缺乏AD病人精神行為異常的相關(guān)知識(shí);常規(guī)培訓(xùn)中也沒有針對(duì)AD病人激越性行為意外事件的處理措施。因此,AD照顧者的照顧負(fù)擔(dān)較重。蒙臺(tái)梭利法可以利用數(shù)字教育和語言教育,定期組織開展AD照顧者的照護(hù)知識(shí)及技能培訓(xùn),提高他們對(duì)意外事件和激越行為的應(yīng)變和處理能力。蒙臺(tái)梭利法采用示范教導(dǎo)、游戲互動(dòng)、手工制作小物品、音樂繪畫教育等方式,目標(biāo)明確、方法簡(jiǎn)單、容易掌握,能有效減輕照顧者負(fù)擔(dān),提高護(hù)理效果。
3.3 蒙臺(tái)梭利法可加強(qiáng)AD照顧者的積極感受 照顧者的正性感受可以為其照顧行為提供動(dòng)力,減輕照顧者負(fù)擔(dān),提升照護(hù)能力[25]。結(jié)果顯示,干預(yù)12周后試驗(yàn)組AD照顧者積極感受得分均高于對(duì)照組(P< 0.05),表明蒙臺(tái)梭利法能增強(qiáng)AD照顧者的積極感受。蒙臺(tái)梭利法可以通過進(jìn)行心理、音樂、繪畫等科學(xué)文化教育,向AD照護(hù)者提供個(gè)案管理、心理調(diào)節(jié)、喘息服務(wù)和咨詢建議;幫助AD照顧者采取正確的方法宣泄負(fù)性情緒,緩解心理壓力,降低他們的焦慮;能提升AD照顧者的心理疏導(dǎo)能力,積極應(yīng)對(duì)負(fù)面情緒。在照顧AD病人的過程中,隨著照顧者應(yīng)對(duì)AD病人激越性行為的能力得到改善,他們能充分感受到自身價(jià)值,體會(huì)到成就感,其積極感受明顯提高。
綜上所述,蒙臺(tái)梭利法能使AD照顧者掌握AD病人的護(hù)理內(nèi)容和溝通技巧,能有效提升AD照顧者的照護(hù)能力,減輕照顧負(fù)擔(dān),提升其積極感受。然而,本研究?jī)H對(duì)一個(gè)省份的AD照顧者進(jìn)行了為期12周的干預(yù)研究,尚未研究蒙臺(tái)梭利法對(duì)不同城市養(yǎng)老機(jī)構(gòu)AD照顧者的照護(hù)能力的長(zhǎng)期影響。今后將進(jìn)一步在不同城市、不同等級(jí)的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中開展中長(zhǎng)期的干預(yù)研究,以期在不同省市、地區(qū)中進(jìn)行推廣運(yùn)用。