李 萌，侯 芳

濱州醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院,山東 256600

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是胎兒期心臟、大血管在母體內(nèi)發(fā)育異常而導(dǎo)致患兒先天畸形，多是導(dǎo)致新生兒死亡、致殘的重要原因之一，患兒病情常復(fù)雜多變[1-2]。隨著小兒心臟外科技術(shù)水平的快速發(fā)展，現(xiàn)如今先天性心臟病最有效、快捷的治療方式為手術(shù)治療，使得新生兒整體病死率呈下降趨勢[3]。但術(shù)后常因各種原因?qū)е禄純撼霈F(xiàn)醫(yī)院感染、急性腎功能不全、營養(yǎng)失調(diào)或是低心排血量綜合征等并發(fā)癥。因此，患兒圍術(shù)期的管理重點從醫(yī)護(hù)人員轉(zhuǎn)移到家庭成員的照護(hù)中[4-5]。家庭正向行為支持是以家庭為基礎(chǔ)，基于系統(tǒng)理論觀點對行為的運用，其目的是創(chuàng)造有效的家庭環(huán)境，了解問題發(fā)生的原因和情境，有針對性地設(shè)計以正向行為取代問題行為的干預(yù)策略，從而獲得社會認(rèn)可的情緒行為改變的綜合支持方案[6-8]。目前,國內(nèi)關(guān)于家庭正向行為支持在先天性心臟病患兒中的應(yīng)用鮮有報道，本研究通過探討家庭正向行為支持在先天性心臟病患兒中的應(yīng)用效果，以期為臨床醫(yī)護(hù)人員對先天性心臟病患兒家庭心理干預(yù)提供借鑒意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021年3月—2022年3月在我院就診的94例先天性心臟病患兒作為研究對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為觀察組(n=47)與對照組(n=47)。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡<6歲；②經(jīng)B超或CT診斷為先天性心臟病。家庭主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡>18歲；②住院期間及出院后與患兒共同生活；③每天照顧時間至少在7 h以上；④知情同意，自愿參與本研究。家庭主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他慢性病，如心血管疾病、癌癥等；②有家族遺傳精神疾病史；③保姆、護(hù)工等帶薪照顧者；④具有一定的閱讀能力。兩組先心病患兒性別、年齡、居住地，家屬性別、年齡、婚姻情況等情況比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組

采用先天性心臟病患兒圍術(shù)期常規(guī)護(hù)理：對先天性心臟病患兒進(jìn)行病情觀察、心電監(jiān)護(hù)、吸氧、術(shù)前及術(shù)后健康宣教，包括飲食指導(dǎo)、臥位指導(dǎo)、心理護(hù)理、并發(fā)癥的護(hù)理等。

1.2.2 觀察組

在對照組的基礎(chǔ)上增加家庭正向行為支持，具體如下。

1.2.2.1 成立家庭正向行為支持小組

小組包含1名科主任、1名護(hù)士長、2名在本科室工作10年以上的責(zé)任護(hù)士、患兒的主治醫(yī)師及1名心理咨詢師，由科主任及護(hù)士長統(tǒng)籌安排工作，團(tuán)隊成員面對面進(jìn)行討論、分析、制定個體化的先天性心臟病患兒的家庭正向行為支持方案，并由責(zé)任護(hù)士實施方案及收集資料。

1.2.2.2 干預(yù)內(nèi)容

共包含4部分，每周一、周四，利用16:00～17:00的時間對患兒家屬進(jìn)行干預(yù)，通過PPT的形式進(jìn)行授課，每次授課均采取簽到的形式，若部分家長無法及時到達(dá)，由責(zé)任護(hù)士對其進(jìn)行單獨輔導(dǎo)。4次授課內(nèi)容為：①改善家庭環(huán)境。加強(qiáng)患兒家屬的心理健康教育，了解患兒家屬的行事作風(fēng)以及情感態(tài)度，重視其家庭溝通，減少家庭及夫妻矛盾，強(qiáng)化家庭功能；向患兒家屬介紹先天性心臟病相關(guān)診療知識、疾病治療方法、未來可能發(fā)生的問題等，減輕家屬的疾病不確定感。②前事控制。帶領(lǐng)患兒家屬制定程序卡，預(yù)告1 d活動的安排，擬定行為契約，提示正向的行為。③行為鍛煉。向患兒家屬傳達(dá)交往技巧以及語言表達(dá)技巧，提高其忍耐和等待能力，以正向的語言提示正向的行為，并在此期間，根據(jù)不同年齡的患兒調(diào)整家屬的任務(wù)難度，以適應(yīng)患兒的能力。④后果處理。以患兒家屬的正向行為，滿足患兒的情感需求，并搭配增強(qiáng)策略，鼓勵患兒家屬符合行為契約的行為。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 家庭功能

采用家庭功能量表(family assessment device，F(xiàn)AD)評價兩組家庭功能，該量表最早是由國外學(xué)者Epstein等[9]于1983年編制而成，國內(nèi)學(xué)者李榮風(fēng)等[10]于2013年將其進(jìn)行漢化。該量表包含問題解決(6個條目)、溝通(9個條目)、角色(11個條目)、情感反應(yīng)(6個條目)、情感介入(7個條目)、行為控制(9個條目)以及總的功能(12個條目)7個維度，共60個條目，采用Likert 4級評分法，總分60～240分，得分越高，表示個體家庭功能越差，其中60～120分表示家庭功能良好，121～180分表示家庭功能一般，181～240分表示家庭功能差，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91，信效度良好。

1.3.2 情緒與行為問題

采用長處與困難問卷(家長版)評價兩組患兒家庭存在的客觀困難，該量表是由美國心理學(xué)家編制，由我國學(xué)者寇建華等[11]將其進(jìn)行漢化，用于評估患兒情緒與行為問題。中文版量表包含情緒癥狀、品行問題、過渡活躍、同伴問題以及親社會行為5個維度，共25個條目，采用Likert 3級評分法，從“完全不符合”到“完全符合”賦予0～2分，其中條目7，11，14，21，25為反向計分，得分越高，表明存在的客觀苦難程度越嚴(yán)重，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.784，信效度良好。

1.4 資料收集

根據(jù)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)選定研究對象后，由研究者對先天性心臟病患兒家屬講解本研究內(nèi)容及目的，并簽署知情同意書，同時收集患兒一般資料、家庭功能量表以及長處與困難問卷，干預(yù)結(jié)束后(出院時)再次收集家庭功能量表以及長處與困難問卷。填寫前向家屬說明調(diào)查內(nèi)容為匿名填寫，以不記名的方式進(jìn)行，并由其獨立完成問卷，填寫完畢后當(dāng)場進(jìn)行回收，并保證每份問卷的有效性。問卷回收率為100%。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 家庭功能(見表1)

表1 兩組患兒干預(yù)前后FAD得分比較 單位：分

2.2 情緒行為(見表2)

表2 兩組患兒干預(yù)前后長處與困難問卷得分比較 單位：分

3 討論

先天性心臟病術(shù)后常因各種原因?qū)е禄純撼霈F(xiàn)院內(nèi)感染、急性腎功能不全、營養(yǎng)失調(diào)或是低心排血量綜合征等并發(fā)癥[12-14]，如何保證先天性心臟病患兒護(hù)理質(zhì)量，提高其手術(shù)療效是目前臨床護(hù)理研究熱點。根據(jù)家庭系統(tǒng)理論的觀點，夫妻關(guān)系是基礎(chǔ)，親子關(guān)系是核心，患兒的情緒行為受家庭功能的影響最大，而家庭正向行為支持又融合了多學(xué)科、多領(lǐng)域的技術(shù)，在家庭系統(tǒng)的基礎(chǔ)上，充分發(fā)揮家庭功能的多元化干預(yù)方案[15]。

本研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)家庭正向行為支持干預(yù)前，兩組先天性心臟病患兒家庭功能量表以及長處與困難問卷得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組先天性心臟病患兒家庭功能量表得分低于對照組，長處與困難問卷得分低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。這說明家庭正向行為支持能夠有效改善先天性心臟病患兒情緒行為問題的發(fā)生，提高其家庭功能水平，與潘小容等[16]的研究結(jié)果一致。究其原因，家庭正向行為支持能夠通過健康教育增強(qiáng)患兒家庭的疾病應(yīng)對能力，使得患兒家屬認(rèn)識到患兒情緒行為問題的根源，并采取科學(xué)的育兒方式，有效克制了患兒焦慮、沖動的情緒行為，獲得積極、正向的情緒行為。同時，本研究鼓勵患兒家屬正視、接納患兒的疾病以及存在的情緒行為問題，減少家庭矛盾的發(fā)生，使得家庭成員之間的感情更加緊密，從而提高先天性心臟病家庭功能水平。

4 小結(jié)

綜上所述，家庭正向行為支持能夠有效改善先天性心臟病患兒情緒與行為問題的發(fā)生，提高其家庭功能水平，促進(jìn)患兒盡早康復(fù)。