李 萌，侯 芳

濱州醫(yī)學院附屬醫(yī)院,山東 256600

先天性心臟病(congenital heart disease，CHD)是胎兒期心臟、大血管在母體內(nèi)發(fā)育異常而導致患兒先天畸形，多是導致新生兒死亡、致殘的重要原因之一，患兒病情常復雜多變[1-2]。隨著小兒心臟外科技術水平的快速發(fā)展，現(xiàn)如今先天性心臟病最有效、快捷的治療方式為手術治療，使得新生兒整體病死率呈下降趨勢[3]。但術后常因各種原因?qū)е禄純撼霈F(xiàn)醫(yī)院感染、急性腎功能不全、營養(yǎng)失調(diào)或是低心排血量綜合征等并發(fā)癥。因此，患兒圍術期的管理重點從醫(yī)護人員轉(zhuǎn)移到家庭成員的照護中[4-5]。家庭正向行為支持是以家庭為基礎，基于系統(tǒng)理論觀點對行為的運用，其目的是創(chuàng)造有效的家庭環(huán)境，了解問題發(fā)生的原因和情境，有針對性地設計以正向行為取代問題行為的干預策略，從而獲得社會認可的情緒行為改變的綜合支持方案[6-8]。目前,國內(nèi)關于家庭正向行為支持在先天性心臟病患兒中的應用鮮有報道，本研究通過探討家庭正向行為支持在先天性心臟病患兒中的應用效果，以期為臨床醫(yī)護人員對先天性心臟病患兒家庭心理干預提供借鑒意義。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2021年3月—2022年3月在我院就診的94例先天性心臟病患兒作為研究對象，采用隨機數(shù)字表法將其分為觀察組(n=47)與對照組(n=47)?；純杭{入標準：①患兒年齡<6歲；②經(jīng)B超或CT診斷為先天性心臟病。家庭主要照顧者納入標準：①年齡>18歲；②住院期間及出院后與患兒共同生活；③每天照顧時間至少在7 h以上；④知情同意，自愿參與本研究。家庭主要照顧者排除標準：①合并其他慢性病，如心血管疾病、癌癥等；②有家族遺傳精神疾病史；③保姆、護工等帶薪照顧者；④具有一定的閱讀能力。兩組先心病患兒性別、年齡、居住地，家屬性別、年齡、婚姻情況等情況比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組

采用先天性心臟病患兒圍術期常規(guī)護理：對先天性心臟病患兒進行病情觀察、心電監(jiān)護、吸氧、術前及術后健康宣教，包括飲食指導、臥位指導、心理護理、并發(fā)癥的護理等。

1.2.2 觀察組

在對照組的基礎上增加家庭正向行為支持，具體如下。

1.2.2.1 成立家庭正向行為支持小組

小組包含1名科主任、1名護士長、2名在本科室工作10年以上的責任護士、患兒的主治醫(yī)師及1名心理咨詢師，由科主任及護士長統(tǒng)籌安排工作，團隊成員面對面進行討論、分析、制定個體化的先天性心臟病患兒的家庭正向行為支持方案，并由責任護士實施方案及收集資料。

1.2.2.2 干預內(nèi)容

共包含4部分，每周一、周四，利用16:00～17:00的時間對患兒家屬進行干預，通過PPT的形式進行授課，每次授課均采取簽到的形式，若部分家長無法及時到達，由責任護士對其進行單獨輔導。4次授課內(nèi)容為：①改善家庭環(huán)境。加強患兒家屬的心理健康教育，了解患兒家屬的行事作風以及情感態(tài)度，重視其家庭溝通，減少家庭及夫妻矛盾，強化家庭功能；向患兒家屬介紹先天性心臟病相關診療知識、疾病治療方法、未來可能發(fā)生的問題等，減輕家屬的疾病不確定感。②前事控制。帶領患兒家屬制定程序卡，預告1 d活動的安排，擬定行為契約，提示正向的行為。③行為鍛煉。向患兒家屬傳達交往技巧以及語言表達技巧，提高其忍耐和等待能力，以正向的語言提示正向的行為，并在此期間，根據(jù)不同年齡的患兒調(diào)整家屬的任務難度，以適應患兒的能力。④后果處理。以患兒家屬的正向行為，滿足患兒的情感需求，并搭配增強策略，鼓勵患兒家屬符合行為契約的行為。

1.3 觀察指標

1.3.1 家庭功能

采用家庭功能量表(family assessment device，F(xiàn)AD)評價兩組家庭功能，該量表最早是由國外學者Epstein等[9]于1983年編制而成，國內(nèi)學者李榮風等[10]于2013年將其進行漢化。該量表包含問題解決(6個條目)、溝通(9個條目)、角色(11個條目)、情感反應(6個條目)、情感介入(7個條目)、行為控制(9個條目)以及總的功能(12個條目)7個維度，共60個條目，采用Likert 4級評分法，總分60～240分，得分越高，表示個體家庭功能越差，其中60～120分表示家庭功能良好，121～180分表示家庭功能一般，181～240分表示家庭功能差，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91，信效度良好。

1.3.2 情緒與行為問題

采用長處與困難問卷(家長版)評價兩組患兒家庭存在的客觀困難，該量表是由美國心理學家編制，由我國學者寇建華等[11]將其進行漢化，用于評估患兒情緒與行為問題。中文版量表包含情緒癥狀、品行問題、過渡活躍、同伴問題以及親社會行為5個維度，共25個條目，采用Likert 3級評分法，從“完全不符合”到“完全符合”賦予0～2分，其中條目7，11，14，21，25為反向計分，得分越高，表明存在的客觀苦難程度越嚴重，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.784，信效度良好。

1.4 資料收集

根據(jù)納入與排除標準選定研究對象后，由研究者對先天性心臟病患兒家屬講解本研究內(nèi)容及目的，并簽署知情同意書，同時收集患兒一般資料、家庭功能量表以及長處與困難問卷，干預結束后(出院時)再次收集家庭功能量表以及長處與困難問卷。填寫前向家屬說明調(diào)查內(nèi)容為匿名填寫，以不記名的方式進行，并由其獨立完成問卷，填寫完畢后當場進行回收，并保證每份問卷的有效性。問卷回收率為100%。

1.5 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 家庭功能(見表1)

表1 兩組患兒干預前后FAD得分比較 單位：分

2.2 情緒行為(見表2)

表2 兩組患兒干預前后長處與困難問卷得分比較 單位：分

3 討論

先天性心臟病術后常因各種原因?qū)е禄純撼霈F(xiàn)院內(nèi)感染、急性腎功能不全、營養(yǎng)失調(diào)或是低心排血量綜合征等并發(fā)癥[12-14]，如何保證先天性心臟病患兒護理質(zhì)量，提高其手術療效是目前臨床護理研究熱點。根據(jù)家庭系統(tǒng)理論的觀點，夫妻關系是基礎，親子關系是核心，患兒的情緒行為受家庭功能的影響最大，而家庭正向行為支持又融合了多學科、多領域的技術，在家庭系統(tǒng)的基礎上，充分發(fā)揮家庭功能的多元化干預方案[15]。

本研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)家庭正向行為支持干預前，兩組先天性心臟病患兒家庭功能量表以及長處與困難問卷得分比較，差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預后，觀察組先天性心臟病患兒家庭功能量表得分低于對照組，長處與困難問卷得分低于對照組，差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。這說明家庭正向行為支持能夠有效改善先天性心臟病患兒情緒行為問題的發(fā)生，提高其家庭功能水平，與潘小容等[16]的研究結果一致。究其原因，家庭正向行為支持能夠通過健康教育增強患兒家庭的疾病應對能力，使得患兒家屬認識到患兒情緒行為問題的根源，并采取科學的育兒方式，有效克制了患兒焦慮、沖動的情緒行為，獲得積極、正向的情緒行為。同時，本研究鼓勵患兒家屬正視、接納患兒的疾病以及存在的情緒行為問題，減少家庭矛盾的發(fā)生，使得家庭成員之間的感情更加緊密，從而提高先天性心臟病家庭功能水平。

4 小結

綜上所述，家庭正向行為支持能夠有效改善先天性心臟病患兒情緒與行為問題的發(fā)生，提高其家庭功能水平，促進患兒盡早康復。