譚添蓉，邱婷婷，彭小燕，趙 紅

（南華大學(xué)衡陽(yáng)醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，湖南 衡陽(yáng) 421001）

帕金森?。≒arkinson's disease，PD）主要由神經(jīng)系統(tǒng)問(wèn)題引起，臨床表現(xiàn)主要包括靜態(tài)震顫，慢速運(yùn)動(dòng)，肌肉僵直和姿勢(shì)步態(tài)功能障礙。同時(shí)，患者可能伴隨著非運(yùn)動(dòng)癥狀，如抑郁癥、便秘等[1]。在該病情發(fā)展到后期，患者將逐漸失去照顧自我的能力，并會(huì)伴隨著精神和行為障礙的發(fā)生，甚至長(zhǎng)期臥病在床，生活完全依賴主要照顧者照料[2]。因此帕金森病患者照顧者承擔(dān)了嚴(yán)重的照顧負(fù)擔(dān)和心理壓力[3]。益處發(fā)現(xiàn)屬于積極心理學(xué)范疇，是指?jìng)€(gè)體應(yīng)對(duì)不良事件所產(chǎn)生的對(duì)積極變化的感知，是個(gè)體所采取的認(rèn)識(shí)適應(yīng)的一種方式[4]。自我效能是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己所完成某項(xiàng)特定任務(wù)能力的預(yù)期。研究證實(shí)[5，6]，通過(guò)改善照顧者的益處發(fā)現(xiàn)及自我效能，可能會(huì)降低照顧者的照顧負(fù)擔(dān)。但目前針對(duì)帕金森病患者主要照顧者的益處發(fā)現(xiàn)水平、自我效能與所承受的壓力之間的關(guān)系尚未完全明確。本研究通過(guò)探討他們的相互關(guān)系，旨在為今后制定降低帕金森病主要照顧者承受壓力的實(shí)用性方案提供幫助。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2021 年12 月-2022 年3 月長(zhǎng)沙市某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科204 例帕金森病患者主要照顧者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①帕金森病患者符合中國(guó)帕金森臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)（2016 版）；②患者Hoehn-Yahr 分期為Ⅱ～Ⅳ級(jí)[7]；③照顧者為患者的配偶、子女或其他親屬以及長(zhǎng)期照顧患者（照顧時(shí)間≥3 個(gè)月，每天照顧時(shí)間≥4 h）的護(hù)理人員[8]；④照顧者年齡≥18 周歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：照顧者無(wú)明顯認(rèn)知、語(yǔ)言功能障礙。本調(diào)查已經(jīng)過(guò)有關(guān)部門(mén)批準(zhǔn)，同時(shí)涉事人員均簽署相關(guān)協(xié)議，照顧者知情同意并自愿參加本研究。

1.2 方法

1.2.1 一般情況調(diào)查問(wèn)卷 內(nèi)容包括PD 患者照顧者的性別、年齡、文化程度等個(gè)人的基本信息，以及與患者的關(guān)系、照顧持續(xù)時(shí)間、有無(wú)慢性疾病、照顧知識(shí)來(lái)源情況等條目；帕金森患者的性別、年齡、職業(yè)、疾病診斷、生活自理能力評(píng)定醫(yī)療費(fèi)用支付方式條目。

1.2.2 ZBI 護(hù)理負(fù)擔(dān)量表 ZBI 護(hù)理負(fù)擔(dān)量表中文版由王烈等[9]翻譯，包括承受的個(gè)人和角色負(fù)擔(dān)2 個(gè)維度，其中前者12 個(gè)，后者6 個(gè)。得分＜20 分表示照顧者無(wú)負(fù)擔(dān)，20～39 分表示照顧者壓力水平為輕度，40～59 分為照顧者壓力水平中度，≥60 分為照顧者壓力水平重度。該量表Cronbach's α=0.91，ICC=0.71，具有較好的信效度。

1.2.3 一般自我效能感量表（GSES）該量表由Schwarzer 編制而成，王才康等[10]漢化，量表包括10個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目得分為1～4 分，1 表示完全不正確，2 表示有點(diǎn)正確，3 表示多數(shù)正確，4 表示完全正確，總分越高，自我效能感越高。得分20 分以下為低水平自我效能，20～30 分為中度水平自我效能，30分以上為高度水平自我效能，量表內(nèi)在一致性為0.87，重測(cè)信度為0.83。

1.2.4 益處發(fā)現(xiàn)量表（BFS）該量表由Antoni MH 等[11]編制，本研究采用劉諄諄等[12]翻譯的中文版本。量表包含接受、家庭、世界觀、個(gè)人成長(zhǎng)、社會(huì)關(guān)系、健康行為6 個(gè)維度，總共22 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分，總分越高，獲益感越大。量表Cronbach's α=0.933，各維度系數(shù)在0.841～0.905。

1.2.5 調(diào)查方法 研究從神經(jīng)內(nèi)科門(mén)診獲取PD 患者名單，經(jīng)過(guò)篩選選取符合研究的對(duì)象。研究團(tuán)隊(duì)和2名受過(guò)專業(yè)培訓(xùn)的調(diào)查員向照顧者發(fā)放問(wèn)卷，采用統(tǒng)一指南說(shuō)明問(wèn)卷調(diào)查的目的和意義以及填寫(xiě)問(wèn)卷的注意事項(xiàng)。現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并回收，共發(fā)放問(wèn)卷210 份，回收問(wèn)卷204 份，有效回收率為97.14%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 數(shù)據(jù)處理采用SPSS 26.0 軟件。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料用（）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)和方差分析；不符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用[M（Q）]表示，使用秩和檢驗(yàn)。采用Spearman 相關(guān)分析和逐步回歸分析分析PD 患者主要照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分、利益發(fā)現(xiàn)評(píng)分和自我效能評(píng)分的相關(guān)性。P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P＜0.01 表示統(tǒng)計(jì)學(xué)意義顯著。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般資料 在帕金森病患者主要照顧者中，男79 名，女125 名；職業(yè)情況：無(wú)業(yè)22 名，農(nóng)民38 名，工人58 名，職員39 名，個(gè)體47 名；文化程度：小學(xué)及以下42 名，初中42 名，高中46 名，?？?2 名，本科及以上51 名；與帕金森病患者關(guān)系：父母56 名，子女42 名，配偶45 名，其他61 名；家庭人均收入：＜2000 元25 名，2000～4000 元37 名，≥4000 元142 名；主要照顧者是否患有慢性疾?。菏?7 名，否167 名；主要照顧者是否有照顧經(jīng)驗(yàn)：是79名，否125 名；其他照顧人數(shù)：0 人98 名，1 人89 名，2 人16 名，2 人及以上1 名。

2.2 帕金森病患者主要照顧者的益處發(fā)現(xiàn)、自我效能得分 帕金森病患者主要照顧者BFS 量表總分為51.00（45.00，59.00）分，GSES 量表總分為17.00（15.00，20.00）分，自我效能處于輕度水平，見(jiàn)表1。

表1 帕金森病患者主要照顧者的益處發(fā)現(xiàn)、自我效能得分[M（P25，P75），分]

2.3 帕金森病患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分 帕金森病患者主要照顧者ZBI 護(hù)理負(fù)擔(dān)量表得分為64.00（40.00，71.00）分，檢出中度及以上照顧負(fù)擔(dān)的主要照顧者共156 名（76.47%），見(jiàn)表2。

表2 帕金森病患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)得分及各維度得分[M（P25，P75），分]

2.4 帕金森病患者主要照顧者的益處發(fā)現(xiàn)、自我效能與照顧負(fù)擔(dān)的關(guān)系 相關(guān)性分析顯示，帕金森病患者主要照顧者GSES 量表總分、BFS 量表各維度評(píng)分及總分與ZBI 護(hù)理負(fù)擔(dān)量表總分呈負(fù)相關(guān)性（均r＜0，均P＜0.05），見(jiàn)表3。以ZBI 護(hù)理負(fù)擔(dān)量表總分為因變量，GSES 量表總分、BFS 量表總分為自變量進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)對(duì)帕金森病患者主要照顧者的自我效能和益處發(fā)現(xiàn)水平具有預(yù)測(cè)作用（P＜0.05），見(jiàn)表4。在回歸方程中照顧負(fù)擔(dān)=104.28-1.83×自我效能-0.29×益處發(fā)現(xiàn)，其中R2=0.482；調(diào)整后R2=0.477。

表3 帕金森病主要照顧者的自我效能、益處發(fā)現(xiàn)與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性（r）

表4 帕金森病主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的多元性逐步回歸分析

3 討論

3.1 帕金森病患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)、自我效能、照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 本研究中帕金森病主要照顧者壓力水平處于中等，其中個(gè)人維度大于角色維度，說(shuō)明照顧者在照顧帕金森病患者過(guò)程中受到個(gè)人壓力的影響最明顯，這與部分研究得到了類似的結(jié)果[13]。主要因?yàn)橄嚓P(guān)照顧人員文化程度不高，在照顧中相關(guān)知識(shí)不多，無(wú)法理智看待這種病癥，導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)加重；另一方面，主要照顧者不僅要撫養(yǎng)子女，贍養(yǎng)老人，處理工作，還要照顧患者，期間照顧者感覺(jué)自身機(jī)能下降，個(gè)人愛(ài)好及社會(huì)需求受到嚴(yán)重影響，從而照顧負(fù)擔(dān)增加。隨著積極心理學(xué)發(fā)展，人們逐漸意識(shí)到，消極的生活事件不僅可以產(chǎn)生負(fù)面影響，還可以帶來(lái)積極的心理變化，相關(guān)的心理益處成為積極心理學(xué)領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。本研究中帕金森病患者的主要照顧者利益發(fā)現(xiàn)水平低于一般水平，低于其他慢性病照顧者[14，15]，提升空間較大。帕金森病患者包括運(yùn)動(dòng)障礙和非運(yùn)動(dòng)障礙，照顧者長(zhǎng)期承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，肩負(fù)用藥、安全及飲食護(hù)理，承擔(dān)多方面的經(jīng)濟(jì)壓力，隨著疾病進(jìn)展，帕金森病患者會(huì)出現(xiàn)冷漠、疲勞的癥狀，這是無(wú)法避免的[16]。而照顧者與患者處于一種低壓負(fù)面環(huán)境下，因而對(duì)其益處發(fā)現(xiàn)造成嚴(yán)重的負(fù)性影響。

自我效能是個(gè)體對(duì)自己是否能成功達(dá)到一定程度或應(yīng)對(duì)一定困境的主觀判斷，主要來(lái)自內(nèi)心的自信[17]。調(diào)查顯示[18]，老年癡呆病相關(guān)照顧者的自我效能水平為（2.44±0.63)分。本研究中，帕金森病患者主要照顧者的自我效能得分為17.00（15.00，20.00）分，處于輕等水平，與上述研究結(jié)果差異較大。這主要是因?yàn)檎疹櫿唛L(zhǎng)期照護(hù)帕金森病患者，且患者患病時(shí)間較長(zhǎng)，照顧者逐漸接受患者患病的現(xiàn)實(shí)，調(diào)整了自我效能感。然而帕金森病患者主要照顧者主要以其他親戚為主，照顧患者的經(jīng)驗(yàn)不足，在面臨突發(fā)情況時(shí)可能會(huì)表現(xiàn)出不自信的表現(xiàn)，這也在一定程度上降低了照顧者的自我效能水平[19]。

3.2 帕金森病患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)、自我效能與照顧負(fù)擔(dān)的關(guān)系 本研究結(jié)果顯示，帕金森病患者照顧者益處發(fā)現(xiàn)各維度評(píng)分及總分、自我效能總分與ZBI 量表各維度評(píng)分及總分呈負(fù)相關(guān)，且對(duì)照顧者的益處發(fā)現(xiàn)、自我效能水平具有一定的預(yù)測(cè)作用。這說(shuō)明其存在的照顧壓力可能影響自身益處發(fā)現(xiàn)及自我效能水平，且自身益處發(fā)現(xiàn)及自我效能水平較低的照顧者，其負(fù)擔(dān)感越大。主要原因?yàn)檎疹櫿呒缲?fù)繁重日常生活以及照顧任務(wù)，導(dǎo)致其忽視自身健康，在照顧帕金森病患者中承受著生理和心理等多方面的壓力[20]。

綜上所述，帕金森病照顧者的照顧負(fù)擔(dān)處于中等水平，與自身益處發(fā)現(xiàn)和自我效能呈負(fù)相關(guān)；臨床應(yīng)培養(yǎng)其積極心理狀態(tài)，為減輕相關(guān)人員的護(hù)理負(fù)擔(dān)提供幫助。