李愛群，陳紅姣，張雨欣，王洋陽，蔡益民

（1. 湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，湖南 長沙 410013；2. 湖南師范大學(xué)附屬第一醫(yī)院/湖南省人民醫(yī)院，湖南 長沙 410005）

乙型肝炎是由乙型肝炎病毒（hepatitis B virus，HBV）導(dǎo)致的可能危及生命的肝臟感染，可引發(fā)慢性感染。據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，2019 年全球估計(jì)有2.96 億人患有慢性乙型肝炎[1]，我國有8 600 萬乙肝表面抗原（hepatitis B surface antigen，HBsAg）攜帶者[2]，慢性乙肝患者約2 000萬～3 000萬例[3]，無疑給我國社會和醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。由于慢性乙肝感染尚無法治愈且具有傳染性，患者遭受身體痛苦與經(jīng)濟(jì)損失的同時，還會受到外界的負(fù)面評價與歧視，易產(chǎn)生或加重病恥感[4]。病恥感又稱污名，是指人們因患有某種疾病而感到恥辱的內(nèi)心體驗(yàn)[5]。既往研究發(fā)現(xiàn)，乙肝患者由于在工作、生活及就醫(yī)過程中易受到歧視，普遍存在病恥感[6-8]，常造成患者采取隱瞞病情、抗拒HBV檢測和回避治療等消極應(yīng)對方式，往往會使其錯過疾病干預(yù)最佳時機(jī)，危害身心健康。因此，乙肝歧視與病恥感的相關(guān)問題不容忽視。本研究經(jīng)查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，目前國內(nèi)外對乙肝歧視和病恥感的觀察性研究較多，但干預(yù)性研究數(shù)量較少。既往綜述主要側(cè)重于描述乙肝患者病恥感概念、病恥感評估量表等，且存在局限性，如未指出乙肝患者病恥感存在爭議的影響因素、未總結(jié)降低乙肝患者病恥感水平的可操作方案等[9-10]。故本研究就國內(nèi)外乙肝患者的病恥感與歧視的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，旨在為醫(yī)護(hù)人員制訂能有效減輕乙肝歧視、降低乙肝患者病恥感水平的干預(yù)方案提供參考依據(jù)。

1 乙肝患者的病恥感與受歧視現(xiàn)狀

1.1 乙肝患者的病恥感現(xiàn)狀Huang等[11]采用自編問卷調(diào)查北京市某三級甲等醫(yī)院435 例慢性乙肝患者和801 例非乙肝患者，發(fā)現(xiàn)慢性乙肝患者中存在高度的恥辱感知和自我施加的恥辱感。杜艷華[12]采用慢性乙型肝炎感染者歧視測量量表調(diào)查鄭州市某三級甲等醫(yī)院329 例青年慢性乙肝患者病恥感情況，結(jié)果發(fā)現(xiàn)其病恥感呈中等偏上水平。其中，“感知的羞辱”維度得分最高，說明患者感知羞辱的情況不容樂觀。此外，有美國學(xué)者[8]從乙型肝炎基金會收到的求助中隨機(jī)抽取338 例乙肝患者，分析并探索其信息需求及過往經(jīng)歷后，發(fā)現(xiàn)乙肝患者普遍有恥辱感，這也提示了乙肝患者病恥感的現(xiàn)狀不容樂觀，需要引起有關(guān)部門的重視。

1.2 乙肝患者受歧視情況乙肝患者在披露病情后，普遍會感受到來自家庭、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會的歧視，部分患者也會產(chǎn)生自我歧視。一項(xiàng)來自伊朗的質(zhì)性研究[13]也證明了這個觀點(diǎn)。Li等[14]調(diào)查了我國19 719名農(nóng)村成年人后發(fā)現(xiàn)其對乙肝患者存在中高水平的歧視。Han等[6]調(diào)查了我國4個省的797例慢性乙肝患者后發(fā)現(xiàn)75.5%的患者在醫(yī)療、就業(yè)、學(xué)校和生殖健康方面因其乙肝感染而遭受歧視。盡管我國制定了反乙肝歧視法律條例，但乙肝患者在就學(xué)、入伍、就業(yè)時仍會受到歧視[15]。Huang 等[11]發(fā)現(xiàn)40%的慢性乙肝患者被強(qiáng)制進(jìn)行就業(yè)前HBV 檢測，其中29%的患者認(rèn)為因疾病而喪失工作機(jī)會，而有小部分患者甚至后悔公開他們的疾病狀況。然而，一些國家甚至沒有反乙肝歧視法，如美國和澳大利亞的醫(yī)學(xué)院與醫(yī)院拒絕錄取患有乙肝的學(xué)生，且醫(yī)護(hù)人員一旦被確診乙肝，就會被解雇[16]。此外，有些國家在移民政策方面也存在乙肝歧視，如阿拉伯聯(lián)合酋長國要求外來工人無傳染性，否則無法獲得工作或居住許可[17]，這種制度層面的歧視可能會對乙肝患者造成持續(xù)的心理傷害及挫敗感。

2 乙肝歧視與病恥感的影響因素

2.1 患者因素

2.1.1 文化程度文化程度與乙肝患者歧視感知及病恥感呈負(fù)相關(guān)。Han 等[6]在調(diào)查我國4 個省市慢性乙肝患者經(jīng)歷的研究中發(fā)現(xiàn)，受教育程度較高的患者所報(bào)告的受歧視感較少。多位學(xué)者[11，18-19]亦發(fā)現(xiàn)具有較高文化水平的乙肝患者，其病恥感相對較低。文化水平較高的乙肝患者更容易獲取到疾病知識，也能更好地理解乙肝的傳播途徑、治療手段等相關(guān)疾病知識，從而不會一味將感染HBV 歸咎于自身，同時此類患者會更注重傳播途徑，最大程度避免自身對他人造成的影響，故而具有更低的病恥感。這表明醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注重對文化水平較低的乙肝患者疾病進(jìn)行知識宣教，引導(dǎo)其正確認(rèn)識疾病，積極接受治療。

2.1.2 年齡與性別、職業(yè)與婚姻狀況目前，關(guān)于年齡、性別與乙肝患者歧視、病恥感的關(guān)系還存在爭議。Le 等[7]對越南的298 例乙肝患者的調(diào)查發(fā)現(xiàn)年長組更不容易感知羞恥，這與杜艷華[12]的研究結(jié)果相似。李耀光[20]發(fā)現(xiàn)女性患者感知的乙肝歧視更為嚴(yán)重，與杜艷華[12]的研究結(jié)果一致。與Han 等[6]及金銘[21]的結(jié)論不同。此外，金銘[21]還發(fā)現(xiàn)知識分子、已婚是慢性乙肝患者病恥感的保護(hù)因素，這與杜艷華[12]的結(jié)論不同。分析原因可能是各研究所采用的病恥感測量工具不同、存在抽樣誤差，建議將來可開展大樣本、多中心的研究進(jìn)一步探索年齡、性別、職業(yè)、婚姻狀況與乙肝歧視及病恥感的關(guān)系。

2.1.3 心理狀況乙肝疾病本身會引發(fā)患者心理沖擊, 而患者因公眾歧視及自身等因素產(chǎn)生的病恥感則會進(jìn)一步加重其心理負(fù)擔(dān)。Zhu 等[22]發(fā)現(xiàn)在313 例乙肝患者中近40%的參與者患有輕度或重度抑郁癥。印度的一項(xiàng)橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，在150 例乙肝患者中，49.3%的患者伴發(fā)精神疾病，19.3%的患者伴發(fā)廣泛性焦慮癥[23]。既往研究發(fā)現(xiàn)，艾滋病感染者自身的焦慮和抑郁癥狀會加重病恥感的程度[24]。患者的消極自我形象與精神痛苦是普通疾病傷害的3 倍，病恥感會加重抑郁和焦慮癥狀，增加心理痛苦[25]。此外，病恥感還會從生理和心理領(lǐng)域?qū)е禄颊呱钯|(zhì)量的下降，而進(jìn)一步加重其恥辱感[4]。

2.1.4 并發(fā)癥并發(fā)癥對乙肝患者病恥感體驗(yàn)的影響還存在爭議。Le 等[7]發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥和病恥感呈正相關(guān)，與金銘[21]的結(jié)果不一致。這可能與研究對象并發(fā)癥的嚴(yán)重程度不同、患者的關(guān)注點(diǎn)存在差異有關(guān)。當(dāng)出現(xiàn)的并發(fā)癥危及生命時，患者更多地關(guān)注生命的延續(xù)，而無暇顧及他人的看法；而當(dāng)并發(fā)癥相對較輕未威脅生命時，患者則會更多地關(guān)注他人對自己的看法，從而產(chǎn)生更多的病恥感。建議將來的研究可在控制干擾因素的前提下，探索并發(fā)癥與乙肝患者病恥感的關(guān)系。

2.2 社會因素

2.2.1 公眾疾病知識病恥感是公眾歧視所產(chǎn)生的負(fù)面社會后果，公眾對乙肝缺乏正確認(rèn)識、害怕被傳染，故而對HBV 感到恥辱并歧視患者[26]。Li 等[27]采用自制問卷在2016年至2017年調(diào)查重慶市和成都市928名公眾對乙肝的認(rèn)知狀況，結(jié)果顯示公眾對乙肝的傳播途徑存在明顯的誤解，有57.33%的參與者認(rèn)為乙肝可通過共食傳播。研究發(fā)現(xiàn)，公眾對HBV 病毒傳播的了解越少，對乙肝的恥辱感就越高[19]。母嬰傳播是我國乙肝傳播的主要途徑，但由于公眾對疾病認(rèn)知度不足，常將HBV 感染與性亂交、吸毒等不良行為聯(lián)系在一起，對乙肝的歧視狀況較為嚴(yán)重。公眾疾病認(rèn)知水平越高，態(tài)度越偏于正向，其對乙肝的歧視與恥辱感也就越低，更傾向于采取正確的態(tài)度看待乙肝患者，當(dāng)患者與公眾接觸時，患者通常會受到更少的歧視與偏見。

2.2.2 社會支持社會支持是乙肝患者應(yīng)對疾病最有潛力的資源之一。黃海燕等[28]與趙鵬等[29]研究發(fā)現(xiàn)，病恥感與社會支持呈負(fù)相關(guān)。乙肝患者社會支持水平越高，其病恥感程度越低，患者對戰(zhàn)勝疾病的信心也越高[21,30]。反之，其社會支持程度越低，病恥感水平就越高。而家庭成員是最重要的社會支持來源之一，家庭成員的支持能夠增強(qiáng)患者應(yīng)對疾病的信心，從而減輕病恥感對其心理健康和疾病應(yīng)對方式的影響[31]。

2.2.3 衛(wèi)生保健環(huán)境衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)和工作人員的歧視也是乙肝患者病恥感的重要來源。一項(xiàng)質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，在就醫(yī)過程中醫(yī)護(hù)人員預(yù)防職業(yè)暴露的一系列措施會使患者感到被歧視，并加重其病恥感[32]。且雖然護(hù)士對乙肝疾病知識整體掌握良好，但在日常生活和工作中常常與乙肝患者保持更遠(yuǎn)的社會距離，這一點(diǎn)會顯著影響護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，并加重患者的病恥感[33]。此外，患者常將醫(yī)護(hù)人員的緊張情緒歸咎于自身而產(chǎn)生自卑與不安心理[34]，不僅影響患者的就醫(yī)體驗(yàn)，還會加重其病恥感程度。

2.2.4 地區(qū)經(jīng)濟(jì)水平地區(qū)經(jīng)濟(jì)水平對乙肝患者歧視的影響仍需進(jìn)一步探索?？紤]到城市化程度高的地區(qū)基礎(chǔ)設(shè)施更完善、教育水平和家庭收入水平更高，有學(xué)者推測經(jīng)濟(jì)發(fā)展和城市化推進(jìn)有助于減少甚至消除人們對乙肝患者的歧視[6，35]。但Li等[14]調(diào)查了我國中部、南部和東部沿海地區(qū)7 個省的農(nóng)村成年人發(fā)現(xiàn)中部和南部地區(qū)對乙肝患者的歧視水平普遍較低，而東部沿海地區(qū)對乙肝患者的歧視水平則較高。這也說明經(jīng)濟(jì)和地理環(huán)境因素與乙肝歧視呈非線性關(guān)系，發(fā)展經(jīng)濟(jì)和加速城市化并不能消除公眾對乙肝患者的歧視。

2.2.5 反乙肝歧視的相關(guān)法律法規(guī)近年來，我國不斷健全和完善反乙肝歧視法以保護(hù)乙肝患者在升學(xué)、就業(yè)等方面的合法權(quán)利，減少社會各界的乙肝歧視及患者的病恥感體驗(yàn)，但既往研究發(fā)現(xiàn)反乙肝歧視法的執(zhí)行情況并不理想[6,11]。大部分患者缺乏反乙肝歧視法律知識[6]，約40%的患者不知道《關(guān)于取消學(xué)校招生和就業(yè)考試中乙肝檢測項(xiàng)目的通知》，約60%的患者不知道《公務(wù)員錄用通則（試行）》等管理?xiàng)l例?？紤]到目前調(diào)查公眾及患者對乙肝反歧視法認(rèn)知狀況的研究較少，反乙肝歧視法對乙肝歧視和病恥感的影響有待進(jìn)一步研究。

3 乙肝病恥感及歧視的干預(yù)

3.1 普及健康知識與反歧視法律知識公眾缺乏HBV 正確知識，是乙肝患者歧視和病恥感的主要來源。健康教育是有效且經(jīng)濟(jì)的方法之一。經(jīng)調(diào)查顯示，通過大眾傳媒工具向公眾宣傳乙肝疾病知識，可形成正確的輿論導(dǎo)向，改變公眾的刻板印象，引導(dǎo)公眾正確看待患者，繼而消除偏見和歧視，減輕患者病恥感程度[36]。此外，我國立法機(jī)構(gòu)應(yīng)完善反乙肝歧視法律，使其更具體，增強(qiáng)其可操作性，加大相關(guān)違法成本，做到有法可依，執(zhí)法必嚴(yán)。且我國雖然有相關(guān)法律在一定程度上能夠保障乙肝患者的合法權(quán)益，但公眾對反歧視法律和政策知之甚少[6]。因此，相關(guān)部門需充分利用互聯(lián)網(wǎng)、短視頻、科普視頻等向全社會普及正確的乙肝知識及反歧視法律知識，消除外界對乙肝患者的歧視和誤解，從而減輕甚至消除其病恥感。

3.2 重視乙肝患者的病恥感體驗(yàn)，加強(qiáng)護(hù)理干預(yù)乙肝患者因自身疾病具有傳染性、公眾對乙肝的偏見及擔(dān)心疾病預(yù)后等原因，極易產(chǎn)生自卑、自責(zé)、恐懼等負(fù)性情緒，護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注患者的負(fù)性情緒，及時提供心理干預(yù)。潘兆霞等[37]對乙肝患者開展為期2 周的系統(tǒng)壓力管理方案，由護(hù)士評估并分析乙肝患者未滿足的疾病需求，根據(jù)其存在的具體問題及需達(dá)到的預(yù)期效果，與患者及家屬共同制訂系統(tǒng)性壓力管理方案。然后予以針對性的認(rèn)知干預(yù)、行為干預(yù)、放松療法、社會支持干預(yù)。認(rèn)知干預(yù)主要通過理性情緒療法，包括心理診斷、領(lǐng)悟、糾正其不良信念、樹立正確的人生觀、心理干預(yù)5 個階段，在此過程中可糾正患者的錯誤認(rèn)知，培養(yǎng)其正向信念，從而降低病恥感水平。行為干預(yù)則通過糾正患者的不良行為及生活習(xí)慣，監(jiān)督其形成健康的生活方式，提高患者的遵醫(yī)行為。放松療法，即通過放松訓(xùn)練、音樂治療等方式緩解患者不良情緒，減輕其心理壓力和病恥感體驗(yàn)。社會支持則通過提高家屬及病友對患者的情感支持，疏導(dǎo)患者不良情緒，增強(qiáng)其疾病治療和正視生活的信心。結(jié)果表明，該方案可引導(dǎo)患者形成正確的疾病認(rèn)知及采取健康的遵醫(yī)行為，同時改善患者的社會支持，降低其心理壓力，從而達(dá)到降低患者病恥感水平，提高治療依從性，改善生活質(zhì)量的最終目的。此外，王賀等[38]開展的研究發(fā)現(xiàn)在敘事護(hù)理模式下，護(hù)士引導(dǎo)患者向醫(yī)護(hù)人員、家屬和朋友傾訴自己的疾病故事和困惑，既可發(fā)現(xiàn)患者錯誤的疾病認(rèn)知，幫助其外化疾病故事、心理問題，又可促進(jìn)患者與他人進(jìn)行有效溝通，改善其人際關(guān)系。在此基礎(chǔ)上，也能促使患者形成正確的疾病認(rèn)知、采取積極的心理應(yīng)對方式，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，使其以積極心態(tài)面對現(xiàn)實(shí)和未來，從而緩解患者的負(fù)性情緒，降低病恥感水平。王雪梅等[39]在評估、分析慢性乙肝患者被歧視心理的基礎(chǔ)上，對其實(shí)施以人文護(hù)理、健康教育、運(yùn)用逆轉(zhuǎn)意圖法及同感心為主要內(nèi)容的個性化護(hù)理干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)人性化護(hù)理可幫助患者正確認(rèn)識乙肝，助其擺脫被歧視心理。此外，部分慢性乙肝患者表示在就醫(yī)過程中受到醫(yī)務(wù)人員的歧視，便不愿再次就醫(yī)[40]。因此，醫(yī)護(hù)人員為乙肝患者進(jìn)行有創(chuàng)操作時，需在做好預(yù)防職業(yè)暴露的同時，關(guān)注患者的主觀感受及心理狀態(tài)，以免進(jìn)一步加重患者的病恥感和被歧視心理。

4 小結(jié)

綜上所述，乙肝患者的病恥感若長期存在則不利于患者的身心健康。目前研究多集中在對乙肝患者病恥感的現(xiàn)狀、相關(guān)因素及不良影響等方面。而對乙肝患者病恥感與歧視的干預(yù)性研究關(guān)注相對較少，且現(xiàn)有相關(guān)研究質(zhì)量也有待提升，未來可參考降低艾滋病患者病恥感水平的相關(guān)研究，結(jié)合乙肝患者實(shí)際情況給予針對性心理干預(yù)，從而降低患者的病恥感水平。