陳瑤，周芙玲，鄒會(huì)靜，黃奕佳，楊冰香，喻思紅，劉茜

(武漢大學(xué)護(hù)理學(xué)院,武漢 430071)

近年來,青少年與青年(15～39歲)的癌癥發(fā)病率逐年上升,全球發(fā)病率為59.6/10萬,癌癥已成為青少年與青年的第四大死因[1]。同時(shí),隨著癌癥防治水平的不斷提升,癌癥患者的生存率顯著增加?！读~刀—全球健康》發(fā)表的一項(xiàng)研究顯示,2003年至2015年期間,中國45歲以下癌癥患者的5年生存率為67.6%[2]。癌癥患者通常需要進(jìn)行放射、手術(shù)或化學(xué)治療,這些治療會(huì)帶來多種副作用,如內(nèi)分泌紊亂、性腺功能受損、卵巢早衰、無精癥,甚至不孕癥等[3-4]。生育力保存技術(shù)可幫助青少年與青年癌癥患者保存生育潛力,滿足患者的生育需求。然而,國外一項(xiàng)調(diào)查顯示,64.9%的癌癥患者表示在短時(shí)間內(nèi)比較各種生育保護(hù)方案的優(yōu)缺點(diǎn)并做出決策是非常困難的[5]。共享決策以患者需求為重點(diǎn),通過加強(qiáng)醫(yī)患交流,幫助青少年、青年癌癥患者及其家屬積極權(quán)衡各種生育力保存方案的利弊,協(xié)助患者基于自己的價(jià)值觀和偏好做出最佳的生育力保存決策,從而減少?zèng)Q策之間的沖突,降低后悔概率。近年來,我國有關(guān)癌癥患者共享決策的研究日益增多,但是針對癌癥患者生育力保存的共享決策研究尚在初步探索階段。因此,本研究旨在對青少年與青年癌癥患者生育力保存的共享決策現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,為促進(jìn)患者的生育力保存共享決策和改善患者的生活質(zhì)量提供參考。

一、相關(guān)概念

1.生育力保存:生育力泛指個(gè)體或群體生育子代的能力,是種群延續(xù)和物種進(jìn)化的基礎(chǔ),也是人類繁衍和社會(huì)發(fā)展的保證[6]。生育力保存是指采取一系列措施來預(yù)防和治療可能引起生育力下降的因素,以實(shí)現(xiàn)繁衍后代的目標(biāo)[7]。女性生育力保存的方法有胚胎冷凍、卵母細(xì)胞冷凍、卵巢組織冷凍及相關(guān)衍生技術(shù)(卵母細(xì)胞體外成熟、卵泡培養(yǎng)等),其中卵母細(xì)胞冷凍保存和胚胎冷凍保存是青春期后女性生育力保存的一線治療方案。男性生育力保存的方法有超低溫冷凍保存外周精子、睪丸和附睪穿刺獲得的微量精子、睪丸組織等,其中外周精子冷凍保存是一種較為成熟的男性患者生育力保存方式。

2.共享決策:共享決策(shared decision making,SDM)是指醫(yī)護(hù)人員充分考慮患者的價(jià)值觀和偏好,與患者討論決策選項(xiàng),評估選項(xiàng)利弊風(fēng)險(xiǎn),達(dá)成共識(shí)的過程[8]。共享決策有助于醫(yī)患雙方通過討論實(shí)現(xiàn)信息共享,確?；颊吡私獠煌x擇的利弊和可能的后果,使患者能夠做出最適合自己的醫(yī)療決策。1972年,美國學(xué)者Veatch[9]第一次提出了“共享決策”的概念,指出醫(yī)護(hù)人員應(yīng)尊重患者的價(jià)值觀,了解患者的需求,與患者共享信息并協(xié)助患者做出決策。1982年,美國政府成立了醫(yī)學(xué)、生物學(xué)和行為研究倫理委員會(huì),該委員會(huì)首次對“共享決策”的概念進(jìn)行了界定,即醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該鼓勵(lì)患者考慮可及的各項(xiàng)選擇以及每個(gè)選擇的利弊,并與患者進(jìn)行溝通,了解他們的傾向性,幫助患者達(dá)成最佳的治療決策[10]。1997年,加拿大學(xué)者確定了共享決策的關(guān)鍵特征:至少有兩名參與者(醫(yī)生和患者);雙方共享信息;雙方對首選治療達(dá)成共識(shí);雙方就實(shí)施的醫(yī)療決策達(dá)成一致[8]。

二、青少年與青年癌癥患者生育力保存決策的發(fā)展現(xiàn)狀

1.國外發(fā)展現(xiàn)狀:近年來,國外關(guān)于癌癥患者生育力保存的研究取得了顯著進(jìn)展。據(jù)統(tǒng)計(jì),截至2020年,國際上癌癥患者通過卵巢冷凍技術(shù)獲得的活產(chǎn)嬰兒數(shù)量已超過200例[11]。自2006年美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)發(fā)布第一份生育力保存指南以來,全世界很多國家和地區(qū)也陸續(xù)發(fā)布了有關(guān)癌癥患者生育力保存的指南[12]。各國專家學(xué)者對青少年與青年癌癥患者生育力保存的發(fā)展給予充分肯定,強(qiáng)調(diào)了在癌癥治療前提供生育力保存建議的重要性。然而,青少年與青年癌癥患者的生育力保存仍處于咨詢和推薦階段,尚未在臨床實(shí)踐中得到較好的落實(shí)[13]。英國2021年的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)只有3.4%的青少年與青年癌癥患者進(jìn)行了生育力保存咨詢[14]。加拿大2022年的一項(xiàng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)86%的醫(yī)生會(huì)告知患者生育力保存的信息,58%的醫(yī)生會(huì)為患者提供生育保護(hù)[15]。美國的一項(xiàng)調(diào)查指出,僅有50%的青少年和青年癌癥幸存者被轉(zhuǎn)診給生殖專家[16]。在生殖輔助技術(shù)層面,精子和卵母細(xì)胞的獲取和冷凍技術(shù)相對成熟,但對于發(fā)育不成熟或發(fā)育不全的青少年和青年而言,生殖組織冷凍技術(shù)仍處于試驗(yàn)階段,還有很大的發(fā)展空間[17]。

2.國內(nèi)發(fā)展現(xiàn)狀:與國外相比,我國青少年與青年癌癥患者的生育力保存研究起步較晚。2021年,中國首位癌癥患者經(jīng)卵巢組織凍存移植后成功自然妊娠并生育一名健康寶寶[18]。同年,中華醫(yī)學(xué)會(huì)關(guān)于腫瘤患者的生育力保存發(fā)布了《中國保留生育能力專家共識(shí)》和《中國男女生育能力保留專家共識(shí)》,詳細(xì)闡述了不同類型的腫瘤、不同階段的腫瘤治療方案對患者生育力的影響,共識(shí)中提出了詳細(xì)的生育力保存措施和建議,其中特別指出,青少年的生育力保存應(yīng)由生殖專家和腫瘤科醫(yī)師全面評估后,征求監(jiān)護(hù)人的同意再實(shí)施[19-20]。我國一項(xiàng)針對廣東省中山市人民醫(yī)院2 230名員工調(diào)查顯示,87.4%的醫(yī)師認(rèn)為生育力保存是對家庭、社會(huì)人口健康發(fā)展有意義的事情,但在臨床實(shí)踐過程中只有17.4%的醫(yī)師告知了患者生育力保存的信息,且患者滿意度較低[21]。醫(yī)護(hù)人員對于保護(hù)癌癥患者生育力的重視度不夠,導(dǎo)致患者在生育力保存決策時(shí)獲得的幫助十分有限。目前,我國有關(guān)癌癥患者生育力保存決策的研究主要通過質(zhì)性訪談了解患者的決策體驗(yàn)、決策困境和決策需求。未來可以借鑒國外生育力保存決策研究的經(jīng)驗(yàn),通過量性調(diào)查探究青少年與青年癌癥患者的生育需求和生育力保存情況,輔以質(zhì)性訪談深入了解患者是否進(jìn)行生育力保存的原因。同時(shí),還可以編制與我國文化背景相適應(yīng)的青少年與青年癌癥患者生育力保存指南,并規(guī)范生育力保存咨詢和轉(zhuǎn)診的流程,減少?zèng)_突,滿足患者的生育需求,提高生活質(zhì)量。

三、共享決策在青少年與青年癌癥患者生育力保存中的應(yīng)用

共享決策模式包括決策引導(dǎo)(decision coaching,DC)和決策輔助工具(decision aids,DA)兩個(gè)要素。為實(shí)現(xiàn)生育力保存的共享決策,醫(yī)務(wù)人員需要將良好的溝通技巧與生育力保存決策輔助工具相結(jié)合,以實(shí)現(xiàn)信息共享,引導(dǎo)癌癥患者思考并表達(dá)自身的生育力保存偏好和觀點(diǎn),幫助患者做出合適的決策。

1.決策引導(dǎo):決策引導(dǎo)旨在幫助青少年與青年癌癥患者了解生育力保存的選項(xiàng),根據(jù)自己的偏好一步步做出決策。決策引導(dǎo)的主要方法如下:(1)引導(dǎo)青少年與青年癌癥患者及家屬評估自身所了解的生育力保存知識(shí);(2)列出清晰的生育力保存選項(xiàng);(3)使用中性術(shù)語描述各個(gè)選項(xiàng);(4)使用生育力保存決策輔助工具為患者提供決策支持;(5)再次列出選項(xiàng)進(jìn)行總結(jié)[22]。目前常用的決策引導(dǎo)模式有共享方法(Shared Approach)和共享決策三步模式(Three-talk Model of Shared Decision Making)。共享方法是美國醫(yī)療保健研究和質(zhì)量機(jī)構(gòu)提出的五步共享決策方法(“尋求患者的參與Seek your patient’s participation”、“幫助患者探討和比較治療方案Help your patient explore and compare treatment options”、“評估患者的價(jià)值觀和偏好Assess your patient’s values and preferences”、“與患者達(dá)成一致Reach a decision with your patient”、“評價(jià)患者的決策Evaluate your patient’s decision”,即SHARE),包括通過有意義的對話來探討和比較每個(gè)生育力保存選項(xiàng)的益處、危害和風(fēng)險(xiǎn),了解患者對生育力保存的偏好;目前已有臨床醫(yī)生使用共享方法來改善與癌癥患者的溝通,但尚未發(fā)現(xiàn)應(yīng)用于生育力保存的決策談話中[23]。共享決策三步模式是由Elwyn等提出,并于2017年進(jìn)行修訂,包含團(tuán)隊(duì)對話(team talk)、選項(xiàng)對話(option talk)、決策對話(decision talk)三個(gè)步驟[22]。該模式是一個(gè)逐步的動(dòng)態(tài)化過程,可以協(xié)助患者一步步實(shí)行生育力保存的共享決策。目前學(xué)者們主要是通過質(zhì)性研究來探討共享決策三步模式在青少年與青年癌癥患者中的應(yīng)用效果。Sobota等[24]應(yīng)用共享決策三步模式對24名癌癥患者(18～45歲)進(jìn)行質(zhì)性訪談,了解患者對于癌癥治療與生育力問題相關(guān)的決策體驗(yàn),結(jié)果表明決策引導(dǎo)能有效改善患者的決策質(zhì)量,提高患者的決策滿意度。與共享方法相比,共享決策三步模式更簡潔實(shí)用,初學(xué)者更容易掌握,應(yīng)用更廣泛。

2.決策輔助工具:決策輔助工具是一種旨在為患者及其家屬提供各種治療益處和風(fēng)險(xiǎn)信息的證據(jù)工具,可提供生育力相關(guān)的各種信息,幫助患者進(jìn)行決策,減少?zèng)Q策沖突,優(yōu)化患者的就診體驗(yàn)[25]。一般在患者癌癥診斷初期、放療或化療之前,醫(yī)護(hù)人員會(huì)使用生育力保存決策輔助工具來幫助患者及其家屬進(jìn)行決策,其形式主要有宣傳小冊、視頻、多媒體、動(dòng)畫或錄音、基于“互聯(lián)網(wǎng)+”和人工智能開發(fā)的各類網(wǎng)站、應(yīng)用程序等[26];內(nèi)容主要包括:(1)提供信息,比如癌癥患者可獲取該疾病的最新信息、已有的生育力保護(hù)策略信息;(2)了解價(jià)值傾向,與患者探討各生育力保護(hù)策略的優(yōu)缺點(diǎn)時(shí),可以使用病友的真實(shí)案例及相關(guān)決策輔助工具來幫助癌癥患者更好地理解自己的價(jià)值觀;(3)生育力保護(hù)決策過程的結(jié)構(gòu)化指導(dǎo)。國外對于決策輔助工具的開發(fā)和應(yīng)用較早,目前已經(jīng)有荷蘭、法國、英國等國家研制了生育力保存決策輔助工具[27-28]。研究發(fā)現(xiàn),59%的青少年癌癥患者在使用決策輔助工具后做出了生育力保存的決策[29]。然而,決策輔助工具在臨床實(shí)踐的使用率并不高。據(jù)加拿大的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),僅有24%的醫(yī)生在臨床實(shí)踐中使用了決策輔助工具[30]。與國外相比,我國關(guān)于生育力保護(hù)決策輔助工具的開發(fā)和使用起步較晚。2021年,Tseng等[31]研制了我國第一個(gè)生育力保護(hù)決策工具。未來我國學(xué)者可以引進(jìn)、漢化國外已開發(fā)信效度較好的決策輔助工具,并探索其在癌癥患者生育力保存的應(yīng)用效果,特別是針對青少年與青年癌癥患者生育力保存的量表。此外,還可以通過質(zhì)性研究探訪我國青少年與青年癌癥患者對生育力保存的決策體驗(yàn),了解患者的決策需求及其影響因素,研制適合我國醫(yī)學(xué)背景和文化特性的生育力保存決策輔助工具。

四、青少年與青年癌癥患者生育力保存共享決策的挑戰(zhàn)

(一)醫(yī)護(hù)人員方面

1.生育力保存知識(shí)和培訓(xùn)不足:由于缺乏生育力保存知識(shí)和相關(guān)培訓(xùn),腫瘤醫(yī)生沒有意識(shí)到生育力保存對癌癥患者的重要性,或者無法向患者詳細(xì)介紹可用的生育力保存相關(guān)方法和措施,使患者不能充分了解生育力信息,影響了患者的生育力保存決策。Zhang等[32]對國內(nèi)3所醫(yī)院共360名腫瘤醫(yī)師的調(diào)查發(fā)現(xiàn),腫瘤科醫(yī)師關(guān)于生育力保存知識(shí)的得分偏低,平均分僅3.91分(總分9分),60.2% 的醫(yī)師不熟悉生育力保存方法,84.5%的醫(yī)師表示從未接受過任何與癌癥治療相關(guān)的生育力保存的培訓(xùn)。Malhotra等[33]研究發(fā)現(xiàn),90% 的醫(yī)護(hù)人員意識(shí)到癌癥治療會(huì)影響女性患者的卵巢功能,但76%的醫(yī)護(hù)人員對生育力保留知之甚少,只有25%的醫(yī)護(hù)人員知道卵母細(xì)胞冷凍保存所需的時(shí)間,33%的醫(yī)護(hù)人員知道生育力保存所需的精液樣本數(shù)量。因此,管理者應(yīng)該加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員生育力保存相關(guān)知識(shí)的教育,包括生育力保存知識(shí)及溝通技巧培訓(xùn),提高醫(yī)護(hù)人員的知識(shí)儲(chǔ)備。

2.職責(zé)不明確:根據(jù)美國臨床腫瘤學(xué)會(huì)2018年最新指南,醫(yī)療人員(包括護(hù)士)都有告知癌癥患者生育力保護(hù)相關(guān)信息、探討生育力保護(hù)方案及將患者轉(zhuǎn)診的責(zé)任,但尚未明確界定具體的角色職責(zé)和范疇[12]。2019年,一項(xiàng)對22名腫瘤醫(yī)師進(jìn)行的訪談顯示,腫瘤醫(yī)師表示自己較少與患者談?wù)撋Ρ４?認(rèn)為應(yīng)該由生殖科專家為患者提供相關(guān)咨詢[34]。Zhang等[35]與四川省腫瘤醫(yī)院的18名腫瘤科護(hù)士進(jìn)行了訪談,發(fā)現(xiàn)大部分護(hù)士認(rèn)為“與患者討論生育力保存”不屬于他們的執(zhí)業(yè)范圍,并且有一半的護(hù)士從未給患者提供過生育力保護(hù)咨詢。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)明確并履行各自在患者生育力保存中的責(zé)任。例如,可由腫瘤科醫(yī)生負(fù)責(zé)發(fā)起討論,生殖科醫(yī)生提供專業(yè)咨詢,護(hù)士負(fù)責(zé)后續(xù)的健康指導(dǎo)和支持性護(hù)理,為患者提供全方位和全程的服務(wù)。

3.對患者的生育需求存在主觀判斷:醫(yī)護(hù)人員對癌癥患者的主觀判斷也阻礙著癌癥患者參與生育力保存決策。國內(nèi)有調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),患者更傾向于通過醫(yī)務(wù)人員獲取生育力保護(hù)信息,但部分醫(yī)護(hù)人員未與患者討論生育力保存的相關(guān)信息,原因是擔(dān)心生育力保存會(huì)延遲癌癥治療、患者疾病已進(jìn)入晚期、患者已生育、經(jīng)濟(jì)困難等因素[36]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)摒棄主觀判斷,對于青少年和育齡期患者,都應(yīng)客觀評估患者的生育需求,維護(hù)患者的知情權(quán)和自主權(quán)。

(二)患者及家庭方面

1.患者心理壓力:青少年和青年癌癥患者在癌癥診斷和治療前期具有焦慮、抑郁等心理脆弱性,復(fù)雜的醫(yī)療信息和治療方案加重了患者的焦慮和不安,從而造成了決策困境。他們對生育力保存風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂也會(huì)阻礙決策過程。研究發(fā)現(xiàn),癌癥患者(<40歲)擔(dān)憂生育力保存會(huì)延遲癌癥治療,從而加重癌癥病情或?qū)е掳┌Y復(fù)發(fā),他們還會(huì)擔(dān)憂自身的癌癥會(huì)影響未來孩子的健康。此外,生育能力相關(guān)問題的討論會(huì)涉及敏感話題,這對于青少年來說可能會(huì)覺得尷尬,特別是父母在現(xiàn)場的情況下,青少年會(huì)拒絕繼續(xù)談?wù)撋Ρ４嬖掝}[37]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視青少年與青年癌癥患者的心理狀態(tài),并采取積極的心理干預(yù)方案如正念療法、接納與承諾療法,緩解患者的焦慮、不安情緒。同時(shí),鼓勵(lì)患者與病友進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流,通過他人的經(jīng)驗(yàn)增強(qiáng)對未來的信心。

2.家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān):癌癥治療的高額費(fèi)用已給患者家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而生育力保存會(huì)帶來額外的費(fèi)用,這在一定程度上會(huì)影響患者及其家屬的生育力保存決策。Salsman等[38]對24名年輕癌癥患者進(jìn)行訪談發(fā)現(xiàn),大部分患者認(rèn)為生育力保存的相關(guān)費(fèi)用會(huì)影響自己的最終決策。據(jù)全球腫瘤生育學(xué)聯(lián)盟協(xié)作網(wǎng)發(fā)起的一項(xiàng)研究顯示,在日本癌癥患者卵巢組織冷凍保存的生育手術(shù)費(fèi)用高達(dá)5 000美元;在中國,生育力保存的費(fèi)用大約270美元,超過70%的機(jī)構(gòu)表示需要患者自行支付費(fèi)用,這在一定程度上也影響了患者及家屬的決策[39]。因此,若能得到相關(guān)政策的支持,確保生育力保存能被國家健康保險(xiǎn)系統(tǒng)所覆蓋,鼓勵(lì)私人保險(xiǎn)公司提供相應(yīng)業(yè)務(wù),同時(shí)基層醫(yī)護(hù)人員可以加大生殖保險(xiǎn)的宣傳,就可以更好地為癌癥患者提供生育力保存服務(wù)。

3.父母意愿:父母及患者的意愿不一致也會(huì)影響青少年與青年生育力保存的決策。研究發(fā)現(xiàn),一些父母不愿意他們的孩子參與有關(guān)生育力保存的臨床決策,一方面是因?yàn)楦改刚J(rèn)為他們的孩子年幼不足以做出決策,另一方面是因?yàn)椴幌虢o他們的孩子增加額外的心理負(fù)擔(dān)。但青少年與青年癌癥患者對生育力保存的態(tài)度比父母更積極,許多患者希望與父母一起做決策,有少數(shù)患者希望父母成為生育力保存主要的決策者[40]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)父母適當(dāng)賦權(quán)和聆聽孩子的聲音,鼓勵(lì)青少年與青年癌癥患者參與到生育力保存的決策中,給予患者表達(dá)自身意愿的機(jī)會(huì),增進(jìn)家庭溝通和理解,以減少?zèng)Q策沖突和后悔。

(三)倫理因素

《人類輔助生殖技術(shù)與人類精子庫》中將倫理原則進(jìn)一步細(xì)化為:有利于患者、知情同意、保護(hù)后代、社會(huì)公益、保密、嚴(yán)防商業(yè)化、倫理監(jiān)督。研究發(fā)現(xiàn),生育力保存在倫理上存在著一些爭議:第一,如果癌癥患者離世時(shí),其后代處于幼年時(shí)期那么可能會(huì)導(dǎo)致其后代出現(xiàn)焦慮、抑郁、回避、痛苦等嚴(yán)重心理問題[37];第二,對于具有惡性腫瘤危險(xiǎn)因素的家族,胚胎植入前是否可以使用遺傳學(xué)檢測技術(shù),以及技術(shù)是否能有效的降低后代罹患癌癥的風(fēng)險(xiǎn);第三,在獲取生殖組織(卵巢、睪丸)的過程中,所使用的技術(shù)是否對細(xì)胞或組織的質(zhì)量或功能產(chǎn)生影響,及后代是否會(huì)因化療或性腺組織的缺失而導(dǎo)致性腺功能過早衰竭;第四,癌癥患者離世后,其父母或親屬是否可以使用該患者保存的性腺組織(包括胚胎、卵母細(xì)胞、精子等)生育后代仍存在爭議。因此,國家各醫(yī)療相關(guān)組織、機(jī)構(gòu)和部門應(yīng)盡快完善和規(guī)范癌癥患者生育力保存技術(shù),協(xié)調(diào)倫理與腫瘤生殖技術(shù)之間的矛盾和沖突。同時(shí),醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該提高倫理意識(shí),堅(jiān)持尊重、有利、不傷害與公正的倫理原則,正視倫理問題,抓住爭議的核心,促進(jìn)人類福祉為宗旨,推動(dòng)癌癥生殖領(lǐng)域科學(xué)技術(shù)的良性發(fā)展。

五、小結(jié)

隨著癌癥診斷的逐漸年輕化和癌癥生存率的提升,青少年與青年癌癥患者的生育力保存問題已成為國內(nèi)外研究的重要議題。目前國外針對癌癥患者生育力保存開展了橫斷面調(diào)查和決策輔助工具的研制等研究,我國有關(guān)此領(lǐng)域的研究尚處于起步階段。未來需探索我國青少年與青年癌癥患者的生育力保存決策現(xiàn)狀及影響因素,并基于國外的研究成果及經(jīng)驗(yàn),引進(jìn)或研發(fā)適合我國文化背景的決策輔助工具,制訂干預(yù)方案,幫助患者及其家庭更好地參與決策,提升患者的生活質(zhì)量。