王秋麗 羅路路 曹玉琴 李靜

鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科，鄭州 450000

1 型糖尿病是以高血糖及胰島素缺乏為典型特征的慢性免疫疾?。?-2］。據(jù)一項(xiàng)研究指出，全球1 型糖尿病發(fā)生率以3%速率逐年增長(zhǎng)，尤以學(xué)齡前兒童增加最多［3］。因該病需終身接受胰島素注射治療，故患兒常需家庭給予足夠的支持［4］。而于20 世紀(jì)70 年代經(jīng)學(xué)者提出的概念-家庭功能，是為家庭成員生理、心理等方面健康發(fā)展提供衣食住行等物質(zhì)及關(guān)懷、照料等精神條件，故家庭功能好壞直接關(guān)系到患兒身心健康［5-8］。考慮到既往研究主體多為學(xué)齡期兒童，對(duì)于無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)主觀感受的學(xué)齡前兒童尚無(wú)系統(tǒng)研究，茲本文旨在了解現(xiàn)階段學(xué)齡前1 型糖尿病兒童家庭功能現(xiàn)狀，明確家庭功能影響因素，以期為后續(xù)科學(xué)干預(yù)指導(dǎo)提供關(guān)鍵信息?，F(xiàn)作報(bào)道如下。

資料與方法

1.一般資料

對(duì)鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科于2017 年2 月至2020 年2 月收治的124 例學(xué)齡前（3～6 歲，男66例，女58例）1型糖尿病患兒及其主要照顧者作回顧性分析，采用Schelesselman 公式作樣本量估算，均于院外接受1 年家庭照護(hù)。（1）納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2020 年頒布的《中國(guó)兒童1 型糖尿病標(biāo)準(zhǔn)化診斷與治療專(zhuān)家共識(shí)》中相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)［9］；②初發(fā)，均為學(xué)齡前兒童，年齡3～6 歲；③照護(hù)者主要為父母，可正常溝通交流，經(jīng)指導(dǎo)下可完成相關(guān)調(diào)查問(wèn)卷及量表。（2）排除標(biāo)準(zhǔn)：①臨床資料不完備；②隨訪無(wú)法配合；③合并嚴(yán)重基礎(chǔ)疾病。本研究符合《赫爾辛基宣言》的原則，納入受試者均知情同意。

2.分組依據(jù)

根據(jù)家庭功能程度差異分作家庭功能較佳組及家庭功能較差組。分組依據(jù)：中文版家庭功能評(píng)定量表（FAD）［10］，包括一般功能（12）、情感反應(yīng)（6）、行為控制（9）、問(wèn)題解決（6）、情感參與（7）、溝通交流（9）、家庭角色（11）共60 條目。每條目采取4 級(jí)評(píng)分法，1～4 分依次對(duì)應(yīng)“完全不符合”、“不符合”、“符合”、“完全符合”，以評(píng)分＞120 分計(jì)家庭功能較差，以評(píng)分≤120分計(jì)家庭功能較好。該量表擬合良好，比較擬合指數(shù)（CFI，0.95）、近似誤差均方根（RMSEA，0.05），且具 有較好信效度，Cronbach's α 系數(shù)為0.91，其余因子Cronbach's α系數(shù)均≥0.60。

3.方法

3.1.人口學(xué)資料調(diào)查 通過(guò)發(fā)放自制人口學(xué)資料調(diào)查問(wèn)卷收集性別、年齡、病程、文化程度、居住地址、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)保情況及家族遺傳史等資料。

3.2.臨床血糖指標(biāo)調(diào)查 采用日本奧林巴斯公司購(gòu)置的AU 2700型全自動(dòng)生化分析儀測(cè)定空腹血糖（FBG）、餐后2 h 血糖（2 h PBG）及糖化血紅蛋白（HbA1c）等臨床血糖指標(biāo)，均于初發(fā)初次就診時(shí)測(cè)定。

3.3.相關(guān)量表評(píng)分調(diào)查 采取家庭親密度和適應(yīng)性量表（FACSⅡ-CV）［11］、焦慮自評(píng)量表（SAS）［12］、抑郁自評(píng)量表（SDS）［13］評(píng)估學(xué)齡前1 型糖尿病兒童及照護(hù)者家庭情況。（1）FACSⅡ-CV：合親密度（16）、適應(yīng)性（14）兩維度共30 條評(píng)估項(xiàng)，每條評(píng)估項(xiàng)采取5 級(jí)評(píng)分，分?jǐn)?shù)越高，家庭關(guān)系越好，該量表信效度良好，各因子Cronbach's α 系數(shù)均≥0.68。（2）SAS：計(jì)20條目，采取5級(jí)評(píng)分，統(tǒng)計(jì)總分，按Y=1.25X計(jì)算粗分，根據(jù)中國(guó)常模（29.78±10.01）分劃定焦慮程度，50～＜60分計(jì)輕度焦慮、60～＜70分計(jì)中度焦慮、≥70分計(jì)重度焦慮，該量表信效度良好，Cronbach's α 系數(shù)為0.931。（3）SDS：計(jì)20 條目，采取5 級(jí)評(píng)分，統(tǒng)計(jì)總分，按Y=1.25X計(jì)算粗分，根據(jù)中國(guó)常模（33.46±8.55）分劃定抑郁程度，53～＜63計(jì)輕度抑郁、63～＜72計(jì)中度抑郁、≥72分計(jì)重度抑郁，該量表信效度良好，Cronbach's α系數(shù)為0.920。

3.4.質(zhì)量控制 經(jīng)培訓(xùn)合格調(diào)查員承擔(dān)問(wèn)卷及量表發(fā)放、收集工作，以學(xué)齡前1 型糖尿病兒童主要照護(hù)者為主體，闡明調(diào)查目的、流程，并指導(dǎo)主體對(duì)象按真實(shí)意愿獨(dú)立作答，針對(duì)調(diào)查主體填寫(xiě)缺漏項(xiàng)、有疑義項(xiàng)及時(shí)勘誤，采取雙人復(fù)核，保證調(diào)查數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性及可靠性。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

研究數(shù)據(jù)經(jīng)匯總后通過(guò)SPSS 22.0 軟件作統(tǒng)計(jì)處理，采用Kolmogorov-Smirnov對(duì)計(jì)量資料進(jìn)行正態(tài)性檢驗(yàn)，若符合正態(tài)分布，以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；以率（%）作計(jì)數(shù)資料統(tǒng)計(jì)，因樣本量≥40，且理論頻數(shù)≥5，采用χ2檢驗(yàn)，將單因素有意義項(xiàng)納入logistic回歸模型作多因素分析，若P＜0.05，為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1.家庭功能評(píng)分情況

124 例學(xué)齡前1 型糖尿病兒童整體FAD 評(píng)分為（108.24±10.23）分，其中，≤120 分84 例，＞120 分40 例，家庭功能較佳占比達(dá)67.74%（84∕124）。

表1 學(xué)齡前1型糖尿病患兒家庭功能評(píng)分情況（分，124例，）

表1 學(xué)齡前1型糖尿病患兒家庭功能評(píng)分情況（分，124例，）

2.兩組患兒家屬人口學(xué)資料、臨床指標(biāo)及相關(guān)量表評(píng)分比較

除性別、年齡、居住地址、家族遺傳史外，兩組文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、醫(yī)保情況、FBG、2 hPBG、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS、SDS 比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＜0.05）。

3.學(xué)齡前1 型糖尿病兒童家庭功能logistic 回歸模型多因素分析

經(jīng)logistic 回歸模型多因素分析，婚姻狀況、家庭月收入、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS、SDS 均為學(xué)齡前1 型糖尿病兒童家庭功能獨(dú)立影響因素。

討論

1 型糖尿病是遺傳易感個(gè)體于環(huán)境因素暴露作用下免疫調(diào)節(jié)喪失，使得機(jī)體胰腺中分泌胰島素的β 細(xì)胞破壞，由此胰島素分泌降低，血糖呈高水平發(fā)展，最終導(dǎo)致該病形成［14-17］?？紤]到該病需采用外源性胰島素進(jìn)行終身治療，而家庭作為主要承擔(dān)者，如何保持良好家庭功能對(duì)于患兒疾病有效控制具有重要意義?；诖耍P者擬以學(xué)齡前1 型糖尿病兒童為研究對(duì)象開(kāi)展研究，通過(guò)一般功能、情感反應(yīng)、行為控制及問(wèn)題解決等多維度，且具良好信效度的FAD 量表評(píng)估家庭功能，由結(jié)果顯示：整體FAD 評(píng)分為（108.24±10.23）分，家庭功能較佳人數(shù)達(dá)84 例，占比67.74%。提示現(xiàn)階段學(xué)齡前1 型糖尿病兒童家庭功能現(xiàn)狀仍較為薄弱，不容樂(lè)觀。這與左滿(mǎn)芳等［18］利用家庭關(guān)懷度指數(shù)問(wèn)卷（APGAR）評(píng)估306 例糖尿病患者，APGAR 為（7.23±1.89）分，家庭功能障礙為31.7%有一定相似性。而結(jié)果產(chǎn)生偏倚原因是由納入對(duì)象、問(wèn)卷評(píng)估對(duì)象、量表選取等差異導(dǎo)致。而通過(guò)收集人口學(xué)資料、臨床血糖指標(biāo)及相關(guān)量表評(píng)分等可能對(duì)家庭功能造成影響因素進(jìn)行單因素、多因素分析，得出結(jié)論：學(xué)齡前1 型糖尿病兒童家庭功能獨(dú)立影響因素為婚姻狀況、家庭月收入、HbA1c、FACSⅡ-CV、SAS 及SDS。其中，婚姻缺失：因1 型糖尿病兒童需接受終身性胰島素治療，由單親家庭承擔(dān)照護(hù)責(zé)任，因需兼顧工作及家庭，對(duì)于學(xué)齡前1 型糖尿病兒童投入時(shí)間、精力、關(guān)心及照顧均有限，兒童對(duì)于血糖監(jiān)測(cè)產(chǎn)生抵抗、無(wú)法有效交流、表達(dá)自身異常癥狀以及婚姻缺失可導(dǎo)致收入來(lái)源減少，治療難以得到保障，這均會(huì)影響家庭功能，進(jìn)而對(duì)家庭功能造成影響，這與相關(guān)研究有一定類(lèi)似［19-21］。據(jù)Blackman SM等［22］觀點(diǎn)，于實(shí)際血糖監(jiān)測(cè)中，HbA1c可較好反映患兒血糖控制情況。而由照護(hù)者對(duì)患兒長(zhǎng)期照顧、監(jiān)測(cè)及管理中，若HbA1c長(zhǎng)期處于高水平狀態(tài)下，照護(hù)者會(huì)陷入照顧不周、自我責(zé)備的情境中。此外，疾病控制不佳，可伴發(fā)酮癥酸中毒、低血等并發(fā)癥，由此加重了照護(hù)者對(duì)疾病的恐懼感，進(jìn)而損害到家庭功能，這與既往研究相符［23-25］。由Hickling A等［26］研究指出，1型糖尿病患兒主要照顧者普遍存在焦慮及抑郁情況，而不良情緒狀態(tài)對(duì)需終身性治療患兒病情控制是極為不利的。由而在照護(hù)實(shí)施過(guò)程中，亦可對(duì)家庭功能造成潛移默化的影響［27-29］。這與Eray ? 等［30］認(rèn)為心理干預(yù)可增強(qiáng)糖尿病患者家庭功能所述觀點(diǎn)相一致。不過(guò)限于本研究評(píng)估對(duì)象為父母，缺乏對(duì)學(xué)齡前兒童進(jìn)行評(píng)估，因此評(píng)定過(guò)程中的交互作用未考慮到，此為本研究不足。

綜上所述，學(xué)齡前1 型糖尿病兒童家庭功能現(xiàn)狀較為薄弱，尚有待改進(jìn)，而影響因素主要?dú)w咎于婚姻關(guān)系、家庭月收入、血糖控制情況、親子間親密度與適應(yīng)性以及家屬焦慮、抑郁程度，可著力于患兒家屬心理問(wèn)題解決、血糖控制強(qiáng)化等方面提升家庭功能，以使患兒得到更好的照顧。

表2 兩組學(xué)齡前1型糖尿病患兒家屬人口學(xué)資料、臨床指標(biāo)及相關(guān)量表評(píng)分比較

表3 學(xué)齡前1型糖尿病兒童家庭功能影響因素logistic回歸結(jié)果（124例）