危 娟，萬 婷，李巧薇，張翠云，朱真真

廣州市番禺區(qū)中心醫(yī)院，廣東 511400

腦卒中是一種高致死率、高致殘率的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，嚴重影響病人健康狀況和生活質(zhì)量[1]，給家庭和社會帶來沉重負擔(dān)[2]。急性腦卒中病人常存在不同程度的心理障礙、神經(jīng)功能缺損和日常生活能力受限等問題，多數(shù)幸存者通過有效的康復(fù)訓(xùn)練與治療后仍會遺留不同程度的殘障[3-4]，其中最突出的后遺癥為參與功能障礙[5]。國際功能、殘疾和健康分類（International Classification of Functioning，Disability and Health,ICF）將“參與”定義為“個體能夠投入到生活情境中的程度”，但這一概念沒有明確界定參與的范圍和內(nèi)容，重點關(guān)注參與活動量的表現(xiàn)。目前社會參與的相關(guān)研究多集中于從問題視角出發(fā)關(guān)注病人身體功能改變對社會參與活動的影響，較少從個體角度探究參與滿足感、重要性、控制與選擇等參與自主性感知[6-8]，也缺乏參與感受對病人潛能挖掘、幸福感提升等方面影響的關(guān)注和干預(yù)。因此，本研究關(guān)注于病人參與的內(nèi)在感知，探討病人參與的內(nèi)在主觀感受及相關(guān)影響因素，以期為后期康復(fù)干預(yù)研究提供新視角和科學(xué)依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法于2020 年8 月—2021 年11 月選取廣州市某三級甲等醫(yī)院腦卒中中心隨訪的腦卒中病人作為研究對象。納入標準：①符合《中國各類主要腦血管病診斷要點2019》[9]中的腦卒中診斷，并經(jīng)頭顱CT 或MRI 檢查證實；②病程≥2 周；③年齡≥18 歲；④標記測查（Token Test）＞17 分，能夠理解并選出相應(yīng)的選項；⑤改良Rankin量表（Modified Rankin Scale，mRS）[10]評分為2～5 分；⑥出院在家生活時間≥2 周；⑦知情同意并自愿參加本研究。排除標準：①由其他腦病引起功能障礙，如腫瘤、腦外傷、腦寄生蟲病等；②存在嚴重的聽覺障礙或視覺障礙；③因病情不穩(wěn)定、身體虛弱等無法配合。研究已獲得醫(yī)院倫理委員會批準（編號：〔2019〕55 號）。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自制一般資料調(diào)查表，包括人口學(xué)資料（性別、年齡、教育水平、婚姻狀態(tài)、醫(yī)療費用支付方式、家庭人均月收入、患病前職業(yè)、患病前工作狀態(tài)、居住地、居住狀態(tài)、居住樓層、是否居住電梯樓）、疾病相關(guān)資料[吸煙史、體質(zhì)指數(shù)（BMI）、腦卒中發(fā)作次數(shù)、腦卒中類型、腦卒中相關(guān)并發(fā)癥、美國國立衛(wèi)生研究院腦卒中量表(National Institutes of Health Stroke Scale，NIHSS)評分、mRS 評分、改良Barthel 指數(shù)評分]。

1.2.2 參與感受量表（Participation Enfranchisement，PE) PE 由Heinemann 等[11]研制，后由我國研究者漢化[12]，主要測量參與的重要性和可控性兩個方面，包括參與滿足感、參與重要感、參與控制感和參與被接納感4 個維度，共23 個條目。各條目采用1～5 級評分法，“總是”計1 分，“經(jīng)?！庇? 分，“有時”計3 分，“很少”計4 分，“幾乎沒有”計5 分，得分越高表示社會參與感受越差。本研究測得量表Cronbach's α 系數(shù)為0.914，重測信度為0.821。

1.2.3 活動量問卷（Activity Card Sort，ACS） ACS由Katz 等[13-14]編制，臨床驗證結(jié)果顯示量表有較好信效度[15]。ACS 包括家庭活動參與、工作角色參與、社會娛體活動參與3 個維度，共20 個條目。各條目根據(jù)1～5 級評分法區(qū)分參與活動的頻率，得分越高表示社會參與活動頻率越高。本研究測得問卷Cronbach's α系數(shù)為0.863，重測信度為0.807。

1.2.4 社會環(huán)境量表（Social Environment Scale，SES） SES 由Heinemann 等[16]編制，陳善佳[12]對其漢化并測得量表Cronbach's α 系數(shù)為0.934。SES 主要評估病人感受到來自親人、朋友、社區(qū)成員等的正面（21個條目）和負面（30 個條目）態(tài)度或行為，條目采用1～5級評分法，“總是”計1 分，“經(jīng)?！庇? 分，“有時”計3 分，“很少”計4 分，“幾乎沒有”計5 分。本研究測得量表Cronbach's α 系數(shù)為0.934, 重測信度為0.856。

1.3 資料收集及質(zhì)量控制方法 向病人說明本次研究的目的和意義，取得同意和支持；研究者采用改良Barthel 指數(shù)、NIHSS、mRS 對病人進行面對面評估，完善病人一般資料信息；隨后發(fā)放PE、ACS、SES，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋問卷的填寫方法和注意事項；若病人因視力問題或正在進行某些治療而不方便填寫，可由研究者根據(jù)其回答協(xié)助填寫；調(diào)查表填寫完畢后當場收回，檢驗完成情況并及時補漏和糾正錯誤。共發(fā)放問卷331 份，回收有效問卷326 份，問卷有效回收率為98.49%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)經(jīng)雙人核對錄入SPSS 23.0軟件，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差（±s）描述，采用t檢驗或方差分析進行組間比較；定性資料采用頻數(shù)表示，采用χ2檢驗進行組間比較。采用Pearson 相關(guān)分析腦卒中病人社會參與感受與社會參與活動、社會環(huán)境的相關(guān)性；采用線性回歸探討社會參與感受的影響因素。檢驗水準α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中病人PE、ACS、SES 得分情況 326 例腦卒中病人PE 總分為（84.24±12.72）分，其中各維度條目均分由低至高分別為參與控制感、參與重要感、參與滿足感、參與被接納感。ACS 總分為（38.77±9.61）分，SES 總分為（167.18±10.41）分，詳見表1。

表1 腦卒中病人PE、ACS、SES 得分情況（n=326） 單位：分

2.2 腦卒中病人社會參與感受與社會參與活動、社會 環(huán)境的相關(guān)性（見表2）

表2 腦卒中病人社會參與感受與社會參與活動、社會環(huán)境相關(guān)性分析（r 值）

2.3 不同特征腦卒中病人PE 得分比較（見表3）

表3 不同特征腦卒中病人PE 得分比較（±s） 單位：分

表3 不同特征腦卒中病人PE 得分比較（±s） 單位：分

項目 分類 例數(shù) PE 得分 統(tǒng)計值 P性別男女t=-1.750 0.081年齡F=7.505 0.001教育水平F=10.320＜0.001婚姻狀態(tài)t=-1.573 0.117醫(yī)療費用支付方式t=-1.362 0.174家庭人均月收入F=24.103＜0.001患病前職業(yè)F=7.531 0.001患病前工作狀態(tài)t=-1.468 0.143居住地t=1.864 0.063居住狀態(tài)＜45 歲45～60 歲＞60 歲小學(xué)及以下初中高中/中專及以上有伴侶無伴侶非自費自費＜3 000 元3 000～5 000 元＞5 000 元腦力活動類輕體力類重體力類在職非在職農(nóng)村城市獨居與他人居住t=2.176 0.041是否居住電梯樓t=-1.016 0.310居住樓層是否一樓t=1.671 0.096吸煙史t=-1.480 0.140體質(zhì)指數(shù)F=12.248＜0.001腦卒中發(fā)作次數(shù)t=-1.426 0.155腦卒中類型二樓及以上有無17.37～18.49 kg/m2 18.50～23.99 kg/m2 24.00～28.00 kg/m2 28.01～37.64 kg/m2 1 次2 次及以上缺血性混合性出血性F=14.432＜0.001腦卒中相關(guān)并發(fā)癥有無204 122 26 138 162 118 117 91 266 60 219 107 156 128 42 133 44 149 152 174 179 147 32 294 74 252 73 253 123 203 17 151 130 28 297 29 228 13 85 125 201 83.29±12.42 85.83±13.09 78.31±11.76 82.46±12.89 86.70±12.20 88.35±13.90 81.71±12.07 82.14±10.55 83.71±12.59 86.57±13.11 82.87±13.36 84.91±12.37 88.95±11.29 80.52±12.58 78.07±11.97 82.04±12.01 81.07±9.14 87.14±13.65 83.14±12.42 85.20±12.93 85.42±13.70 82.79±11.28 89.61±14.24 81.92±12.58 82.92±11.76 84.63±12.98 86.42±13.71 83.61±12.37 82.90±12.25 85.05±12.95 98.53±12.03 85.42±11.92 82.45±12.20 77.46±12.69 83.92±12.74 87.44±12.18 82.24±12.79 79.69±8.62 90.31±11.03 90.46±11.66 80.37±11.80 t=7.534＜0.001

（續(xù)表）

2.4 腦卒中病人社會參與感受影響因素的多因素分析 以PE 總分為因變量，以相關(guān)分析和不同特征腦卒中病人PE 得分比較中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量，進行線性回歸分析，結(jié)果顯示：ACS 總分、SES 總分、改良Barthel 指數(shù)評分、NIHSS 評分、mRS 評分、家庭人均月收入、腦卒中相關(guān)并發(fā)癥進入回歸方程（P＜0.05），解釋腦卒中病人社會參與感受總變異的74.9%。自變量賦值方式見表4，腦卒中病人社會參與感受影響因素的多因素分析結(jié)果見表 5。

表4 自變量賦值方式

表5 腦卒中病人社會參與感受影響因素的多因素分析（n=326）

3 討論

3.1 腦卒中病人社會參與感受狀況不佳 PE 得分越高表示社會參與感受越差。本研究中，腦卒中病人PE得分較高，為（84.24±12.72）分，說明腦卒中病人社會參與感受狀況并不理想，與Wong 等[17]研究結(jié)果一致。社會參與感受主要評估病人對社會參與重要性和可控性的感知、社會參與滿足感以及在社會參與中的被接納感，反映病人參與積極性、掌控和實現(xiàn)自己潛能、感受到社會參與困難等方面的認知，不僅關(guān)注個體需求的滿足狀況，也重視個人社會價值的體現(xiàn)。本研究腦卒中病人PE 各維度條目均分均高于2.5 分，各維度參與感受狀況均不理想，其中參與被接納感維度得分最高，表明被接納感受最差。有研究顯示，被接納感影響個體的自我接納水平，同時自我接納對被他人接納產(chǎn)生影響[18-19]。本研究中腦卒中病人mRS 評分均≥2分，病人個人形象和身體能力均存在一定程度改變和受損，影響個體的自我接納和被接納感。被接納感不僅受社會參與活動量影響，還受社會參與活動的個體價值期望影響。提示在腦卒中病人康復(fù)進程中不僅要關(guān)注參與量，還要了解參與內(nèi)在的感知。改善社會參與感受，需重視心理建設(shè)，引導(dǎo)病人正確認識自己、接納自己，設(shè)定符合現(xiàn)狀的期待值，促進消極心理向積極心理轉(zhuǎn)變，成為正向驅(qū)動力，從而促進病人回歸家庭和社會，改善生活質(zhì)量。

3.2 腦卒中病人社會參與感受影響因素

3.2.1 社會參與活動 社會參與活動是反映參與量的指標，社會參與感受為量化的參與在個體中的內(nèi)在反映。本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人PE 總分及其各維度得分與ACS 總分及其各維度得分均呈負相關(guān)（均P＜0.05），社會參與活動越多參與感受越好。已有研究表明，社會參與有利于提升心理健康[20-23]、生活滿意度和幸福感[24-26]。通過社會參與可轉(zhuǎn)移病人對“病人”角色的注意力，緩解焦慮、抑郁情緒；與親友、社會互動可進行不同種類的資源交換；工作參與可顯著提高病人自尊，穩(wěn)定病人情緒，對保持積極的態(tài)度、提升生活滿意度有著重要作用。腦卒中病人社會參與活動增加，需要通過多方面努力，不僅要從個體自身出發(fā)，如心理重塑、改善生活自理能力、重新習(xí)得生活技能、使用輔助器械等，還需要進行生活和社會環(huán)境改造，提升社會支持等。

3.2.2 改 良Barthel 指 數(shù) 評 分、mRS 評 分、NIHSS 評分 本研究結(jié)果顯示，腦卒中病人生活自理能力越好、腦卒中程度越輕、神經(jīng)功能缺損越輕，病人參與感受越好。多項研究發(fā)現(xiàn)，神經(jīng)功能是社會參與功能的重要預(yù)測因子，神經(jīng)功能缺損可以直接反映腦卒中病人言語功能、肢體運動、面癱等身體狀況損害程度[27-29]。肢體運動功能障礙直接導(dǎo)致病人生活自理能力下降或缺失，社會參與能力下降，社會參與活動量減少。言語功能障礙影響正常的社會溝通與交流，同時形象改變也會導(dǎo)致病人社會參與退縮，直接導(dǎo)致社會參與活動量減少，社會參與感受不良。失能是腦卒中病人常見的后遺癥之一，腦卒中病人功能改善是目前康復(fù)護理的主要任務(wù)之一。需要強調(diào)的是，康復(fù)過程在關(guān)注身體功能重建之余，也不能忽視心理狀況在功能重建中的作用。

3.2.3 家庭人均月收入 本研究結(jié)果顯示，家庭人均月收入越高社會參與感受越好。已有研究顯示，經(jīng)濟狀況良好是腦卒中后治療康復(fù)的保護因素[30-31]。腦卒中發(fā)病危急，病人及其家屬在住院初期以及后續(xù)康復(fù)期間需承擔(dān)較高的醫(yī)療費用，導(dǎo)致大部分低收入家庭因經(jīng)濟負擔(dān)過重而耽誤或放棄康復(fù)治療，進而導(dǎo)致病人病情加重，各項功能得不到有效改善，社會參與能力降低。同時，因疾病造成的經(jīng)濟負擔(dān)也會使病人覺得自己是家庭的負擔(dān)。良好的經(jīng)濟狀況是改善居住環(huán)境、獲取照護人力和輔助用具，提升社會支持的有力保障。

3.2.4 腦卒中相關(guān)并發(fā)癥 本研究結(jié)果顯示，合并腦卒中相關(guān)并發(fā)癥病人社會參與感受障礙明顯高于無合并癥病人，與周雨欣等[32]研究結(jié)果一致。合并大小便失禁、潴留、穿紙尿褲或留置尿管容易給病人日常生活造成不便，吞咽障礙病人常因留置胃管導(dǎo)致形象改變，容易使病人產(chǎn)生病恥感和自卑感，羞于與人接觸，社會參與度下降。部分病人也會在社會參與過程中遭遇歧視或區(qū)別對待從而獲得不良感受。間歇清潔導(dǎo)尿、間歇經(jīng)口-食管管飼法等康復(fù)技術(shù)日臻成熟，可以部分解決上述長期留置管道的問題。但間歇清潔導(dǎo)尿、間歇經(jīng)口-食管管飼法需要經(jīng)過專業(yè)人員的評估和指導(dǎo)，需要一定的社會支持才能實現(xiàn)。

3.2.5 社會環(huán)境 PE 總分及其各維度得分與SES 總分呈負相關(guān)（P＜0.05），病人感受到來自親人、朋友、公眾的支持和友好態(tài)度與社會參與感受較好相關(guān)。與簡愛華等[33]的研究結(jié)果一致。社會態(tài)度是社會文化背景下的一種意識形態(tài)，其影響著殘障病人的選擇、機會及被尊重、被接納、被鼓勵情況和最終是否融入社會[34]。多項研究表明，社會支持度越好社會參與水平越高，在康復(fù)護理中應(yīng)收集和分析病人社會支持資料，協(xié)助病人提高社會支持利用度，引導(dǎo)家庭、社區(qū)、社會給予病人更多的支持和關(guān)心。

4 小結(jié)

腦卒中病人社會參與感受狀況不佳，其主要影響因素為社會參與活動、生活自理能力、腦卒中嚴重程度、神經(jīng)功能缺損程度、家庭人均月收入、腦卒中相關(guān)并發(fā)癥和社會環(huán)境。建議在腦卒中病人康復(fù)過程中，關(guān)注個體身體功能，積極進行心理功能重建；關(guān)注病人生活環(huán)境改造，營造良好的社會環(huán)境；充分評估與分析，提高病人社會支持利用度，增加社會參與量，改善參與感受，使其獲得更多幸福感。