陳 艷，毛孝容，王 芝

(四川省人民醫(yī)院兒科二病房，四川 成都 610072)

白血病是發(fā)病率最高的兒童惡性腫瘤，約占兒童惡性腫瘤總體發(fā)病率的1/4～1/3[1]。隨著診療技術(shù)的不斷進步，美國白血病患兒5年無病生存率達到80%，我國也達到75%以上[2]。隨著白血病長期生存患兒日漸增多，兒童白血病治療的最終目的已不僅僅是提高持續(xù)緩解率，而是要提高患兒的生存質(zhì)量。生存質(zhì)量是一個涉及生理、心理和社會功能等多維度指標，不僅反映惡性腫瘤患兒治療的有效性，還直接影響家庭及社會負擔[3-4]。有研究表明,白血病的治療是一個長期而艱苦的過程，除了會對患兒的軀體和生長發(fā)育造成不良影響外，還會引起其心理和社會行為等方面的問題，降低生存質(zhì)量[5]。有學(xué)者對256例白血病患兒長期存活者與同齡健康兒童進行對比，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，白血病患兒長期存活者與其同齡健康兒童相比，更易出現(xiàn)情緒、行為問題[6]。

醫(yī)、護、社工聯(lián)動模式是指醫(yī)生、護士與醫(yī)務(wù)社工共同協(xié)作，協(xié)助患兒及家屬解決與疾病相關(guān)的社會、經(jīng)濟、情緒、家庭及心理調(diào)適等方面的問題，促進患兒的身心健康[7]。本次研究首次將該模式應(yīng)用于白血病患兒，獲得預(yù)期效果，現(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 經(jīng)醫(yī)院倫理委員會審核批準后(倫審2021年第445號)，采用隨機抽樣法選取2020年4月至2021年4月本院74例白血病患兒。納入標準：(1)符合《兒科學(xué)》第九版中白血病相關(guān)診斷標準[8]；(2)經(jīng)細胞學(xué)、病理學(xué)等檢查確診；(3)患兒及家屬意識清楚，認知功能正常；(4)患兒、家屬均自愿簽署知情同意書。排除標準：(1)患兒處于臨終狀態(tài)；(2)合并嚴重精神疾病、意識狀態(tài)不清、認知障礙、智力障礙等疾?。?3)合并其他嚴重器質(zhì)性病變；(4)家長或患兒拒絕參與本研究。采用信封法對研究對象進行隨機分組：研究組(37例)男20例，女17例；年齡3～12歲，平均(7.86±1.05)歲，白血病類型為急性淋巴細胞性白血病和急性髓系白血病。對照組(37例)男19例，女18例；年齡3～12歲，平均(7.81±1.11)歲，白血病類型為急性淋巴細胞性白血病和急性髓系白血病。

1.2方法 對照組實施常規(guī)護理，包括入院宣教、營造良好病房環(huán)境、疾病相關(guān)知識教育、化療相關(guān)指導(dǎo)、深靜脈導(dǎo)管維護及護理、隨機的情緒疏導(dǎo)等。研究組在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上實施醫(yī)、護、社工聯(lián)動的護理模式，具體措施如下。

1.2.1組建醫(yī)、護、社工聯(lián)動關(guān)愛小組 科室主任1名，為小組主要負責人；護士長1名，負責統(tǒng)籌安排護理工作;心理?？漆t(yī)生1名，護士1名，均取得2級心理咨詢師證書，具有1年以上心理學(xué)相關(guān)臨床工作經(jīng)驗，負責參與患兒及家屬的心理指導(dǎo)；護士2名，負責患兒及家屬的健康宣教以及與社工的溝通協(xié)調(diào)；醫(yī)務(wù)社工2名，持有《社會工作者職業(yè)水平證書》，為科室常駐社工人員，負責聯(lián)合醫(yī)務(wù)人員，綜合利用其他資源為患兒及家屬提供專業(yè)服務(wù)。

1.2.2建立白血病患兒服務(wù)檔案表 每例白血病患兒入院后，除了醫(yī)、護進行疾病的相關(guān)評估，建立診療護理方案外，醫(yī)務(wù)社工也會建立患兒的家庭服務(wù)檔案，了解患兒的基本資料(姓名、性別、年齡、診斷、戶口所在地、現(xiàn)住址、監(jiān)護人的姓名及聯(lián)系方式等)，對患兒的入院適應(yīng)性進行評估，繪制家系圖/生態(tài)圖，掌握患兒的社會支持和家庭經(jīng)濟情況，從而從社工角度對患兒和家屬提供有針對性的幫助和服務(wù)，減輕患兒對于疾病、醫(yī)院和治療的恐懼，提高照護者的能力，建構(gòu)整個家庭支持系統(tǒng)。

1.2.3改善病房環(huán)境，打造了迪士尼歡樂屋和藝術(shù)手繪病房 病房和上海迪士尼合作建成了首家坐落在綜合醫(yī)院內(nèi)的迪士尼歡樂屋。歡樂屋內(nèi)設(shè)有讀書吧、手工角、美術(shù)區(qū)等區(qū)域，為患兒打造了一個屬于自己的“童真”區(qū)域，為枯燥、乏味的治療增添了一抹亮色。同時，病房還把大象、獅子玩偶請入病房，打造了藝術(shù)手繪病房，讓患兒走進病房體會到家一樣的溫馨和溫暖，不再恐懼住院和治療。

1.2.4改良健康教育形式 不同于常規(guī)護理口頭或紙質(zhì)材料宣教，醫(yī)、護、社工聯(lián)動護理模式重視改良健康教育形式，具體如下：(1)除了面對面的溝通交流外，建立了基于微信平臺的健康教育指導(dǎo)模式。借助科室“與生命戰(zhàn)士同行”微信平臺，跨越時間、空間的限制，為患兒及家屬實施個性化健康引導(dǎo)，形成護患之間點對點、點對面的三維時空交流，使患兒及家屬能隨時隨地無條件獲取想要的專業(yè)指導(dǎo)，提高依從性。(2)每月召開一次患者教育會，內(nèi)容涉及疾病相關(guān)知識、飲食護理、深靜脈導(dǎo)管維護、院感的預(yù)防、醫(yī)保報銷、安全管理等患兒及家屬比較關(guān)心的問題，由科室指定的醫(yī)護老師進行PPT授課。醫(yī)務(wù)社工會在教會患兒及家屬前通過授課老師的課件，設(shè)定課后有獎知識問答的內(nèi)容、環(huán)節(jié)和獎品，授課完畢后按照制訂好的方案，以寓教于樂的形式評價患兒及家屬的知識掌握情況，并頒發(fā)相應(yīng)獎品。這種醫(yī)、護、社工聯(lián)動的健康教育模式給患兒及家屬帶來歡樂的同時，也使她/他們在輕松、愉快的氣氛中學(xué)到了知識，提高了依從性。(3)在醫(yī)務(wù)社工的積極協(xié)調(diào)下建立“小白媽咪互助團”，加強家屬之間的互幫互助，并定期邀請康復(fù)患兒的家屬現(xiàn)身說法講解其與寶貝一起的“抗癌經(jīng)歷”，鼓勵其分享經(jīng)驗，糾正錯誤認知，消除恐懼心理，提高在院患兒及家屬戰(zhàn)勝病魔的信心和勇氣。

1.2.5開展“病房課堂” 白血病患兒因為疾病的因素很多都無法回到學(xué)校進行正常的學(xué)習(xí)。針對這一情況，由醫(yī)務(wù)社工負責溝通聯(lián)系，邀請高校大學(xué)生集中為患兒開展“病房課堂”，除進行一對一的專項輔導(dǎo)外，還針對性地開設(shè)國學(xué)、音樂、舞蹈、美術(shù)、地理和自然科學(xué)等課程，通過講授、播放視頻、觀看電影、手工制作、互動反饋等方式消除患兒的消極情緒，不至于因病耽誤學(xué)習(xí)進度，避免患兒與社會環(huán)境脫節(jié)，康復(fù)后能盡快融入學(xué)校生活。

1.2.6籌辦“生日會”和主題晚會 醫(yī)務(wù)社工負責登記和組織籌辦，醫(yī)、護、社工會選定每月的一天為當月過生日的患兒舉行集體生日會；同時，在“六一兒童節(jié)”“春節(jié)”等一些重大節(jié)日，醫(yī)、護、社工也會共同策劃組織主題晚會，邀請患兒及家屬一起參與唱歌、跳舞、游戲等互動活動，在輕松愉快的氣氛中加強醫(yī)患、護患、患患之間的溝通交流，讓患兒及家屬感受到家一般的溫暖。

1.2.7慈善捐助及幫扶 醫(yī)護及社工及時與患兒家屬進行溝通，對一些困難家庭進行慈善捐助和幫扶，具體如下：(1)醫(yī)務(wù)社工通過社會資源鏈接，為患兒進行網(wǎng)上募捐并聯(lián)合慈善總會為患兒申請經(jīng)濟援助等。(2)為生病患兒家屬提供工作機會。如成立“小白爸爸抗污戰(zhàn)隊”為患兒爸爸提供清理甲醛的工作；積極聯(lián)系患兒所在的街道社區(qū)，有合適的工作機會及時推薦給患兒家屬等等。在提供經(jīng)濟支持的同時也避免患兒家屬應(yīng)長期照顧患兒導(dǎo)致社會功能的減退和缺失。

1.2.8啟動“微心愿”活動 白血病患兒由于長期住院治療和家庭經(jīng)濟等原因，有時連“想要一個布娃娃、想要一套繪本、想去動物園”等等一些小小的心愿家屬都無法滿足。了解這些情況后，醫(yī)、護、社工先后征集了100多例患兒的“微心愿”并通過社會資源的鏈接和慈善捐助的方式將患兒們這些“微心愿”逐一實現(xiàn)，繪本、玩具、去動物園和海洋館、看動漫電影和舞臺劇，消除了患兒長期生病住院帶來的孤獨、恐懼和自卑心理，提高了其生存質(zhì)量。

1.2.9心理支持 由醫(yī)、護、社聯(lián)動關(guān)愛小組內(nèi)的取得心理咨詢師資格的醫(yī)護人員與社工合作每月一次在科室進行關(guān)于“白血病兒童及家屬心理干預(yù)”的專題講座，院內(nèi)外的患兒及家屬都可以報名參加，內(nèi)容涉及：青春期白血病兒童的心理減壓、白血病患兒家屬如何直面“死亡”的討論等等，減輕患兒及家屬的心理壓力和負擔，以便能積極接受和配合治療。同時醫(yī)護、社工在日常工作中發(fā)現(xiàn)患兒或者家屬出現(xiàn)心理問題時應(yīng)告知小組內(nèi)的心理咨詢師，及時介入，進行一對一的個別交流和心理輔導(dǎo)，避免患兒或家屬的心理壓力加重，影響后續(xù)的治療和生存質(zhì)量。

1.3評定標準

1.3.1一般資料調(diào)查表 該調(diào)查表為自行編制，包括(1)患兒基本信息：包括年齡、性別、民族及學(xué)業(yè)水平等；(2)監(jiān)護人基本信息：包括監(jiān)護人與患兒的關(guān)系、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭月總收入、付費方式、居住地等；(3)患兒疾病相關(guān)信息：包括疾病的種類、治療階段、確診時間、入院次數(shù)、治療療程等。

1.3.2生存質(zhì)量量表 經(jīng)兒童生存質(zhì)量普適性核心量表(pediatric quality of life inventory general core module，PedsQL4.0)評估兩組干預(yù)前后生存質(zhì)量。該量表有4個維度，共23個條目，包括生理功能(8個條目)、情感功能(5個條目)、社會功能(5個條目)、學(xué)校功能(5個條目)。針對不同年齡階段兒童的認知和理解能力，分別制訂了2～4、5～7、8～12、13～18歲的測量量表。2～4歲采用家長報告量表，其他每個年齡段采用兒童自評和家長報告兩種量表。量表中的每個條目詢問最近1個月內(nèi)某一事件的發(fā)生頻率，回答選項有0～4共5個等級，計分時相應(yīng)轉(zhuǎn)化為100～0分，各維度的分數(shù)為已回答的條目分數(shù)之和除以回答的條目數(shù)，總分和各維度的分數(shù)在0～100分，分數(shù)越高，生活質(zhì)量越好。研究者經(jīng)過翻譯、修訂[9]，制訂了PedsQL4.0中文版量表，自評式PedsQL4.0中文版量表Cronbach′s α系數(shù)在0.74～0.82，簡體中文版PedsQL4.0普適性家長報告量表Cronbach′s α系數(shù)在0.81～0.90。

1.3.3資料收集 向研究對象解釋研究目的及填寫方法，在遵循自愿原則的基礎(chǔ)上，干預(yù)前后分別進行生存質(zhì)量的測定并由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查人員統(tǒng)一評分，問卷填寫時間為45 min。其中3～4歲患兒采用家長代評的方式進行，由患兒父(母)親填寫簡體中文版PedsQL4.0普適性家長報告量表；5～12歲患兒采用自評式PedsQL4.0中文版量表，5～8歲由調(diào)查員或者家長詢問患兒，根據(jù)患兒的回答進行填寫，9～12歲由患兒自行填寫。干預(yù)前發(fā)放問卷79份，回收率為100.0%；干預(yù)后因治療過程中樣本流失5例，總體樣本流失率為6.76%。干預(yù)后發(fā)放問卷74份，回收率為100.0%。

2 結(jié) 果

2.1兩組患兒一般情況比較 兩組性別、年齡、付費方式、居住地、疾病診斷及主要照顧者差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 兩組患兒一般情況比較[n(%)]

2.2兩組患兒生存質(zhì)量比較 干預(yù)前兩組PedsQL4.0量表各項評分及總評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后兩組PedsQL4.0量表各項評分及總評分均高于本組干預(yù)前，且組間研究組高于對照組(P<0.05)，見表2。

表2 兩組PedsQL4.0量表評分對比分)

干預(yù)前研究組得分由低到高依次為：生理功能、社會功能、情感功能、學(xué)校功能；干預(yù)后研究組得分由低到高依次為：社會功能、生理功能、情感功能、學(xué)校功能。

3 討 論

醫(yī)、護、社工這種跨學(xué)科多專業(yè)的團隊協(xié)作模式適應(yīng)了現(xiàn)在生理-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，團體成員各司其職，醫(yī)務(wù)社工以第三方的角色，處于醫(yī)患雙方的中立地位，在醫(yī)患溝通、患兒和家屬的心理疏導(dǎo)、醫(yī)療救助、社區(qū)動員與整合資源等方面可發(fā)揮獨特作用，使得醫(yī)療、護理、人文關(guān)懷、志愿服務(wù)在其整合下獲得了效率的最大化，可以及時對發(fā)現(xiàn)的問題進行干預(yù)，提高患兒生存質(zhì)量[10-12]。本研究中采用醫(yī)、護、社工聯(lián)動模式對白血病患兒進行照護和干預(yù)后，患兒的生存質(zhì)量總分及在社會功能、生理功能、情感功能、學(xué)校功能各領(lǐng)域得分差異均有統(tǒng)計學(xué)意義。表明醫(yī)、護、社工聯(lián)動模式能夠提高白血病患兒的生存質(zhì)量。

3.1重視患兒的心理支持 多數(shù)白血病患兒都存在不同程度的恐懼、焦慮、抑郁甚至敵對的負性情緒反應(yīng)，如疾病本身以及治療過程中的有創(chuàng)操作，往往使患兒處于長期的恐懼之中[13]；化療及激素類藥物造成的脫發(fā)、肥胖，來自社會的異樣眼光都容易使患兒產(chǎn)生自卑心理；患病后，由于家長的過度呵護和一味地遷就，易使患兒產(chǎn)生暴躁、嬌氣、任性等情緒改變；長期的治療，導(dǎo)致患兒與學(xué)校和社會脫節(jié)，枯燥無味的生活也會使患兒產(chǎn)生消極情緒導(dǎo)致抑郁[14]。本研究干預(yù)后，患兒的情感功能維度得分最高。其中3～8歲的患兒“感到害怕或恐懼”這個條目有明顯改善，“藝術(shù)手繪病房”和“迪士尼歡樂屋”的建立消除了患兒住院的緊張和恐懼，“微心愿”的實現(xiàn)和病房學(xué)校豐富了患兒的生活，避免了孤單消極的情緒；9～12歲的患兒通過心理支持治療“睡眠不好”也較前改善，提升了其應(yīng)對壓力的能力。除了這些措施外，今后還可以引入兒童游戲治療和舞動治療等方法加強對患兒和家屬的情感支持，幫助其樹立積極的情感和行為動機。

3.2關(guān)注患兒的生理功能 白血病患兒因疾病本身、化療藥物對身體的打擊及治療過程中不可避免的骨穿、腰穿及鞘內(nèi)注射等均會給患兒帶來強烈的負性刺激，使其出現(xiàn)一系列生理不適癥狀，影響患兒的生存質(zhì)量[15]。本研究中，干預(yù)前患兒生理功能領(lǐng)域得分最低，通過病房小課堂，開展了合唱、兒童運動操、兒童舞蹈等活動，避免了患兒長期臥床對生理功能，尤其是對運動功能的影響，但干預(yù)后該維度的得分增幅不高。因此，從長遠來看，需要合理地制訂一套適合白血病患兒各年齡和各治療階段的運動方案，并有針對性的督導(dǎo)實施、及時評價，全面、整體地提高患兒的生存質(zhì)量。

3.3提高學(xué)習(xí)交流能力 本研究中干預(yù)前85%的患兒存在“上課注意力不集中”“跟不上功課”的問題，干預(yù)后通過病房小課堂、一對一的作業(yè)輔導(dǎo)等方式，70%的患兒明顯改善，重回課堂后能跟上學(xué)校的學(xué)習(xí)進程，融入正常的學(xué)校生活中。但因為保護性隔離的原因，擔心去學(xué)校后被感染，患兒“因身體不適而缺課”和“因看病或住院而缺課”次數(shù)仍較多?？梢酝ㄟ^連接更多的高校資源，采取線上和線下結(jié)合的輔導(dǎo)方式進行有針對性的分年齡段教學(xué)，探究更科學(xué)和高效的方法幫助患兒重返校園。

3.4完善社會支持系統(tǒng) 本研究中通過家庭支持、同伴互助、慈善救助與幫扶等措施患兒的社會功能維度較干預(yù)前有所提升。但白血病的治療是一個漫長的過程，除了患兒本身生理、心理的雙重打擊外，背后還有一對疲憊不堪的父母和一個不堪重負的家庭。只有通過加強社會對白血病患兒的關(guān)注度、營造積極的社會輿論、建立一套完善的社會慈善救助體系、推動舒緩治療和臨終關(guān)懷的實施等,建立起全方位、立體化的多元社會體系，白血病患兒才不會被邊緣化，生存質(zhì)量才能不斷提高[16]。

3.5研究不足與展望 本研究由于時間有限，納入樣本量較少，只對患兒進行了短期的生存質(zhì)量調(diào)查，未進行遠期追蹤與評價。在未來可考慮大樣本研究，同時擴大干預(yù)周期，以了解遠期效果。