謝麗月，鄭智慧，蔡秀群，何晶晶，袁 雙

(1.福建中醫(yī)藥大學護理學院，福建 福州 351000；2.晉江市婦幼保健院兒科，福建 晉江 362200；3.晉江市醫(yī)院護理部，福建 晉江 362200；4.晉江市醫(yī)院晉南分院內科，福建 晉江 362200)

1型糖尿病占糖尿病總數的10%左右，各個年齡階段均可發(fā)生，以兒童、青少年為主要發(fā)病人群，是常見的兒童慢性內分泌疾病，發(fā)病率呈逐年遞增趨勢[1]。由于兒童對父母照顧的依賴、自身行為的不可預測性和情緒的不穩(wěn)定性，因此美國糖尿病協會建議采用以家庭為中心進行疾病管理[2]。然而復雜的糖尿病管理使家庭照顧者面臨經濟和精神的雙重壓力，進而產生苦惱、內疚、倦怠、焦慮、抑郁等消極情緒。照顧者的照顧壓力和消極情緒，又將反作用影響兒童疾病依從性和血糖控制效果，造成惡性循環(huán)[3]。因此，應當提供合適的心理干預，改善和促進照顧者的心理韌性。自我憐憫(Self-compassion)又稱自我同情，指個體遇到困難和痛苦，保持接納、理解的態(tài)度，進行積極的自我調節(jié)及適應行為。自我憐憫水平較高的人傾向于更積極的態(tài)度應對壓力及困境，是心理健康的重要保護因素[4]。心理韌性(Resilience)又稱心理彈性、心理復原力，是指個體面對逆境、創(chuàng)傷或壓力時的適應能力，強調面對困難的積極態(tài)度及個體的堅韌力量[5]。本研究旨在了解1型糖尿病照顧者的自我憐憫能力與心理韌性水平，分析兩者的相關性，探討自我憐憫能力對照顧者心理韌性水平的影響，為提高1型糖尿病照顧者的心理韌性提供臨床依據。

1 資料與方法

1.1調查對象 選取2020年8月至2022年2月晉江市醫(yī)院及晉江市婦幼保健院兒童內分泌科1型糖尿病門診患兒照顧者92名為調查對象。納入標準：(1)1型糖尿病患兒年齡3～14歲；(2)接受胰島素治療≥3個月，病情穩(wěn)定；(3)承擔主要照顧工作的家庭成員；(4)自愿參與，知情同意。排除標準：有償照顧者；有精神、認知及表達方面障礙者。

1.2方法

1.2.11型糖尿病患兒及照顧者一般資料調查表 研究者自行設計的一般資料調查表：主要包括患兒資料(性別、年齡、病程、居住地、醫(yī)療費用)和照顧者資料(年齡、性別、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、身體健康狀況、照顧時間、家庭月收入)。

1.2.2自我憐憫量表 自我憐憫量表(self-compassion scale，SCS)，又稱自我同情量表，采用由Neff編制，陳健等[6]漢化的中文版自我同情量表(SCS-C)，共26個條目，6個維度。包括自我友善(5個條目)、自我批判(5個條目)、普遍人性感(4個條目)、孤立感(4個條目)、正念(4個條目)和過度沉溺(4個條目)。采用Likert 5級評分法計分，從“從來沒有”至“經常有”每條按1～5分計分；其中自我評判、孤立感、過度沉溺3個維度所包含的條目反向計分。SCS總分26～130分，得分越高，自我憐憫能力越高。為比較各維度得分，采用標準化得分比較法，公式為：標準化得分=(各維度的得分/各維度總分)×100%。該量表應用廣泛的Cronbach′s α系數為0.84，重測信度為0.89。

1.2.3心理韌性量表 心理韌性量表(conner davidson resilience scale，CD-RISC)又稱為心理彈性量表。原版量表由CONNOR等[7]于2003年編制，于肖楠等[8]漢化修訂，包含堅韌、力量、樂觀3個維度。該問卷包含了25個條目，基于Likert5級評分法進行，“從不”計0分、“很少”計1分、“有時”計2分、“經常”計3分、“總是”計4分。量表得分在0～100分之間，得分越高說明心理韌性水平越好。為比較各維度得分，采用標準化得分比較法，公式為：標準化得分=(各維度的得分/各維度總分)×100%。該量表的Cronbach′s α系數為0.91，重測信度為0.87。

1.2.4資料收集 研究者首先針對SCS量表和CD-RISC量表對調查員統(tǒng)一培訓，進行解析及釋疑。進行調查時，向研究對象詳細說明目的和意義，獲得其知情同意的情況下，要求其現場自行填寫問卷，若研究對象對個別條目存在疑問，調查員予以解釋，以幫助其順利填寫。填寫完畢現場核查有無遺漏、填寫不清等情況，若缺項則及時補充。填寫完成后回收問卷并編號存檔，數據錄入。

2 結 果

共收集92份問卷，剔除部分不符合邏輯(如照顧時間大于病程時間)的無效問卷后，回收有效問卷92份，有效回收率為100%。

2.11型糖尿病患兒一般資料 入選1型糖尿病患兒共92例，平均年齡(9.64±2.58)歲，其中男47例(51.09%)，女45例(48.91%)。病程為<12個月41例(44.57%)，12～36個月31例(33.70%)，>36個月20例(21.73%)。居住地為農村39例(42.39%)，城鎮(zhèn)53例(57.61%)。社會醫(yī)療保險40例(43.48%)，商業(yè)保險26例(28.26%)，自費26例(28.26%)。

2.2照顧者一般資料 入選1型糖尿病患兒照顧者共92名，其中男25名(27.17%)，女67名(72.83%)。文化程度為小學及以下10名(10.87%)，初中27名(29.35%)，高中及中專21名(22.83%)，大專19名(20.65%)，本科及以上15名(16.3%)。照顧者職業(yè)狀態(tài)為在職者43名(46.74%)，待業(yè)34名(36.96%)，離退休15名(16.3%)。身體狀態(tài)健康及良好者64名(69.57%)，存在慢性病22名(23.91%)，患有其他疾病者6名(6.52%)。照顧時間3～12個月48名(52.17%)，13～36個月33名(35.87%)，>36個月11名(11.96%)。家庭月收入<3 000元13名(14.13%)，3 000～6 999元42名(45.65%)，7 000～9 999元27名(29.35%)，>9 999元為10名(10.87%)。

2.3照顧者自我憐憫能力得分 1型糖尿病患兒照顧者的自我憐憫能力得分范圍為36～129分，平均(89.20±21.01)分，標準化得分率為68.61%，條目均分中孤立感維度得分最高，過度沉溺維度得分最低，各維度得分見表1。

表1 照顧者自我憐憫能力得分

2.4照顧者心理韌性水平得分 1型糖尿病患兒照顧者的心理韌性水平得分范圍為7～100分，平均得分(59.60±20.82)分，標準化得分率為59.60%，條目均分中力量性維度得分最高，堅韌性維度得分最低，各維度得分見表2。

表2 照顧者心理韌性水平得分

2.5照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平的單因素分析 根據患兒一般特征和照顧者的一般特征，對照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平得分進行單因素分析，結果顯示患兒的病程、照顧者的文化程度及照顧時間均影響照顧者的自我憐憫能力和心理韌性水平(P<0.05)，見表3。

表3 照顧者自我憐憫及心理韌性的單因素分析

續(xù)表3 照顧者自我憐憫及心理韌性的單因素分析

2.6照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平的相關性分析 Pearson相關分析結果顯示，1型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平呈正相關(r=0.992，P<0.05)。照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平各維度在0.05水平(雙側)上顯著相關，見表4。

表4 照顧者心理韌性水平和自我憐憫能力相關性分析

3 討 論

3.11型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力現狀 本研究結果顯示，1型糖尿病患兒照顧者的自我憐憫總分為(89.20±21.01)分，標準化得分率為68.61%，表明當前1型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力高于國內常模[9]，與FRIIS等[10]報道的糖尿病患者自我憐憫得分相似。本研究中照顧者的自我憐憫各維度的條目均分中以孤立感維度的得分最高，其次是自我友善維度。主要原因：其一，本研究照顧者以女性為主，在面對可能來自社會的成見和學校的歧視，選擇隱瞞患兒的病情，獨自承受疾病管理的壓力，因而孤立感愈發(fā)明顯，可能導致未能規(guī)律進行胰島素注射，致使血糖控制不佳。但由于女性的生理特性，她們擅長通過自我安慰來緩解因照顧糖尿病患兒所引起的壓力和痛苦，研究表明女性患者的自我憐憫水平明顯高于男性[11]。其二，本研究顯示文化水平越高，其自我憐憫水平越高，他們能通過網絡信息、同伴慰藉、心理咨詢等各種方式來疏導不良情緒，正確認識1型糖尿病，積極應對可能出現的問題，這與張潔瓊等[12]的研究相似。其三，患兒病程越長，照顧者的心理準備能力越強，面對挫折時，他們更擅長用友善的態(tài)度(而非自我批判)調節(jié)自身狀態(tài)，不是被焦慮、抑郁等不良情緒淹沒。研究表明，努力增加患兒及照顧者的自我憐憫能力可能有助于減少糖尿病困擾，改善心理健康，進而提高糖尿病的疾病管理能力[13-14]。

3.21型糖尿病患兒照顧者的心理韌性水平現狀分析 本研究結果顯示，1型糖尿病患兒照顧者的心理韌性總分為(59.60±20.82)分，標準化得分率為59.60%，略低于國內社區(qū)人群得分[15]，表明當前1型糖尿病患兒照顧者心理韌性處于國內中等水平。本研究中照顧者的心理韌性各維度的條目均分中以力量性維度的得分最高[(2.50±1.12)分]，堅韌性的維度最低[(2.31±1.15)分]。首先，1型糖尿病作為一種長期、持續(xù)、終身的疾病，給照顧者帶來沉重的經濟壓力。本研究的照顧者多為患兒的父母，他們承擔著被照顧者的撫養(yǎng)和疾病治療費用。其次，頻繁的胰島素注射、不間斷的血糖監(jiān)測、對急性發(fā)作的恐懼、需要反復調整的飲食管理、加之兒童無法意識到血糖控制不佳帶來的嚴重后果所導致的家庭沖突……復雜煩瑣的照顧方式增加了照顧者的心理壓力和負擔，增加了應對的難度，導致照顧者心理韌性偏低。最后，本研究的照顧者多處于31～40歲，此年齡段的照顧者在照顧患兒的同時，還要兼顧工作、學習、撫養(yǎng)子女或贍養(yǎng)老人，承擔著較多的家庭和社會責任，從而導致照顧者身心疲憊，影響心理韌性水平。研究表明，家庭功能和父母的參與對患兒的童年時期尤為重要，照顧者承擔著絕大多數的糖尿病患兒的管理責任，也塑造了糖尿病患兒未來的疾病管理和生活習慣[16]。此外，照顧者的壓力和痛苦如果長期得不到緩解，可能影響到患兒及其兄弟姐妹的幸福感，影響到家庭整體健康和功能[17]。因此這提示醫(yī)護人員需要盡早對于1型糖尿病患兒照顧者進行心理干預，促進照顧者心理韌性水平的提高，從而更好地面對和管理因照顧糖尿病患兒所帶來的壓力和困擾。

3.31型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力與心理韌性呈密切正相關 本組研究結果顯示，1型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力與心理韌性呈密切正相關(r=0.992，P<0.05)，即照顧者自我憐憫能力越好，其心理韌性水平就越高。1型糖尿病患兒需要進行持續(xù)的血糖監(jiān)測、密集的胰島素注射、不間斷的飲食控制、運動鍛煉，一旦血糖控制欠佳可能導致嚴重的低血糖或酮癥酸中毒，甚至引起神經、認知、心理后遺癥。研究表明23.5%和47.1%的照顧者分別有不同程度的焦慮和抑郁癥狀[18]，糖尿病的壓力和痛苦在其家庭更是普遍存在[19]。家庭功能在1型糖尿病患兒疾病管理中扮演著不可或缺的角色，照顧者承擔著主要的責任，其心理健康不僅關系到糖尿病患兒疾病的管理，也對其將來的身心健康產生了深遠的影響。心理韌性是一個復雜、多維度的概念，是照顧者所能承受到的由于照顧患兒而對自身情感、社會生活及經濟狀況上所形成的應對程度，作為心理結構的重要部分，心理韌性水平高的個體能有效調節(jié)心理壓力和不良情緒，克服管理患兒疾病過程中的障礙因素，提高他們面對疾病的應對和調適能力。FERRITO等[20]的研究證實，基于自我憐憫的干預模式能夠增強被研究對象的心理韌性，自我憐憫能力高的個體通過改變自身的認知，以普遍人性感的角度對自己更加同情、更加友善、減少自我批判和自我孤立，從而增強自身的心理韌性水平。本研究顯示，照顧者自我憐憫能力對其心理韌性具有積極的作用，因此，在日常工作中，要提高照顧者自我憐憫能力，促使他們能關注到自身的需要，激發(fā)其內在動力，善于利用周邊的資源[21]，不斷提高心理韌性水平，采用積極方式應對面臨的困難與挑戰(zhàn)，從而促進糖尿病患兒及其照顧者的心理健康發(fā)展。

綜上所述，1型糖尿病需要患兒及其照顧者頻繁監(jiān)測血糖和根據血糖水平、膳食、運動和健康調整胰島素。由于糖尿病的并發(fā)癥嚴重影響危及生命，照顧者經常對孩子的健康狀況感到痛苦和焦慮，因此，在日常工作中，要關注照顧者的心理健康，提高其自我憐憫能力，激發(fā)其內在動力，不斷提高心理韌性水平，促使他們在逆境中保持心理和身體健康。醫(yī)療機構應注重照顧者的心理狀態(tài)，可開展照顧者心理門診，指導他們積極尋求恰當的幫助與支持，鼓勵他們尋求親人、朋友、社區(qū)等社會支持，緩解其不良的情緒問題。本研究存在一定的局限性，所得結論需要臨床更多高質量的研究加以檢驗。