楊立雄 劉曦言 梁俊雯

1 引言

隨著人口老齡化、少子化的發(fā)展，以及醫(yī)療、優(yōu)生優(yōu)育等技術(shù)的進(jìn)步，中國(guó)兒童殘障發(fā)生率顯著下降。但是與發(fā)達(dá)國(guó)家相比，我國(guó)兒童聽力障礙的發(fā)生率仍處于較高水平[1]。第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)聽力障礙總?cè)藬?shù)約2780萬，患病率達(dá)2.18%，先天性聽力障礙發(fā)病率為1‰～3‰，每年新增聽力障礙兒童超過30萬[2]。多數(shù)聽障新生兒出生于聽力正常家庭，其父母很少經(jīng)歷聽障先兆。因此，一旦發(fā)現(xiàn)新生兒出現(xiàn)聽障問題時(shí)，家庭成員會(huì)經(jīng)歷難以置信、否認(rèn)、震驚、悲傷等一系列情緒波動(dòng)，并踏上治療與康復(fù)的艱辛歷程。在長(zhǎng)期的康復(fù)、照料過程中，聽障兒童家庭承受著來自心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等多方壓力[3，4]，造成聽障兒童父母的負(fù)面情緒，產(chǎn)生情感認(rèn)知降低、心理焦慮等傾向[5]，甚至出現(xiàn)抑郁[6～8]。聽障兒童的污名化及家庭的連帶污名，導(dǎo)致父母社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)收縮；父母的主要精力放在聽障兒童的照料、治療和康復(fù)，逐漸與社會(huì)脫節(jié)。

國(guó)外大量文獻(xiàn)研究了聽障兒童家庭的社會(huì)關(guān)系重建問題。盡管輕度聽障者并不歸為殘疾，但受影響的個(gè)人往往被貼上殘疾標(biāo)簽[9]，聽障被視為一種恥辱[10]。人們對(duì)這個(gè)群體的判斷總是與消極偏見聯(lián)系，形成了對(duì)聽障兒童父母及親屬的連帶污名[11]。大多數(shù)母親因有一個(gè)聽障兒童而感到恥辱，近1/4的母親感受到了奇怪和嘲弄的表情；超過7成的公眾認(rèn)為兒童失聰是神的報(bào)應(yīng)；近1/3的母親對(duì)孩子失聰感到羞愧[12]。聽障兒童的污名化及連帶污名化導(dǎo)致父母產(chǎn)生消極的自我態(tài)度，與社會(huì)孤立，使家庭社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)趨于內(nèi)化[13，14]。有較高恥辱感母親的孩子在非正式環(huán)境中與同齡人和鄰居的互動(dòng)較少[15]。聽障兒童家庭的恥辱感限制了其接受現(xiàn)實(shí)、尋求治療、獲得社會(huì)支持以及康復(fù)的過程[16～18]，由此形成惡性循環(huán)，最終導(dǎo)致聽障兒童及其家庭在社會(huì)視野中消失。國(guó)內(nèi)研究主要集中于聽障兒童家庭的壓力研究。年齡、性別、居住地（農(nóng)村、城鎮(zhèn)）及是否獨(dú)生子女對(duì)聽障兒童負(fù)面、消極情緒有顯著影響[19]；聽障兒童家長(zhǎng)親職壓力水平、父母受教育水平、收入水平是影響家庭壓力的關(guān)鍵因素[20]。父母在遭遇子女聽力障礙危機(jī)后，生成了專屬的家庭抗逆力[21]。

盡管國(guó)外對(duì)聽障兒童家庭社會(huì)關(guān)系進(jìn)行了深入研究，但尚未對(duì)聽障兒童家庭社會(huì)退卻的生成過程進(jìn)行研究，國(guó)內(nèi)對(duì)這一問題的研究處于空白?；诖?，本文采取個(gè)案訪談法對(duì)聽障兒童父母的心路歷程及家庭社會(huì)關(guān)系重構(gòu)進(jìn)行研究，提出聽障兒童家庭的社會(huì)支持改進(jìn)建議。

2 對(duì)象與方法

本文采取半結(jié)構(gòu)式訪談方法，對(duì)北京市某康復(fù)機(jī)構(gòu)聽障兒童母親共12人進(jìn)行個(gè)案訪談（見表1），訪談時(shí)間為2022年7月～9月。訪談內(nèi)容主要涉及家庭基本情況、醫(yī)療康復(fù)與家庭負(fù)擔(dān)、家庭社會(huì)關(guān)系建構(gòu)、面臨的困難與幫扶需求等。

表1 被訪聽障兒童家庭基本情況

3 結(jié)果

3.1 從僥幸到救治：聽障兒童家庭的心路歷程

3.1.1 “一直都沒有辦法接受這件事情” 聽力篩查是判斷新生兒是否存在聽障的重要手段。目前，新生兒出生3天內(nèi)接受聽力篩查，初篩不通過者分別在42天、3個(gè)月和6個(gè)月進(jìn)行復(fù)篩。由于新生兒神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善，在半歲前會(huì)隨個(gè)體發(fā)育情況發(fā)生較大改變，故初篩未通過者并不表示聽力一定有問題，許多家長(zhǎng)也因此懷有僥幸心理，期待出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，受訪者普遍認(rèn)為自己心地善良，與鄰里關(guān)系很好；家族中沒有相關(guān)疾病史和遺傳性疾病，孩子不會(huì)出現(xiàn)先天殘疾，聽障問題不應(yīng)該出現(xiàn)在他們的孩子身上。在僥幸心理的驅(qū)使和傳統(tǒng)文化的影響下，聽障兒童家庭堅(jiān)信不到3‰的小概率事件不會(huì)發(fā)生在自己身上，家庭成員均沉浸在新生兒到來的喜悅中，一旦確診為聽障，家庭成員便極易陷入崩潰狀態(tài)。還有部分家庭因無法接受聽障，仍將孩子當(dāng)做普通孩子進(jìn)行教育規(guī)劃；部分家庭持回避態(tài)度，對(duì)診斷結(jié)果存在抵觸情緒，不愿與醫(yī)生討論病情與治療方案。但是，隨著聽障問題逐漸顯露，家長(zhǎng)開始對(duì)“孩子是健聽兒童”的想法產(chǎn)生動(dòng)搖，不得不面對(duì)現(xiàn)實(shí)。

美國(guó)心理學(xué)家Brehm提出的心理抗拒理論（psychological reactance theory）認(rèn)為，當(dāng)行為自由受到外界挑戰(zhàn)時(shí)，人們便產(chǎn)生動(dòng)機(jī)改變現(xiàn)狀[22]，在此過程中往往會(huì)出現(xiàn)反常行為，抵抗外界聲音。孩子聽損的客觀事實(shí)打亂了家庭發(fā)展規(guī)劃，聽障兒童及家庭的道路選擇產(chǎn)生變化，家長(zhǎng)難免會(huì)形成抵抗行為。

3.1.2 “一家人齊心為一個(gè)目標(biāo)努力” 孩子是家庭的延續(xù)和希望，當(dāng)面對(duì)災(zāi)難性事實(shí)時(shí)，家庭會(huì)形成自我防御機(jī)制和抵抗心理。經(jīng)過一段時(shí)間的調(diào)整，聽障兒童家庭逐漸意識(shí)到回避事實(shí)不能解決問題，百害而無一利，逐步規(guī)劃康復(fù)與教育工作。然而，高額的康復(fù)與治療成本給家庭帶來了較大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，雖然助聽器或人工耳蝸植入費(fèi)用可通過國(guó)家項(xiàng)目申請(qǐng)補(bǔ)貼，但某些疾?。òl(fā)育畸形）則不能申請(qǐng)國(guó)家補(bǔ)貼，需自行承擔(dān)相關(guān)費(fèi)用，部分康復(fù)費(fèi)用也未納入醫(yī)保報(bào)銷范圍與政府補(bǔ)貼范圍，由此導(dǎo)致家庭的醫(yī)療康復(fù)支出急劇增加。此外，聽障兒童家庭還要承擔(dān)房租、照護(hù)、額外康復(fù)訓(xùn)練等支出。一些家庭不得不向周圍親戚朋友借錢進(jìn)行康復(fù)，家庭生活陷入困境。

除了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外，聽障兒童家長(zhǎng)還背負(fù)著沉重的心理負(fù)擔(dān)，易產(chǎn)生焦慮情緒。長(zhǎng)期處于焦慮情緒中，聽障兒童母親的抑郁水平明顯高于健聽兒童家長(zhǎng)[23]。由于聽障兒童家長(zhǎng)將更多的注意力和家庭資源傾注在孩子身上，容易失去家庭內(nèi)部平衡，產(chǎn)生家庭沖突，整個(gè)家庭處于脆弱狀態(tài)。面對(duì)上述困難，家庭成員逐步建構(gòu)家庭抗逆力。一是家庭成員的分工合作。出于照料孩子考慮，家庭內(nèi)部協(xié)商后有更明確的分工合作模式——父親賺錢、母親照護(hù)。很多母親得知孩子確診聽障后，舍棄工作陪伴孩子居家康復(fù)或參與機(jī)構(gòu)康復(fù)，少數(shù)母親轉(zhuǎn)到工作時(shí)間靈活的崗位或打零工以減輕家庭負(fù)擔(dān)。聽障兒童的祖輩會(huì)給予經(jīng)濟(jì)上的幫助和精神上的支持，并承擔(dān)接送孩子、照顧孩子日常起居、居家康復(fù)等任務(wù)。二是建構(gòu)家庭抗逆力。面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和沉重的心理負(fù)擔(dān)，聽障兒童家庭并未就此消沉，而是逐步建立家庭抗逆力，共同面對(duì)不確定的未來。一位受訪者說：“那時(shí)，他爸爸相當(dāng)有擔(dān)當(dāng)，如果他不把工作辭掉，如果跟我吵，說這孩子你必須得管，可能在那一刻，婚姻就已破碎。”另一位受訪者說：“從醫(yī)院出來的一剎那，我覺得人生經(jīng)歷其實(shí)就是一個(gè)強(qiáng)大的過程，后來我們家庭迅速調(diào)整心態(tài)，一家人齊心為一個(gè)目標(biāo)努力。在孩子的康復(fù)過程中不能互相推諉指責(zé)，互相指責(zé)對(duì)孩子康復(fù)不利?！?/p>

3.2 生存與污名：聽障兒童家庭的社會(huì)隱身

聽障兒童家庭社會(huì)關(guān)系向內(nèi)收縮。交流是個(gè)體社會(huì)化發(fā)展的必經(jīng)之路，也是融入社會(huì)的關(guān)鍵措施，交流的重要手段是語言與表達(dá)。為了讓聽障兒童達(dá)到正常的交流水平，家庭傾其所有使聽障兒童融入社會(huì)。然而，這種努力很難擴(kuò)展家庭的社會(huì)關(guān)系，反而讓家庭向內(nèi)收縮。一方面，交流障礙導(dǎo)致聽障兒童處于“安靜”的世界。除少數(shù)聽障兒童能達(dá)到正常交流水平外，多數(shù)聽障兒童與他人交流時(shí)仍存在障礙，與同齡人交往時(shí)常因表達(dá)不清而信心受挫，逐漸產(chǎn)生回避心理，交流積極性下降。部分孩子表達(dá)能力欠佳，在表達(dá)受阻、交流困難時(shí)會(huì)通過肢體語言傳達(dá)意思，易導(dǎo)致行為被誤解。在交流受挫后，聽障兒童便產(chǎn)生隱匿和回避心態(tài)，減少朋輩交往，選擇安靜的活動(dòng)。聽障兒童也會(huì)時(shí)常取下助聽器或不給人工耳蝸續(xù)電，從物理上隔絕外界聲音，回歸于“安靜”的世界。在家庭中，由于聽障兒童不便參與父母與兄弟姐妹的交流討論，常被孤立，形成“餐桌綜合癥”[24]。另一方面，聽障兒童父母忙于孩子的康復(fù)和家庭生計(jì)，社會(huì)關(guān)系逐步向內(nèi)收縮。父親在面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力時(shí)，通常會(huì)加班加點(diǎn)，甚至打多份工，下班后也會(huì)匆忙回家，陪孩子參加康復(fù)課程，兩點(diǎn)一線的工作方式讓其難以擴(kuò)展社會(huì)關(guān)系。為了更好地照顧孩子，多數(shù)母親退出勞動(dòng)力市場(chǎng)，將生活的重心放在聽障子女身上，除了參加康復(fù)課程與必要的社交活動(dòng)外，幾乎不與外界有過多交往，很少走親訪友。不少聽障兒童母親帶著孩子異地求醫(yī)，與原社交圈產(chǎn)生斷裂，鮮少與外界溝通。全身心的投入、沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和心理負(fù)擔(dān)，讓聽障兒童父母無暇顧及社會(huì)交往，甚至對(duì)家庭中其他孩子的關(guān)注也明顯減少。

聽障兒童家庭為康復(fù)所付出的時(shí)間和金錢已經(jīng)耗費(fèi)家長(zhǎng)大量的精力。聽障兒童家長(zhǎng)的日常生活集中于有限范圍內(nèi)，離開工作單位后便轉(zhuǎn)向康復(fù)機(jī)構(gòu)，與同齡家長(zhǎng)相比社交活動(dòng)不多，逐漸與社會(huì)脫節(jié)。他們不愿主動(dòng)與他人談及孩子情況，為避免不知情人士的關(guān)心、詢問，家長(zhǎng)主動(dòng)放棄多余社交，減少與他人的交往。

3.3 污名與歧視：聽障兒童家庭社會(huì)關(guān)系的被動(dòng)內(nèi)縮

個(gè)體異于健全者的特征使社會(huì)成員認(rèn)為其不能扮演既定的社會(huì)角色，或不能發(fā)揮既定功能，造成了對(duì)殘疾人的污名，由此形成對(duì)殘疾人的排斥[25]。對(duì)聽障的污名可以理解為生活在一個(gè)將聽障貼上殘疾標(biāo)簽，并以排斥和貶低聽障群體的社會(huì)中產(chǎn)生的后果。許多聽障者使用手語和唇語進(jìn)行交流，這是大多數(shù)健聽人不習(xí)慣的語言，他們可能會(huì)認(rèn)為這些溝通策略破壞了日常的社交互動(dòng)，因此，聽障被視為一種殘疾或?qū)е吕щy和孤立的狀況。“十聾九啞”的觀念加深了聽障歧視。

隨著年齡的增長(zhǎng)，聽障兒童逐步意識(shí)到自己和其他孩子不同，并開始感覺到這種不同給他們帶來的異樣眼光。聽障兒童詢問父母為什么其他小朋友不佩戴耳蝸，父母在孩子不同階段給出不同解釋。學(xué)齡前兒童解釋人工耳蝸是“小耳朵”，幫助他們聽到聲音，與其他小朋友的耳朵一樣；但是年齡大的孩子便開始意識(shí)到人工耳蝸的獨(dú)特，并試圖掩藏自己的“不一樣”。不僅孩子試圖淡化或隱藏自己與同齡人的外觀差異，家長(zhǎng)也會(huì)給聽障兒童適當(dāng)?shù)摹皞窝b”，如佩戴頭花等不易被觀察到的飾品，以緩解孩子受到污名的心理壓力。

污名不僅直接影響聽障兒童個(gè)體，還通過連帶污名（courtesy stigma）間接影響聽障兒童家庭。污名傾向于傳播至被污名者連帶群體，使他們不得不承擔(dān)被污名者的部分恥辱[26]，家長(zhǎng)會(huì)體驗(yàn)到連帶污名[27]與“家庭恥辱”[28]。由于外界刻板印象和對(duì)殘障人士的污名化，聽障兒童家庭逐步減少社會(huì)交互，將社會(huì)關(guān)系向內(nèi)收縮，在家庭內(nèi)部形成結(jié)構(gòu)緊密的社會(huì)關(guān)系，最終使聽障兒童家庭與社會(huì)脫節(jié)，形成與外界交往的壁壘。

3.4 隱身于都市：聽障兒童家庭的社會(huì)退卻

殘障人士的身份污名化不僅基于社會(huì)建構(gòu)，也與殘障群體對(duì)于被建構(gòu)角色的認(rèn)同和內(nèi)化有關(guān)[29]。大眾將刻板印象滋生的負(fù)面情緒投射到殘障個(gè)體中，殘障個(gè)體在“他者”凝視和社會(huì)排斥中逐步將社會(huì)污名自我內(nèi)化，對(duì)家庭產(chǎn)生了嚴(yán)重影響，由此部分聽障家庭以隱匿污名（concealable stigma）[30]的方式消除影響。相較于其他殘障類型，聽力障礙僅通過外觀難以辨認(rèn)，在非面對(duì)面交流情況下，外界難以發(fā)現(xiàn)個(gè)體存在聽力與言語障礙。對(duì)此，聽障兒童家庭采取“殘障隱匿”的策略消解污名，減少社會(huì)參與，以避免社交活動(dòng)的方式減少人們的關(guān)注，規(guī)避嘲笑與歧視[31]。為了隱匿，殘障兒童家庭甚至?xí)奚陨淼牟糠掷?。部分聽障兒童家長(zhǎng)不愿為符合條件的子女辦理殘疾證，寧愿放棄享受政策補(bǔ)貼，也不愿子女被貼上“殘疾人”的標(biāo)簽；家長(zhǎng)在社會(huì)交往中也會(huì)刻意淡化聽障兒童的“缺陷”。

都市作為一個(gè)高度陌生化的社會(huì)，為隱匿污名提供了條件。我們所生活的世界幾乎被陌生人充斥，使得它看起來像是一個(gè)普遍的陌生世界，我們生活在陌生人中，我們本身也是陌生人[32]。都市的個(gè)體化社會(huì)特征、冷漠的人際關(guān)系和對(duì)隱私的高度尊重，給聽障兒童家庭的身份隱匿提供了庇護(hù)。在熟人社會(huì)中雖有人情，但無隱私，個(gè)體或家庭無法隱匿污名身份，所以他們不愿帶孩子回到熟悉的老家。部分家長(zhǎng)帶聽障孩子回老家時(shí)會(huì)采取隱藏助聽設(shè)備的策略，以防孩子受到歧視。在污名隱匿階段，個(gè)體在短期內(nèi)的情緒、認(rèn)知和社會(huì)行為都受到影響，對(duì)身體健康和幸福感產(chǎn)生負(fù)面影響[33]。

4 討論

聽障兒童家庭在面對(duì)孩子確診聽力障礙前后，家庭成員的內(nèi)在情緒波動(dòng)較大，通過外化情緒能感受到家長(zhǎng)心理狀態(tài)的變化。在得到檢查結(jié)果時(shí)，大多數(shù)家長(zhǎng)持懷疑態(tài)度，抱有僥幸心理，認(rèn)為事情還沒到最糟的境地，仍在期待轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)。直到各項(xiàng)檢查說明孩子確實(shí)存在聽力障礙，父母便轉(zhuǎn)入低落情緒，并產(chǎn)生回避和抗拒心理。經(jīng)過一段時(shí)間的調(diào)整和過渡，家長(zhǎng)意識(shí)到悲傷對(duì)孩子康復(fù)和未來發(fā)展沒有好處，轉(zhuǎn)而四處求醫(yī)問藥。在此過程中，聽障兒童的發(fā)展情況牽動(dòng)全家人的心，孩子成為家庭資源聚焦和傾斜的對(duì)象，聽障兒童家庭也藉此重構(gòu)了抗逆力，齊心協(xié)力幫助孩子進(jìn)行治療和康復(fù)。然而，漫長(zhǎng)的治療和康復(fù)給家庭帶來了較為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。忙于生計(jì)的父母無暇擴(kuò)展家庭社會(huì)關(guān)系，家庭社會(huì)關(guān)系逐步內(nèi)縮。與此同時(shí)，在污名與歧視環(huán)境中，聽障兒童與他人進(jìn)行交流時(shí)受挫，導(dǎo)致其逐步回歸于安靜的世界。在此環(huán)境中，聽障兒童家長(zhǎng)希望通過自己主動(dòng)隱匿，減少受到關(guān)注的可能，逐步脫離正常社交，隱身于都市中，構(gòu)建脫離外在世界的封閉生活。由此，兒童的“失聰”導(dǎo)致家庭的“失語”。

對(duì)此，對(duì)聽障兒童家庭支持的首要任務(wù)是讓聽障兒童走上前臺(tái)并“發(fā)聲”。發(fā)揮聽障兒童自組織的作用是重要手段之一。聽障兒童家庭自組織是整合社會(huì)資源，為聽障兒童家庭提供經(jīng)濟(jì)支持、表達(dá)支持和工具支持的重要渠道，將具有相似經(jīng)歷的聽障群體集合起來，整合社會(huì)資源和有效信息，發(fā)揮社會(huì)服務(wù)、個(gè)案干預(yù)、信息遞送等工具性支持作用，為焦慮、抑郁狀態(tài)的聽障兒童照顧者提供心理咨詢、社區(qū)參與等情感性支持。在這個(gè)過程中，聽障兒童家庭增加了對(duì)家庭生活與社會(huì)生活的參與度與認(rèn)同感，是實(shí)現(xiàn)公民參與和社會(huì)賦權(quán)的重要方式，提升了聽障兒童家庭的抗逆力。為此，筆者建議支持聽障兒童自組織的發(fā)展，將其作為整合社會(huì)資源、連結(jié)政府與殘聯(lián)等“他組織”的平臺(tái)，將集體聲音傳達(dá)至社會(huì)，讓長(zhǎng)期“失語”的聽障照顧者群體不再退卻。

此外，建構(gòu)聽障兒童家庭的社會(huì)支持體系顯得尤為迫切，在家庭本位的社會(huì)文化環(huán)境下，聽障兒童家庭背負(fù)了沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力，面臨較大的風(fēng)險(xiǎn)性和脆弱性。為此，需要轉(zhuǎn)變殘障兒童社會(huì)支持模式，即從家庭支持轉(zhuǎn)向支持家庭，從以兒童為中心轉(zhuǎn)向以兒童家庭為中心，整合政府、市場(chǎng)、社區(qū)等多元主體力量，提升聽障兒童家庭津貼、喘息照料等社會(huì)服務(wù)的可及性，以“再家庭化”構(gòu)建聽障兒童家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，重塑家庭抗逆力，促進(jìn)聽障兒童家庭的社會(huì)融入。