何玉紅，杜 薇，夏 聞，陳佳藝

四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院·四川省人民醫(yī)院，四川610072

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種自身免疫性結(jié)締組織病，好發(fā)于青年女性，并可引發(fā)多系統(tǒng)和多器官功能損害，如果診治不及時(shí)或者療效不佳，會(huì)導(dǎo)致多臟器不可逆損害，甚至危及生命[1-2]。隨著科學(xué)的發(fā)展和醫(yī)療技術(shù)的提高，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生存率明顯提高，減少器官損傷和改善病人的生活質(zhì)量已成為風(fēng)濕免疫界醫(yī)護(hù)人員診治系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的新目標(biāo)[3]。然而，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的生活質(zhì)量普遍低下。目前，研究顯示影響病人生活質(zhì)量的主要因素為負(fù)性情緒、疲勞、疼痛、疾病活動(dòng)等[4]。其中疾病感知與系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的相關(guān)性研究甚少。本研究旨在調(diào)查疾病感知與疼痛對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響，從而為開展針對(duì)性干預(yù)措施，改善病人生活質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用方便抽樣法，選取2021年8月—2021年12月在我院住院的81例系統(tǒng)性紅斑病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2019歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟/美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡分類標(biāo)準(zhǔn)[5]；②能獨(dú)立完成或在他人指導(dǎo)下完成問卷填寫；③有智能手機(jī)并能熟練使用；④自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重器官功能損害者；②有嚴(yán)重焦慮癥、嚴(yán)重抑郁癥、有精神疾病者；③有認(rèn)知功能障礙者。

1.2 調(diào)查方法

告知病人調(diào)查的目的、意義，獲得病人同意后，向其出示問卷星二維碼，病人獨(dú)立完成，待病人填寫完成并提交致謝后離開。發(fā)放問卷81份，回收有效問卷81份，回收率100%。

1.3 調(diào)查工具

1.3.1 基本情況

包括性別、年齡、學(xué)歷等。

1.3.2 疾病感知問卷簡(jiǎn)化版(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)

該問卷主要用于評(píng)估病人對(duì)疾病的認(rèn)知和感受。問卷包括9個(gè)條目：疾病影響、病程認(rèn)識(shí)、個(gè)體控制、治療控制、癥狀識(shí)別、疾病關(guān)心、疾病認(rèn)知、情緒感知、病因。前8個(gè)條目采用0～10級(jí)評(píng)分法，其中條目3,4,7為反向計(jì)分條目，條目9為開放性問題，詢問病人病因，要求病人列出3個(gè)導(dǎo)致其患病最重要的因素[6]。總分0～80分，總分越高表示病人消極的疾病感知越多。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.77，折半信度為0.81[7]。

1.3.3 疼痛數(shù)字評(píng)分表(Numerical Rating Scale，NRS)

疼痛數(shù)字評(píng)分表也稱痛尺，是用數(shù)字代替文字表示疼痛的程度。其在一條直線上分段，將疼痛程度用0～10表示，兩端分別為“0”和“10”，0表示沒有疼痛，10表示最劇烈的疼痛。醫(yī)護(hù)人員在病人自我評(píng)分前對(duì)“4”和“7”2個(gè)臨界分值分別代表的疼痛程度作解釋，并指導(dǎo)病人在最能代表其疼痛程度的分值上做標(biāo)記，以便于病人對(duì)自我疼痛程度作出更準(zhǔn)確的評(píng)價(jià)。

1.3.4 生命質(zhì)量調(diào)查量表(SF-12)

SF-12量表是簡(jiǎn)明健康調(diào)查問卷(SF-36)的簡(jiǎn)化版，問卷有總體健康(GH)、生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、心理健康(MH)、活力(VT)、社會(huì)功能(SF)、情感職能(RE)8個(gè)維度，共12個(gè)條目。8個(gè)維度又歸納為生理健康(physical component summary，PCS)和心理健康(mental component summary，MCS)2個(gè)綜合指標(biāo)。生理健康包括總體健康、生理功能、生理職能、軀體疼痛4個(gè)維度，心理健康包括心理健康、活力、社會(huì)功能、情感職能4個(gè)維度[8]。采用SF-12第2版美國(guó)標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分法計(jì)算得分[9]，總分0～100分,得分越高，病人自我感知的生命質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病感知、疼痛、生活質(zhì)量得分情況

系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病感知總分為(40.38±8.69)分；SF-12總分為(51.35±8.28)分，各維度得分見表1。

表1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病感知、疼痛、SF-12得分情況 單位：分

2.2 不同特征系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人SF-12得分比較(見表2)

表2 不同特征系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人SF-12得分比較

2.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病感知、疼痛與生活質(zhì)量的相關(guān)性(見表3)

表3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病感知、疼痛與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

2.4 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量影響因素的多元線性回歸分析

納入疼痛和疾病感知(疾病影響、疾病關(guān)心、情緒感知)構(gòu)建多元線性回歸方程。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，疼痛、疾病感知總分及疾病影響、疾病關(guān)心、情緒感知對(duì)生活質(zhì)量有影響，見表4。

表4 影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的多因素回歸分析

3 討論

3.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量較差，疼痛及疾病感知現(xiàn)狀不容樂觀

生活質(zhì)量是個(gè)體對(duì)自身生活狀態(tài)和身體功能狀態(tài)的主觀評(píng)價(jià)，受個(gè)人身體健康狀況、心理狀態(tài)、個(gè)人信仰、社會(huì)關(guān)系以及所處環(huán)境的影響[10]。本研究中系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人SF-12得分為(51.35±8.28)分，處于中等偏下水平。本研究中病人生活質(zhì)量較差,低于包玉清[11]對(duì)門診病人的研究結(jié)果,可能由于住院病人病情較門診病人重,身體及心理均受更多不良影響。本研究中系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疼痛評(píng)分為(3.68±2.48)分，臨床上將疼痛分3個(gè)等級(jí)，輕度疼痛、中度疼痛和重度疼痛[12]。本研究病人疼痛屬于輕中度疼痛。持續(xù)的疼痛不僅會(huì)給病人帶來身體上的不悅，還可能影響睡眠，長(zhǎng)期的應(yīng)激反應(yīng)還會(huì)引起心理上的問題，出現(xiàn)焦慮、抑郁等情感障礙。本研究中系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病感知總分為(40.38±8.69)分，高于馬倩雯等[13]研究的普通病人疾病感知得分[(38.6±9.1)分],表明系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人疾病負(fù)性感知較多。病程認(rèn)識(shí)和疾病關(guān)心條目得分較高，本研究病人病程長(zhǎng)、遷延不愈，病人擔(dān)心疾病預(yù)后，從而影響生活質(zhì)量。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)理解病人對(duì)疾病高關(guān)注度的心理，給予共情與積極引導(dǎo)，緩解病人消極疾病感知帶來的負(fù)性情緒。

3.2 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響因素

3.2.1 疼痛

本研究結(jié)果表明，疼痛是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響因素(P<0.05)，疼痛與SF-12得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.423，P<0.001)。疼痛影響病人日?；顒?dòng)、功能鍛煉以及睡眠質(zhì)量，甚至可能加重病人疼痛應(yīng)激反應(yīng)，從而影響生活質(zhì)量。因此，醫(yī)務(wù)人員在為病人進(jìn)行藥物治療的同時(shí)，應(yīng)關(guān)注病人疼痛情況并采取措施減輕病人痛苦，幫助其改善生活質(zhì)量。

3.2.2 疾病感知

慢性病病人生活質(zhì)量不僅受家庭環(huán)境、社會(huì)環(huán)境、疾病特征等因素影響，還受病人對(duì)疾病的健康感知等影響[14]。疾病感知是指?jìng)€(gè)體在疾病狀態(tài)或健康受到威脅時(shí)，利用相關(guān)知識(shí)和生活經(jīng)驗(yàn)來解釋、分析自身癥狀或疾病的能力。有研究表明，老年病人疾病感知得分高，與老年人對(duì)社會(huì)環(huán)境感知度低，以及不善于表達(dá)情感需求有關(guān)[15-16]，從而使老年病人生活質(zhì)量處于低水平。本研究結(jié)果表明，疾病感知中的疾病影響、疾病關(guān)心、情緒感知是系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的影響因素(P<0.05)，疾病感知得分越高表示越消極，疾病對(duì)病人生活質(zhì)量的影響就越大，病人生活質(zhì)量水平就越低。疾病影響是病人自覺疾病對(duì)自我生活工作的影響程度，分?jǐn)?shù)越高，即疾病對(duì)病人影響越大，其生活質(zhì)量水平越低。疾病關(guān)心指病人對(duì)自我疾病的擔(dān)心程度，病人擔(dān)心越多越焦慮，消極情緒會(huì)影響疾病的治療，不利于疾病康復(fù)，故而影響生活質(zhì)量[17]。情緒感知指病人的情緒受疾病的影響程度，受影響程度越大，負(fù)性疾病感知越多，生活質(zhì)量越低。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該給予病人更多的疾病知識(shí)指導(dǎo)，除了口頭講解之外，可采用科普推文、短視頻等形式進(jìn)行健康教育，從而增加病人對(duì)疾病的了解，開展各種心理輔導(dǎo)，緩解病人的焦慮情緒，樹立正向的疾病感知，使病人更積極地看待和應(yīng)對(duì)疾病[17]，改善其生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人的疾病感知與生活質(zhì)量現(xiàn)狀不容樂觀，疼痛、疾病感知是影響系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人生活質(zhì)量的主要因素。積極的疾病感知可使病人積極治療，養(yǎng)成良好的生活方式，從而提高自我管理水平，提高生活質(zhì)量。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人提供生理和心理雙重干預(yù)來提高病人的疾病感知。本研究為單中心研究，有一定局限性，后續(xù)研究可聯(lián)合多中心，加大樣本量，獲得更具說服力的證據(jù)。