曾慶威，唐麗，趙玉，戴錦珍，李澤楷，呂啟圓

(1.暨南大學 護理學院，廣東 廣州 510632；2.暨南大學附屬第一醫(yī)院 腫瘤科，廣東 廣州 510632)

近年來，癌癥發(fā)病呈現(xiàn)年輕化趨勢，中青年癌癥患病人數(shù)逐年增加[1]，患者在疾病治療的同時撫養(yǎng)未成年子女(minor children,MC)的現(xiàn)象越來越普遍[2]。子女是家庭成員情感的重要紐帶，其良好的身心狀態(tài)對患者疾病管理具有重要意義[3]。然而，未成年人心智尚未發(fā)育成熟，極易受到外界不良因素的刺激而產(chǎn)生身心健康問題[3-4]。癌癥診斷對患者及其MC均是一種預期之外的創(chuàng)傷事件[5]。父母罹患癌癥的未成年人其心理健康問題發(fā)生率顯著高于同齡人[6]。癌癥患者常擔憂自身疾病會對MC學習與成長產(chǎn)生不良影響[7]，因此，其在告知MC疾病診斷過程中可能會面臨諸多的困惑。目前國內(nèi)尚缺乏癌癥患者告知MC疾病診斷過程體驗的研究。本研究旨在通過現(xiàn)象學研究方法了解癌癥患者在告知MC癌癥診斷過程中的心理體驗，為制定相應干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2022年3-6月，采用目的抽樣選取廣州市某三級甲等醫(yī)院14例撫養(yǎng)MC的癌癥患者為研究對象。(1)納入標準：①經(jīng)病理診斷為癌癥的患者；②患者擁有MC(6～17歲)；③具有正常的語言表達能力；④自愿參與本研究且愿意簽署知情同意書。(2)排除標準：處于癌癥晚期的患者。本研究已經(jīng)過某醫(yī)院倫理委員會的審查(KT-2022-086)。本研究樣本量的確定以資料飽和為原則，即資料分析時不再有新的主題。最終訪談了14名患者，為保護受訪者隱私，依次以P1～P14進行編碼。訪談對象及其MC一般資料詳見表1。

表1 受訪者及其MC一般資料(n=14)

1.2 資料收集方法 本研究采用現(xiàn)象學研究，通過半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。正式訪談前，訪談者與受訪者建立良好的關系，取得其信任，訪談前1～2 d聯(lián)系受訪者，向其解釋研究目的、保密原則、及訪談錄音等問題。在取得受訪者知情同意并簽署知情同意書后，基于受訪者方便原則，與其討論確定訪談的時間和地點、選擇會議室等安靜的場所。訪談前根據(jù)文獻回顧[3-7]、專家意見制定了訪談提綱：(1)您的孩子知曉你目前的病情嗎？是如何知曉的？(2)您在確診多久后告訴您的孩子您的病情的？對于告不告訴這個問題，您有哪些考慮？(3)由告知到不告知轉(zhuǎn)變的原因是什么？(4)告訴孩子疾病情況之前，您心中有哪些顧慮？告訴之后有哪些感受？所有訪談由研究組2名具有豐富訪談經(jīng)驗的研究者完成，訪談者在訪談中保持中立態(tài)度,及時使用追問、澄清等訪談技巧，避免誘導，訪談中注意觀察并記錄受訪者的表情、動作等非語言行為。每名受訪者訪談1次，每次訪談持續(xù)約30～60 min。

1.3 資料分析方法 錄音資料于訪談結(jié)束后24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字版本。轉(zhuǎn)錄過程中，不得隨意變動原始的內(nèi)容和風格。采用Colaizzi 7 步分析法對轉(zhuǎn)錄資料進行分析[3-4]。所有資料由2名研究者獨立對訪談資料進行分析、形成主題。若2名研究者對提取的主題存在異議，則咨詢質(zhì)性研究護理專家討論確定。

2 結(jié)果

2.1 選擇不告知的原因 疾病確診后，患者更想要的是獲取良好的治療效果，“剛開始時候是沒想著告訴孩子，因為更多想的是如何治療的問題”，其認為MC心智尚未成熟，認知及抗壓能力有限，將真實情況告知MC對病情無濟于事，“孩子那么小，告訴他，沒有任何用”(P7)，且擔心疾病告知影響MC身心健康“我害怕她心理承受不了，所以我一直沒有告訴她”(P9)，此外，學齡兒童及青少年正處于學習與成長的重要階段，患者擔心MC得知癌癥診斷后出現(xiàn)擔心、憂郁等情緒，影響其身心健康，“孩子平時很關心我，就我感個冒，他都很關注，要是告訴她我得了癌癥，她心理承受不了(P11)”，特別是處于升學階段的MC，擔心影響其升學考試，“我兒子幾個月后就要中考了，現(xiàn)在是沖刺階段，我不敢告訴他，生怕影響他升學”(P1)，因而選擇了隱瞞疾病“中考之前我都嚴格的保密”(P1)。

2.2 隱瞞病情面臨諸多困境 患者在選擇隱瞞病情過程中面臨較多困境。一方面，為了隱瞞病情，患者繼續(xù)按照生病前的生活模式與MC生活，“有時候，我身體不舒服，我女兒看到了問我，我怕她知道就說感冒或者工作太忙了，裝著啥事沒有”(P2)，在此過程中，患者需要花費精力調(diào)節(jié)自己，照護MC的生活起居，“孩子生日，我?guī)鋈ネ?，第二天我就感覺特別虛，然后小孩子比較野，帶他出去特別累”(P3)，長期如此，讓患者感到“身心疲憊”(P7)。另一方面，疾病及治療所導致外在形象、生活作息及規(guī)律的改變，使患者難以繼續(xù)隱瞞真實情況，“兒子讀高中，是住校，起初我在電話里面沒有告訴他病情，但是后面他回來了，看到我這個樣子，我感覺就很難再隱瞞他”(P13)。

2.3 臨近告知時的斟酌 隨著治療的開展，疾病真實情況難以隱瞞，部分患者考慮將病情告知MC，“我之前一直沒有讓他來過醫(yī)院，不想給他造成心理陰影，后來治療方案定下來了，需要化療，到時會掉頭發(fā)，瞞不過，就打算告訴她”(P10)，此時，MC的心理承受能力、年齡階段是患者考慮是否告知子女的重要因素，“我兒子，是一個外向的孩子，我覺得他承受能力較好，所以準備告訴他”(P4)。此外，患者表示難以尋求合適的告知模式，“告訴她之前我就在思考，糾結(jié)用什么方法來告訴”(P8)。

2.4 病情告知后感知的益處

2.4.1 如釋重負 患者將其疾病真實情況告知子女后，不用再刻意用謊言隱瞞MC，“在告知之后，就沒有那么多顧忌，不用去編某種善意的謊言”(P6)，因而，其身心負擔明顯減輕，“她知道之后，我就不用在勉強做一些我體力所不及的事情，我自然也就沒那么累”(P3)，此外，患者在告訴MC病情之前，擔心MC產(chǎn)生不良情緒，“我原以為孩子知道我的病情之后，會出現(xiàn)一些過激的悲傷行為”(P2)，但MC得知真實情況后，表現(xiàn)得比預期地堅強，“孩子的表現(xiàn)比我預期的要好，情緒還算穩(wěn)定”，MC堅強的表現(xiàn)減少了患者的擔心與憂慮，“我看他還挺堅強、冷靜，所以我也就沒有那么擔心了”患者因而感到“心中懸石落地”(P4)。

2.4.2 來自子女的力量 受訪者表示，在告知后體驗到MC語言上的慰藉，“孩子跟我說，媽，你不用擔心我，我會好好學習的，你自己好好治病就行了”(P2)，也體會到MC通過實際行動踐行關愛與支持，“孩子以前寫完作業(yè)就看電視，從不做家務活，自從我告訴他我的病情后，主動打掃房間衛(wèi)生，還開始跟他爸學習做飯，現(xiàn)在真的很懂事”(P12)，MC語言與行為上良好的表現(xiàn)，讓患者感到心靈上的“慰藉”(P9)，是促使患者積極治療的重要力量，“孩子那么懂事，為了她，我也得好好治療”(P10)。

2.5 病情告知后所遇困境

2.5.1 難以應對子女疑問和負性反應 受訪者表示，MC因關心其病情，會對疾病產(chǎn)生諸多的疑問，“孩子總會問癌癥是什么呀?媽媽你是不是會治好呀？”(P9)，此外，也有部分MC在得知父(母)，其情緒顯著低落，“告訴最初，我感覺孩子整個人精神不太好”(P12)。此時，患者希望能回答MC的疑問、化解不良情緒，“化解孩子的心理困擾，除了孩子一個自我調(diào)節(jié)，更多的還是要靠大人去開導”(P11)，然而，多數(shù)患者自身文化及知識有限，難以解答MC的眾多疑問，“我們的信息其實是很閉塞的，我不知道怎么處理孩子情緒方面的問題”(P5)。因此，患者希望獲取相應的知識指導，“還是希望醫(yī)生護士多給我們講解一些疾病的知識”(P5)。

2.5.2 對子女感到愧疚 多數(shù)受訪者患病后不僅不能更好的照顧自己的MC，還要讓MC承擔本不該有的身心壓力，感到自責和內(nèi)疚，“孩子才10歲，正是愛玩的年齡，平時放假她也不出去，忙完功課就幫我整理家務活，有時候很感動，特別看到其他同齡孩子生活在父母呵護中，心理就很內(nèi)疚”(P12)。

3 討論

3.1 關注和了解隱瞞病情的原因與困境 本研究發(fā)現(xiàn)患者認為MC心智尚未成熟，社會閱歷較淺，對創(chuàng)傷事件的應對能力有限，告知其癌癥診斷這一重大創(chuàng)傷事件不僅對自己疾病治療無濟于事，且擔憂自身疾病對MC的成長與學習造成不良影響。研究[8]顯示，部分未成年子女對父母病情知情后出現(xiàn)創(chuàng)傷后應激障礙，患者為了保護未成年子女，在告知疾病真實情況之前，患者多選擇隱瞞疾病，默默承受疾病帶來的痛苦，這與本研究結(jié)果類似。此外，為了更好的隱瞞病情，患者還需要花費精力調(diào)節(jié)自己的情緒，勉強去做自己不能勝任的事情，進一步加重其身心負擔。長期的身心超負荷壓力會對其治療及疾病預后產(chǎn)生不良影響[9]。因此，醫(yī)護人員應及時了解患者不告知MC疾病診斷的原因，正視疾病隱瞞所帶來的困擾，給出合適的建議及干預措施，幫助患者應對疾病隱瞞所帶來的困境。

3.2 協(xié)助患者選擇合適告知方式 本研究發(fā)現(xiàn)，缺乏合適的告知方式是患者在告知前面臨的困境，這與國外研究[2]相類似，告知策略的缺乏會影響到患者對MC病情告知。合適的疾病診斷告知是影響親子溝通效果的重要因素，在告知過程中需遵循循序漸進、個體化原則[9]。本研究發(fā)現(xiàn)，MC的年齡階段、心理承受能力是患者考慮是否告知MC的重要因素。不同年齡階段的MC認知及心理承受能力不同，當其收到符合其認知能力的信息時，就可以更好地適應家長罹患癌癥的事實[10]。因此，醫(yī)護人員應協(xié)助患者對其MC年齡、心理承受力等進行評估，根據(jù)評估結(jié)果選擇適宜的告知模式。針對情感、社會心理等相對成熟的MC而言，可選擇全部告知模式[9]。對于心理承受能力較弱，處于升學階段的MC，可選擇延遲告知模式，減少疾病告知對其學業(yè)的沖擊，針對年齡偏小的學齡期的MC，可采用選擇性告知模式在保證告知真實性的情況下，應盡量告知疾病及治療的積極信息[9]，減少疾病告知對其心理的不良影響。

3.3 重視告知后益處，增強患者的積極體驗 家庭成員的關愛是患者重要的支持來源，MC作為家庭成員情感的紐帶，可增強家庭凝聚力，幫助患者更好地應對疾病[3]。本研究發(fā)現(xiàn)MC在得知父(母)親疾病真實情況后，在自我照護、學習等方面更具獨立性，表現(xiàn)出對患病父(母)親的關愛與支持，這與Lewis等[11]研究結(jié)果相類似。此外，患者將真實情況告知MC后，不需再刻意用謊言隱瞞MC，其身心負擔明顯減輕。研究顯示[12]，患者對告知益處的感知可促使其樹立告知的信心，進而改善其告知效果，而同伴經(jīng)驗分享可增強告知益處的感知[4]。因此，護士可通過微信群或網(wǎng)絡視頻分享會等形式安排已經(jīng)成告知的患者與尚未告知的患者進行相互交流、借鑒、鼓勵[3]，分享告知MC過程中成功經(jīng)驗、感知的益處、增強告知后積極體驗的產(chǎn)生。

3.4 加強疾病知識指導，增強困境應對能力 無法回答MC的眾多疑問是患者在病情告知后面臨的主要困境，這種困境與患者缺少疾病知識有關。這提示醫(yī)護人員在實施治療護理的同時，也需及時關注并解答患者與其MC溝通上的疑惑。研究[12]顯示，青少年關于與父母疾病相關的信息需求，包括患病父(母)親是否能生存、疾病的嚴重性、如何幫助父(母)親應對挑戰(zhàn)等，其中生存問題是其最想了解的話題之一。因此，護理管理者將以上問題納入教育方案，開展親子溝通知識講座，構(gòu)建醫(yī)護患溝通的網(wǎng)絡平臺，安排專業(yè)人員定期對患者疑問進行解答，為患者提供與MC溝通交流為主題，從疾病診斷開始并持續(xù)于疾病的全過程的咨詢服務[13]。此外，在病情告知后，患者因其家庭角色功能減弱，無法很好地履行養(yǎng)育子女的責任，出現(xiàn)對子女的愧疚，這與Tavares等[14]研究結(jié)果相類似。因此，護士應鼓勵患者力所能及地承擔其在患病前的家庭工作，對其恢復家庭功能進行指導，重視患者的自我價值[13]，增強其自信心，拉近親子關系，增加與MC間親密感，以緩解其對MC的愧疚感。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究方法，知曉了癌癥患者告知其MC癌癥診斷決策過程的困境，發(fā)現(xiàn)告知MC前患者主要以擔憂孩子身心健康、學習等負性體驗為主；告知后的心理體驗較為復雜，但感知的益處多于負性體驗，為醫(yī)護人員制定相應干預措施提供了參考。