楊燕瀾，劉泓妍，李雪梅，李文斯，張 媛，武宇輝

兒童癌癥在全球范圍內(nèi)已成為一種越來越普遍的慢性疾病，在14歲以下兒童所患癌癥中以白血病最為常見，占比高達25%[1]。白血病作為一種造血干細胞惡性克隆性疾病，目前在我國發(fā)病率也較高，每年新增病例達4萬例左右，多發(fā)生于兒童中，發(fā)病急且兇險，治療又極為漫長，費用也較為昂貴[2-4]。經(jīng)濟毒性是指在癌癥治療過程中病人所花費的高昂費用給病人及其家庭帶來的負面影響，包括病人客觀的經(jīng)濟負擔(dān)和主觀的經(jīng)濟困擾，其中客觀的經(jīng)濟負擔(dān)與癌癥治療費用直接相關(guān)，主觀的經(jīng)濟困擾與癌癥支出引起的焦慮、不適密切相關(guān)。目前我國關(guān)于白血病患兒經(jīng)濟毒性的研究較少[5-7]。本研究通過調(diào)查白血病患兒經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀及其影響因素，以期為構(gòu)建有效的經(jīng)濟毒性干預(yù)策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法，選取2021年7月—2022年7月在院治療的164例白血病患兒作為研究對象進行橫斷面調(diào)查。白血病患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡6～14歲；②符合中華醫(yī)學(xué)會小兒白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；③正在接受抗腫瘤治療；④患兒知曉自身病情；⑤患兒及家屬知情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他慢性疾病，如1型糖尿病等；②有家族遺傳精神病史；③聽力、智力障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 白血病患兒一般資料調(diào)查表 參考文獻自行設(shè)計，包括白血病患兒性別、年齡、住院天數(shù)、是否為獨生子女、家庭平均月收入等。

1.2.2 經(jīng)濟毒性綜合評分量表(Comprehensive Scores for Financial Toxicity Based on the Patient-Reported Outcome Measures,COST-PROM) 該量表由國外學(xué)者De Souza等[9]編制而成，后由國內(nèi)學(xué)者于慧會等[10]進行漢化，主要用于評估過去7 d內(nèi)病人對調(diào)查問卷中涉及財務(wù)壓力的感知情況。包含經(jīng)濟支出情況、經(jīng)濟資源、心理社會反應(yīng)3個維度，共11個條目，采用Likert 5級評分法，從“一點也不”到“非常多”依次賦予0～4分，總分越低表明病人因病所致的經(jīng)濟毒性水平越高，得分<26分定義為陽性。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.889，信效度良好。

1.2.3 父母恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form/Parents，F(xiàn)oP-Q-SF/PR) 該量表由Schepper等[11]在FoP-Q-SF基礎(chǔ)上編制而成，楊祎玲等[12]對其漢化并進行文化調(diào)適，該量表共包含12個單一條目，采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”依次賦予1～5分，總分12～60分，得分越高表明父母的恐懼疾病進展水平越高。測得該量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.893，重測信度為0.819，信效度良好。

1.2.4 一般自我效能感量表 該量表由國外學(xué)者Schwarzer等編制而成，Zhang等[13]于1995年對其進行漢化，測得量表Cronbach′s α系數(shù)為0.91，信效度良好。共包括10個單一條目，采用Likert 4級評分法，分別賦予1～4分，各條目得分相加除以10為量表的最終得分，總分1～4分，得分越高表明病人的自我效能感水平越高。

1.3 資料收集方法 本研究調(diào)查問卷由患兒父母代為填寫，通過“問卷星”進行調(diào)查，并采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向研究對象說明本研究內(nèi)容、目的、方法等，取得同意后向其發(fā)送“問卷星”鏈接，并提前向患兒及其父母說明問卷所有題目答完才可提交。本次研究共發(fā)放問卷170份，有效回收164份，有效回收率為96.47%。

2 結(jié)果

2.1 白血病患兒經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀及單因素分析 調(diào)查結(jié)果顯示，164例白血病患兒經(jīng)濟毒性得分為(22.63±7.49)分，其中62.20%(102/164)的白血病患兒經(jīng)濟毒性為陽性。單因素分析結(jié)果顯示，白血病患兒年齡、住院天數(shù)、家庭平均月收入為影響其經(jīng)濟毒性的主要因素(P<0.05)，詳見表1。

表1 白血病患兒經(jīng)濟毒性單因素分析 單位：分

2.2 白血病患兒經(jīng)濟毒性與恐懼疾病進展、自我效能相關(guān)性分析 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，白血病患兒經(jīng)濟毒性得分與患兒父母恐懼疾病進展得分呈明顯負相關(guān)(r=-0.744,P<0.01)，與自我效能得分呈明顯正相關(guān)(r=0.685,P<0.01)，見表2。

表2 白血病患兒經(jīng)濟毒性與患兒父母恐懼疾病進展、自我效能的相關(guān)性分析(r值)

2.3 白血病患兒經(jīng)濟毒性影響因素的線性回歸分析 以白血病患兒經(jīng)濟毒性得分作為因變量，以患兒年齡、住院天數(shù)、家庭平均月收入、患兒父母恐懼疾病進展得分以及自我效能得分作為自變量(賦值見表3)進行線性回歸分析。結(jié)果顯示，白血病患兒住院天數(shù)、家庭平均月收入、患兒父母恐懼疾病進展以及自我效能為影響其經(jīng)濟毒性水平的主要因素(P<0.05)，見表4。

表3 自變量賦值

表4 白血病患兒經(jīng)濟毒性影響因素的線性回歸分析

3 討論

3.1 白血病患兒經(jīng)濟毒性現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，164例白血病患兒經(jīng)濟毒性得分為(22.63±7.49)分，其中62.20%(102/164)的白血病患兒經(jīng)濟毒性為陽性，與國外學(xué)者Rosenzweig等[14]研究結(jié)果一致。究其原因，抗腫瘤治療會對白血病患兒的身體形象帶來較大改變，如手術(shù)會造成患兒身體完整性受損、化療會造成患兒頭發(fā)脫落、放療會造成患兒皮膚色素沉著等，這些均會導(dǎo)致白血病患兒產(chǎn)生羞恥感，出現(xiàn)焦慮、抑郁等負性情緒，同時大量的治療費用也不可避免地加劇了經(jīng)濟毒性水平[15]。這提示醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)幫助白血病患兒提高疾病認(rèn)知水平，日常生活中為他們提供及時的幫助，幫助患兒盡快達到痊愈，使得患兒能更好地融入社會，回歸校園，同時還需給予患兒足夠的心理支持以及經(jīng)濟支持，降低其經(jīng)濟毒性水平。

3.2 白血病患兒經(jīng)濟毒性影響因素分析

3.2.1 住院天數(shù) 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒住院天數(shù)越長，經(jīng)濟毒性水平越高。究其原因，白血病患兒住院時間越長，說明患兒治療時間越長，在住院期間使用的藥品費用占比較大，并且癌癥病人多數(shù)藥物報銷比例較小，從而加重了患兒的家庭經(jīng)濟負擔(dān)；對于患兒父母來說，在醫(yī)院幾乎沒有自己的時間，無法按照自己的意愿生活，甚至一些父母因此而辭職，每天的照顧負擔(dān)以及經(jīng)濟上的壓力使得患兒經(jīng)濟毒性水平較高[16]。

3.2.2 家庭平均月收入 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒家庭平均月收入越低，經(jīng)濟毒性水平越高。究其原因，當(dāng)家庭經(jīng)濟狀況不佳時，白血病患兒的治療費用、家庭人力的消耗等都會給患兒及其父母帶去沉重的心理、經(jīng)濟負擔(dān)，易引起經(jīng)濟較差—不良就醫(yī)行為—健康結(jié)局惡化—家庭收入銳減—經(jīng)濟毒性加重這一惡性循環(huán)，并且家庭平均月收入會直接影響到患兒家庭支付醫(yī)療費用的能力，使得患兒家庭平均月收入較低時，經(jīng)濟毒性水平較重[17]。

3.2.3 患兒父母恐懼疾病進展 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父母恐懼疾病進展水平越高，經(jīng)濟毒性水平越高，與沈雅琳等[18]研究結(jié)果一致?？謶旨膊“l(fā)展所帶來的各種生物、社會、心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)，是個體與其現(xiàn)實存在疾病相關(guān)的恐懼心理，壓力與應(yīng)對模式指出，負面認(rèn)知評價可直接導(dǎo)致抑郁出現(xiàn)，這種負性情緒會加重白血病患兒及其父母的經(jīng)濟毒性水平。由此可見，恐懼疾病進展作為一種負性情緒，與經(jīng)濟毒性相互影響。

3.2.4 自我效能 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒自我效能水平越高，經(jīng)濟毒性水平越低，與袁靜等[19]研究結(jié)果一致。說明當(dāng)患兒及其父母對于疾病治療這一特定事件充滿信心時，面對治療會比較積極、樂觀，并且能夠充分利用身邊資源去解決問題，使得其經(jīng)濟毒性水平降低[20]。這提示醫(yī)護人員應(yīng)當(dāng)通過個體化的干預(yù)方法提高白血病患兒及其父母的自我效能水平，改善其心理狀態(tài)，使得患兒能夠積極配合治療，盡早康復(fù)。

綜上所述，白血病患兒經(jīng)濟毒性普遍存在，除了受住院天數(shù)、家庭平均月收入等人口學(xué)資料影響外，患兒父母恐懼疾病進展水平、自我效能與經(jīng)濟毒性也存在高度相關(guān)。