李保改,趙杰剛,胡娜娜,張 宏,劉 濤
全球癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示,與2018年相比,2020年全球惡性腫瘤新發(fā)病例高達(dá)120萬(wàn)例,死亡40萬(wàn)例[1-2]。2019年我國(guó)數(shù)據(jù)顯示,十多年來,我國(guó)癌癥發(fā)病率的增幅每年約3.9%,死亡率的增幅每年約2.5%[3],在全球腫瘤負(fù)擔(dān)中占比較重[4]。醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展使惡性腫瘤病人生存期延長(zhǎng),但長(zhǎng)期“帶瘤”生活給腫瘤護(hù)理帶來了巨大的挑戰(zhàn)[5],同時(shí)也為病人帶來一系列的問題。研究顯示尊嚴(yán)喪失是影響死亡質(zhì)量的重要因素,也是死亡加速的主要原因之一[6]。我國(guó)病人尊嚴(yán)喪失發(fā)生率為52.94%~68.89%[7-10],尊嚴(yán)受損水平遠(yuǎn)高于國(guó)外。本研究旨在了解晚期癌癥病人的尊嚴(yán)現(xiàn)狀及影響因素, 為提高病人尊嚴(yán)提供前期的理論參考。
1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法,選取2021年10月—2022年1月洛陽(yáng)某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤內(nèi)科住院治療的晚期癌癥病人160例。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②經(jīng)臨床病理診斷為癌癥,TNM分期Ⅲ期或Ⅳ期的病人;③意識(shí)清楚,具有正常的溝通交流能力;④自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他重要器官損害性疾病者;②合并精神疾病或認(rèn)知功能障礙者;③嚴(yán)重惡病質(zhì)者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì),包括個(gè)人基本信息、家庭及經(jīng)濟(jì)相關(guān)信息、疾病相關(guān)信息、病恥感等。
1.2.2 病人尊嚴(yán)量表(Patient Dignity Inventory,PDI) 2008年Chochinov等[11]在尊嚴(yán)模型及尊嚴(yán)療法的基礎(chǔ)上開發(fā)了病人尊嚴(yán)量表,用來測(cè)量病人尊嚴(yán)水平。該量表的漢化由焦延超等[12]于2012年完成。有學(xué)者對(duì)量表進(jìn)行信度檢驗(yàn)與修訂。目前信效度良好,應(yīng)用較廣泛的中文版PDI共有25個(gè)條目,5個(gè)維度,分別為癥狀困擾、心理狀況、依賴性、精神安寧及社會(huì)支持。每個(gè)條目賦值1~5分,將得分分為25~49分、50~74分、75~99分、100~125分4個(gè)級(jí)別,對(duì)應(yīng)的尊嚴(yán)受損情況分別為輕度、中度、重度和極重度。
1.2.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived social support scale,PSSS) 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表是由Zimet[13]編制的一種從多個(gè)層面測(cè)量個(gè)人自我領(lǐng)悟的社會(huì)支持水平的工具,之后被姜乾金[14]漢化,該量表包括3個(gè)維度(家庭支持條目、朋友支持、其他支持),共12個(gè)條目??偡值母叩头从硞€(gè)人領(lǐng)悟社會(huì)支持水平的高低。
1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查,研究者及腫瘤??谱o(hù)士經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)后為病人介紹問卷的構(gòu)成、內(nèi)容及填寫的方法,確保研究對(duì)象充分了解調(diào)查內(nèi)容。量表由病人自己填寫,如有疑問,咨詢?cè)趫?chǎng)團(tuán)隊(duì)成員,團(tuán)隊(duì)成員對(duì)研究對(duì)象的問題進(jìn)行一一解答。問卷完成后當(dāng)場(chǎng)回收并逐項(xiàng)檢查,及時(shí)與病人溝通或查閱病歷來補(bǔ)漏和糾正錯(cuò)誤,確認(rèn)資料合格后收回并對(duì)問卷編碼。
1.4 數(shù)據(jù)處理 應(yīng)用Excel進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入,錄入數(shù)據(jù)時(shí),采用雙人錄入,雙人核對(duì),以免數(shù)據(jù)錯(cuò)誤。若問卷缺失項(xiàng)超過20%則進(jìn)行剔除。本次調(diào)查共發(fā)放問卷160份,剔除無效問卷11份,收回有效問卷149分,有效回收率為93.1%。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0版本對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。定性資料用例數(shù)、百分比(%)描述;定量資料用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述,兩組數(shù)據(jù)的比較如果方差齊,使用t檢驗(yàn),如方差不齊,使用t′檢驗(yàn),多組數(shù)據(jù)的比較采用單因素方差分析;病人尊嚴(yán)的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析;病人尊嚴(yán)受損水平的影響因素采用多元線性回歸分析。
晚期癌癥病人尊嚴(yán)得分為(52.93±20.20)分,處于中度尊嚴(yán)受損水平。癌癥病人尊嚴(yán)不同程度受損情況見表1,單因素分析見表2,尊嚴(yán)得分與社會(huì)支持相關(guān)性見表3,多元線性回歸分析見表4。
表1 晚期癌癥病人尊嚴(yán)得分情況(n=149)
表2 不同特征晚期癌癥病人尊嚴(yán)得分比較 單位:分
表3 晚期癌癥病人尊嚴(yán)得分與社會(huì)支持的相關(guān)性分析(r值)
表4 晚期癌癥病人尊嚴(yán)影響因素的線性回歸分析(n=149)
3.1 晚期癌癥病人尊嚴(yán)處于中度受損水平 本組晚期癌癥病人尊嚴(yán)得分為(52.93±20.20)分,處于中度受損水平,尊嚴(yán)受損明顯(總分≥50分)共74例,占49.7%,高于國(guó)外Chochinov等[15]報(bào)告的有46%病人存在尊嚴(yán)問題。究其原因:①我國(guó)安寧療護(hù)起步較晚,相對(duì)于西方國(guó)家來說,安寧療護(hù)體系不夠完善。②尊嚴(yán)相關(guān)的研究較少,明顯落后于國(guó)外。③經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重使病人尊嚴(yán)受損嚴(yán)重。本組病人57%來自農(nóng)村,家庭經(jīng)濟(jì)收入少,報(bào)銷比例小,病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重[16],故尊嚴(yán)受損處于中度水平。
3.2 晚期癌癥病人尊嚴(yán)受損水平的影響因素分析
3.2.1 不同人口學(xué)特征的影響因素 本研究發(fā)現(xiàn)性別、職業(yè)、學(xué)歷、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)均可影響晚期癌癥病人尊嚴(yán)受損水平。首先,女性病人尊嚴(yán)受損水平明顯高于男性。原因可能是女性病人較為敏感,感情細(xì)膩,心理承受能力較差,所以癌癥的確診對(duì)病人的打擊較大。其次,高學(xué)歷和有工作的病人尊嚴(yán)受損水平嚴(yán)重。學(xué)歷較高或有工作的病人往往社會(huì)地位較高,承擔(dān)的角色也較重,被確診為晚期癌癥后角色和地位的改變使病人落差較大,因此尊嚴(yán)受損水平嚴(yán)重[17]。然后,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的病人尊嚴(yán)受損水平明顯高于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較輕的病人。研究顯示,我國(guó)病人醫(yī)療費(fèi)用中報(bào)銷比例有限,城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)的癌癥病人,報(bào)銷費(fèi)用比例低于70%,農(nóng)村合作醫(yī)療癌癥病人,報(bào)銷費(fèi)用比例低于50%,商業(yè)保險(xiǎn)病人報(bào)銷比例更低,少部分病人沒有任何保險(xiǎn),需要自己承擔(dān)全部費(fèi)用[18]。晚期癌癥病人需要反復(fù)住院治療,需要大量的資金支持,因此經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響病人尊嚴(yán)受損水平。筆者認(rèn)為,醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)給予女性、高學(xué)歷的病人更多的關(guān)注,針對(duì)病人的具體情況提供個(gè)性化護(hù)理,并設(shè)法降低病人醫(yī)療費(fèi)用或提供經(jīng)濟(jì)支持,維護(hù)病人尊嚴(yán)。
3.2.2 疾病相關(guān)因素的影響 本研究顯示病人尊嚴(yán)受損水平與病程、有無轉(zhuǎn)移及病恥感等有關(guān)。病程越短,病人尊嚴(yán)受損水平越嚴(yán)重。這是因?yàn)椴∪藦陌l(fā)現(xiàn)疾病到接受疾病需要一個(gè)心理過程,患病初期,病人往往不能接受,也不愿意去認(rèn)識(shí)疾病,隨著病程延長(zhǎng),病人適應(yīng)了角色及環(huán)境的變化,克服了對(duì)疾病的恐懼和自卑心理,領(lǐng)會(huì)到自我存在的價(jià)值和生命的真諦[17]。伴隨癌癥的轉(zhuǎn)移,各種癥狀也隨之加重,影響病人尊嚴(yán)受損水平。病恥感嚴(yán)重的病人,心理壓力大,尊嚴(yán)受損水平也越高。建議醫(yī)務(wù)工作者及時(shí)關(guān)注病人心理變化,鼓勵(lì)病人表達(dá)自己內(nèi)心感受,增加家屬陪伴時(shí)間,并及時(shí)控制病人的各種不適癥狀,減輕其身體的痛苦,維護(hù)病人尊嚴(yán)。
3.2.3 社會(huì)支持 研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持是晚期癌癥尊嚴(yán)的主要影響因素,社會(huì)支持水平與病人尊嚴(yán)受損水平呈負(fù)相關(guān),與朱一凡等[19]研究結(jié)果一致。社會(huì)支持水平通常與病人的社會(huì)地位和社會(huì)角色有密切的關(guān)系[20],影響病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。良好的社會(huì)支持代表友好的家庭和社會(huì)關(guān)系,可以減少疾病給病人帶來的恐懼,提供了足夠的資源幫助病人解決問題,降低后顧之憂,從而幫助其采取有效積極的態(tài)度應(yīng)對(duì)疾病,增強(qiáng)病人尊嚴(yán)感[21]。
3.3 維護(hù)晚期癌癥病人尊嚴(yán)感的護(hù)理對(duì)策 我國(guó)晚期癌癥病人尊嚴(yán)受損水平較高,醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)有意識(shí)地維護(hù)病人尊嚴(yán)。根據(jù)晚期癌癥疾病特點(diǎn),在疾病的各個(gè)時(shí)期對(duì)病人采取針對(duì)性措施,將維護(hù)病人尊嚴(yán)的理念貫穿病人疾病治療的全過程。建議:①醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)正確應(yīng)用病人尊嚴(yán)相關(guān)的評(píng)估工具,準(zhǔn)確識(shí)別尊嚴(yán)受損程度及影響因素。②根據(jù)病人尊嚴(yán)水平及其相關(guān)的影響因素給予病人個(gè)性化護(hù)理,提高病人社會(huì)支持。③提倡醫(yī)務(wù)工作者學(xué)習(xí)心理學(xué),或者與心理工作者以合作的方式組建尊嚴(yán)維護(hù)團(tuán)隊(duì),采用專業(yè)心理治療的方法維護(hù)病人尊嚴(yán)。