范 瀟

湖南省兒童醫(yī)院，湖南 410007

支氣管哮喘簡稱哮喘，是一種異質(zhì)性疾病，主要臨床癥狀以慢性氣道炎癥以及氣道高反應(yīng)為主，是一種反復(fù)發(fā)作、嚴重危害病人身心健康的疾病[1]。哮喘是兒童中常見的慢性病之一，需要長期進行藥物治療[2-3]。醫(yī)療過渡（health care transition，HCT）是指患有慢性病的兒童從兒科醫(yī)療、護理和保健體系向成人專科體系過渡，這個時間段被稱為醫(yī)療過渡期[4-5]。研究表明，青少年慢性病病人大多依賴于父母的疾病管理，病人本身并未接受過正規(guī)的過渡期培訓(xùn)，大多數(shù)存在過渡期準備不足的情況，而在過渡期如果缺乏連續(xù)性的管理，會導(dǎo)致其出現(xiàn)用藥依從性差、自我管理不佳等高風(fēng)險行為，對哮喘病人本身病情極為不利[6-7]。青少年慢性病病人的過渡期準備水平與其自我管理能力有關(guān)，也是病人生存質(zhì)量的一個重要預(yù)測因子[8]。目前，國內(nèi)關(guān)于青少年哮喘病人過渡期準備的研究較少。本研究通過調(diào)查青少年哮喘病人過渡期準備水平及影響因素，以期為青少年哮喘病人過渡期照護方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，于2021 年1 月—2021年11 月，選擇青少年哮喘病人185 例進行調(diào)查。納入標準：①年齡12～18 歲；②符合中華醫(yī)學(xué)會呼吸病分會制定的支氣管哮喘診斷標準；③病情穩(wěn)定；④父母知情并同意進入本研究。排除標準：①合并嚴重心、肺、肝、腎等臟器功能衰竭；②合并惡性腫瘤；③存在聽力、認知功能障礙；④有家族遺傳精神疾病史。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 青少年哮喘病人一般資料問卷 自行研制，包括病人性別、年齡、病程、居住地以及父母性別、文化程度、家庭結(jié)構(gòu)等。

1.2.2 青少年過渡期準備自評量表 該量表是由國內(nèi)學(xué)者黃靜等[9]編制而成，包括疾病知識（3 個條目）、就診復(fù)查（4 個條目）、藥物管理（3 個條目）、健康情況回溯（3 個條目）、醫(yī)/護患溝通（4 個條目）、自我管理效能（4 個條目）6 個維度，共21 個條目，采用Likert 5 級評分法，“完全不會”計1 分，“完全了解”計5 分?？偭勘鞢ronbach's α 系數(shù)為0.821，重測信度為0.851，信效度良好。

1.2.3 多維度慢性病自我管理效能量表 該量表是由國內(nèi)學(xué)者謝博等[10]編制而成，包括軀體不適管理效能、病恥感管理效能、用藥自我管理效能、生活方式管理效能、情緒管理效能、煙酒控制管理效能6 個維度，共44 個條目，采用Likert 5 級評分法，“完全沒有信心做到”計0 分，“完全有信心做到”計4 分，總分為0～176分?？偭勘鞢ronbach's α 系數(shù)為0.937，信效度良好。

1.2.4 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales，Peds QLTM4.0)[11]該量表是由美國加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和健康中心研制，并翻譯成多種版本，可應(yīng)用于13～18歲病人的自評量表。包括生理功能（8 個條目）、情感功能（5 個條目）、社交功能（5 個條目）和學(xué)校表現(xiàn)（5 個條目）4 個維度，共23 個條目。采用Likert 5 級評分法，“從來沒有”計0 分，“一直有”計4 分，總分為0～92 分，得分越高，說明生活質(zhì)量越好。本研究中該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.894，信效度良好。

1.3 資料收集方法 由研究者對青少年哮喘病人及其父母進行本研究目的、意義、內(nèi)容等的講解，取得青少年哮喘病人及父母的知情同意并簽署知情同意書，隨后現(xiàn)場發(fā)放問卷，調(diào)查對象在不受干擾的情況下集中填寫問卷，時間控制在30 min 左右，問卷當場進行回收。本次共發(fā)放問卷192 份，回收有效問卷185 份，有效回收率為96.35%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件包進行統(tǒng)計分析。定性資料采用頻數(shù)與構(gòu)成比進行描述。數(shù)據(jù)滿足正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標準差（±s）描述，否則使用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M(P25，P75）]表示；采用獨立樣本t檢驗或方差分析進行單因素分析，多元線性回歸進行多因素分析，Pearson 相關(guān)進行相關(guān)性分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)有意義。

2 結(jié)果

2.1 青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分情況 青少年哮喘病人過渡期準備自評量表均分為（2.85±0.38）分。不同特征青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分比較見表1。

表1 不同特征青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分比較（±s，n=185） 單位：分

表1 不同特征青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分比較（±s，n=185） 單位：分

項目性別分類P男女統(tǒng)計值t=-3.162 0.002年齡t=3.694 0.001病程F=0.524 0.593居住地12～15 歲16～18 歲＜3 年3～6 年＞6 年城鎮(zhèn)農(nóng)村t=-1.045 0.297是否為獨生子女是否t=-1.693 0.092家庭結(jié)構(gòu)F=1.003 0.369半年內(nèi)缺課天數(shù)t=-1.474 0.142家庭平均月收入核心家庭主干家庭流動家庭＜10 d≥10 d＜5 000 元≥5 000 元t=1.476 0.142父母性別男女t=-0.888 0.376父母年齡t=0.872 0.384父母文化程度≤35 歲＞35 歲初中及以下中專/高中?？萍耙陨侠龜?shù)96 89 75 110 58 66 61 116 69 84 101 91 61 33 136 49 97 88 73 112 75 110 65 81 39過渡期準備自評量表得分2.75±0.33 2.93±0.44 2.92±0.33 2.71±0.41 2.87±0.33 2.91±0.41 2.83±0.55 2.82±0.35 2.88±0.42 2.79±0.33 2.89±0.45 2.90±0.34 2.81±0.44 2.86±0.39 2.79±0.29 2.87±0.41 2.92±0.49 2.83±0.31 2.81±0.31 2.87±0.52 2.86±0.32 2.81±0.42 2.65±0.34 3.06±0.41 3.34±0.46 F=39.419＜0.001

2.2 青少年哮喘病人過渡期準備與自我管理、生活質(zhì)量的相關(guān)性 青少年哮喘病人多維度慢性病自我管理效能量表得分為（121.36±12.56）分，生活質(zhì)量得分為（44.96±7.48）分，與過渡期準備自評量表得分均呈正相關(guān)（r值為0.743，0.698，均P＜0.05）。

2.3 青少年哮喘病人過渡期準備影響因素的多因素分析 以青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量為自變量，進行多元線性回歸分析，自變量賦值見表2，結(jié)果顯示，父母文化程度、多維度慢性病自我管理效能量表得分以及生活質(zhì)量得分是青少年哮喘病人過渡期準備得分的影響因素（P＜0.05），詳見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 青少年哮喘病人過渡期準備影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 青少年哮喘病人過渡期準備水平 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人過渡期準備自評量表得分為（2.85±0.38）分，處于中等水平，有待進一步提高。哮喘病人在公共場所突發(fā)癥狀時，會感受到他人不一樣的目光，尤其對于青少年病人來說，心智不成熟，大多數(shù)在青春期，思想波動較大，高水平的羞恥感會導(dǎo)致其隱藏自身疾病，降低用藥依從性，進而哮喘發(fā)作頻率增加，影響個人工作、學(xué)習(xí)，出現(xiàn)惡性循環(huán)，導(dǎo)致其忽略至成人的過渡期準備工作[12]。受傳統(tǒng)文化影響，家庭成員尤其是父母給予青少年病人過多的關(guān)心及照顧，使青少年病人仍舊處于過度依賴家庭的不良情況，降低了病人過渡期準備水平，并造成其參與自身健康活動的主動性下降[13-14]。提示醫(yī)護人員應(yīng)當在日常診療活動中鼓勵青少年哮喘病人參與個人醫(yī)療照護，不斷提升自我管理水平，幫助其進行心理調(diào)適，良好應(yīng)對外界的各種聲音，積極引導(dǎo)其表達自我想法，并幫助其解決自身困難；在醫(yī)療過渡期，嘗試以青少年病人自身為主導(dǎo)、父母參與的疾病管理模式，提升其過渡期準備水平[15]。

3.2 青少年哮喘病人過渡期準備水平的影響因素

3.2.1 父母文化程度 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人父母文化程度越高，過渡期準備水平越高（P＜0.05）。文化程度越高的病人父母，對于疾病相關(guān)知識理解能力也較強，能夠積極與醫(yī)護人員進行溝通，接受指導(dǎo)，并且可以通過各種途徑了解醫(yī)療過渡期的相關(guān)內(nèi)容，以及自己需要提供給青少年病人的幫助，如何快速提高病人的過渡期準備水平，積極聽取別人的指導(dǎo)，最終使得青少年哮喘病人的過渡期準別水平升高[16]。提示醫(yī)護人員應(yīng)當給予文化程度較低的病人父母幫助，通過講座培訓(xùn)、宣傳冊的發(fā)放等活動，使父母了解青少年病人過渡期準備的重要性，幫助病人提升其過渡期準備水平。

3.2.2 慢性病自我管理效能 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人過渡期準備與多維度慢性病自我管理效能量表得分呈正相關(guān)（r=0.743，P＜0.05）。當青少年哮喘病人自我管理水平較高時，說明他們對自身疾病有較高水平的認識，能夠更坦然地接受疾病，合理利用身邊的資源，積極應(yīng)對壓力，更好地進行自我管理行為，在醫(yī)療過渡期能夠平衡生活與學(xué)習(xí)，進而提升其過渡期準備水平。

3.2.3 生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人過渡期準備與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān)（r=0.698，P＜0.05）。從兒科過渡至成人醫(yī)療，不僅是青少年病人就醫(yī)科室發(fā)生變化，同時也是其社會心理轉(zhuǎn)變的過程，當病人生活質(zhì)量水平較高時，其焦慮、抑郁以及病恥感水平會降低，對于自身疾病相關(guān)知識的學(xué)習(xí)主動性會提高，對于醫(yī)療過渡的了解更多，使其過渡期準備水平較高[17]。

4 小結(jié)

綜上所述，青少年哮喘病人過渡期準備處于中等水平，有待進一步提高，醫(yī)護人員應(yīng)重點關(guān)注父母文化程度低、自我管理效能及生活質(zhì)量水平低的青少年哮喘病人。但本研究僅在1 所醫(yī)院進行調(diào)查，未進行多中心研究，地域代表性上具有局限性，今后研究應(yīng)擴大樣本量驗證本研究結(jié)論。