李 貞，劉俊蘭，張嘉怡，楊 柳，華海倩，韓 玫

河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院，河南 450000

脊髓損傷是一種直接暴力或間接暴力導(dǎo)致的致殘性骨科疾病，病人普遍存在不同程度的運(yùn)動、感覺、反射等脊髓功能障礙，受康復(fù)治療效果、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等多重因素的影響，脊髓損傷病人普遍存在康復(fù)質(zhì)量與依從性、生活質(zhì)量低下的問題[1-2]。而通過情緒因素角度分析認(rèn)為，焦慮、抑郁、哀傷等負(fù)性情緒是脊髓損傷病人治療期間及日常生活質(zhì)量極為常見的心理狀態(tài)，脊髓損傷引發(fā)的一系列癥狀對病人及其家庭而言是一件巨大、嚴(yán)重的情感創(chuàng)傷性事件，經(jīng)歷巨大的損傷以及脊髓功能喪失后病人均存在較為嚴(yán)重的哀傷情緒[3-4]，并且受脊髓損傷持續(xù)的影響，這種哀傷情緒不會因時間流逝而減弱或消失，若不能提供充足的情感支持與心理干預(yù)則會直接增加脊髓損傷病人的哀傷強(qiáng)度與持續(xù)時間[5]。哀傷輔導(dǎo)是一種通過專業(yè)方法或技術(shù)，在合理的時間內(nèi)引發(fā)正常的悲傷情緒并健康地完成悲傷任務(wù)，從而達(dá)到減輕精神層面的情緒負(fù)荷，協(xié)助其適應(yīng)外在環(huán)境并促使其重新建立自我與社會關(guān)系，重新開始正常的學(xué)習(xí)、工作及生活，目前廣泛應(yīng)用于惡性腫瘤、嚴(yán)重顱腦損傷等病人的心理治療中[6]。因此，本研究為改善脊髓損傷病人心理健康狀態(tài)與生活質(zhì)量，通過描述性質(zhì)性研究方法，了解脊髓損傷病人哀傷輔導(dǎo)需求與態(tài)度?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取2021 年1 月—6 月我院收治的12 例脊髓損傷病人作為研究對象。其中男8 例，女4 例，年齡33～62(49.67±7.92)歲。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審核，均已簽署知情同意書，明確診斷脊髓損傷。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲，簡易精神狀態(tài)篩查表（MMSE）評分27～30 分，已排除合并多器官損害、嚴(yán)重精神疾病、惡性腫瘤病人。

1.2 方法 采用描述性質(zhì)性研究方法并結(jié)合哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表、訪談提綱，對12 例脊髓損傷病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化深入訪談。

1.2.1 制定哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表 通過檢索PubMed、EMbase、萬方數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普科技期刊等網(wǎng)站的相關(guān)文獻(xiàn)，以脊髓損傷、運(yùn)動神經(jīng)功能障礙、哀傷輔導(dǎo)為關(guān)鍵詞，整理國內(nèi)外目前應(yīng)用與開展較為成熟的哀傷輔導(dǎo)服務(wù)方法，制定哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表，見表1。

表1 哀傷輔導(dǎo)服務(wù)調(diào)查表

1.2.2 制定訪談提綱 通過集體討論分析、文獻(xiàn)查閱擬定訪談提綱，并不斷根據(jù)研究對象的反饋對訪談提綱進(jìn)行適當(dāng)修訂，最終明確訪談提綱項(xiàng)目與具體需求。訪談提綱：在脊髓損傷剛剛發(fā)生時，您有何感受？目前您的狀態(tài)如何？家庭關(guān)系如何？和最初相比，您在精神心理狀態(tài)、機(jī)體機(jī)能、社會角色方面有何變化？您是如何發(fā)生這些改變的？哪些因素是導(dǎo)致您產(chǎn)生改變的主要因素？您對周圍家人、環(huán)境、條件等有何看法？您對未來有何打算？您對哀傷輔導(dǎo)的看法？希望醫(yī)院提供什么樣的哀傷輔導(dǎo)服務(wù)？

1.2.3 資料收集方法 訪問前向研究對象進(jìn)行全面、詳細(xì)的自我介紹并強(qiáng)調(diào)研究目的、研究方法以及研究意義，取得研究對象同意，在建立信任關(guān)系后方可進(jìn)行正式訪談，整個訪談過程中需在自然狀態(tài)下完成并保證研究對象能夠以真實(shí)、開放的心態(tài)接受訪談，為保證資料收集的完整性、客觀性，在一對一、面對面訪談的基礎(chǔ)上對病人進(jìn)行訪談后的電話隨訪，用于對訪談結(jié)果的補(bǔ)充與完善。訪談地點(diǎn)可選擇病人復(fù)診時院內(nèi)門診獨(dú)立房間，或采取上門隨訪獨(dú)立房間的方式，訪談時間由研究對象自愿選擇，訪談過程中則需應(yīng)用錄音設(shè)備進(jìn)行錄音，并以手寫的方式詳細(xì)記錄訪談過程中病人的情緒變化、肢體語言、面部表情等，電話訪談則需全程錄音并記錄研究對象的語氣變化。結(jié)合訪談提綱與服務(wù)調(diào)查表進(jìn)行訪談，時間一般為60 min，訪談過程中可通過復(fù)述、反問、追問等方式對研究對象表述不清的內(nèi)容進(jìn)行復(fù)核。

1.2.4 資料分析方法 訪談結(jié)束后由專人對錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄完成后將文本資料反饋給研究對象進(jìn)行核實(shí)，保證資料收集的完整性、準(zhǔn)確性以及穩(wěn)定性。運(yùn)用Colaizzi 七步分析法對訪談記錄進(jìn)行獨(dú)立閱讀、分析、編碼、分類、提煉，當(dāng)提煉主題存在不同意見時需共同討論確定最終主題，分析明確主題后反饋給研究對象進(jìn)行求證，保證結(jié)果結(jié)論的可靠性與準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料（見表2）

表2 12 例研究對象一般資料

2.2 資料分析結(jié)果 通過分析與總結(jié)共提煉出3 個主題與8 個亞主題：哀傷輔導(dǎo)需求特征(需求被隱藏、需求與心理發(fā)展階段相對應(yīng))、哀傷輔導(dǎo)需求內(nèi)容(尊重性照護(hù)需求、情緒疏導(dǎo)的需求、家庭身份認(rèn)同需求)、哀傷輔導(dǎo)需求的影響因素(哀傷輔導(dǎo)的普及程度、家庭成員態(tài)度、對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的認(rèn)知)。

2.2.1 哀傷輔導(dǎo)需求特征

2.2.1.1 需求被隱藏 隨著脊髓損傷術(shù)后功能障礙時間的延長，病人為減輕家人的擔(dān)憂會主動隱瞞自我真實(shí)情感與必要、非必要需求。H：“醫(yī)生我和你說的這些話，我是不敢和家里人說的，不想讓他們擔(dān)心、難過”；K：“我現(xiàn)在這種狀態(tài)，實(shí)在是不想給家里人再帶來負(fù)擔(dān)了”，這種內(nèi)疚、羞愧會進(jìn)一步加重病人對自我真實(shí)需求的隱藏行為。

2.2.1.2 需求與心理發(fā)展階段相對應(yīng) 脊髓損傷病人術(shù)后康復(fù)階段會經(jīng)歷反思期與積極應(yīng)對期，術(shù)后病人一般已度過逃避期，不會過多糾結(jié)與手術(shù)對家庭的影響，但對于術(shù)后康復(fù)效果及康復(fù)治療的必要性存在質(zhì)疑。E：“手術(shù)已經(jīng)花費(fèi)家里大量的錢和家人的精力了，康復(fù)治療太貴了，不想再花家里的錢了”，但隨后的電話隨訪中又表示“我想盡快恢復(fù)正常的工作和生活，我想幫助家里，我是家里頂梁柱”，這間接表明病人在這一階段的心理狀態(tài)變化情況。

2.2.2 哀傷輔導(dǎo)需求內(nèi)容

2.2.2.1 尊重性照護(hù)需求 術(shù)后進(jìn)行照護(hù)時，病人希望醫(yī)護(hù)人員、家屬能給予其充足的尊重。A：“雖然現(xiàn)在我身體不能動了，但我也希望家里人給我一些幫助支持”；F：“我希望即使癱瘓?jiān)诖?，也要體面地活著”。

2.2.2.2 情緒疏導(dǎo)需求 當(dāng)術(shù)后康復(fù)期病人因生活煩瑣小事而引發(fā)負(fù)性情緒時，病人希望能給予其充分的理解以及正確的心理引導(dǎo)。B：“總在床上躺著，會因?yàn)橐稽c(diǎn)小事而突然暴躁，有時甚至?xí)蛑車税l(fā)脾氣”；D：“有時總是莫名暴躁，看其他人或事會非常不順眼”。

2.2.2.3 家庭身份認(rèn)同需求 術(shù)后康復(fù)期由于功能的喪失或恢復(fù)會長期臥床或接受康復(fù)訓(xùn)練，社會與家庭角色的轉(zhuǎn)變會引起病人心理狀態(tài)的改變。L：“感覺受傷后家里人看我的眼光都變了”；C：“家里人都視我為病人，家里有什么事也不和我商量、不和我說”。

2.2.3 哀傷輔導(dǎo)需求的影響因素

2.2.3.1 哀傷輔導(dǎo)的普及程度 哀傷輔導(dǎo)相關(guān)宣教的缺乏導(dǎo)致病人不清楚自身所需哀傷輔導(dǎo)服務(wù)是如何實(shí)現(xiàn)的，并對自身狀態(tài)存在一定的認(rèn)知偏差，導(dǎo)致其對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的結(jié)局存在一定的質(zhì)疑，從而陷入矛盾、焦慮的心理狀態(tài)中。E：“不是很了解哀傷輔導(dǎo)，它能給我?guī)硎裁?？”；F：“哀傷輔導(dǎo)能讓我再站起來嗎？”

2.2.3.2 家庭成員態(tài)度 病人對哀傷輔導(dǎo)的需求程度與家庭成員的態(tài)度具有密切關(guān)系。G：“他們總讓我順其自然，但我想繼續(xù)好好地活下去”。H：“我不喜歡現(xiàn)在的自己，我想改變我的思想，但是我怕給家里人帶來困擾”。

2.2.3.3 哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的認(rèn)知 有一部分病人將哀傷輔導(dǎo)服務(wù)視為挽救其脊髓功能喪失的治療方法，但隨著時間的延伸這類想法會對其心態(tài)產(chǎn)生影響。I：“哀傷輔導(dǎo)服務(wù)到底是什么，究竟能不能讓我恢復(fù)正常的生活工作”。J：“我接受哀傷輔導(dǎo)服務(wù)是為了什么？”

3 討論

3.1 脊髓損傷后心理變化概況 脊髓損傷引起的一系列神經(jīng)功能障礙導(dǎo)致病人運(yùn)動功能障礙以及家庭、社會角色的喪失，會給病人帶來嚴(yán)重的負(fù)性心理應(yīng)激，有研究顯示，脊髓損傷病人普遍存在各種情緒障礙，如抑郁、焦慮、創(chuàng)傷后心理障礙等，并且脊髓損傷病人還會表現(xiàn)出一定的病恥感，這對其治療效果、預(yù)后結(jié)局以及生活質(zhì)量均具有嚴(yán)重的影響[7]。

本研究結(jié)果顯示，脊髓損傷病人哀傷輔導(dǎo)需求特征主要為需求被隱藏以及需求與心理發(fā)展階段相對應(yīng)，脊髓損傷術(shù)后康復(fù)期病人的心理路程與變化均會在一定程度上壓抑其自身真實(shí)想法與需求，而病人對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的需求內(nèi)容則主要包含尊重性照護(hù)需求、情緒疏導(dǎo)的需求、家庭身份認(rèn)同需求，而對哀傷輔導(dǎo)需求的影響因素分析認(rèn)為，其主要取決于哀傷輔導(dǎo)的普及程度、家庭成員態(tài)度以及病人對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)的認(rèn)知[8-9]。而通過進(jìn)一步分析認(rèn)為，造成脊髓損傷病人術(shù)后哀傷情緒產(chǎn)生的因素較為多樣，可歸納為自身因素、家庭因素以及社會因素，受不同因素、不同時期影響其哀傷程度與持續(xù)時間、影響效果也存在較大的差異，表現(xiàn)在不同心理階段的哀傷輔導(dǎo)需求也存在一定的差異。因此，針對脊髓損傷病人的哀傷輔導(dǎo)首先應(yīng)準(zhǔn)確評估其不同階段的實(shí)際需求，避免文化定型觀念與個人經(jīng)歷、主觀臆測對病人的影響，需以病人為中心[10-11]，醫(yī)護(hù)人員與病人及其家屬共同商討哀傷服務(wù)需求與服務(wù)內(nèi)容，并且醫(yī)護(hù)人員須在病人與家屬之間不斷協(xié)調(diào)，消除二者間的矛盾、間隙以及無解[12]。結(jié)合病人談話及總結(jié)內(nèi)容分析認(rèn)為，脊髓損傷病人需要家庭、外界社會對其保持一定的尊重與關(guān)愛，避免病人將疾病自身及外界的尷尬所產(chǎn)生的不愉快均強(qiáng)加于自己，導(dǎo)致心理壓力的升高與內(nèi)疚感的產(chǎn)生[13]。

3.2 哀傷輔導(dǎo)在脊髓損傷病人中的應(yīng)用意義 在哀傷輔導(dǎo)支持方面，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為脊髓損傷病人提供多維度哀傷輔導(dǎo)支持，通過人文關(guān)懷、情緒引導(dǎo)、恢復(fù)家庭與社會角色等多角度進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，增強(qiáng)病人喪失的真實(shí)感[14-15]，主動為病人提供傾訴、宣泄情緒的空間與時間，協(xié)助病人向周圍人或環(huán)境表達(dá)或處理潛在的情感，避免他人的歧視以及社會鼓勵而產(chǎn)生病恥感，進(jìn)一步加重病人的心理壓力，改善其抑郁情緒與病恥感，避免忽視病人的情感需求，克服喪失脊髓功能后在適應(yīng)過程中的障礙[16]。最后，應(yīng)整合家庭、醫(yī)院以及社會等多方面的資源，提升其對哀傷輔導(dǎo)的重視性，提高其對哀傷輔導(dǎo)的認(rèn)知，降低哀傷輔導(dǎo)普及程度、家庭成員態(tài)度、對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)認(rèn)知程度對哀傷輔導(dǎo)服務(wù)實(shí)施的影響[17-18]。

4 小結(jié)

綜上所述，對于脊髓損傷病人應(yīng)準(zhǔn)確評估其哀傷輔導(dǎo)需求，并以合理的方式為病人提供多角度、多內(nèi)容的哀傷輔導(dǎo)支持，盡可能降低脊髓損傷病人康復(fù)期間的哀傷反應(yīng)，進(jìn)而達(dá)到提高脊髓損傷病人生活質(zhì)量與康復(fù)效果的目的。