■陸杰華 黃鈺婷
國家統(tǒng)計局數(shù)據顯示,2021年末我國65歲及以上的老年人口超過2億,占全國人口的14.2%[1],正式步入中度老齡化社會,積極應對人口老齡化也進入了重要的窗口期。在老齡化帶來的諸多挑戰(zhàn)之中,老年人的健康問題愈發(fā)不容忽視,尤其伴隨著疾病譜的轉變,慢性退行性疾病已逐步取代傳染性疾病成為我國居民健康的最大威脅?!吨袊酪虮O(jiān)測數(shù)據集(2020)》的數(shù)據顯示,2020年死于慢性病的老年人約占老年死亡總數(shù)的94%[2]。國務院辦公廳于2017年發(fā)布的《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》也明確指出,慢性病“已成為影響國家經濟社會發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問題”。
2019年,我國已有超過1.8億老年人患有慢性病,失能、半失能老年人數(shù)約4000萬[3]。2022年發(fā)布的《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》更是指出,我國有“78%以上的老年人至少身患有一種以上慢性病,失能老年人數(shù)量將持續(xù)增加”。近年來,隨著人口健康素質和醫(yī)療保健水平的提高,國民預期壽命不斷延長,但是,民眾帶病生存的年限并未有所縮減,反而逐漸增加,一定程度上印證了“疾病擴張假說”[4]。有研究指出,2015年我國老年人平均經歷5.78年的殘障期,而到了2030年,殘障期預計將增長到7.44年,到2050年可達到11.45年[5]。老年慢性病具有起病緩慢、多病共存、發(fā)病獨特等特點,使患者的日常生活能力逐漸受損,其負面影響可從老年人的軀體逐步擴散到心理層面,進而導致失能的風險顯著增加[6]。這不僅嚴重阻礙了老年人安享晚年,而且隨病而來的治療、照護等成本更是給家庭造成較大的負擔。因此,若要促進健康老齡化,勢必要加強老年慢性病防治,并積極回應現(xiàn)有患病老年人的多樣化需求,緩解其因疾病帶來的經濟、心理等壓力。
本研究重點聚焦于慢性病患病率較高的城市老年人,以期通過對其患病經歷的研究,來更好地為實現(xiàn)健康老齡化提供參考。患病經歷在此可分為對疾病的解釋歸因和對疾病的感受體驗兩個維度,這種研究視角可以將個體的疾病與其所處的社會文化環(huán)境相聯(lián)結。一方面,有助于發(fā)掘影響老年健康的不利社會性因素,進而針對性地進行改善與預防,降低未來慢性病的患病率;另一方面,有助于以“城市患病老年人及其家人”為中心,從他們的病痛敘述中獲知他們的多層次需求,從而為相關養(yǎng)老照護服務的高質量發(fā)展提供參考。
慢性病是指病程較長、病情遷延且較難治愈的非傳染性疾病,主要包括心腦血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、糖尿病和口腔疾病,以及內分泌、腎臟、骨骼、神經等疾病[7]。早在21世紀初,世界衛(wèi)生組織就提出了“健康社會決定因素”,即人們的患病原因不僅局限于那些直接的因素,還可追溯到個人所處的階層地位、社會環(huán)境等因素,而這些社會性因素恰是導致疾病的“原因的原因”[8]。有學者進一步提出了健康的“社會苦難理論(Social Suffering)”。該理論打破了健康問題與社會問題之間的歷史區(qū)分,認為衛(wèi)生政策與社會政策不可分割。其核心觀點為:疾病往往根源于附在人們身上的社會、經濟和政治權力;那些為了應對疾病而成立的機構,卻常會使得情況變得更糟;疾病的痛苦折磨不單限于患者個人,還會波及其家庭和社會網絡[9]。
此后,有諸多研究證實,老年健康狀況受到多重社會因素的影響。社會經濟地位較高的老年人相比地位較低的老人,其自評健康和心理健康狀況呈“良好”的概率更高[10];生活方式在社會經濟地位和老年健康之間存在顯著的中介效應,即社會經濟地位較高的老年人的睡眠質量、飲食結構和日常鍛煉的水平都較好,這些健康的生活方式提升了老年人的健康水平[11]。同時,健康福利的享受情況也會對老年人健康產生影響。有學者通過比較不同出生隊列老年人的健康預期壽命,發(fā)現(xiàn)不同社會經濟地位群體的健康不平等在逐漸增加,因為相比于中華人民共和國成立初期,后世代的高階層群體能更早地享受到醫(yī)療技術提升帶來的健康改善福利[12]。總而言之,老年慢性病絕不僅是病原體感染或生理性損傷的后果,其還是一系列社會問題(如貧富分化、福利缺失、職業(yè)危機等)的延伸產物。
此外,一些學者還從生命歷程視角來探討老年人的健康分化問題。個人的生命歷程被視為更大社會力量與社會結構的產物[13],而個體在一生中所經歷的種種受文化、社會變遷影響的生命事件和軌跡,最后都會反映在其老年健康狀況之上。學者們利用該視角中的“累積的優(yōu)勢與劣勢”理論、“生命歷程資本/風險”等概念,來分析每個人生活在不利或有利環(huán)境中的差別可能性、個體資本在生命歷程中的積聚和消耗,進而解釋老年健康不平等擴大或縮小的趨勢[14]。正如研究表明,童年生活處境雖會對老年健康產生顯著影響,但這種影響會因老年時期社會經濟地位的調和修補作用或劣勢積累作用而發(fā)生一定變化[15]。
在追溯老年慢性病的社會性因素的同時,還有不少研究者從患病老年人的現(xiàn)狀出發(fā),探索慢性病對其生命質量的影響。研究顯示,老年慢性病患者的軀體機能、社會適應及總體健康得分與無慢性病老年人相比顯著偏低[16]。在軀體機能上,慢性病老年人會經歷慢性疼痛、平衡能力下降、心肺耐力和認知功能弱化等諸多問題;而在社會交往上,害怕跌倒或擔憂疾病加重的心理會限制老年人的日?;顒宇l率與范圍,使其社會網絡逐漸縮減[17]。還有學者指出,在2019年底以來的新冠肺炎疫情中,老年慢性病患者的脆弱性愈發(fā)凸顯,他們面臨健康惡化、心理異常、照護缺位、診療延誤等連鎖疊加風險[18]。
除了疾病本身對患者的直接危害之外,其所伴隨的照護負擔則帶來了更加廣泛的負面影響。從患者自身而言,慢性病限制老年人的自我護理能力、削弱老年人的自我效能感[19];從患者家庭而言,長期照顧往往會令患者家屬角色緊張,降低家庭幸福感[20],且非正式照護還會影響子女工作收入、造成家庭經濟壓力[21];從宏觀的經濟社會而言,越來越多的由慢性病導致的失能老人對社會護理供給提出了更高的要求,人們會將更多的金錢、精力用于履行贍養(yǎng)照護義務而非儲蓄,個人儲蓄率的降低也將進一步加劇公共財政負擔[22]。
慢性病帶來的負擔催生了老年人及其家庭的支持性需求。研究表明,社會支持能夠顯著緩解慢性病家庭的壓力[23]。在患者自身方面,患病老年人具有延續(xù)性健康管理的需要,有學者將其劃分為疾病治療型(如用藥指導、疾病監(jiān)測、隨訪指導等)和健康促進型(如運動指導、飲食健康指導、心理疏導等)兩大類[24]。針對患者需求,部分醫(yī)療機構已與社區(qū)合作推出互聯(lián)網遠程隨訪模式、出院計劃模式、最小干擾護理模式、全程健康照護模式等健康管理策略[25]。而在家庭照顧者方面,患者家屬也具有疾病知識、心理情感、個人健康等需求,這些需求在宏觀上需要國家政策予以支持和回應,在微觀上要求社區(qū)和社會組織提供一些喘息服務和護理指導[26]。
綜上所述,社會學、醫(yī)學和護理學等學科都對老年慢性病進行了較深入的研究。社會學研究偏重于老年慢性病的成因、健康不平等的影響因素等議題,而醫(yī)學和護理學研究則更側重于慢性病的治療與照護等議題。大部分研究都采用定量方法,這種方法雖有助于整體性地把握慢性病的發(fā)展情況,但卻在一定程度上忽略了不同患病者個人的主體性表達。然而,這些主體性表達恰能更加真實直接地反映出患病者的感受和需求,以及個體在生命歷程中的能動作用。為此,本研究將采用質性研究方法,從患病經歷中的疾病歸因和疾痛體驗兩個維度,來考察城市老年慢性病患者對于疾病的意義感受。
“患病經歷(Illness Experience)”的概念源于醫(yī)學人類學與醫(yī)學社會學,指病人對于疾病體驗的切身感受,是通過病痛敘述來展現(xiàn)病人生命歷程在其身體上的印記,從局內人的視角探查個體患病的社會文化根源[27]。凱博文指出,病人及其家屬的病痛敘述主要包含對于患病原因的解釋、對癥狀的描述、對病理學的理解、患病過程及其治療情況[28]。在此基礎上,本研究擬將患病經歷劃分為“疾病歸因”和“疾痛體驗”兩個方面,這兩個方面正回應了疾痛對患病個人及其所在的社會群體提出的兩個基本問題:“為什么是我得?。俊保膊w因)和“我們能為他做些什么?”(疾痛體驗的處理和控制)。
本研究將在生命歷程視角下反思老年慢性病患者的疾病歸因。生命歷程是“個體在一生中持續(xù)扮演的不同社會角色(或地位)和經歷的事件,這些角色和事件的順序會按照年齡層級相排列”,該視角將個體生命、社會文化和歷史背景三者有機結合,重點關注生命的軌跡、轉變與延續(xù)[29]。早期,該視角下的“同齡群體”等研究更多地關注于宏觀歷史事件和時代背景對一代人的深刻影響,卻在某種程度上忽視了個體的能動性因素,而個人的自主選擇卻常常使生命階段和實際社會變遷之間出現(xiàn)一定程度的“松散匹配”[13]。換言之,即便是經歷了同一重大事件的人群,內部也會因為個體的能動選擇而出現(xiàn)復雜的分化。因此,后來的研究便更加注重個體能動性、成年后的資源和機會對于童年因素的調節(jié)作用。例如,有學者在研究老年人的分化時,就將其劃分為先賦的“初始積累”和后天事件影響的“時間積累”進行系統(tǒng)分析,特別指出“生命歷程中的積累是一定時空下的制度性安排與個體能動性相互作用的結果”[14]。
借鑒既有的研究,筆者擬從初始積累、歷史背景和關鍵事件三個維度對疾病歸因展開討論(圖1)。“初始積累”指的是個體層面的先賦因素,包含了一個人出生時的性別、種族、家庭經濟地位等,這些是影響個人健康發(fā)展的基礎性因素;“歷史背景”則指人們成長期所處的社會發(fā)展階段,這種時代共享的環(huán)境往往塑造了一代人的眼界、行為處事和價值觀念;而“關鍵事件”則代表了不同生活事件下個體與社會的交互所造成的影響,這既包含了“恰當時間原則”下生理年齡與社會時間的嵌入情況[29],又涵蓋了在特殊歷史事件中個體的自主選擇結果。整體而言,這三個維度彼此聯(lián)系卻又各有偏向,共同作用在人們的身體健康之上,最終呈現(xiàn)出不同的致病風險。
圖1 “城市老年慢性病患者的患病經歷”分析框架
“疾痛體驗”則指代患者對于疾病的具身感受和意義解釋。凱博文指出,疾痛意在表達患者難以避免的癥狀、苦楚、困擾等鮮活體驗,以及患者及其家人對“如何應對病苦、解決其造成的一系列生活問題”的態(tài)度看法。他認為疾痛具有四種意義:其一是疾病的表面癥狀,其二是疾痛在某種社會背景下的文化含義,其三是疾痛對于個人社會生活的重大影響,其四是患者遭遇疾病時的解釋和情緒[28]。老年慢性病相比于其他疾病,具有長期性、難以治愈性等特征,基本從患病伊始伴隨至老年人死亡,因而幾乎所有的慢性病患者都需要努力維持一種“與病共存”的生活狀態(tài),將疾病管理融入其日常生活。盡管如此,疾病本身的破壞性還是造成諸多負性體驗,在中國的文化環(huán)境下,雖然大部分老年慢性病并未被附上“污名”,但其仍會為患者帶來身體機能上的日漸衰退、心理情緒中的紛亂擔憂和社會網絡下的照護問題。這三類疾痛體驗層層遞進,是幾乎所有患者及其家人均需共同經歷與克服的考驗。
綜上所述,該分析框架實際蘊含了健康老齡化的“預防—治療—照護”全過程。對于疾病歸因的探索,有助于人們發(fā)掘社會環(huán)境中的風險性因素,進而有的放矢地開展慢性病預防工作;而對于疾痛體驗的評估,則正回應了當下養(yǎng)老服務高質量發(fā)展的需要,為醫(yī)養(yǎng)結合、長期照護等工作的優(yōu)化指明方向。
本研究主要運用質性研究方法。2022年6月至8月,研究者在武漢市Z街道開展實地調研,采用目的性抽樣和滾雪球抽樣,選取了12位城市老年慢性病患者作為研究對象。研究對象的選擇過程充分考慮差異性原則,老年人的年齡范圍從72歲到89歲,男女比例均衡,患病種類和患病年限不一。在自理情況上,筆者依據目前老年人的生活依賴程度進行了分類:“基本自理”指具備較好的自理能力,日常生活無須他人的輔助;“半自理”指具備一定自理能力,但部分生活環(huán)節(jié)需要他人的輔助才能完成;“失能”指完全喪失自理能力,所有的生活環(huán)節(jié)都需要依賴他人的幫助。而在社會經濟地位上,研究對象之間也具有較大差異,既有半文盲的紡織工、小學文憑的職工,也有大學本科畢業(yè)的高級工程師和中學教師,多數(shù)老年人的學歷水平為初中和高中。
具體而言,本研究采用參與觀察法和深度訪談法來進行資料收集。在疾病歸因方面,研究者參考了生活史研究的模式,引導受訪者對其既往生活故事進行書面或口頭形式的回顧性敘述,并站在受訪者的立場上反思其對患病原因的解釋和對疾病意義的看法,進而審慎地詮釋和分析資料[30]。在疾痛體驗方面,研究者深入參與患病老年人的日常生活,觀察老年人的帶病生活狀態(tài)、與家人的互動情況,從老年人的言語、表情、姿態(tài)等多維度獲知其對于患病的感受,進而探知慢性病對老年人身體、心理和社會層面的影響。需要特別說明的是,為保證資料的有效性,受訪者應無精神障礙、有正常溝通能力,所以大部分資料均是由研究者直接與老年人交流所得,僅有患腦梗、表達能力受損的鄭奶奶和孫奶奶,研究者是與其主要照顧者(伴侶)進行的訪談。研究對象的具體情況詳見表1。
表1 研究對象基本情況
在慢性病的發(fā)病機理上,遺傳和基因是可能的原因之一,但慢性病在不同時代、地區(qū)之間的不平衡分布,卻凸顯出了社會情境的重要影響。所以,在分析老年慢性病患者的患病經歷時,不能僅將其視為個人行為的產物,而是要著力發(fā)掘個人健康與社會結構、歷史環(huán)境之間的內在聯(lián)系。對這些內在聯(lián)系的探索,有助于人們更好地理解當前慢性病高發(fā)的成因,并且能有針對性地采取改善預防措施,營造健康的生活環(huán)境,進而減少未來世代慢性病的患病率。
初始積累指的是個體的先賦特征,即出生時便已經決定、無法經由個人意志或行動而轉移的因素,既包含了天然的生理因素(如性別、種族等),又包含了代際間的相互影響(如家庭背景等)。初始積累不僅會造成人們生命早期的發(fā)展境遇差別,還會與個體成長過程中的各種事件相結合而持續(xù)地帶來影響。有研究表明,遭遇過早年不幸經歷的成年人的健康狀況明顯劣于未遭遇過的群體,不幸經歷會致使個體生命歷程中的教育就業(yè)等機會下降、健康風險和負面情緒上升,從而構成了健康的雙重累積劣勢[31]。
在調研中發(fā)現(xiàn),早年的家庭經濟地位對患病老年人的健康影響尤為突出。以受訪對象程奶奶為例,她小時候一直生活在農村,父親很早就去世,家庭條件比較困難。在那個物資相對匱乏的年代,村里每家每戶基本都會采用腌肉腌咸菜的方式來儲存食物。程奶奶自述:“我們那邊的人,口味都很重,習慣了就著咸菜吃飯,一頓沒有咸菜就感覺沒滋味。村里得高血壓的人也多,原本覺得是遺傳,后面搬到了城里才知道高鹽容易引發(fā)高血壓,所以其實就是吃出來的毛病。現(xiàn)在為了養(yǎng)生會注意少吃些,但有時候還是控制不住。”醫(yī)學研究顯示,高鈉低鉀膳食是我國民眾高血壓發(fā)病的重要因素。對于程奶奶而言,早年貧困的家境使得“高鹽飲食”成為她無奈的選擇,而這種長期形成的不健康飲食方式,也持久地影響著她成年后的生活。
除了直接影響個體的營養(yǎng)狀況和生活習慣外,早年的家庭經濟地位還會間接影響人們未來獲得資源和暴露于風險的可能性。以受訪對象柯爺爺為例,他自小父母雙亡,與哥哥相依為命,貧窮的家庭條件使他在讀了小學后就出來打工糊口。他20多歲要成家時,也未能存下多少積蓄?!皠偟匠抢锔緵]有什么錢,我就自己上山打木頭做家具。近處的山管得嚴,只能去幾里地外的山上砍,然后再扛回來……估計那會就傷到了身體,但沒怎么注意,腰疼就只找人扎了針。近兩年就有點嚴重了,經常腿麻腿疼,醫(yī)生說是腰椎突出壓迫了神經?!庇捎诩彝ヘ毨狈Y源,他只能選擇早早輟學,從事長期的重體力勞動以維持生計,以致過度損耗了身體,為腰椎和頸椎問題埋下隱患,等年歲漸長,這些慢性病都逐漸顯現(xiàn)了出來。
總而言之,初始積累會從風險、行為、資源等多方面對老年健康造成影響。上述兩個受訪對象所患慢性疾病的病因都可追究于其早年的家庭社會經濟地位。首先,家庭條件會直接作用于人們童年期的營養(yǎng)狀況和早期發(fā)育[32];其次,它會通過代際傳遞的方式逐步塑造人們與健康相關的生活行為習慣[33];此外,它還將持久地影響人們的發(fā)展機遇,使個體成長中可用于避免健康風險和保護健康的資源產生顯著差異。
個體的生命歷程會受到歷史力量和同齡群體效應的影響,個體成長階段在歷史中所處的位置會對其健康狀況產生重要作用。目前60歲以上的老年人基本都親歷過一段艱難歲月,而那些80歲左右的高齡群體,更是“大躍進”運動、援越抗戰(zhàn)、“文化大革命”、改革開放等諸多重大歷史事件的見證者與參與者。
在20世紀中后期,我國集中力量推動工業(yè)發(fā)展,卻在一定程度上導致職業(yè)健康保護未能得到重點考慮。20世紀60年代,劉奶奶正在武漢軍工被服廠工作,她回憶道:“當時因為表現(xiàn)先進,我被調到了最快的一條流水線。那里的工作特別累、精神很緊張,一刻都不能分神,做慢了就會影響后面的所有人,這樣才累出了高血壓……好不容易吃藥休息幾天血壓正常了,一回到線上就又高了?!笨梢钥吹?,緊張的工作環(huán)境為后來的健康問題埋下了隱患。
除了工作環(huán)境之外,有限的健康知識與落后的醫(yī)療水平也影響了慢性病的預防與治療。一方面,個體自身缺乏足夠的健康知識儲備,對身體健康狀況的關注不足,藥物的依從性差。曾任工會主席的姚奶奶便是典型的例子,她說:“年輕的時候工作忙,吃飯很不規(guī)律,后面就經常胃痛。但自己沒怎么當回事,就去醫(yī)務室開了藥,疼了就吃一下。結果后面越來越嚴重了,零幾年的時候去檢查,人家說是胃下垂,才開始好好治療調理?!蹦軌虬l(fā)現(xiàn),這一代老年人還處于勞動年齡時,信息傳播的媒介十分有限,健康養(yǎng)生常識極少能夠普及,他們基本都是到了晚年才逐步從電視上獲知相關信息。因此,對于他們那代慢性病患者而言,延遲診療、藥物依從性差都是較為普遍的現(xiàn)象,而這些卻加大了疾病的惡化風險。另一方面,受限于社會經濟發(fā)展階段,落后的醫(yī)療水平難以做到早篩查早防治,也缺乏有效的藥物來控制疾病。
曾有學者指出,發(fā)達國家顯著存在的由社會經濟地位而造就的健康不平等情況,在中國老年人的研究中卻不明顯;原因在于,當代中國高齡老人的成年期實際處于一種相對平等的社會階段,即便存在一定的階層分化,也難以在個體獲取醫(yī)療資源上造成主要影響,故使得他們的健康累積優(yōu)勢難以構成顯著差異[12]。所以,這其實就是特定的歷史背景而造就的同齡群體效應。
生命歷程視角指出,個體生命與歷史背景、社會制度的交互作用會引發(fā)不同出生隊列群體之間發(fā)展模式和成長經驗的差異。從老年健康來看,雖然當前大部分老年人都出生于物資相對匱乏的年代,但其在勞動年齡時所處的歷史階段卻不相同,其進入老年階段時的社會經濟發(fā)展水平也不相同,這些都會造成其晚年健康的差異。因此,借鑒埃爾德范式,對患病經歷的探索還應關注“生命的時間點”與“人類能動性”,思考關鍵事件對老年人生命歷程造成的轉變與軌跡[34]。
調研中發(fā)現(xiàn),有兩位老年人的患病經歷與其勞動年齡時所遭遇的特殊歷史事件緊密相關。其一是年齡最長的盧爺爺。據他的描述:“我的靜脈曲張主要是在1954年發(fā)大水的時候落下的病根?!?954年,長江流域發(fā)生特大洪水,水位突破了歷年最高紀錄,洪水位持續(xù)時間非常長、洪水總量也極大,武漢流域的堤壩隨時有被沖毀的危險。當時21歲的盧爺爺正在糧食局工作,在單位的統(tǒng)一組織下積極奔赴一線進行抗洪救災,“那個時候情況緊急,為了加固堤壩,得長時間站在水里工作。根本沒空考慮什么防護,擼起褲腿就直接下水了。從那年后,腿就有時候會酸脹抽筋,老了(靜脈曲張)就逐步顯出來”。
其二是胡爺爺。1963年,大學本科畢業(yè)的他被分配進單位當技術員。沒過多久,胡爺爺被選中加入“四清”運動工作隊,調去武昌第一紗廠工作?!爱敃r要求我們同吃同住同勞動,要跟女工們一起三班倒。我因為年輕,經常被排到夜班,一方面流水線的工作很緊張,另一方面我也不習慣晝夜顛倒,白天根本睡不著覺,頭暈胸悶。于是我就去醫(yī)務室看,人家查出來我血壓高,說是壓力大、過勞引發(fā)的。后面這病就一直有了?!?/p>
可以看到,不論是特大洪水還是“四清”運動,這些特殊歷史事件與個人生命軌跡的交織均對個體健康造成了重要的影響。并且,在這些事件中,盧爺爺與胡爺爺并不是完全被動的承受者,反而是主動的參與者。正如胡爺爺所說,“當時能加入工作隊是一種榮耀,別人想加入還選不上呢”。所以,社會時空的影響是通過個體的決策選擇才滲透進其生命軌跡中的。
在上述的疾病歸因中可以看到,老年人并未將患病視為個人命定因果,而是會從社會環(huán)境、時代發(fā)展的角度來解釋得病的根源,慢性病就是過去的生命歷程在身體上留下的烙印。他們不僅不會因患病而引起道德負累,甚至還會將這種疾病視為其克服苦難、為國貢獻的證明。由于患病日久,老年人自身和家人都逐漸習慣于一種“與病共存”的生活狀態(tài)。但不可否認的是,隨著年齡漸長,慢性病對于老年人身體的損害也會逐步加深,而疾病所誘發(fā)的死亡風險也會呈上升態(tài)勢[35]。因而,在疾病歸因外,理應關注老年人的疾痛體驗,探究疾病給老年人的身體、心理與社會層面造成了怎樣的影響。
在所有的疾痛體驗中,身體上的癥狀是最為突出的感受,它們往往意味著疾病的到來。調查顯示,慢性病主要經由三種路徑給老年人的身體帶來苦痛。
其一是疾病直接導致的特定病理表征。正如受訪的柯爺爺所言,“近兩年腰疼得比較頻繁,站久了或者坐久了都不太行,腿都麻得很,所以時間一長我就得動一動、按一按”。慢性疾病的直接癥狀往往細節(jié)瑣碎,而許多患病老年人每天都會花費時間來留意自己身體變化的細節(jié)(如高血壓患者每天定時測量和記錄自己的血壓狀況),對慢性病的管理已經成為一種生活習慣。因為哪怕僅是一些小小的異常,都有可能是疾病惡化的征兆。而相較于身體強健的年輕人,老年人疾病的每一次惡化都可能將他們“推上鬼門關”。
其二是疾病治療過程中藥物等治療手段帶來的副作用。雖然老年慢性病極難被治愈,但是患者依然需要每天服用藥物以控制疾病,避免異常的生理指標給器官機能帶來進一步的損傷。但在這個過程中,也會出現(xiàn)一些突發(fā)的情況。受訪的劉奶奶說:“我曾經在外面暈倒過兩次,一次是因為剛換了新藥導致血壓過低,另一次是因為自己沒注意,把感冒藥和血壓藥一起吃了。萬幸有好心人叫了救護車?!?/p>
其三是慢性病和年齡增長、生活習慣等的交互效應令患病老年人的自理能力下降更快。一方面,隨著年齡增長,患病老年人的各項機體功能呈快速弱化的態(tài)勢,而其帶來的慢性疼痛也限制著老年人的行動能力。受訪的況爺爺說:“這些年關節(jié)炎越來越嚴重了,前兩年還能自己拄著棍子走,現(xiàn)在基本都靠這個電動輪椅了?!绷硪环矫?,一些患病老年人為防范跌倒或疾病突發(fā)等風險,會主動減少活動范圍與頻率,但缺乏適當?shù)腻憻捦菀准铀偎麄兊募∪饬魇ВM而造成身體衰退的負性循環(huán)。
總而言之,身體機能衰退是老年慢性病患者最顯著的疾痛體驗,其不僅通過引發(fā)直接癥狀給老年人帶來痛苦,還經由治療的副作用、與年齡和習慣等的交互作用為其身體帶來損害。大部分老年人在長期與疾痛的抗爭與共存中,逐漸發(fā)展出了一套獨屬于自身的健康管理模式,有的“久病成良醫(yī)”,也有的在不甘中不斷求醫(yī)問藥。可無論是哪種面對方式,其實都基于他們對自身疾病的意義詮釋,同時,也與其心理社會的綜合狀態(tài)緊密相關。
在身體癥狀外,老年慢性病患者的心理情緒也是極為重要的疾痛體驗。有學者指出,怨懟、絕望、內疚等紛亂情緒正是慢性疾痛長期經驗中的關鍵一環(huán),也是慢性病這種重大變故引發(fā)的生理矛盾的體現(xiàn),可以說,身體和心理的問題就是疾病所引起的最常見的連鎖反應。
研究發(fā)現(xiàn),在患病的不同階段,老年人及其家人的心理感受也呈現(xiàn)出不斷變化的狀態(tài)。在患病初期,人們普遍談及的感受為“難以置信”和“不安恐懼”。有學者曾用“人生進程的破壞”來解釋慢性病的體驗,認為突發(fā)的疾病打破了患者的常規(guī)認知與解釋體系,個體仿若被拋入了一個無知、無力且無可奈何的世界,陷入極不確定的生活狀態(tài)[36]。疾病的存在會令人不安,提醒著人們身處一個充滿風險、不可測性的無常世界,也強迫人們開始反省和重建自身生命的意義和價值。
在患病的中期或是后期,一些患者在周期性的病苦折磨中,逐漸失去了對自己健康生活的信心,他們不得不接受一個事實,即“我已經不再如以前一樣能夠隨心所欲地生活”。這種失落感在年輕時非常要強的老年人身上,體現(xiàn)得更為顯著。正如受訪的程奶奶所言:“以前我什么都能干,人家說我做事情比很多男人都利落。但現(xiàn)在確實不行了,給家里做大掃除都得分好幾天才能弄完?!辈⑶?,對慢性病患者而言,最危急的情況就是疾病突發(fā)或惡化的時候,而這種狀況其實并不少見。血壓的異常波動、情緒的劇烈起伏、突然的跌倒等,都會讓平時看似健康的老人們遭遇死亡的威脅。本是最為忠實的軀體卻在慢性病的影響下開始背叛,勾起人們慌張、惆悵、絕望等負面情緒,顛覆患者對于自身存在的定位,打破其原有的生活計劃,使其不斷搖擺于生死之間,進而形成一種“存在性矛盾心理(Existential ambivalence)”[37]。
身體與心理層面的疾痛體驗更多影響的是患者個人,而當患病老年人的身體每況愈下、對他人的依賴性越來越強時,疾痛體驗便延展至其家人,照護由此成為一個難以逃避的問題。當前,老年人能夠選擇的照護模式主要有三種:家庭照護、社區(qū)照護與機構照護。在中國傳統(tǒng)“孝”文化的影響下,大部分子女會自覺承擔起贍養(yǎng)患病老年人的責任,但受限于自身的照護能力和時間精力,往往無法長期提供直接照護服務。
患有膀胱結石的盧爺爺講述了他因為腰疼而拔掉尿管后的經歷:“那會兒躺在家里不能動,因為尿失禁只能墊著紙尿褲,女兒正巧也做了手術,沒法過來照顧。于是叫了外甥過來幫忙,但是他照顧了一周就受不了了,說是胃病發(fā)了,最后還是靠老伴?!闭樟鲜且粋€非常耗費心力的過程,本研究中自理能力受限的老年人的主要照料者基本都是配偶,然而,老年慢性病患者的配偶往往也并不年輕,精力和體力都無法與青壯年相比,在進行搬動病人等行動時常常會面臨力不從心的問題。
所以,當家屬無力承擔照顧職責時,子女大都會選擇聘請住家護理員進行照看工作??梢哉f,在家庭規(guī)??s小化的現(xiàn)實背景下,住家護理員實際成為城市老年人社會支持網絡的補充。在鄉(xiāng)土社會中,親緣地緣共同體能夠為病人提供較充分的資源,共同體的成員相互照護、彼此支持,從而維系其團結紐帶。但在快節(jié)奏、個體化的城市環(huán)境中,照料的提供方式已出現(xiàn)了較大不同,照料者不再局限于親屬朋友,而是更多地訴諸社區(qū)、機構中的專業(yè)人員。有的受訪者表示:“我都帶著朋友去看了好多家周邊的養(yǎng)老院,先為自己做個準備吧,免得到時候不能動了,孩子們其實都挺難有時間來照顧的。”這種提前為自己預備“后路”的舉動,與其說是老年人在家庭照護資源不足時的無奈之舉,不如說是他們在綜合考慮社會環(huán)境和個人狀態(tài)后的主動適應選擇。
本研究主要圍繞城市老年慢性病患者患病經歷中的疾病歸因與疾痛體驗展開探討。在疾病歸因方面,筆者在生命歷程的視角下搭建分析框架,從初始積累、歷史背景和關鍵事件三個維度探索老年人慢性病的社會性根源。研究發(fā)現(xiàn),早年的家庭社會經濟地位不僅直接作用于兒童成長發(fā)育期的營養(yǎng)狀況,還會形塑個人的生活行為習慣,甚至將長久地影響人們生命歷程中的資源與風險,造成老年人患病幾率的差異。同時,當代老年人在年輕時大都經歷過健康知識匱乏、醫(yī)療水平落后的時代,這在一定程度上導致健康的“同齡群體效應”;而那時曾在惡劣工作環(huán)境中工作過的老年人,相比之下遭受了更大的疾病威脅。此外,特殊歷史事件中的個體選擇也造成了生命軌跡的差異化轉變,宏觀事件的影響經由微觀個人的選擇方才滲透進其身體,進而形成不同類型的疾病結果。總體而言,本研究對象的患病經歷正是其所處時代更廣大老年人生命歷程的縮影。雖然近40年來,我國經濟社會發(fā)展已經取得了卓越的成就,大部分人都不會再經歷食不果腹的動蕩年代,但是上述探討依然對慢性病防治工作具有借鑒意義。
凱博文認為,一個地區(qū)衛(wèi)生狀況的改善離不開宏觀的社會變遷,社會變遷會對衛(wèi)生健康產生三方面的影響:一是健康影響因素的改善,如營養(yǎng)、工作居住環(huán)境、家庭經濟狀況、供水安全等;二是緩解甚至消除社會不公平,這回應了資源分配的不均等、不同群體和階層之間的相對剝奪等現(xiàn)實社會問題;三是提高衛(wèi)生保健水平,能夠給予民眾更多可及、有效的公共衛(wèi)生服務[38]。所以,若要從根本上降低我國的慢性病患病率、增進人們的健康素質,國家和地方政府還需共同努力。首先,需要加強全民健康教育,引導人們形成健康的生活方式,進而提高身體素質、增強對疾病的免疫力。其次,需要加強疾病篩查、開展定期體檢,盡早對慢性病患者進行管理干預,調整其不良習慣,對其病情進行跟蹤隨訪。再次,應營造健康的生產生活環(huán)境,嚴格控制勞動環(huán)境中的危險因素,對工作者實行必要的防護措施,依據健康標準設置合理的工作強度,維護職工健康。最后,應開展對特殊人群的健康支持項目,對特困家庭實施營養(yǎng)補貼和醫(yī)療扶助,盡量降低其患病風險,減輕其診療負擔。
在疾痛體驗方面,本研究借鑒凱博文對于“疾痛意義”的分析,從身體、心理和社會三個層面對于老年人的患病感受進行研究。結果發(fā)現(xiàn),身體的疼痛衰退是患者最首要的疾痛體驗,慢性病會通過直接癥狀、治療副作用、與年齡等的交互作用給患者的身體機能帶來損傷;而老年人在應對身體痛苦的時候,也逐漸形成了一套自己的應對方式。心理情緒的紛亂則是慢性病的連鎖反應,隨著疾病的發(fā)生發(fā)展,人們會逐漸經歷懷疑不安、恐懼失落、焦慮絕望等負面情緒,慢性病的不確定性打破了老年人原有的生活,促使其反思生命與存在的意義。當疾病發(fā)展到后期,老年人及其家屬均需考慮照料的安排問題,在親緣網絡資源不充足的情況下,人們需要尋求機構等正式資源的支持,以拓展社會網絡、提供照料服務。
總而言之,今后若要促進養(yǎng)老服務的高質量發(fā)展,則需要對老年人的多維度疾痛體驗進行更深入的考察。老年慢性病患者相比于健康老年人,在身體、心理和社會層面具有更復雜的需求,需要醫(yī)療機構、社區(qū)、社會組織、老年人家屬等主體形成合力,在癥狀控制、心理寬慰、社會支持方面綜合施策,盡量減少疾痛給老年人生命質量帶來的負面效應,讓老年人安然地度過生命的最后一程。