蔡小芳，孫振軍**，付 芳

(1 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院/上海交通大學(xué)中國醫(yī)院發(fā)展研究院學(xué)科建設(shè)研究所，上海 200011；2 復(fù)旦大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院，上海 200433)

口腔癌(oral cancer)是發(fā)生在口腔頜面部，來源于上皮細(xì)胞的惡性腫瘤的統(tǒng)稱，是頭頸癌的細(xì)分病種之一，包括發(fā)生在唇、牙齦、舌、軟硬腭、頜骨等組織的惡性腫瘤?？谇话┦侨蚴蟀┌Y之一，美國癌癥學(xué)會(huì)發(fā)表的《2018年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)》報(bào)告中顯示，口腔癌的全球增長速度驚人，2018年全世界約有35萬新增口腔癌患者，該年死亡人數(shù)超過17萬人；中國40年來口腔癌死亡率已增加4倍，每年有1萬人死于口腔癌[1]?？谇话┎粌H影響患者的身心健康，對患者生存質(zhì)量也造成了嚴(yán)重影響[2]。當(dāng)前，口腔癌的治療以根治性手術(shù)為主，輔以放化療，無論哪種形式的治療手段，或多或少都會(huì)對患者的面容造成可見差異。其中程度最重的是施行根治性手術(shù)切除癌變部分，其造成的顏面缺損、言語表達(dá)和吞咽飲食障礙等問題相較于其他疾病，在缺陷直觀性、難以修復(fù)性和社交功能損傷性上更突出，更容易引發(fā)口腔癌患者的自我形象紊亂等心理社會(huì)問題。

自我形象(body image)也被譯作身體心像、身體形象。十九世紀(jì)八十年代以來的歐洲文學(xué)作品中不斷討論自我形象，Schilder[3]首次明確提出自我形象的概念，即我們頭腦中對自己身體的認(rèn)識和看法的集合。隨著臨床心理學(xué)和精神病學(xué)的發(fā)展，自我形象被認(rèn)為在描述社會(huì)互動(dòng)方面起著重要作用，其將影響環(huán)境與心理、社會(huì)、身體的互動(dòng)。Ehmann等[4]將前者研究整合，提出接受度較廣的定義，認(rèn)為自我形象是個(gè)體對客觀存在的身體結(jié)構(gòu)與功能處于時(shí)刻動(dòng)態(tài)變化中的主觀感知，當(dāng)身體結(jié)構(gòu)與功能發(fā)生改變時(shí)，自我形象也會(huì)隨之發(fā)生變化。積極正向的自我形象有助于個(gè)體形成良好的自我概念，提升自我滿意度，而軀體(尤其是面部)的改變也會(huì)影響個(gè)體對自我體驗(yàn)的方式，并逐漸同化到對自我的認(rèn)知中去，導(dǎo)致個(gè)體產(chǎn)生逃避社會(huì)活動(dòng)的行為[5]。

由此可見，日益攀升的口腔癌患病率與根治術(shù)后顏面缺損所造成的自我形象問題，不僅在醫(yī)學(xué)治療層面，更在心理社會(huì)干預(yù)層面，對相關(guān)學(xué)科提出迫切的研究及服務(wù)的需求。然而，當(dāng)前針對口腔癌患者自我形象的社會(huì)工作研究或干預(yù)服務(wù)仍有較大補(bǔ)充空間。因此，本文旨在結(jié)合文獻(xiàn)梳理口腔癌患者術(shù)后自我形象的表現(xiàn)特點(diǎn)及影響因素，提出醫(yī)務(wù)社會(huì)工作干預(yù)策略，為臨床服務(wù)的開展夯實(shí)基礎(chǔ)，也為踐行全人康復(fù)理念提供研究支持。

1 口腔癌患者自我形象表現(xiàn)特點(diǎn)

1.1 自我形象水平較低

關(guān)于自我形象的測量，當(dāng)前使用較為廣泛的工具有三個(gè)：①身體關(guān)注與自我關(guān)注量表(BCCS)[6]，于1953年由Secord和Jourard編制，最早用于評估自我形象，目前仍被廣泛使用，但其測量的項(xiàng)目太多且未經(jīng)過標(biāo)準(zhǔn)化處理，不適用于臨床患者或某些特定對象。②多維度自我形象關(guān)系問卷 (MBSRQ)[7]，于1986年由Cash編制，用于測量個(gè)體對自我形象建構(gòu)的自我態(tài)度、對身體各部位的滿意度，經(jīng)過施測證明針對主流人群具有良好的信效度，但因題量較大、維度較多，暫無實(shí)證說明其用于除普通人群外的癌癥患者群體時(shí)有良好的信效度。③自我形象量表(BIS)[8]，于2001年由Hopwood編制，涵蓋情感、行為、認(rèn)知三個(gè)維度，用于評估個(gè)體在過去一周對自我形象的感受，該量表設(shè)計(jì)出發(fā)點(diǎn)是服務(wù)于癌癥患者自我形象測量，通過對276位癌癥患者的試測及對682位乳腺癌患者的正式施測，驗(yàn)證了量表的高信度和臨床適用的效度，同時(shí)，該量表也廣泛運(yùn)用于頭頸癌、口腔癌患者的臨床測量。

關(guān)于口腔癌患者自我形象水平，國外的八項(xiàng)研究分別運(yùn)用自我形象量表(BIS)、多維度自我形象關(guān)系問卷 (MBSRQ)或其他自編問卷對頭頸癌患者(其中口腔癌患者樣本量至少達(dá)60%)進(jìn)行自我形象水平測量，結(jié)論所呈現(xiàn)出的共性是患者對外貌表示擔(dān)憂及自我形象水平較低[9-11]。我國的兩項(xiàng)量化研究[12-13]，分別在臺(tái)灣地區(qū)北部及江西南昌開展，樣本量為168例和203例，其結(jié)論均顯示接受根治術(shù)或放化療的口腔癌患者對自我形象不滿意的程度遠(yuǎn)高于常模。綜合我國現(xiàn)有研究可見，口腔癌患者的自我形象水平處于較低水平。

1.2 對患者帶來嚴(yán)重負(fù)性影響

顏面缺損或軀體改變是口腔癌治療常見的生理副作用。心理和社會(huì)層面的副作用，有研究[14]顯示面部畸形的口腔癌患者容易出現(xiàn)心理社會(huì)困擾、親密關(guān)系問題和社會(huì)融入問題。同時(shí)其家庭系統(tǒng)也受到“顏損-社交”問題的深刻影響，原因在于負(fù)性的自我形象評價(jià)和身體功能喪失會(huì)導(dǎo)致口腔癌患者心理社會(huì)功能受損，這將使患者與重要他人保持親密關(guān)系或嘗試建立新的親密關(guān)系變得困難。

此外，治療產(chǎn)生的顏面缺損、外貌不自信、語音功能喪失、焦慮抑郁情緒等對成年患者重返工作崗位造成影響。在德國和荷蘭進(jìn)行的兩項(xiàng)獨(dú)立研究[15-16]都發(fā)現(xiàn)頭頸癌患者的失業(yè)率高于普通人群，由于身體功能恢復(fù)和“顏損-社交”問題，除神經(jīng)中樞病患者、血液病患者和淋巴癌患者外，頭頸癌患者的致殘和失業(yè)的比例最高。

1.3 心理社會(huì)支持缺乏

目前，對于口腔癌心理社會(huì)領(lǐng)域的研究以測量評估患者心理特征和認(rèn)知水平為主，這些研究結(jié)論一方面證實(shí)了口腔癌患者自我形象水平較低，存在自我形象紊亂問題；另一方面發(fā)現(xiàn)了患者自我形象的影響因素和中介因素。其中，部分研究[13，17]證實(shí)社會(huì)支持是重要變量，患者在經(jīng)過根治手術(shù)后，往往難以面對自身器官組織的缺失，容易出現(xiàn)自我形象紊亂的問題，為患者在院及出院后持續(xù)提供社會(huì)支持能夠幫助其重塑外貌認(rèn)知和接納身體，改善對自我形象改變的應(yīng)對方式。

基于社會(huì)支持變量的重要性，現(xiàn)有已開展的干預(yù)服務(wù)多以提供社會(huì)支持為立足點(diǎn)，其中國內(nèi)的服務(wù)項(xiàng)目以臺(tái)灣陽光基金會(huì)提出的陽光口腔癌防治專案為范例，為患者提供涵蓋社工咨詢、經(jīng)濟(jì)援助、健康信息、居家護(hù)理和就業(yè)培訓(xùn)等支持性服務(wù)，搭建除院中階段的院前及院后的社會(huì)支持體系。國外的社工干預(yù)服務(wù)側(cè)重點(diǎn)放在生活質(zhì)量提升上，包括開發(fā)疾病自我管理軟件幫助患者進(jìn)行疾病自我管理[18]、組建在線支持小組增加患者同輩交流和學(xué)習(xí)照護(hù)技能等[19]。盡管這些支持性服務(wù)在一定程度上滿足了患者適應(yīng)出院后生活的需求，但一項(xiàng)隨機(jī)對照實(shí)驗(yàn)研究也指出，接受認(rèn)知行為治療的頭頸癌患者在焦慮和抑郁癥狀上的緩解效果優(yōu)于僅獲得支持性信息咨詢服務(wù)的患者[14]，因此，針對患者情緒、認(rèn)知和行為的治療性服務(wù)也必不可少。

口腔癌患者自我形象水平較低、對患者及家庭帶來較多負(fù)性影響，與此現(xiàn)狀相對的卻是現(xiàn)有的心理社會(huì)干預(yù)較為缺乏，揭示患者需求與干預(yù)服務(wù)供給兩者間的矛盾，為醫(yī)務(wù)社會(huì)工作在患者住院期間干預(yù)策略的提出指引方向。

2 口腔癌患者自我形象影響因素

通過現(xiàn)有研究發(fā)現(xiàn)，影響口腔癌患者自我形象的因素包括：

2.1 疾病因素

疾病是客觀存在的影響自我形象適應(yīng)的因素，其包括：①疾病的治愈度。當(dāng)疾病尚未治愈且威脅生存時(shí)，患者可能難以有更多精力關(guān)注與感知自我形象變化；②疾病造成的缺陷嚴(yán)重程度和明顯程度。缺陷越嚴(yán)重越明顯，個(gè)體越容易受其影響從而造成外貌適應(yīng)不良，患者的外貌差異可見性越高則越可能引起他人的反應(yīng)。這種對他人反應(yīng)的不可預(yù)知性增加了患者的失控感和焦慮水平[20]；③術(shù)后康復(fù)情況。獲得飲食和語言功能康復(fù)以及實(shí)行美容康復(fù)計(jì)劃的患者，其自我形象水平相較未接受相關(guān)醫(yī)療康復(fù)患者要高[21]。

2.2 個(gè)人特質(zhì)因素

個(gè)人因素指患者的人口學(xué)特征、心理認(rèn)知水平、行為模式等。①人口學(xué)特征，包含性別和年齡等。與相關(guān)研究結(jié)論類似，女性在自我形象適應(yīng)方面考慮的因素更多，而男性則與功能性殘疾程度緊密聯(lián)系[20]。②心理認(rèn)知水平，包括心理脆弱性、性格特征、自尊水平和自我認(rèn)同等。來自不同學(xué)術(shù)背景的研究都認(rèn)為，外貌擔(dān)憂體現(xiàn)出心理脆弱性和復(fù)原力，其中蘊(yùn)含著大量的認(rèn)知策略和認(rèn)知過程。例如絕對化外貌的重要性、認(rèn)為某次遭遇糟糕至極、概括化外貌意義和事件的消極歸因等。另外，自尊水平、心理樂觀程度等心理特征，也關(guān)乎患者對自我形象的生成，個(gè)體積極的自尊可以促進(jìn)對外貌的滿意度[22]。

2.3 支持系統(tǒng)因素

社會(huì)支持系統(tǒng)作為積極資源的益處在各種情境中都得到認(rèn)可，并且高質(zhì)量的支持也被認(rèn)為是社會(huì)資本的重要組成部分，在危機(jī)事件中充當(dāng)“緩沖器”[23]。口腔癌患者的社會(huì)支持系統(tǒng)包括家庭支持系統(tǒng)、病友支持系統(tǒng)和其他社會(huì)支持系統(tǒng)。①家庭支持系統(tǒng)，是患者精神支持、情感支持和物質(zhì)支持最直接、最有效的來源，但是因身體殘缺造成的自我概念降低和自卑等因素存在阻礙患者與家庭成員良性互動(dòng)的可能性，最終造成獲取家庭系統(tǒng)支持的障礙。②同輩支持系統(tǒng)，是由同質(zhì)性較高的口腔癌患者群體自發(fā)組織的互助團(tuán)體，在這個(gè)支持系統(tǒng)中，患者可以獲得疾病診療和照料的經(jīng)驗(yàn)、應(yīng)對疾病的心態(tài)培養(yǎng)、疾病信息等支持。正確引導(dǎo)團(tuán)體交流的內(nèi)容和形式，可以發(fā)揮相當(dāng)大的學(xué)習(xí)和激勵(lì)作用。③其他社會(huì)支持系統(tǒng)，包含了親友、專業(yè)人員、政府醫(yī)療政策和慈善組織，這些支持來源能為患者提供情感、心理疏導(dǎo)、醫(yī)療費(fèi)用和緊急救助等，需要患者耗費(fèi)較多精力挖掘和維持。

2.4 社會(huì)情境因素

社會(huì)情境包括文化背景、時(shí)代背景、社會(huì)審美標(biāo)準(zhǔn)、大眾媒體等。①文化背景。中國人重視“顏面”的觀念由來已久，其不僅指客觀存在的形象，更具有社會(huì)地位等內(nèi)涵。與外貌相關(guān)的文化還涉及對顏面缺損者的刻板印象(如古代罪犯的臉部烙印、劓刑、黥刑)、追求完美君子形象、對女性外貌的要求等，這些文化背景給口腔癌患者的形象適應(yīng)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。②社會(huì)審美與大眾媒體。主流審美由大眾媒體傳播，同時(shí)擁有話語權(quán)的媒體也可以影響社會(huì)審美標(biāo)準(zhǔn)，當(dāng)社會(huì)過度推崇完美與精致外貌和健全、苗條/健碩的身材時(shí)，極可能影響外貌缺陷者的焦慮水平和自我形象認(rèn)知。

3 口腔癌患者自我形象干預(yù)策略

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者作為腫瘤多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的一員，在協(xié)助口腔癌患者進(jìn)行心理社會(huì)調(diào)適方面發(fā)揮獨(dú)特作用，尤其在自我形象適應(yīng)與接納方面，運(yùn)用不同的社會(huì)工作方法能夠有針對性地緩解自我形象困擾。

3.1 針對疾病因素

社會(huì)工作者主要提供疾病信息支持。第一，社會(huì)工作者協(xié)助醫(yī)護(hù)人員開展健康教育工作，在患者入院時(shí)、術(shù)前、術(shù)后、出院前等不同時(shí)間點(diǎn)，參與疾病宣教、病情告知等，促進(jìn)患者對疾病診療工作的理解與配合。第二，社會(huì)工作者為患者提供手術(shù)方案的補(bǔ)充細(xì)節(jié)信息，幫助患者理解與明確手術(shù)后自己的外貌破壞程度、語音功能損害程度、術(shù)后外貌可能經(jīng)歷的變化，以及外貌與功能的修復(fù)可能性和參考方案等信息。在患者出院時(shí)，也可安排單獨(dú)的出院宣教，告知患者及家屬關(guān)于顏面損傷的情況，做好心理準(zhǔn)備去迎接外貌改變對生活的影響。

3.2 針對個(gè)人特質(zhì)

第一，進(jìn)行心理危機(jī)干預(yù)。罹患癌癥對于任何個(gè)體來說在短時(shí)間內(nèi)會(huì)對患者造成嚴(yán)重的心理打擊，尤其當(dāng)確診的疾病是口腔癌且治療方式會(huì)造成顏面缺損和功能障礙時(shí)，患者會(huì)恐懼死亡突然來臨，擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大、治療費(fèi)用負(fù)擔(dān)重，害怕手術(shù)后的生活艱難、外貌破壞嚴(yán)重等問題，對疾病和未來的不確定性限制了患者與疾病抗?fàn)幍姆e極性。危機(jī)干預(yù)是一種短期性的專業(yè)處理方法，為處于危機(jī)情境中的個(gè)體提供急需的服務(wù)，幫助克服危機(jī)事件，重回身心平衡狀態(tài)[24]，干預(yù)的重點(diǎn)應(yīng)該包括：幫助患者識別當(dāng)下最迫切解決的問題，保障患者安全，為患者提供情緒支持，尋找資源協(xié)助患者解決問題，與患者共同制定康復(fù)計(jì)劃，得到患者同意合作的承諾。

第二，幫助患者自我接納。因顏面遭受嚴(yán)重破壞造成自我形象水平下降、自我認(rèn)同感降低，是一個(gè)普遍存在于口腔癌患者群體的問題。許多患者術(shù)前對自己身體的變化沒有明確觀感上的理解，因此術(shù)后突然面對自己殘缺的外貌較難接受，往往會(huì)陷入自我否認(rèn)和自我厭棄的情感旋渦，難以自拔。同時(shí)，外在的社會(huì)文化背景和他人的不理解與窺視的眼光，甚至一些遭遇歧視的經(jīng)歷，會(huì)加劇其產(chǎn)生一些錯(cuò)誤的認(rèn)知。當(dāng)患者出現(xiàn)此類情況時(shí)，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者的介入重點(diǎn)是幫助患者調(diào)整錯(cuò)誤的認(rèn)知，提高對自我的認(rèn)同感，接納“當(dāng)下我”的形象。可嘗試使用理性情緒療法幫助患者快速識別錯(cuò)誤的認(rèn)知，有針對性地與這些不合理信念辯駁，最大限度減輕不合理信念的不良影響，消除心理障礙。

第三，運(yùn)用優(yōu)勢視角引導(dǎo)鼓勵(lì)。優(yōu)勢視角旨在挖掘個(gè)體的心理潛能以應(yīng)對危機(jī)，口腔癌患者適應(yīng)與接納異常的外貌需要十分強(qiáng)大的心理能量，通過優(yōu)勢視角的個(gè)案介入，能夠從鞏固正向的自我認(rèn)知和引導(dǎo)高質(zhì)量的社會(huì)互動(dòng)這兩個(gè)方面，引導(dǎo)患者持續(xù)穩(wěn)定地發(fā)展當(dāng)下的自我形象，形塑積極的自我認(rèn)知，推動(dòng)身心走向全人康復(fù)之路。從發(fā)展心理內(nèi)驅(qū)力的角度，社會(huì)工作者也應(yīng)鼓勵(lì)患者進(jìn)行外貌自我管理，通過一些自發(fā)的有目的性的策略行為(如化妝、穿著搭配等)進(jìn)行外貌修飾，促成對外貌的客觀評價(jià)。

3.3 針對社會(huì)支持系統(tǒng)

對于癌癥患者，完善的社會(huì)支持系統(tǒng)在情緒支持、物質(zhì)支持和獲得照料方面都發(fā)揮著重要作用，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者需要幫助患者構(gòu)建院內(nèi)外生活的綜合支持系統(tǒng)。第一，針對目前已有的系統(tǒng)，尤其是家庭支持系統(tǒng)，社會(huì)工作者可以幫助患者學(xué)習(xí)有效的溝通技巧，消除不必要的誤會(huì)，促進(jìn)患者與已有支持系統(tǒng)的互動(dòng)。第二，積極拓展新的支持系統(tǒng)，尤其病友支持網(wǎng)絡(luò)，優(yōu)秀的病友榜樣在激勵(lì)患者適應(yīng)生活變化方面起著推動(dòng)作用，社會(huì)工作者可以組織開展病友支持小組，鼓勵(lì)患者在小組中分享心聲、表達(dá)疑惑，進(jìn)行共性問題的集中答疑，擴(kuò)展患者的交際圈，增強(qiáng)應(yīng)對疾病的自信心。日常社交軟件上的病友線上互助團(tuán)體是個(gè)便捷選擇，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可以建立線上互助小組，在群內(nèi)分享與疾病、心理適應(yīng)、情緒調(diào)節(jié)相關(guān)的信息，定期舉辦心理分享會(huì)，引導(dǎo)病友分享近期的生活故事，邀請其他病友解答困境事件的處理方式，鼓勵(lì)患者學(xué)習(xí)成功的處遇經(jīng)歷，挖掘事件背后的個(gè)人優(yōu)勢，從而達(dá)到鞏固正向自我認(rèn)知的目的，并在此過程中構(gòu)建出高黏度和高互動(dòng)質(zhì)量的病友互助團(tuán)體，彼此間給予情感和信息支持，這些互動(dòng)的成功經(jīng)驗(yàn)也將反哺到真實(shí)社會(huì)情境中，最終推動(dòng)自我形象水平的提高。

3.4 針對社會(huì)情境

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者應(yīng)承擔(dān)科普教育和社會(huì)倡導(dǎo)的角色，為口腔癌患者的社會(huì)融入營造和諧、可接納的氛圍。第一，組織面向社會(huì)大眾的科普教育。醫(yī)院社會(huì)工作者可聯(lián)合醫(yī)務(wù)志愿者及社會(huì)組織，通過拍攝公益短片、印制宣傳單、繪制短漫畫、組織專場宣傳活動(dòng)等形式，針對不同年齡階段的社會(huì)大眾科普口腔癌預(yù)防知識以及口腔癌患者術(shù)后面對的問題，既能夠提高大眾對口腔癌疾病的關(guān)注度，做好自身早期篩查來預(yù)防疾病，也能夠促進(jìn)大眾對患者術(shù)后外貌缺損的理解，去除負(fù)面消極的標(biāo)簽，營造無歧視的社會(huì)氛圍，幫助患者更好融入社會(huì)生活。第二，開展政策倡導(dǎo)。社會(huì)工作者重要職責(zé)之一是政策倡導(dǎo)，比如呼吁醫(yī)保、衛(wèi)生健康等部門將口腔癌術(shù)后必要的功能修復(fù)術(shù)和贗復(fù)體種植的費(fèi)用部分納入醫(yī)保報(bào)銷中，緩解因外貌殘缺和功能障礙造成的社會(huì)回歸阻礙。長遠(yuǎn)來看，這也有利于患者未來重新返回職場，從事勞動(dòng)，在創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值的同時(shí)找尋自己與疾病共存的生活意義。