唐吉云，劉 燕，伍 蓉

(復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院黨委宣傳部，上海 200040)

近年來，有別于常見的醫(yī)者主導敘事的醫(yī)學敘事實踐，一種以患者的非虛構(gòu)疾病敘事為主體，邀請醫(yī)者互動點評，進而由醫(yī)患共同完成的敘事醫(yī)學實踐正在興起。其藉由新媒體端的廣泛傳播引發(fā)了大量社會關(guān)注與公眾話題討論，不僅促進了醫(yī)患視域融合，建立了社會多元對話空間，更展現(xiàn)了醫(yī)學人文與健康傳播交織的跨學科生命文化的魅力。通過此種醫(yī)患共同敘事及其傳播，在呼喚醫(yī)患跨越視差位移、建立平等對話的同時，幫助醫(yī)患間、個體與大眾間建立了豐富、有效的主體間性，并最終有助于在社會空間達成真正意義上公共領(lǐng)域的健康實踐[1]。

1 醫(yī)患視域差異成因及醫(yī)患共同敘事的興起

醫(yī)者基于其醫(yī)學教育背景，追求的是基于理性的普遍性，而患者看待疾病較多充滿主觀色彩，是一種帶有痛感的、身陷其中的認識和體驗，兩者的差異較為明顯。當醫(yī)學將技術(shù)理性奉為圭臬，而忽視了來自患者的生活世界的聲音，則偏離了醫(yī)學初衷。疾病敘事的興起則是對重視疾病、漠視人性傾向的糾正，它通過描繪疾病、治療甚至死亡的個人經(jīng)驗，建構(gòu)醫(yī)患共享的事實和信仰[2]。

僅從國內(nèi)來看，非虛構(gòu)第一人稱疾病敘事的載體與內(nèi)容隨著當前傳媒的發(fā)展而日益豐富。形式方面，敘述載體從傳者—受眾單向傳播模式到雙向互動，再到基于社交媒體平臺以裂變方式傳播的全媒體圖文、影像，媒介的高速發(fā)展深度改變著疾病敘事的內(nèi)容生成方式、傳播模式、受眾參與模式；內(nèi)容方面，以患者自述為主、配合醫(yī)者評述，醫(yī)患就同一事件共同敘事、互為讀者/講述者，并在新媒體平臺交互中獲得更廣闊意義空間的敘事醫(yī)學實踐，則是一種新生事物。

復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院以微信公眾平臺為媒介，自2021年3月起開設(shè)了“講述”專欄，邀請患者、醫(yī)者就生命和疾病的故事共同寫作，敘事醫(yī)學實踐方興未艾?？傮w來講，在國內(nèi)各公立醫(yī)療機構(gòu)為主體的自媒體平臺中，同類的健康敘事實踐尚不多，討論其價值有益于發(fā)展和呼吁更多具備條件的醫(yī)療行業(yè)從業(yè)者探索敘事醫(yī)學的更多案例和理論。

2 醫(yī)患共同敘事及其傳播在健康公共領(lǐng)域中的價值

2.1 分享敘事話語，促進平等對話

米歇爾·?？抡J為，現(xiàn)代專業(yè)化知識已經(jīng)作為一種話語權(quán)力被確立，疾病的診療過程可簡化為擁有權(quán)威的醫(yī)生使用“科學話語”對患者的身體行使權(quán)力的過程。更需警惕的是，忽視人文精神的科學話語將使得原本應(yīng)處于醫(yī)學視域中心的人對象化、邊緣化。希爾德·林德曼在海斯汀斯中心就職時，曾對《海斯汀斯中心報告》進行案例分析，她發(fā)現(xiàn)盡管臨床醫(yī)生試圖充分尊重患者的自主性，用規(guī)范的臨床語言與患者交流，但卻意外地導致患者和家屬在醫(yī)患關(guān)系中“失語”[3]。不同于“失去說話的生理功能”，這里的“失語”是指患者一方由于無法理解專業(yè)闡釋和臨床語言，而陷入無法自我表達觀點的狀態(tài)。

面對患者失語危機，推崇去術(shù)語化的疾病敘事讓患者有機會重獲話語權(quán)。正如湯姆斯·庫瑟(Thomas Couser)所言：“隨著患者獲得了(至少自己認為獲得了)在治療方面更多的權(quán)威，他們可能更傾向于自己來講述故事，將自己的生活以文字的方式掌握在手中，面對物化的治療時，在某種程度上重建自己的主體性?！盵4]作為對失語危機的抗衡，主動邀請患者作為敘事主體，嘗試突破技術(shù)話語束縛，將描述器官組織、身體感受、疾病痛苦的話語權(quán)還給患者，換由醫(yī)者來傾聽、理解、回應(yīng)，無疑是一種對醫(yī)患平等對話的有效補充，由此多元主體才能走上通往共識、認同的“理想言說情境”。

以復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院微信公眾號推送的《講述：我才30歲出頭，沒想到就在死亡邊緣走了一趟》文本為例。患者對病痛的經(jīng)驗性話語與醫(yī)生的人群病理描述形成互文、回應(yīng)。例如，胸痛是患者描寫的伴隨著恐懼、自我懷疑、充滿不確定性的窘境：“我直冒冷汗，左上臂感覺無處安放……勉強還能扛得住，自己開車恐怕不行……喘不上氣，一陣比一陣強烈起來……(手術(shù)順利)那一刻我胸口那種千斤重壓的疼痛感也瞬間消失了?！倍t(yī)者提醒此類痛感不限于此，還可表現(xiàn)為：“胸前區(qū)的疼痛和不適感，患者常主訴悶痛、緊縮感、燒灼感、針刺樣痛、壓榨感、撕裂樣痛、刀割樣痛等，以及一些難以描述的癥狀?！比愿行詳⑹聻橹鳎尰颊哒Ｉ钤馐芷茐臅r非理性的身心感受成為敘述主體，以理性闡釋為輔，基于解剖學、病理學邏輯體系的術(shù)語處于末尾，回應(yīng)更廣泛患群的病痛體驗，體現(xiàn)了對“生活世界”主觀話語的充分尊重。

患者的內(nèi)心活動軌跡亦得到充分表達，關(guān)于是否第一時間緊急呼救，患者描述了種種心理斗爭：“我開始糾結(jié)要不要去醫(yī)院，要么再堅持一下……干脆自己慢慢走到了小區(qū)門口，還有點小自責：會不會太小題大做了，才30歲出頭就這么‘怕死’，搞不好要被120‘退貨’?！睂Υ诵袨椋t(yī)者表態(tài)：“小周發(fā)病的第一時間撥打了120，跨出他成功脫險的關(guān)鍵一步……但此刻不要自行開車或步行，等待急救的過程建議平躺休息。”患者對治療環(huán)節(jié)的合理性表達了疑慮：“一群醫(yī)生、護士迅速圍了過來，問診、監(jiān)測、檢查……我想著好奇怪，這么快就開始搶救了嗎？不用辦任何手續(xù)就開始了？”醫(yī)者解答了其對接診流程的疑惑：“救護車快速轉(zhuǎn)運的同時，完成了院前-急診的信息互通……因此小周到達醫(yī)院后，急診能夠快速啟動綠色通道?！弊詈螅t(yī)者從個體經(jīng)驗推及至人群，“回顧這次急救經(jīng)歷，有以下幾點健康知識想和大家分享……”體現(xiàn)了此類醫(yī)患共同敘事以人為本的核心價值。

在前后呼應(yīng)的話語中，患者陷入的個體困境、身心痛苦得到了充分表達，無法準確描述或可能誤判的醫(yī)學知識得到了醫(yī)者的闡釋補充，醫(yī)患雙方就此完成了平等對話，完成了以理性回應(yīng)感性、從個體的特殊性擴大到人群的一般性的使命，形成了對疾痛狀態(tài)的共同凝視，兼具程序倫理與實質(zhì)倫理，營造了意見交換空間，有益于彌合分歧促成廣泛認同。

2.2 看見個體意義，發(fā)揮患者的多元價值

對患者而言，自我疾病述說行為本身即具有療愈價值，它如同打開佇立在一座海上荒島“孤絕之境”的有效通道，講述者以此來“重建已經(jīng)被疾痛所改變的生活故事”[5]?；颊呋谧晕疑鐣?jīng)驗框架，將個體所經(jīng)歷的震驚難過、所思所悟、感受與行動、彷徨與蛻變成了被關(guān)注、被表達的主角，醫(yī)生的技術(shù)處置過程成為被凝視、被反思的對象?！凹膊∫彩撬?，朝向他者、為他人負責則是一種解脫、開放與自由。而擺脫苦境，連接自我和他者的重要途徑就是閱讀和講述?！盵6]

對醫(yī)者而言，閱讀、敘事行為邀請其以人文視角重新審視醫(yī)患雙方，故事里的他者(患者或疾病，個體遭遇或醫(yī)技施展)則可能成為很好的教育者。在《病患的意義》[7]一書中，美國哲學家圖姆斯基于自身罹患疾病的直接經(jīng)驗，闡述了患者意義的構(gòu)成及其極為豐富的變化層次，即感覺經(jīng)驗層次、患病體驗層次、疾病認識層次、疾病狀態(tài)層次。充分考量每個個體的獨特境遇，而且按照每個人所屬的社會文化背景來理解患者生活世界語境下的個體意義尤為重要。“一切存在者，它越是個別的，越是不可重復(fù)的，越是個人的，也就越是具有較高的價值。”[8]閱讀和回應(yīng)個體的患痛是培養(yǎng)醫(yī)者敘述判斷力與共情能力的基礎(chǔ)和有效途徑，通過感受個體所處困境的復(fù)雜性，感受技術(shù)對人施加的異化作用，對病患的痛苦作出回應(yīng)，從而實現(xiàn)敘事醫(yī)學呼吁的“關(guān)注、再現(xiàn)與歸屬”。此外，基于社交平臺傳播的新媒體醫(yī)患共同敘事，則給予了醫(yī)者同行群體間更多內(nèi)省、討論、交流機會，彌補國內(nèi)醫(yī)療從業(yè)者繁忙工作之余較難以實現(xiàn)的傾聽。

醫(yī)患的主體間關(guān)系亦在共同敘事中得到彰顯。醫(yī)患“共同決策”必須建立在相近的認知維度、情感偏向、倫理認同等基礎(chǔ)之上。在敘事醫(yī)學視野中，醫(yī)患雙方則成了謀求最佳醫(yī)療決策的治療團隊，醫(yī)患雙方共同凝視疾病這一客體，并藉由敘事為橋梁達成共識。在復(fù)旦大學附屬華山醫(yī)院微信公眾號推送的《講述腎移植后16年，我的漫漫重生路》文本中，患者君君(化名)講述了自己順利接受腎移植手術(shù)后，在醫(yī)生的鼓勵下努力重回校園、找到工作、組建家庭和漸漸學會與疾病相處的過程：“考大學時身邊很多朋友都不贊成，但我媽媽將這些信息都隔絕了，我的醫(yī)生還幫我填了高考志愿……治病是為了更好地生活，而不是當一個病懨懨的‘廢人’……懷孕一定要謹遵醫(yī)囑。我先生與他前妻有一個孩子，我從他3歲起就將他帶在身邊，當親生孩子一般撫養(yǎng)，如此家庭生活也是美滿……回想自己的一生，我35歲的人生只有12年的健康時光，我感恩上蒼，或許我不是很幸運，但我也足夠幸運。”醫(yī)生繼而補充介紹了這位“模范”患者的故事，“這個女孩17歲得了尿毒癥，休整一年后參加高考，因為大學成績出眾，又順利留校工作，之后考研、出書、成家。可以說，她真正地把疾病的管理當成了生活的一部分！醫(yī)生只是提供專業(yè)的建議而已，是否能做到需要患者本人培養(yǎng)自我的管理意識?！贬t(yī)患間在分享疾病故事、共同感知生命意義、探討疾病價值中達成了視域融合。

2.3 促進多元對話，構(gòu)建公共領(lǐng)域敘事

從健康傳播受眾角度看，受眾并非人人皆會遭遇文中相同的疾病，而醫(yī)患共同敘事的新媒體傳播，由點及面普及醫(yī)學常識、分享生命故事，豐滿了大眾對健康議題的“社會想象”。社會各界閱讀、討論、分享這些獨特而具體的感覺經(jīng)驗、患病體驗、疾病認識、疾病狀態(tài)，可以“整合構(gòu)成一種我們彼此之間的常規(guī)預(yù)期感、一種共同理解，使得我們得以開展造就了我們社會生活的集體性實踐?！盵9]在此公共領(lǐng)域，社會健康共識得以達成，“共同實踐以及廣泛共享的正當性感覺成為可能”。

“公共領(lǐng)域”最早由漢娜·阿倫特提出，在尤爾根·哈貝馬斯的不斷追問和反思中逐漸豐滿。在《公共領(lǐng)域的結(jié)構(gòu)轉(zhuǎn)型》[10]一書中，哈貝馬斯提出了一個可供社會各方平等進入、理性對話、服務(wù)公共利益的“公共領(lǐng)域”概念。哈貝馬斯認為生活世界是社會交往的知識背景、社會主體互動的“信念儲蓄庫”，而“疾病”的范疇隨著人類醫(yī)學科學和社會科學的進步而不斷變化。那些有關(guān)疾病、痛苦、生命的討論，可以促進人們更好地認識病痛，達成健康共識[11]，統(tǒng)一生命價值判斷。而新媒體平臺醫(yī)患共同敘事文本的傳播，豐富、增進了健康“信念儲蓄庫”，成了某種公共領(lǐng)域。

一方面，一批具備基本科學素養(yǎng)、敘事能力和對健康議題有表達欲望的新媒體網(wǎng)絡(luò)公民應(yīng)運而生，患者有力地承擔了敘事的主體角色。隨著媒介的大眾化，普通疾病敘事容易進入新媒體編輯的視野，聚焦的病種也擺脫了以往非生死抉擇不寫、非悲痛欲絕不說的尷尬之境，更多地和大眾日常生活發(fā)生關(guān)聯(lián)，議題更為寬泛。文風或是自嘲調(diào)侃，或是感嘆遭遇一番未曾料想到的治療經(jīng)歷，真實且真誠，平凡而不失趣味，親切而不失教育意義，個體敘事與價值表達頗具魅力，常常激起社會共鳴。

另一方面，醫(yī)者的評述意愿隨之激發(fā)。詳略得當?shù)募夹g(shù)評價、直擊要害的誤區(qū)辨析，加上文末關(guān)注者以參與性敘事提供有效補充，新媒體平臺讓以往嚴肅刻板的“醫(yī)學議題”變得平易近人，與傳統(tǒng)內(nèi)省向度的醫(yī)生敘事醫(yī)學實踐相比，患者—醫(yī)者—讀者的多元互動構(gòu)建了更為廣闊的意見交換場所。

以上條件滿足了哈貝馬斯對多元有效溝通的四個有效性判斷，具備了認知和內(nèi)容上的真實性、互相關(guān)系和社會規(guī)范上的正當性、內(nèi)在動機和情感上的真誠性、話語表達上的可理解性。多元主體能夠借由敘事的“交往理性”，彌合日常醫(yī)療“工具理性”的不足，從而導向公共領(lǐng)域的社會認同、共識和承認，促進社會各界在醫(yī)學健康領(lǐng)域的彼此信任，在生活世界重彰價值理性，緩解醫(yī)患價值危機。

3 結(jié)語

王一方等[12]認為，我國敘事醫(yī)學有狹義和廣義之分，狹義敘事醫(yī)學是“由醫(yī)務(wù)人員帶有敘事能力而主動實施的、‘自上而下’實踐醫(yī)學的一種方式”；而廣義敘事醫(yī)學是“其他學科，甚至是公眾按照各自的方法對醫(yī)患相遇過程、患病體驗等的研究和描述”。如何運用借由健康傳播的人際傳播、自我傳播、組織傳播和大眾傳播四個層面，一一實現(xiàn)醫(yī)生與患者、醫(yī)生與自我、醫(yī)生與同事、醫(yī)生與社會四個層面的增進了解、消除誤解，改善醫(yī)患關(guān)系，是值得敘事醫(yī)學和健康傳播雙方認真研究的方向。

本文探討的此類敘事醫(yī)學實踐手段兼具可操作性與倫理價值。此類以培育交往理性為特質(zhì)的醫(yī)患共同敘事，為重彰價值理性、促進工具理性與價值理性均衡發(fā)展提供了新的可能。此種敘事促逼醫(yī)者讓出絕對話語權(quán)，在患者主導的敘事框架下，充分尊重每一位患者的主體性，促進了醫(yī)患視域融合，彌合了醫(yī)患價值判斷差異，從而成為一種導向社會健康認同、達成健康共識的新途徑。而這種敘事的新媒體傳播，則在醫(yī)患雙方、敘事者與受眾的多元“交往行動中”營造了“社會空間”，是向全社會發(fā)出健康有效溝通的邀請，呼吁著共建醫(yī)學話語體系，共同營造探討醫(yī)學邊界、生命價值的理想言說情境。