謝麗花，郭 媛，張雪琴，韓 亮，行倩倩

（西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院整形美容頜面外科 陜西 西安 710061）

先天性小耳畸形是目前臨床上整形外科多見的顱頜面畸形性疾病之一[1]。因種族不同而導(dǎo)致疾病發(fā)生率也有很大差異，美國新生兒中發(fā)病率為43.46%，而我國發(fā)病率僅為25.00%，耳廓發(fā)育不全是小耳畸形常見臨床表現(xiàn)，同時存在中耳與顱頜面畸形、外耳道閉鎖，亦單獨存在，是綜合征的序列癥狀重要表現(xiàn)[2]。傳統(tǒng)治療先天性小耳畸形主要針對其疾病本身，但值得注意的是，因面部畸形給先天性小耳畸形患兒帶來的影響非常嚴重，從而進一步導(dǎo)致患者的心理狀況發(fā)生[3]。先天性小耳畸形患兒大部分存在對人敵視、抑郁、自卑心理，人際關(guān)系敏感等，這些負面情緒會促使患者手術(shù)中精神過度緊張，導(dǎo)致疼痛耐受力差，與醫(yī)生配合度欠佳，往往被動服從治療[4]。針對先天性小耳畸形所誘發(fā)的一系列個體適應(yīng)問題，單純依靠醫(yī)學(xué)治療無法解決，在醫(yī)學(xué)治療前經(jīng)相應(yīng)工具評估其心理狀況，篩查存在心理風(fēng)險的患兒進行針對性護理干預(yù)，全方位提升心理彈性，有利于提高其幸福度[5]?；谏鲜銮闆r，本研究探討先天性小耳畸形患兒的心理健康、生活質(zhì)量情況，為先天性小耳畸形患兒心理健康狀態(tài)及生活質(zhì)量狀態(tài)的改善提供理論依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 一般資料：本研究為橫斷面研究，采用隨機抽樣法。根據(jù)M．Kendall樣本含量估計法[6]，納入樣本量為調(diào)查量表條數(shù)目的5～10倍，同時考慮其他不可控因素，為確保樣本量，再增加20%偏倚樣本量。兒童青少年心理健康量表條目數(shù)為24個，樣本量=條目數(shù)×（5～10）×（1＋20%），樣本量取值應(yīng)為144～288。納入自2019年1月筆者醫(yī)院收治的149例先天性小耳畸形患兒，女64例，男85例；左耳畸形者89例，右耳畸形者60例；按照耳廓畸形三度分法，Ⅰ度50例，Ⅱ度59例，Ⅲ度40例；年齡6～16歲。

1.2 納入和排除標準

1.2.1 納入標準：①入院接受治療；②均經(jīng)臨床表現(xiàn)及體征、影像學(xué)檢查確診，未出現(xiàn)顏面部并發(fā)畸形；③簽署知情同意書，經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準。

1.2.2 排除標準：①伴有嚴重臟器及造血、呼吸系統(tǒng)等嚴重原發(fā)性疾病；②合并精神疾患或精神障礙，或合并交流障礙者；③臨床資料收集不全。

1.3 方法

1.3.1 調(diào)查工具

1.3.1.1 心理健康：由程灶火等2006年研究設(shè)計的兒童青少年心理健康量表[7]，此量表在評定調(diào)查研究成果的基礎(chǔ)上，參考國內(nèi)外兒童心理健康狀態(tài)，編制時采用心理測量學(xué)的理論原理，兒童青少年的心理健康狀況從24個領(lǐng)域去研究，使兒童青少年心理過程清晰反映出來,也能看出兒童青少年顯著的心理特征。兒童青少年心理健康量表共24個條目，分為5個范疇：①認知領(lǐng)域為注意、學(xué)習(xí)、工作記憶、感知覺及智力5個條目；②思維與言語方面為思維自主性、思維內(nèi)容、語言表達、思維過程及語言理解5個條目；③情緒方面為情緒反應(yīng)、愉快情緒及焦慮情緒3個條目；④意志行為方面為健康關(guān)注、興趣、行為、人際交往及活動5個條目；⑤個性特征方面為責(zé)任感、自信與自尊、活潑性、需要滿足、安全與信任及仁慈心6個條目。計分是通過將條目列成7個等級，進行等級計分。1是缺失性的病理行為，2是缺失性的神經(jīng)質(zhì)行為，3是低健康狀態(tài)，4是一般健康狀態(tài)，5是高健康狀態(tài)，6是過度性的神經(jīng)質(zhì)行為，7是過度性的病理行為。3～5屬于健康狀態(tài)，2、6屬于亞健康狀態(tài)，1、7屬于疾病的狀態(tài)。

1.3.1.2 生活質(zhì)量：參考由程灶火等研究編制的兒少主觀生活質(zhì)量問卷[8]評估患兒對生活質(zhì)量的滿意狀態(tài)。兒少主觀生活質(zhì)量問卷的評價是通過生活滿意度的三水平、八維度的模式，總共52項目。八維度有抑郁情緒、家庭生活、學(xué)校生活、生活環(huán)境、軀體情感、焦慮情緒、自我認識、同伴交往。八維度由情感和認知構(gòu)成。其中焦慮情緒、軀體情感和抑郁情緒構(gòu)成情感部分，學(xué)校生活、自我認識、家庭生活、生活環(huán)境和同伴交往構(gòu)成認知部分。兩部分相加的總分評估總體滿意狀態(tài)。

1.3.2 調(diào)查方法：所有問卷調(diào)查由1名經(jīng)過省級精神心理?？谱o士培訓(xùn)的護理人員完成。研究者表達清楚問卷的使用說明和注意事項，小學(xué)生由研究者閱讀每一條問卷，同時他們依據(jù)自己本身對問卷的理解來完成問卷內(nèi)容。中學(xué)生獨立完成問卷。被調(diào)查者填寫前需細心查看每項條目,按每項條目要求選擇一項最符合自己的選項。每份問卷把控時間15～20 min。本次參考系數(shù)是正常中國人口的常模。

1.4 統(tǒng)計學(xué)分析：所有數(shù)據(jù)經(jīng)研究者核實后，SPSS 26.0統(tǒng)計軟件進行分析處理，計數(shù)資料采用例數(shù)和百分率（%）描述，計量資料以（±s）表示，采用t檢驗，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)性分析，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兒童青少年心理健康量表結(jié)果：本組149例中，在兒童青少年心理健康量表中個性緯度、意志行為、情緒緯度均低于常模[9]，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）；認知緯度和思維緯度與常模比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表1。2.2 兒少主觀生活質(zhì)量問卷結(jié)果：共發(fā)放問卷149份，收回147份，有效回收率98.66%。其中情感部分中軀體情感、焦慮情緒、抑郁情緒評分均低于常模[10]，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）；而認知部分中家庭生活、生活環(huán)境、學(xué)校生活、同學(xué)生活、自我認知評分與常模比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。見表2。

表1 先天性小耳畸形患兒心理健康狀態(tài)與常模比較 [例(%)]

表2 先天性小耳畸形患兒生活質(zhì)量評分與國內(nèi)常模比較 （±s，分）

表2 先天性小耳畸形患兒生活質(zhì)量評分與國內(nèi)常模比較 （±s，分）

項目 國內(nèi)常模 先天性小耳畸形患者 P值 男(n=464) 女(n=402) 男(n=85) 女(n=64) 認知部分 90.25±14.20 92.42±15.40 85.10±20.18 89.74±27.13 0.315 家庭生活 16.92±4.50 17.72±4.75 15.75±3.24 16.53±3.26 0.176 同伴交往 17.56±4.20 17.66±4.52 16.39±3.27 17.01±6.93 0.056 學(xué)校生活 25.92±4.35 27.00±4.22 23.49±5.31 26.28±3.19 0.062 生活環(huán)境 13.90±3.43 14.02±3.76 14.19±4.17 13.81±9.78 0.314 自我認識 15.94±3.59 16.00±3.82 15.28±4.19 16.11±3.97 0.105情感部分 68.36±6.63 68.76±6.40 24.45±7.40 23.82±9.36 0.001 軀體情感 17.74±2.06 17.90±1.75 6.21±1.01 5.93±1.02 0.001 焦慮情緒 25.53±3.64 25.45±3.89 7.98±3.28 8.11±6.98 0.000 抑郁情緒 25.09±2.65 25.42±2.36 10.26±3.11 9.78±1.36 0.000總分 158.61±16.76 161.18±18.17 109.55±27.58 113.56±36.49 0.003

3 討論

先天性小耳畸形是指懷孕初期，孕婦感染病毒、先兆、流產(chǎn)、藥物等因素導(dǎo)致舌骨弓、下頜弓發(fā)育不良，從而繼發(fā)小耳畸形性改變．其常伴隨有頜面部畸形、外耳道閉鎖、中耳畸形等[11]。小耳畸形耳再造患兒外表有明顯缺陷，使他們在心理上有著不同程度的障礙。有研究表明先天性小耳畸形耳再造患兒在3～4歲就能意識到自己的面部特征存在差異 。大部分學(xué)齡前小耳畸形患兒很少外出玩耍，他們的家長為了最大可能避免孩子遭受外界傷害，會盡量使其少與外人接觸。既往報道認為，青少年先天性小耳畸形患者大多存在自卑心理，其心理障礙遠遠大于生理障礙，多表現(xiàn)為性格孤僻、膽小、不愿與人交流、不合群，甚至出現(xiàn)輟學(xué)情況，且治療心理迫切，對手術(shù)的期望值較高，認為通過手術(shù)能完全恢復(fù)自身耳廓正常形象，但又擔心術(shù)后恢復(fù)效果不佳，往往出現(xiàn)焦慮等心理[12]。蔣莉莉等[13]發(fā)現(xiàn)先天性小耳畸形患兒往往存在不同程度的心理障礙，且隨著畸形嚴重程度的增加而增加，多表現(xiàn)為抑郁、社交困難、敵對等。盧萌等[14]報道約23.50%的先天性小耳畸形患者存在較為嚴重的心理障礙，多表現(xiàn)為自卑、猜疑、偏激、孤僻、抑郁等，且隨著患者年齡的增加，性格障礙形成風(fēng)險越高。Brent以為，剛升入小學(xué)是患兒與大部分同齡人深入交往的早期階段，此時，他們剛剛?cè)谌胄碌募w，會特別在意各自身體形象，注重自身與他人的差異性，自我意識得到進一步提高[15]。外界對小耳畸形患者的嘲笑和排斥會導(dǎo)致他們的社交恐懼。本研究中患兒均已經(jīng)上學(xué)，在學(xué)校人際交往顯著增多，這給患兒與他人交往的心理增大了難度和挑戰(zhàn)[16]。

當前，對個體主觀生活滿意度或主觀幸福感是大部分生活質(zhì)量調(diào)查問卷的主要內(nèi)容。很多研究指出，主觀生活質(zhì)量由情感和認知組成，兒童青少年主觀生活質(zhì)量問卷也同樣涵蓋這兩部分。測量生活質(zhì)量的方法有兩種，多項評定和單條目評定，其中前者常見。由于總體滿意程度能評估，某些滿意度的特定方面也能評估，這樣得到有價值的信息更多。另外，兒童主觀生活滿意度存在很多決定性差異性。從而,問卷緊密貼合兒童青少年生活相關(guān)維度，兒童青少年的生活質(zhì)量得到精準評估。程灶火等設(shè)計了專門針對兒少主觀生活質(zhì)量問卷。在本調(diào)查研究中，用量表和問卷對先天性小耳畸形患兒的心理健康狀態(tài)及生活質(zhì)量進行評估。研究結(jié)果顯示，在兒童青少年心理健康量表中個性緯度、意志行為、情緒緯度均低于常模。兒少主觀生活質(zhì)量問卷中情感部分中軀體情緒、焦慮情緒、抑郁情緒調(diào)查得分均低于常模。

綜上所述，先天性小耳畸形患兒普遍存在焦慮、抑郁情緒，在自信，人際交往方面缺乏主動性、積極性，其心理狀況及生活質(zhì)量均不理想，臨床應(yīng)高度關(guān)注先天性小耳畸形患兒心理健康，采取必要的心理干預(yù)措施，以緩解患兒不良情緒，堅定治療信心，從而改善其生活質(zhì)量。此結(jié)論為先天性小耳畸形患兒身心健康狀態(tài)及生活質(zhì)量的改善鑒定了重要的理論實踐依據(jù)。

因此，臨床中應(yīng)重視先天性小耳畸形患兒的心理健康問題，尤其需要注意其情緒和行為問題，及時糾正和正確引導(dǎo)；同時家長應(yīng)做好自身調(diào)節(jié)，穩(wěn)定自身情緒，保持心態(tài)平和，營造一個和諧的家庭氛圍。同時改善先天性小耳畸形患兒心理健康狀態(tài)，提高生活質(zhì)量，臨床應(yīng)引起足夠重視。但目前本研究中樣本量選取較少，導(dǎo)致結(jié)果可能存在一定偏倚，故今后需進一步深入調(diào)查研究。