張馨月

(浙江大學醫(yī)學院，浙江 杭州 310011，zhang_xinyue@zju.edu.cn)

死亡是中國人傳統(tǒng)觀念和習俗里忌諱的話題，然而死亡是人人都要面對的自然現(xiàn)象，人從出生那一刻起，便不可避免地走向死亡。即使如今醫(yī)療技術(shù)發(fā)展得越來越好，許多疾病能夠得到有效的治療和控制，但人們?nèi)匀灰鎸︶t(yī)學不可能治愈一切疾病，也不可能治愈每一位患者的事實。對于生命終末期的患者來說，生命的質(zhì)量往往比生命的長度更有意義?！吧缦幕ㄖ疇N爛，死如秋葉之靜美”對于進入生命終末期的患者來說，是在痛苦中延長生命還是在安祥中度過余生，成為當下人們關(guān)注的話題。

1 安寧療護概述

1.1 安寧療護概念

1967年7月，英國的桑德斯博士創(chuàng)立了世界上第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，對臨終患者從醫(yī)療、心理等各方面提供支持和護理，賦予“臨終關(guān)懷”這個詞以更深刻的醫(yī)學意義[1]。從其發(fā)展史可以看出，主要是對那些生命不可逆轉(zhuǎn)的患者及其家人，從生理、心理、社會等方面進行積極照護、緩解疼痛、心理疏導(dǎo)和死亡教育等，幫助患者及其家屬改善生活質(zhì)量，使患者有尊嚴地走完人生最后一程。

目前安寧療護在發(fā)達國家已經(jīng)發(fā)展成為醫(yī)療保險的全面覆蓋，如符合準入條件，將有一個由醫(yī)護、志愿者和牧師等組成的團隊為患者及其家屬提供醫(yī)療、護理、社會、咨詢、家政等全方位的服務(wù)。臨終關(guān)懷的地點根據(jù)患者需求可以在家里、安寧病房、護理院和專門的臨終關(guān)懷院或病房等。安寧療護已經(jīng)成為衡量一個社會文明、健康和社會保障服務(wù)是否完善的試金石。

1.2 安寧療護在我國的需求和發(fā)展現(xiàn)狀

近年來，安寧療護已成為健康管理和養(yǎng)老服務(wù)體系的重要組成部分，國家層面近年來逐步提高了對安寧療護的重視度，不斷加強安寧療護服務(wù)的頂層設(shè)計，完善相關(guān)支持政策。推動安寧療護服務(wù)發(fā)展被寫入《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》[2]，并納入《國家積極應(yīng)對人口老齡化中長期規(guī)劃》等國家重要發(fā)展規(guī)劃。截至2019年，共啟動了兩批91個市(區(qū))國家安寧療護試點，試點工作取得了積極進展，截至2020年底，全國設(shè)有國家老年疾病臨床醫(yī)學研究中心6個，設(shè)有老年醫(yī)學科的二級及以上綜合性醫(yī)院2642個，設(shè)有安寧療護科的醫(yī)院512個[3]。但是，2019年末，我國60歲及以上老年人口達2.54 億，占總?cè)丝诒戎剡_到18.1%[4]，其中有5000萬失能失智老人[5]；2019年我國整體預(yù)期壽命為77.4歲，但健康預(yù)期壽命僅為68.5歲，有8.9歲是在疾病和痛苦中度過的[6]；2019年中國全年死亡人口是998萬，但是真正得到安寧療護的只有 0.3%。與這些嚴峻現(xiàn)實相比[7]，我國目前還存在著對安寧療護認知不足、對患者精神需求重視不足、醫(yī)療資源分配不均、服務(wù)人員素質(zhì)待提升、志愿者數(shù)量少、醫(yī)保相關(guān)制度不完善、對死亡忌諱等問題[8-9]。

1.3 發(fā)展安寧療護事業(yè)的意義

安寧療護是對那些有確切證據(jù)表明身患不可治愈疾病的臨終患者提供服務(wù)，對于這些患者來說，是否接受安寧療服務(wù)，不是在搶救生命與放棄生命之間體現(xiàn)，而是在痛苦死亡與安詳無痛苦死亡之間接受選擇。不僅包括醫(yī)學治療，更包含身體、心理、精神方面的照護和人文關(guān)懷。安寧療護雖然并不能延長患者的生命，但卻可以讓患者能夠較舒適地與家人一起度過生命的最后時光，讓患者有機會做最后的告別并安排后事，還能從心理精神層面充分肯定自己，并維護自己最后的尊嚴，是對死亡方式的極大優(yōu)化。

隨著生命科學支持體系和醫(yī)學技術(shù)的進步、人類健康保健和身體修復(fù)的能力不斷增強，人類社會進入了一個新的生命、身體與壽齡的增長期，但是生命的價值不僅在于長度，還需在有限的時間中活出美好和尊嚴。人們呼喚著有生命尊嚴的臨終質(zhì)量，對于患有當前醫(yī)學技術(shù)已無法治愈的疾病的終末期患者，除了控制患者不適的一些癥狀外，實現(xiàn)有尊嚴地謝幕，同時減輕家屬哀傷，讓親屬、醫(yī)護和參與的志愿者在陪伴中得到生命教育，實現(xiàn)自我成長，成為人們提高生命質(zhì)量的重點。

2 安寧療護實踐中患者及家屬的需求

當生命不可逆轉(zhuǎn)時，如何給予患者高品質(zhì)的治療和關(guān)懷？如何讓患者少留遺憾和最少痛苦的走完最后一段旅程，讓逝者和生者生死兩安？根據(jù)生理心理學基礎(chǔ)和馬斯洛的需求層次理論，臨終者最大的需求，是能夠被愛、被關(guān)懷、被尊重，能與家人說真話，完成未了的心愿，與家人道別。而患者家屬最大的需求，是需要知曉病情及照護的相關(guān)問題，需要被關(guān)懷和支持。

浙江大學安寧療護志愿者團隊在六年來的探索和實踐中，在愛與善的導(dǎo)引下，吸納臨床醫(yī)學、護理學、心理學、法學等多學科的大學生建立團隊，積極與患者及其家屬溝通，以患者為中心，以為疾病終末期患者或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷為重點，以為臨終患者全方位支持為路徑，控制痛苦和不適癥狀，幫助解決患者及家屬心理上的問題，對患者最后的生命質(zhì)量加以維護，努力做好生命末期的“擺渡人”，在讓更多生命末期的患者提高生存質(zhì)量，以更好的姿態(tài)完美“謝幕”方面，有一些感悟和體會。

2.1 陪伴需求

陪伴給臨終者帶來精神上的慰藉和心靈上的呵護。每逢傳統(tǒng)節(jié)日，浙江大學安寧療護志愿者都會通過按照提前排好的計劃，由結(jié)對志愿者通過電話詢問、上門陪護、義診服務(wù)等，陪伴老人度過愉悅時光。陪伴不僅僅是開導(dǎo)和安慰，陪伴更是讓老人找到自己的力量源泉，讓老人找到超越自己心靈困惑的能力。每次陪伴兩三個小時雖然不是很長，但給老人帶來的精神上的慰藉和心靈上的呵護、給予老人的喜悅是巨大的，對于解決老人孤獨困擾、疾病威脅和死亡恐懼的問題有積極的作用。作為醫(yī)學生和志愿者，我們也在陪伴過程中收獲了許多知識經(jīng)驗和人生感悟?！翱鞓分愕目鞓贰?，就是最好的分享；“悲傷著你的悲傷”，就是最好的分擔。

追尋人生歷程，從中發(fā)現(xiàn)和采擷生命中的閃光點。在陪伴和交流中，從故事中發(fā)現(xiàn)和發(fā)掘老人的價值，可以有效地幫助老人重新審視自己的一生，從平凡中解讀人生的價值和意義，增強老人的自我認可度。我們不僅做一個傾聽者，還是一個發(fā)掘者，敏銳地去發(fā)現(xiàn)老人的閃光點，并快速作出肯定，表達贊賞之意，讓老人從回顧自己的生命歷程中重新認識自己的人生價值?！霸瓉砦业囊簧€做過這么多有意義的事情啊”“原來我對社會和我的家庭是那么的重要”。伴隨著老人敘述的深入，我們將一個又一個的閃光點找出來擺在老人的面前，就像送給他的禮物似的，讓他喜樂。陪伴是心靈的默契和領(lǐng)悟，對老人來說最偉大的愛。

2.2 社會需求

對臨終者最大的尊重，就是梳理他的心愿，幫助他實現(xiàn)生命最后的久久縈懷的心愿和期待。正如有學者提出的，除了猝死的患者，現(xiàn)代醫(yī)學對待其他患者，基本可以實現(xiàn)有準備的死亡[10]，或許這才是離開這個世界的最佳方式。

①幫助建立遺愿清單及醫(yī)學預(yù)囑。醫(yī)學預(yù)囑是幫助患者家屬理解并遵循患者的本人意愿，決定所采取的維持生命的手段、是否進行器官捐獻等重大事項的遺囑[11]。這個清單一般分為必選清單和個性化清單。必選清單一般包括：財產(chǎn)的分配方案；終末期的搶救方案；后事的安排；錄制給子女的囑托和祝福等。按照這個清單，用心幫助臨終者作出生命中最后一段旅程的規(guī)劃，實現(xiàn)其想說而不敢說、想做而沒做的愿望，輕松走完人生最后時光。自選清單一般包括：回憶錄、文集整理、生平簡介、紀念網(wǎng)站等。

王奶奶是位“光榮在黨五十年”的老黨員，對建黨100周年前夕獲頒“光榮在黨50年”紀念章很在意。但因為一些原因，王奶奶沒有獲得。聽老人說了這個心事后，我們就與杭州市委組織部、老人所在單位、社區(qū)積極對接，終于為老人落實了紀念章。當我們與社區(qū)黨組織為老人戴上紀念章后，老人激動地從床上一骨碌爬了起來，臉上洋溢起滿滿的笑容。

張爺爺是位老教授，多次流露出想寫一部書——《我們這一輩子》，但時日無多了。我們安寧療護團隊根據(jù)老人的研究方向，協(xié)助老人一個月趕出了一部自傳，草擬了給子孫后代的一封信，整理了一生活動紀念冊，幫助老人拍攝了百年照，準備了老人特別在意的生平簡介、墓碑內(nèi)容，老人特別高興，甚至囑托兒子把身后事交給我們來辦。

朱阿姨是位50多歲的癌癥患者，我們在交流中，了解到她想到先輩墓地祭拜、審定自己生平簡介和墓碑文字、資助100個貧困大學生、給后世子孫寫一封信、給關(guān)心幫助過自己的人寫一封信等愿望后，我們幫助她實現(xiàn)了愿望，阿姨最后的時光非常愉快，且比醫(yī)生預(yù)期的時間已延長了5年。

②滿足愿望，徹底敞開心扉，以免留下永遠的遺憾。一位晚期癌癥老人，彌留之際想看一看因觸犯法律而入獄服刑的兒子。在安寧療護團隊的幫助下，通過監(jiān)獄管理局的校友，幫助老人實現(xiàn)了愿望。父子相見時，獄管人員還特意摘下犯人的戒具。當兒子決定痛改前非，老人則帶著放心的微笑安然合上雙眼。在場人員也受到了極大的感染和教育。

有一位癌癥晚期的老奶奶，情緒煩躁，很難溝通。她一提身后事，家人就把話題叉開了，說您會很快康復(fù)的。老人很來氣，郁郁寡歡。我們在交流中，發(fā)現(xiàn)老人十分牽掛她的身后事。弄清原委，我們向老人的兒子說明了老人的心結(jié)。幾天后，老人的床頭多了一個信封，里面有老人的壽衣、墓地照片、出席葬禮的親友名單，有兒孫為老人寫的一段段情真意切的話。這件事，誰都沒有點破，但老人從此很輕松。三個多月后的一天，老人的兒子給我們打電話“小張老師，我母親走了……”他聲音哽咽，“真的感謝您，母親是睡覺時走的，很安詳，我們?nèi)叶加X得老人走得很圓滿?！?/p>

在安寧療護的實踐中，我們發(fā)現(xiàn)，每一個生命都需要被呵護，不論患者的身體健康情況、精神情緒現(xiàn)狀、家庭背景狀況如何，我們都把他當作一個全然的生命對待，都能感受到生命對愛的渴望。通過走進患者的內(nèi)心世界，建立生命的連接、實現(xiàn)愛的流動的有效管道，用真情滿足患者最后的期待，能夠很快跟患者心靈相通，達到同頻共融。

2.3 精神需求

人的身體健康與精神和情緒狀態(tài)有極大的關(guān)聯(lián)，對于已確診失去治療希望的患者來講，精神上的力量尤為重要。作為陪護者用充滿愛心的微笑和關(guān)愛的目光，去注視和面對每一位老人。有的老年人盡管到了生命的最后階段，但他們?nèi)匀豢梢酝ㄟ^陪護者的目光、聲音和微笑感覺到人性的溫暖與關(guān)懷。在人生的最后瞬間，很多老人仍然有聽覺，陪護者此時的每一聲問候和安慰、鼓勵的話語，臨終者都能聽到，并可以用他們的眼神和陪護者交流，表達他們的感激之情。

對于臨終患者的呵護，要避開令老人不悅、反感的話題，只聊閑天，少提病情；更不要主動向老人打聽各種私事，如果老人自己愿意說，我們也不要參與、接茬、發(fā)問等，只是表示贊許、理解、同情，用眼神傳遞信息就可以了，老人會讀懂的；對老人們遇到的困難或問題，我們都要充滿愛心地幫助老人解決，老人有怎樣的不配合或者提意見都不要解釋、拒絕，而應(yīng)該從我們的工作中找原因，不要指責老人，只有這樣，我們才能為老人創(chuàng)造心靈呵護的環(huán)境。心靈呵護的根本宗旨是用關(guān)愛之心對臨終者進行最細微的心靈撫慰，幫助臨終者獲得強大的內(nèi)心支撐，幫助他走出迷惘，找到一條光明、舒適、自在的路。

2.4 臨終患者家屬的困擾

家屬的痛苦與悲哀，有時比臨終患者還要大。在生離死別之際，面對快要失去的親人，從患者確診到死亡甚至到患者死亡之后，對其家庭成員來講，是一個持續(xù)的哀傷過程，他們可能和患者一樣會經(jīng)歷否認、憤怒、討價還價、抑郁等發(fā)展階段，往往被孤單、痛苦、恐懼、憂傷包圍，所以這時的患者家屬很需要得到安慰和幫助。協(xié)助他們解決有關(guān)的心理、社會、經(jīng)濟問題，并幫助做好居喪服務(wù)是安寧療護的重點。

應(yīng)以高度的同情心、愛心，主動關(guān)照患者親屬，疏導(dǎo)患者家屬悲哀等情緒，讓家屬盡可能做一些力所能及的照顧，如多與癌癥患者溝通、陪伴患者，給予心理支持。臨終者最需要的是被真正的愛，尤其是在生命的終點最需要的是家屬的關(guān)心和陪伴。

親人的生離死別，會給親屬帶來一系列心理糾結(jié)，單位、社區(qū)和志愿者要積極提供切實的關(guān)懷和幫助，充分利用社會支持系統(tǒng)，協(xié)助家屬共同爭取政府關(guān)懷、社會救助，使其盡快恢復(fù)生活角色，建立新的生活秩序。

作為“全人、全家、全程、全隊”社會衛(wèi)生保健體系中不可或缺一部分，喪親家屬的狀態(tài)關(guān)系身心健康、家庭和諧、社會穩(wěn)定，我們只有不斷總結(jié)經(jīng)驗，帶著感情、帶著溫暖、帶著方法，千方百計去溫暖幫助他們，才會為家屬提供支持與撫慰。

3 安寧療護相關(guān)現(xiàn)實問題及思考

在安寧療護志愿服務(wù)實踐中，發(fā)現(xiàn)當前存在立法滯后，老年醫(yī)療、康復(fù)護理、安寧療護等機構(gòu)數(shù)量嚴重不足，醫(yī)護人員短缺，服務(wù)供給不足，未納入醫(yī)保，未建立統(tǒng)一、長效的激勵機制等突出問題。

3.1 完善法律法規(guī)，加強頂層設(shè)計

隨著2019年12月出臺的《基本醫(yī)療與健康促進法》明確將安寧療護與預(yù)防、保健、治療、護理、康復(fù)一起列入全方位和全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重要內(nèi)容，代表著國家已將安寧療護上升到法律層面推動。2019年12月31日《關(guān)于印發(fā)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)服務(wù)指南(試行)的通知》對醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)的安寧療護進行了規(guī)范。這些安寧療護政策、法律、規(guī)劃等出臺，確定了安寧療護服務(wù)在衛(wèi)生體系中的合法地位，是我國衛(wèi)生健康事業(yè)的重要組成部分。我國安寧療護進入了快速發(fā)展階段。但還存在安寧療護相關(guān)政策、法規(guī)制定不夠深入，沒有構(gòu)成完善的安寧療護法律體系。在具體的保障政策上，社區(qū)和居家安寧療護缺少支持。針對這一現(xiàn)狀，加強頂層設(shè)計，加快立法步伐，推動患者自主權(quán)、安寧緩和醫(yī)療相關(guān)法規(guī)條例的制定，明確生前預(yù)囑，保障末期患者自主選擇醫(yī)療方式的權(quán)利，使尊重生命的“自然死”于法有據(jù)，使臨終患者不再接受制式化的急救、插管措施，減輕身心痛苦；同時也保障了醫(yī)療人員尊重患者的選擇，合法實施臨床安寧緩和醫(yī)療的權(quán)利。成立安寧療護的工作管理機構(gòu)，隸屬于相應(yīng)的部門，其成員可以由老齡、民政、衛(wèi)健、醫(yī)保、人社、衛(wèi)生、政法、教育、財政等部門的專家兼任，建立召開聯(lián)席會議機制，負責協(xié)調(diào)相關(guān)部門和處理日常事務(wù)。按照當?shù)厝丝谒劳雎?，落實政府在制度、?guī)劃、籌資、服務(wù)、監(jiān)管等方面的責任。探索中國死亡質(zhì)量標準，進一步完善老年健康服務(wù)政策體系，制定“十四五”健康老齡化規(guī)劃和失能老年人長期照護服務(wù)等政策文件，實施老年健康素養(yǎng)促進項目和全國老年醫(yī)學人才培訓項目，推進老年友善醫(yī)療機構(gòu)的建設(shè)，確保安寧療護機構(gòu)具有一定的醫(yī)療資質(zhì)和全面護理能力，或不低于養(yǎng)老院床位補貼的安寧療護專項補貼。

3.2 建立完整的安寧療護醫(yī)療保障體系

政府作為安寧療護事業(yè)責任主體，應(yīng)明確安寧療護醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)準入標準，將安寧療護醫(yī)療服務(wù)納入我國醫(yī)療保險之中，圍繞群眾反映強烈的支付病種單一(目前僅對腫瘤患者)、支付時間較短、支付標準較低、支付范圍不夠問題，拓展醫(yī)保范圍、標準、支付時間，引入商業(yè)保險進行兜底補充。在這方面，西安、沈陽、大連、淮北、邢臺等城市先行一步，值得借鑒。

3.3 建設(shè)安寧療護醫(yī)療機構(gòu)服務(wù)體系

整合安寧療護的模式是將養(yǎng)老服務(wù)和安寧療護結(jié)合起來；緩和醫(yī)療和普通醫(yī)療結(jié)合起來；醫(yī)療服務(wù)和殯葬服務(wù)結(jié)合起來，通過對患者和家屬的整體照顧，來踐行安寧療護的理念，也讓這一行業(yè)能夠可持續(xù)性發(fā)展。具體說來，這一模式包括：①對有入住需求的患者，無論是否屬于終末期，均提供相應(yīng)的服務(wù)，可以是養(yǎng)老服務(wù)，也可以是安寧服務(wù)；②對生命末期的患者，無論是否接受安寧療護的理念，均提供相關(guān)服務(wù)，尤其重視人文關(guān)懷?？梢赃M行緩和醫(yī)療，也可以進行侵入性治療，包括手術(shù)、放化療來緩解患者的癥狀；③對不接受安寧療護理念的，可以在實踐中，通過案例影響他們，有一部分是可以轉(zhuǎn)化成安寧療護患者的；④對生命末期的患者，按照患者和家屬的意愿，提供相應(yīng)的臨終服務(wù)；⑤對去世的患者，按照家屬的意愿提供殯葬服務(wù)，通過悼念等方式表示對生命的尊重。⑥組織安寧療護的醫(yī)生、護士和護理員參加死亡討論，通過對身、心、社全方位的討論，找出對終末期患者護理中的經(jīng)驗和教訓，合理規(guī)劃安寧療護機構(gòu)的布局、建設(shè)標準、規(guī)模結(jié)構(gòu)、床位數(shù)、衛(wèi)技人員的準入標準，以及基本條件和職業(yè)要求，做到全人、全程、全家、全隊等“四全照顧”。

3.4 制定生命末期患者死亡質(zhì)量標準

“善終”是人類社會永恒的追求，死亡質(zhì)量是個體最后的生命質(zhì)量。針對生命末期患者死亡質(zhì)量的評估，國外已開發(fā)了一系列評估量表，采用不同的評價主體對不同類型的患者進行了評估。死亡質(zhì)量的整體水平主要體現(xiàn)在安寧療護的公共政策環(huán)境、安寧療護人才資源、安寧療護服務(wù)的可負擔性、安寧療護服務(wù)的質(zhì)量、安寧療護的社會參與度等方面。多維度了解我國民眾認可的“好死”“優(yōu)逝”標準，根據(jù)傳統(tǒng)文化和逝者、家屬的愿望，可考慮將生活環(huán)境、社會文化環(huán)境、死亡教育、止痛藥物、臨終醫(yī)療、醫(yī)保服務(wù)的可得性、安寧療護的社會推廣度作為考量社會死亡質(zhì)量的四個方面。個體死亡質(zhì)量的評價指標，應(yīng)包含生理、心理、社會、精神、健康照護的質(zhì)量、生命終結(jié)和死亡準備以及死亡的情境等內(nèi)容，即臨終者的需求在多大程度上能被滿足。

3.5 幫助建立遺愿清單及醫(yī)學預(yù)囑

生前預(yù)囑在世界上30多個國家都已立法，它在全世界的傳播和使用，是對現(xiàn)代社會中公民基本權(quán)利的豐富和補充。高質(zhì)量的生存應(yīng)包括盡量無痛苦的臨終和有尊嚴的死亡。尊重患者的自主權(quán)，尊重患者和家屬的治療選擇，幫助臨終者建立遺愿清單至關(guān)重要。這個清單一般分為必選清單和個性化清單。在患者意識清醒的時候，幫助臨終者建立愿望清單，包括：找律師立下遺囑，把財產(chǎn)劃到最愛的人名下；能不能給未成年的孩子、孫輩錄上幾段視頻，在他高中、大學、結(jié)婚典禮上，播放你要對他說的話和祝福等。按照這個清單，我們用心幫助大多數(shù)臨終者制訂了他們做生命中最后一段旅程的規(guī)劃，實現(xiàn)了想說而不敢說、想做而沒做的愿望，輕松地走完了人生最后時光。

3.6 積極推廣支持居家安寧療護

居家安寧療護有著巨大市場需求，為患者提供更多的是家庭護理，可以在家中實現(xiàn)舒適和維護尊嚴的目的，這種護理可以更長時間的在家里進行，減少了患者的住院時間，也減少了治療成本。居家安寧療護需要有強大的醫(yī)療保障、服務(wù)規(guī)范、專業(yè)團隊(包括醫(yī)生、護士、心理師、志愿者和司機)等進行支撐，還需要有必要的設(shè)備、設(shè)施，才能夠讓患者舒適地度過生命的最后時光。居家安寧療護要從政策支持、建立團隊、制訂居家安寧療護的服務(wù)規(guī)范、建立設(shè)備租賃服務(wù)、完善相應(yīng)服務(wù)體系入手，讓生命終末期患者能夠得到更好的照顧。

3.7 關(guān)注喪親家屬

死亡是患者痛苦的結(jié)束，但同時也是家屬悲傷的高峰，應(yīng)對家屬抱以同情的態(tài)度，可采用語言撫慰勸解和陪伴、傾聽、遞紙巾等非語言性體貼。當被告知患者無可救藥的信息時，面對家屬最初的震驚和不知所措，此時心理疏導(dǎo)人員最好的方法是陪伴和聆聽。鼓勵患者家屬宣泄悲傷情緒?？梢酝ㄟ^替患者誦經(jīng)、祈福，教會家屬轉(zhuǎn)移注意力，自我調(diào)適，減少對健康的影響。

協(xié)助表達內(nèi)心的悲痛情緒。鼓勵家屬通過大聲哭泣，宣泄自己悲痛的情緒，減少對健康的影響。引導(dǎo)家屬通過祭祀等活動，追思逝者，為家屬解壓，緩解悲傷情緒。協(xié)助解決喪親后的實際困難患者。親人的生離死別，會給親屬帶來一系列困難和糾結(jié)，單位、社區(qū)和志愿者要放下歧視和偏見，減少孤獨和疏離，積極地提供切實的關(guān)懷和幫助，充分利用社會支持系統(tǒng)，協(xié)助家屬共同爭取政府關(guān)懷、社會救助。對喪親家屬持續(xù)隨訪幫助。要通過微信、電話、家庭訪視等定期志愿服務(wù)，為喪親家屬送溫暖、送關(guān)懷、送服務(wù)，以保證喪親家屬能夠獲得來自社會的持續(xù)服務(wù)。通過幫助親屬編寫死者紀念畫冊，設(shè)計好網(wǎng)絡(luò)祭祀網(wǎng)頁，協(xié)助做好相關(guān)祭祀活動，轉(zhuǎn)移親屬悲傷情緒，使其盡快恢復(fù)生活角色，適應(yīng)新生活。鼓勵喪親家屬尋求新的經(jīng)歷和感受，形成新的人際關(guān)系，開啟新的生活方式。

作為“全人、全程、全家”社會衛(wèi)生保健體系中不可或缺一部分，喪親家屬的狀態(tài)關(guān)系身心健康、家庭和諧、社會穩(wěn)定，我們只有不斷總結(jié)經(jīng)驗，帶著感情、帶著溫暖、帶著方法，千方百計去溫暖幫助他們，才會為家屬提供支持與撫慰，預(yù)防和干預(yù)喪親對親屬帶來的傷痛。

3.8 發(fā)揮慈善機構(gòu)和安寧療護志愿者團隊的作用

在國外，死亡質(zhì)量指數(shù)排名靠前的國家，安寧療護開展的經(jīng)費主要來源于慈善機構(gòu)的捐助。我國的慈善基金管理相對落后，限制了慈善機構(gòu)對安寧療護的支持。因此，應(yīng)該完善慈善基金的管理，讓大家愿意為安寧療護機構(gòu)捐款、捐物。在發(fā)達國家，社工和志愿者一直是安寧療護發(fā)展中的重要組成部分。社工通過招募志愿者，開展志愿者服務(wù)活動，為有需要的生命末期患者提供陪伴、傾聽等服務(wù)，為他們提供心理慰藉，以提高患者的生活質(zhì)量，同時對家屬進行情感關(guān)愛，協(xié)助患者和家屬完成患者的愿望，幫助家屬度過悲傷期。因此，加強社工和志愿者隊伍的建設(shè)，是推動安寧療護工作開展的重要支撐。需要大力提倡和積極扶植發(fā)展安寧療護志愿者團隊，拓展志愿者招募范圍，開展志愿者培訓，保證志愿者隊伍的穩(wěn)定性，使社會各界參與到安寧療護中來。

3.9 加強全民生死觀教育

整合政府、社會、學校力量，開展死亡教育，引導(dǎo)青少年認識生命之珍貴、有限，尊重生命、敬畏生命、愛護身體、珍惜時光[12]。大眾傳媒應(yīng)擔起教育社會大眾樹立科學的死亡觀念，利用公益廣告和清明節(jié)、中元節(jié)、寒衣節(jié)等節(jié)令，積極開展死亡教育和安寧療護宣傳工作。樹立科學的死亡觀，更好地為臨終患者服務(wù)。引導(dǎo)臨終患者及家屬正確地認識死亡并坦然地接受死亡，及時地調(diào)整心態(tài)，使臨終患者有尊嚴地度過人生的最后旅途。