代雯晴，汪靜容，辛 霞，樊 慧，金鮮珍

(1 延安大學醫(yī)學院，陜西 延安 716000，1256807025@qq.com; 2 陜西中醫(yī)藥大學護理學院，陜西 咸陽 712046；3 西安交通大學第一附屬醫(yī)院護理部，陜西 西安 710061；4 西安交通大學第一附屬醫(yī)院普通外科，陜西 西安 710061)

結(jié)直腸癌是消化系統(tǒng)常見惡性腫瘤。據(jù)《2020年全球癌癥報告》顯示[1]，2020年世界約有193萬新發(fā)結(jié)直腸癌病例，結(jié)直腸癌在我國位居消化系統(tǒng)腫瘤發(fā)病率首位。有研究報道目前國內(nèi)已有超過100萬例的永久性腸造口患者，且以每年10萬例的速度遞增[2]。腸造口改變了患者自身正常的排便形式，使患者形象發(fā)生變化，不僅給患者的生理和心理帶來沉重打擊，同時也給其主要照顧者精神上帶來照看壓力，特別是術后早期，患者主要依賴照顧者各方面的協(xié)助。照顧者的身心健康直接影響對患者的照顧水平，從而間接影響患者的生活質(zhì)量[3]。關注腸造口患者主要照顧者的心理狀態(tài)、精神壓力以及照顧體驗對于患者的康復和照顧者的壓力疏導有著重要的意義。因此本研究訪談了10例結(jié)直腸造口患者主要照顧者，了解其在照顧患者時的負荷體驗，為促進患者居家康復以及延續(xù)性護理提供理論依據(jù)。本研究獲西安交通大學第一附屬醫(yī)院倫理審查會審查通過。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2020年7月—2021年2月訪談西安交通大學第一附屬醫(yī)院造口門診10例永久性腸造口患者的主要照顧者。納入標準：①照顧永久性造口患者1年以上；②年齡18歲及以上，有完整的閱讀和語言表達能力；③同意接受訪談且愿意分享自身經(jīng)歷。樣本量遵循信息重復出現(xiàn)、沒有新主題出現(xiàn)為原則。最終入選研究對象10例，其中男性4例，女性6例；年齡38～63歲，平均年齡(50.1±7.06)歲。

1.2 資料收集方法

采用面對面半結(jié)構式訪談法收集資料，研究者向訪談對象介紹研究目的和意義，在簽署知情同意書之后開始訪談。每次訪談時間為20～30分鐘，地點在受訪者家中或就近的公園、咖啡廳等安靜無干擾的環(huán)境。訪談提綱包括：①您是否認為患者依賴于您？②你在面對患者時有不知所措的情況嗎？③您是否認為由于護理患者會使自己的個人愛好受到影響？④您是否認為由于護理患者，您的社交活動受到影響？⑤您是否認為照顧患者給家庭帶來經(jīng)濟壓力？訪談過程中注意傾聽受訪者的語言表達和觀察受訪者的情緒變化和肢體動作，鼓勵受訪者盡量詳盡地發(fā)表看法，全過程研究者不做任何引導性及暗示的語言和動作，只做適時的追問和控制訪談的節(jié)奏。訪談全程錄音，真實記錄受訪者的語言表達，防止細節(jié)錯誤而出現(xiàn)偏差，保證訪談內(nèi)容的完整性與真實性。

1.3 資料分析方法

訪談資料使用Nvivo11.0質(zhì)性資料分析軟件進行資料存儲和整理，在訪談結(jié)束后24小時內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字材料，確保資料的時效性。運用Colaizzi的7步分析法分析資料、提煉主題。研究者逐字逐句分析受訪者每句話的含義，進行分類整理，回憶訪談時受訪對象一些明顯的表情和動作，與訪談內(nèi)容結(jié)合，是訪談資料更生動具體。同一份結(jié)果由2名研究者分別整理、存儲、歸納，有疑問立即返回研究對象處求證。

2 結(jié)果

主題提煉后由研究人員結(jié)合臨床經(jīng)驗進行整合、描述和解釋，建立主體間的內(nèi)在聯(lián)系。最終提煉出4個主題：復雜的情緒反應、造口照護知識缺乏、承受巨大的照顧負荷、需要社會及經(jīng)濟支持。

主題一：復雜的情緒反應。10例受訪者都提到在看到患者術后腹部造口時存在或多或少的不適感以及心理焦慮，不敢直視患者的造口。受訪者5提及“手術前醫(yī)生給我說了要給他做造口，大概意思就是說把腸子縫到肚子上，以后都從這里排便。剛開始我真的不敢看(快速擺手)，害怕……從來沒見過人的腸子在肚子上，我都不知道該咋辦?！笔茉L者6表示“開始我不敢給他換造口，我怕弄不好，每次都是到門診讓護士給換?！笔茉L者1表示“我愛人愛美一輩子，沒想到老了老了成這樣子，我第一次看見她這樣，我‘唰’一下眼淚都下來了(眼眶發(fā)紅)，我擔心她接受不了，我不知道咋安慰她，后來她哭我就在旁邊陪著她。”

主題二：造口照護知識缺乏。一是缺乏對造口維護的認識。照顧者在患者出院前都接受過專業(yè)造口師對于更換造口袋流程的指導，但是實際上手操作卻不熟練，需要花費大量的時間和精力。受訪者4：“之前老師教過我們怎么換袋子，但是我自己做就搞不來，上回我們晚上十點開始換，一直換到了凌晨一點?！笔茉L者3：“剛開始我給他換的時候按照老師教的先灑粉再噴膜，他非得說先噴膜，我們倆因為這個事吵了好久，干脆直接到門診去問專家?！?二是缺乏對造口并發(fā)癥的認識。照顧者對于患者造口出現(xiàn)的相關并發(fā)癥的認識及處理不清晰，不能及時采取有效的治療措施。受訪者8：“給她換袋子的時候我看造口周圍發(fā)紅，她還說疼，后來疼得受不了我們就去醫(yī)院了。”受訪者3：“去門診復查的時候護士說有點疝氣，讓帶著腹帶壓一壓，回去前幾天每天都帶著，過幾天他嫌勒得不舒服就不帶了?！比切g后早期缺乏對造口術后飲食運動的了解。造口術后宜清淡飲食，不宜進食辛辣刺激、容易產(chǎn)氣、異味重的食物?；颊咝g后應適量運動，強度不宜過大，時間不宜過久?；颊咝g后早期食欲差，活動能力較之前有所下降，照顧者缺乏相關飲食運動知識，盡可能滿足患者需求。受訪者9：“平常她吃的就少，醫(yī)生說她營養(yǎng)不好，我們就想著法子給她補，能吃多少算多少?！笔茉L者5：“從出院到現(xiàn)在胖了二十斤(10千克)，基本上不動，我們也不敢讓她活動，就讓她休息，現(xiàn)在肚子是越來越大?！?/p>

主題三：承受巨大的照顧負荷。一是家庭責任與社會角色沖突。照顧者花費大量的時間、精力來照顧患者，自己的個人時間大大縮減，照顧患者的責任與社會角色產(chǎn)生沖突增加了照顧者的心理負擔。受訪者2：“我以前都是在外地打工，我媽有了造口之后我就不往外面跑了，在家附近找了工作，方便照顧她?！笔茉L者7：“我哥是獨居，平常我會去他家收拾收拾，做飯打掃衛(wèi)生。他有事也會給我打電話，去醫(yī)院化療也是我陪他去?！倍峭獬錾缃换顒邮苡绊憽?造口患者因自身形態(tài)的改變，減少外出活動的次數(shù)，照顧者顧及患者的感受也減少自身的外出社交活動。受訪者10：“她剛做完手術之后幾乎都不出門，她擔心糞便流出來，我也基本在家陪著她，現(xiàn)在慢慢都好了，也會陪我出去買菜。”受訪者3：“我以前特別喜歡和朋友出去玩，現(xiàn)在基本上都不去了，他說讓我出去，但是我看他那個樣子太難受，我也就不去了，有時候看著天氣不錯，我就陪他去公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)?！?/p>

主題四：需要社會及經(jīng)濟支持。一是需要同伴支持。同伴支持是指具有相同經(jīng)歷和相同背景下面臨同一種困難的一群人。造口患者及家屬與有著相同經(jīng)歷的病友交流后互相鼓勵，可以增加其對抗疾病的信心。受訪者4：“他得了病之后天天說自己活不了了，上次在門診碰見了一個患者，人家?guī)г炜诤煤玫鼗盍巳?，給了我們鼓勵?！笔茉L者1：“出院的時候護士給我們拉進了一個造口微信群，里面都是和我們一樣的患者，有時候我們遇到什么問題在里面說話，都會有老師或者病友給我解答，我覺得挺好，大家都互相加油打氣?！倍切枰?jīng)濟支持。對于一些家庭條件較差的永久性造口的患者來說，每周2～3次更換造口袋是一筆不小的費用，給他們帶來巨大的經(jīng)濟壓力。受訪者7：“我們沒有醫(yī)保，買東西都是自費的，每個月光這些東西的費用都要花上千，現(xiàn)在他沒辦法工作，這對我們來說確實是一筆不小的開支。”受訪者3：“之前手術就借了不少錢，但是只要能把病看好，花再多也值得?！?/p>

3 討論

3.1 采取多種措施，普及人文關懷理念

在護理領域中，人文關懷體現(xiàn)為人文護理，是護理的核心概念和中心任務[4]。人文關懷的內(nèi)涵是以人為中心，尊重人、關心人、激勵人，這要求護理人員在對患者的護理全過程中始終以人為本，關注患者疾病治療期間的生理、心理、社會需求，同時也不能忽視其照顧者隨之產(chǎn)生的一系列變化。照顧者在院期間由于對患者疾病的未知與恐懼，都會產(chǎn)生一定程度的焦慮。因此科室人員應當做好患者照顧者的相關健康教育，通過簡單易懂的語言描述向照顧者解釋疾病治療過程，減輕照顧者的焦慮。同時組建科室人文關懷團隊，小組成員與照顧者建立良好信任關系，引導照顧者訴說內(nèi)心的真實想法，將心中的擔憂與苦悶表達出來。除此之外，營造舒適的病房治療環(huán)境有助于疾病的康復，整潔、明亮、安靜的病房環(huán)境可以緩和患者及照顧者內(nèi)心的不安情緒。

3.2 重視照顧者需求，開展人文關懷

研究指出患者術后早期有針對性、有重點的進行個體化護理干預對于患者后續(xù)護理效果較好[5]。尤其是對于腸造口患者來說，術后早期主要依賴于照顧者的護理，而照顧者的護理水平也影響著造口患者的生活質(zhì)量?；颊咴谠浩陂g有專業(yè)的醫(yī)務人員護理，出院后主要由其照顧者進行延續(xù)護理，照顧者在長期的照顧過程中付出了大量的時間和精力，可能在照顧患者的同時出現(xiàn)自身身體不適癥狀。因此，加強對照顧者的健康指導與技能教育，滿足照顧者對照顧信息的需求，有助于幫助照顧者盡快進入照顧者角色，減少患者出院后家屬照顧的擔憂。對此，建議在今后的護理工作中，護理人員可以運用線下一對一操作指導、線上微信平臺答疑、微信公眾號推送相關文章等多種方式向患者及家屬講解造口袋更換流程、造口并發(fā)癥識別及注意事項，日常造口維護及飲食活動指導。利用現(xiàn)代網(wǎng)絡信息傳播技術進行遠程居家指導，有效幫助照顧者及時準確地掌握照護信息，從而降低患者腸造口并發(fā)癥的發(fā)生率，提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 實施有效人文關懷，適時進行心理干預

造口患者由于自身形象的變化，其內(nèi)心也受到極大的影響，容易產(chǎn)生自卑、易怒、不好意思見人等負面狀態(tài)，照顧者每天與患者的相處也極易受到其情緒影響，盡可能地滿足患者的要求[6]。本研究也發(fā)現(xiàn)，有些照顧者不了解飲食要求一味地滿足患者的食欲，最終因患者體重驟增導致造口旁疝的發(fā)生。相關研究指出人文關懷可有效地改善患者的負面情緒，但同時間接地緩解了照顧者的照顧壓力。本研究中造口患者的主要照顧者多為配偶及子女，其在照顧患者的同時還要兼顧自身工作，社會角色與家庭角色的沖突加重其照顧負擔，醫(yī)務人員應根據(jù)照顧者負荷情況提供針對性的心理干預措施,如開展同伴互助交流小組[7]，將照顧者聚集在一起交流經(jīng)驗，分享知識，提高照顧者的學習積極性，改善照顧質(zhì)量的同時減輕照顧負擔,最終改變患者疾病結(jié)局。

3.4 健全患者支持系統(tǒng)，普及醫(yī)保報銷政策

照顧者照護負荷與社會支持呈負相關,即社會支持水平越高,照護負荷越低。Borges等[8]的研究顯示較重的家庭經(jīng)濟壓力使造口患者及主要照顧者承擔著巨大的身心壓力，他們十分渴求得到家庭及社會的幫助。造口患者長期造口維護需要一筆巨大的醫(yī)療支出，這增加了患者家庭對經(jīng)濟負擔的擔憂，這提示護理人員應當向患者普及國家慢性病醫(yī)保政策，告知患者醫(yī)保報銷流程，降低患者的治療成本，減輕患者思想顧慮。

4 小結(jié)

本研究通過對10例結(jié)直腸造口患者主要照顧者進行深入訪談，了解其在照顧患者時的負荷體驗。與其他慢性疾病相比，造口患者除了面對疾病治療的痛苦，還要面臨著生理結(jié)構改變帶來的自卑失落感，其照顧者在對患者的日常照顧中，還要注意患者的心理變化，加重了患者照護負擔。因此,醫(yī)護人員需要加強對腸造口主要照顧者的人文關懷,以減輕主要照顧者的負荷為目標，探索與我國國情相適應的合理有效的干預措施,從而讓患者得到更優(yōu)質(zhì)的照護服務；同時引導患者在照護過程中尋找讓自己變得積極的因素、充分利用這些積極因素，使其獲得積極對抗照護負荷的能力，幫助腸造口家庭樹立重新開始的信心,提高患者及照顧者的生活質(zhì)量。