邢冰玉，梁冠冕，舒 婉，繆群芳

(1 杭州師范大學(xué)護理學(xué)院，浙江 杭州 311121，993097193@qq.com；2 中國科學(xué)院大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院/浙江省腫瘤醫(yī)院護理部，浙江 杭州 310022；3 杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院〈臨床醫(yī)學(xué)院〉，浙江 杭州 311121)

中國人體器官捐獻管理中心顯示，截至2021年10月20日，有效器官捐獻志愿登記人數(shù)為3 940 826，截至2021年10月5日，實現(xiàn)捐獻36 432例，捐獻器官108 610個[1]。數(shù)據(jù)顯示，器官捐獻登記人數(shù)與實際完成器官捐獻的例數(shù)對比相差懸殊。完成器官捐獻不僅僅是個人捐獻意愿的表達，最終實現(xiàn)捐獻還需要嚴(yán)格的醫(yī)學(xué)評估和直系親屬的共同同意，其中親屬的決定或建議起到十分重要的作用[2]。器官捐獻者家屬考慮是否捐獻死者器官時，最多考慮的是死者本人的意愿，在很多情況下家屬認(rèn)為沒有得到死者生前的同意從而拒絕捐獻器官[3]。

預(yù)立醫(yī)療照護計劃(advance care planning，ACP)指個人在意識清楚且具有決策能力時與家人、醫(yī)護人員或其他相關(guān)人員進行自己未來醫(yī)療照護價值觀、目標(biāo)和意愿的溝通過程[4]，并以生前預(yù)囑或預(yù)先指示的書面文件記錄在案。孫也龍[5]指出ACP的應(yīng)用領(lǐng)域之一是器官捐獻，患者通過ACP可以事先表達自己關(guān)于捐獻組織和器官的意愿。國外對入院患者的生前預(yù)囑調(diào)查表中包含對捐贈器官的意愿表達，Kleinman等[6]提出開發(fā)基于激勵機制的預(yù)先指示器官注冊處，鼓勵所有成年人注冊有關(guān)器官捐贈的預(yù)先指示，這將有望于提高器官捐贈率。而在中國并未有法律規(guī)定患者入院前要填寫類似的預(yù)囑表。

且有研究表明，器官捐贈意愿與簽署ACP相關(guān)文件意愿顯著相關(guān)，其中包括簽署生前預(yù)囑，與醫(yī)生談?wù)撈鞴倬璜I等，將器官捐贈納入ACP的討論中可能有利于提高器官捐贈者的捐贈意愿[7-8]。因此，個人生前將捐贈意愿常規(guī)納入ACP中，進行生存意愿和器官捐獻意愿的表達，以期促進自愿并成功捐獻器官，為降低器官捐獻工作的難度提供參考。目前ACP在我國文化背景下推廣具有一定的先進性，其實施在特定群體中率先展開更具有可能性，現(xiàn)有研究主要針對人群為醫(yī)護人員、癌癥患者和老年患者[9-11]。器官捐獻者群體較為特殊，對生死的理解可能超越常人，具有正確面對死亡的態(tài)度，在此群體中探索ACP實施的可能性具有一定的現(xiàn)實意義。在我國，親屬對器官捐獻者的捐獻意愿起主要作用，若捐獻者本人同意捐獻但家屬不同意則捐獻往往很難達成，而若捐獻者本人沒有明確的反對意見但家屬同意則有可能達成捐獻[12]，由此可見，家屬在器官捐獻中決策的重要性。因此，本研究采用深入訪談法了解家屬對器官捐獻者接受ACP的認(rèn)知和態(tài)度，并分析其影響因素，為在該群體推廣實施ACP提供參考意見，為器官捐獻的發(fā)展工作提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

經(jīng)杭州師范大學(xué)倫理委員會審查批準(zhǔn)后，采用目的性抽樣法，于2020年6—8月在杭州師范大學(xué)遺體捐獻接受站的器官捐獻登記記錄單中選取符合以下納入和排除標(biāo)準(zhǔn)的器官捐獻者家屬進行深度訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：①器官捐獻者的家屬，包括父母、配偶、親屬；②思維清晰，具有正常的溝通交流和理解能力；③知情并同意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：語言溝通障礙。當(dāng)無新主題出現(xiàn)時，樣本量即達到飽和[13]。本研究共訪談器官捐獻者家屬8例，其中，男4例，女4例，依次編號為S1～S8，受訪者一般資料見表1。

1.2 方法

資料收集方法。采用面對面、半結(jié)構(gòu)式的深入訪談法收集資料，訪談地點為器官捐獻者家屬家中，保證談話環(huán)境舒適和安靜。訪談時間30～60分鐘。鑒于ACP概念的新穎性，研究者訪談前向受訪者發(fā)放課題組自制的ACP宣傳頁，幫助受訪者理解ACP概念與核心要義，解釋訪談目的、內(nèi)容、意義，并承諾用編碼代替姓名且研究對象可以隨時中止訪談。ACP宣傳頁內(nèi)容盡可能以客觀和科學(xué)的語言呈現(xiàn)，并經(jīng)專家審查。在瀏覽宣傳頁的過程中，訪談?wù)邞?yīng)避免將自己的理解和判斷強加于對方，以中立客觀、通俗易懂的語言向受訪者解釋。征其同意后，采用錄音和筆錄相結(jié)合的方式進行，訪談時觀察并記錄受訪者的表情、語調(diào)、語氣等，認(rèn)真聆聽，避免誘導(dǎo)性的提問，方法采用開放式提問的形式。由于ACP話題的敏感性，在訪談開始，首先向訪談對象詢問家屬疾病治療以及作出器官捐獻決定的過程，隨后找時機詢問有關(guān)ACP的話題。訪談提綱為：①您覺得親屬的疾病治療過程給您和家人帶來哪些影響？②您和家人是如何作出器官捐獻決定的？③您聽說過ACP嗎？④您對ACP有怎樣的看法？⑤您覺得實施ACP會給器官捐獻工作帶來什么影響？⑥您對家人實施ACP是什么態(tài)度？為什么？⑦您覺得ACP實施會受哪些因素影響/推廣過程會受到哪些阻礙？訪談過程中及時對受訪者不清晰的表達進行確認(rèn)和澄清，隨時根據(jù)受訪者的理解力和配合度，適當(dāng)調(diào)整提問的內(nèi)容、方式和順序。

資料分析方法。每次訪談結(jié)束后24小時內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料，并由另一名研究員復(fù)核。兩名研究員分別獨立對同一份資料進行連續(xù)、反復(fù)分析，將兩者有疑問的地方進行比較融合, 再次與原資料進行對比, 以提高結(jié)果的可信度。在Nvivo11.0質(zhì)性分析軟件的管理和輔助下，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法進行資料分析[14]，包括：①將8份word形式的文本資料導(dǎo)入軟件中，對8份文本逐一進行瀏覽；②識別并提取重要意義的陳述建立自由節(jié)點；③從有意義的陳述中歸納提煉反復(fù)出現(xiàn)的觀點；④將意思相近、反復(fù)出現(xiàn)的自由節(jié)點合并，并對其歸類、分組，建立二級節(jié)點；⑤寫出詳細(xì)的描述，共建立9個二級節(jié)點；⑥總結(jié)編碼系統(tǒng)，抽取二級節(jié)點的核心概念，構(gòu)建出3個一級節(jié)點；⑦返回受訪處求證。

2 結(jié)果

2.1 主題一：ACP實施面臨的問題

第一，對ACP概念陌生。所有受訪者均表明從未聽說過ACP，將ACP與“遺囑”“安樂死”混淆理解。S1：“聽是沒聽說過，其實就好像遺囑一樣，他也不知道自己什么時候死，但他會簽訂一份遺囑，提前把自己死之前該整理好的東西都弄好?！盨6：“不知道，從來沒聽說過，這種預(yù)立醫(yī)療我覺得醫(yī)生是不是得問家屬的?！?/p>

第二，擔(dān)憂被人指責(zé)。有受訪者表明在我國孝道文化背景下，ACP的實施可能會被別人指責(zé)為“不孝”，增加家屬的心理負(fù)擔(dān)。S7：“如果你不去救(別人)會說把他害死了，會說你這么恨他，都這個時候了，你還不去盡孝救救他?！?/p>

第三，希望ACP有適用人群。部分受訪者希望ACP的實施應(yīng)有特定人群。S1：“你介紹的預(yù)立醫(yī)療雖說是全人群適用，但是最好有個適用人群，比如說像我舅舅這樣的器官捐獻人群，還有老年患者、癌癥患者這些人群?！盨3：“像我們這種六七十歲的年齡可以提前設(shè)立的，但是一些年輕人或者小孩子還是不要搞這個(ACP)，可以再搶救治療一下?！?/p>

2.2 主題二：對ACP實施的肯定認(rèn)同

第一，有利于提高患者器官捐獻的意愿。本研究中受訪者表示推廣ACP的同時有利于提高器官捐贈意愿，對器官捐獻工作具有積極影響。S1：“那些志愿者不是在醫(yī)院里宣傳捐獻器官嗎？也可以宣傳宣傳這個(ACP),那些愿意去搞這個(ACP)的人說明他也是看淡生死的人，愿意捐獻器官的可能性會更大。”S3：“之前我鄰居跟我聊天的時候他就說他想死了捐獻器官，現(xiàn)在在那個ICU里躺著昏迷不醒，他就算想捐獻器官也沒能提前跟家里人說?！?/p>

第二，有利于減少患者的疾病痛苦。ACP的實施可緩解疾病給患者身體和心理上帶來的巨大壓力，提高生命質(zhì)量。S1：“……提前去決定好自己得病后的需求，可以減少點痛苦?！盨2：“我爸本身到最后就是一個絕癥了，已經(jīng)挽回不了他的生命了呀，只能延長那么一段時間，但是受到很多痛苦，我覺得在我們國家開展預(yù)立醫(yī)療挺有意義的?！盨4：“那時候我老公已經(jīng)吃不下去東西了，護士給他插管這些太難受了，有預(yù)立的這個計劃他就可以提前跟醫(yī)生講他不想插管?！?/p>

第三，有利于尊重患者的治療意愿。受訪者認(rèn)為ACP可以遵從患者自主意志，保障患者的醫(yī)療自主權(quán)，體現(xiàn)對生命的終極關(guān)懷。S5：“真正到疾病不可挽救的那一步，遵從患者提前表達的一些愿望也是出于對患者的一種尊重，他自己本身是不要做這些過度治療的，那么還是尊重他本人的意見。”

2.3 主題三：影響ACP推廣的因素

第一，傳統(tǒng)文化。多數(shù)受訪者提到中國傳統(tǒng)的樂生、孝道文化對ACP的影響。S1：“現(xiàn)在的老人就是我們的父母思想很固化，他們覺得不管怎么樣，一定要救活，能多活一天是一天?！盨2：“最重要的因素還是傳統(tǒng)文化觀念比較難以接受，我不搶救我就不孝，其實最后的意義是沒有的?！贝送猓?名受訪者表示本人愿意去設(shè)立ACP，但不同意自己父母預(yù)先設(shè)立。S5：“我個人覺得沒問題啊，但是讓我的父母去設(shè)立ACP，我是不會同意的，除非我沒有行為能力了，那我自己有能力可以去贍養(yǎng)父母，我不會讓他去弄這個東西的(ACP)?！?/p>

第二，法律制度規(guī)范。有受訪者表明醫(yī)療自主權(quán)是否掌握在自己手中，是否對病情及治療具備知情同意會影響ACP的實施。S1：“如果一開始家人瞞著我們，做什么治療都由幾人(家人)去跟醫(yī)生溝通決定治療方案，我們對自己的病情都不知曉還怎么去提前設(shè)立這個(ACP)？”

第三，個體層面。2例受訪者表明ACP的推廣與個人不同的受教育程度有關(guān)。S2：“這個可能跟一個人的文化層次有關(guān)系的，我覺得文化層次高的他可能接受程度就高，文化層次低的他可能就很難接受?！盨5：“這個我覺得我們‘80后’‘90后’這輩是可以做到的，受教育程度普遍還是可以的，像年紀(jì)稍微比較大的，他可能受教育程度比較低的就接受不了?！?/p>

3 討論

3.1 加強ACP宣傳，以期對器官捐獻工作產(chǎn)生積極影響

本研究中8例受訪者均表明從未聽說過ACP，經(jīng)研究者幫助受訪者理解ACP概念后，大多數(shù)受訪者認(rèn)為實施ACP具有積極意義，并表示愿意家人接受ACP，這與李揚等[15]在終末期腎病患者中的質(zhì)性研究結(jié)果相似。也有受訪者將ACP與“遺囑”“安樂死”混淆理解并對ACP的開展提出疑問，這歸因于國內(nèi)對ACP宣傳普及力度不夠，器官捐獻者家屬對ACP概念陌生。ACP強調(diào)的是個人對未來醫(yī)療照護價值觀、目標(biāo)和意愿的溝通過程，旨在患者清醒時提前表達自己臨終的醫(yī)療選擇意愿，不是要求患者放棄自己的生命，選擇延長生命還是自然死亡是患者不同生命價值觀的體現(xiàn)。

此外，除了醫(yī)療決策的事先選擇，ACP還可提供捐獻器官或組織的意愿表達。美國《統(tǒng)一醫(yī)療決定法》和退休者協(xié)會、律師協(xié)會老年人法律問題委員會、醫(yī)學(xué)協(xié)會聯(lián)合發(fā)布的關(guān)于預(yù)先醫(yī)療指示的手冊，以及一些州的法律，在它們發(fā)布的預(yù)先醫(yī)療指示范本中都專門設(shè)置了死后組織和器官捐獻的部分[5]。在該范本文件中既可提前表達捐獻器官的意愿，也可提前表示拒絕捐獻。本研究部分受訪者認(rèn)為實施ACP有利于提高器官捐贈意愿，這與國外學(xué)者的研究結(jié)果相似。Fine等[16]研究表明使用在線ACP平臺登記的人，近50%登記者有望成為器官捐獻者。原因尚不清楚，但我們推測在考慮自己死亡的同時會增加對他人的同理心，從而鼓勵了器官捐獻的行為，這顯然具有對器官移植領(lǐng)域產(chǎn)生有利影響的明顯潛力。日本學(xué)者Akatsu等[8]對35名社區(qū)居民進行ACP啟發(fā)演講后，居民死后的社會貢獻意識在演講前后出現(xiàn)了變化，有利于提高遺體捐獻的意愿。Groot等[17]研究表明，部分家屬拒絕捐贈是因為死者在生前沒有提前給出任何指示。通過ACP，有意愿捐贈器官的人可以提前表達自己的捐贈意愿，以免在喪失意思能力時不能表達此類意愿。因此，在國內(nèi)普遍缺乏ACP認(rèn)知、器官捐獻率較低的形勢下，對器官捐獻者及家屬宣傳ACP具有現(xiàn)實意義。

目前我國關(guān)于宣傳ACP 的途徑主要是部分公益網(wǎng)站和協(xié)會舉辦的演講，雖在一定程度上提高了社會民眾的認(rèn)知水平，但影響范圍有限。我國目前器官捐獻登記方式主要有兩種，通過當(dāng)?shù)丶t十字會器官捐獻管理機構(gòu)和中國人體器官捐獻管理中心網(wǎng)站或支付寶、微信公眾號[18]。因此，可以通過當(dāng)?shù)丶t十字會來宣傳ACP，由經(jīng)培訓(xùn)過的紅十字會志愿者以視頻、PPT、公益宣傳手冊等形式讓器官捐獻者及家屬了解ACP，還可以通過支付寶“器官捐獻”登記功能、微信公眾號等新媒體的方式推送ACP相關(guān)信息，以提高捐獻者及家屬對ACP的認(rèn)知。

3.2 強化醫(yī)療自主權(quán)意識，促進ACP發(fā)展

在訪談中，部分受訪者認(rèn)為醫(yī)療自主權(quán)的意識會影響ACP推廣實施。在中國文化背景下，我國社會是一個以家為核心的有機體，患病不單單是一個人的事情，而是整個家庭需要共同面臨的處境。我國雖有法律條文規(guī)定患者具有自主權(quán)，應(yīng)對自己的病情具有知情同意權(quán)，但實際上，病情告知取決于家屬，患者的愿望有時得不到相應(yīng)的尊重[19-21]。很多家屬要求醫(yī)生對患者隱瞞病情，并在醫(yī)療決策上沒有跟患者本人進行意愿溝通直接替代本人作出決定。也有學(xué)者[22]指出，醫(yī)療社會工作者在勸募器官捐贈過程中遇到的阻礙之一是醫(yī)生并未將病情詳細(xì)告知家屬，忽略家屬明白病情已進入腦死階段的心理準(zhǔn)備和打算，持續(xù)延長治療而病情并未好轉(zhuǎn)導(dǎo)致醫(yī)院床位緊張、家屬經(jīng)濟負(fù)擔(dān)過重和多重器官衰竭無法移植等后果。在這種情況下，ACP可以幫助器官捐獻者行使自主權(quán)并作出有關(guān)其未來醫(yī)療的決策、器官捐獻意愿的表達，以期提高我國的器官捐獻比例。促進ACP在器官捐獻者這一特殊群體中的發(fā)展，必須要強化器官捐獻者及家屬對醫(yī)療自主權(quán)的意識。在我國實現(xiàn)患者醫(yī)療自主權(quán)的保障應(yīng)尊重傳統(tǒng)“家文化”，選擇合適的告知方式，讓家屬和患者共同決策。應(yīng)加強醫(yī)患溝通，醫(yī)生護士在了解家屬不愿告知患者病情的真實原因后，與家屬充分溝通患者病情及隱瞞病情可能產(chǎn)生的不良后果，并與家屬在告知本人病情上達成一致，再了解患者醫(yī)療意愿后協(xié)助家屬告知患者病情。

3.3 加強死亡教育，樹立正確的孝道觀

本研究中一半以上受訪者認(rèn)為傳統(tǒng)的死亡觀念和孝道文化將是影響ACP實施的阻礙因素之一。在傳統(tǒng)文化影響下，死亡的話題通常是大忌，民眾對生命的存在性、神圣性超越了對生命質(zhì)量的關(guān)注。此外，1例受訪者表示自己本人愿意設(shè)立ACP，但拒絕父母設(shè)立。這可能與新一代年輕人接受過高等教育，文化素養(yǎng)較高有關(guān)。但自己能坦然面對死亡的同時，受中國“百善孝為先”的傳統(tǒng)觀念影響，即使知道實際上的無意義治療，并面臨著昂貴的醫(yī)療費用，也要盡一切努力維持處于疾病終末期患者的生命[23]。孝文化同樣也對器官捐獻工作產(chǎn)生一定的阻礙作用，“身體發(fā)膚，受之父母”等傳統(tǒng)孝道理念使得子女不愿父母捐獻器官，不利于器官捐獻工作的開展[24]。加強死亡教育，樹立科學(xué)死亡觀有利于器官捐獻者家屬緩解因怕被人指責(zé)為不孝的心理壓力，深刻體悟真正的“行孝順親”，重新塑造正確的孝道觀，讓器官捐獻者家屬意識到死亡并不可怕，無效延長生命才會真正給親人帶來痛苦。因此，要改變家屬對器官捐獻者接受ACP的負(fù)性態(tài)度，加強死亡教育，樹立正確的孝道觀念是必不可少的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

4 小結(jié)

本研究通過深入訪談發(fā)現(xiàn)，器官捐獻者家屬對ACP概念陌生、認(rèn)知不清晰，認(rèn)為ACP實施受多種因素影響。受訪者對ACP的實施雖存在一定的顧慮，但是也對其持肯定認(rèn)同，并認(rèn)為ACP實施對器官捐獻工作具有積極影響。應(yīng)加強對ACP的宣傳力度，提高器官捐獻者家屬對ACP的認(rèn)知水平，強化醫(yī)療自主權(quán)意識，樹立科學(xué)的死亡觀和孝道觀，為進一步在器官捐獻者群體中推廣ACP提供有力保障。