◎文／朗月

本文主人公

每天下午兩點，向晨曦準(zhǔn)時開始直播，桌子上三臺手機(jī)同步工作。她穿著一身古風(fēng)爛漫的衣裙，梳著兩個俏皮的辮子，笑起來溫柔又甜美。如果不是喉嚨上戴著的呼吸機(jī)，沒人能看出她是時刻有生命危險的罕見病患者。

人生漸凍

1992年出生的向晨曦從小跟隨在無錫打工的父母租房生活。小學(xué)二年級時，她的腳開始疼痛、紅腫，經(jīng)常無緣無故地摔倒。父親帶著她四處看病，最后她被確診為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”，類似“漸凍癥”。醫(yī)生說，這種病會隨著年齡的增長，肌肉逐漸萎縮，直至全身癱瘓、呼吸衰竭。

站在診室門口，向晨曦看見父親深深的一瞥，那迥異于常的奇怪眼神讓她刻骨銘心。長大后回想起那一幕，她常覺心痛，父親的眼神似乎在說：為什么會是我家孩子？她才8歲呀，以后可怎么生活？

上初中后，向晨曦走路越發(fā)吃力。教室在三樓，上樓梯成了她每天無法逃避的噩夢。那時，她經(jīng)常做夢，夢到父親背著自己上樓梯、進(jìn)教室。

到高二時，她的雙腿徹底癱軟了。那天，父親從床上將她抱起來時，她意識到自己再也站不起來了。辦理休學(xué)那天，同學(xué)們給她唱了班歌，向晨曦哭了，盡管心里難受，她仍強(qiáng)作笑顏說著安慰別人也安慰自己的話：“等我病好了，我就回來高考，和你們一起上大學(xué)?！?/p>

為了照顧女兒，母親辭去了工作。全家人的開銷和向晨曦的醫(yī)藥費(fèi)全部壓到父親身上。日子過得捉襟見肘，家里四處借債。聽說做游戲代練可以掙錢，向晨曦極力游說父母給自己買一臺電腦。家里本來就拮據(jù)，有必要再投入這樣一大筆錢嗎？父母對女兒的要求既頭疼又心疼，最后咬咬牙，滿足了她。

游戲代練并沒有賺到錢，但網(wǎng)絡(luò)將向晨曦與外界聯(lián)系起來。后來，她找到了三家網(wǎng)站客服的兼職工作，總算有了一份微薄但穩(wěn)定的收入。

粘土娃娃帶來希望

2016年，向晨曦學(xué)著做直播，科普“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良”，希望更多人能夠去關(guān)注這種罕見病。有了粉絲們的相伴，她覺得自己重新找回了信心。

一次，向晨曦和外甥女一起捏超輕粘土，這種粘土有點類似橡皮泥。兩人玩得很開心，嘗試做出了一只憨態(tài)可掬的小熊。向晨曦覺得很有趣，干脆又給自己網(wǎng)購了一份超輕粘土。

最初，向晨曦沒有專業(yè)工具，也不懂晾干的方法，更不懂制作的技巧，只能做一些形象粗糙、表情夸張的半身像。通過不斷學(xué)習(xí)和研究，她發(fā)現(xiàn)制作粘土娃娃有很多門道。比如，娃娃的造型大多來源于動漫人物，她就花大量時間看動漫，了解人物和劇情，琢磨粘土娃娃的細(xì)節(jié)應(yīng)該如何表現(xiàn)，如何用最省力的方法克服身體障礙等。一點點地摸索后，向晨曦除了學(xué)會正確的晾曬方法、結(jié)構(gòu)構(gòu)建、人物比例等，連娃娃身上的衣服都做得充滿立體感，發(fā)絲也捏得根根分明，表情更是塑造得惟妙惟肖，最后，她甚至能根據(jù)照片訂制娃娃。

在粉絲們的鼓勵下，向晨曦嘗試著開了一家淘寶店。隨著訂單日益增多，賣出的娃娃不僅承擔(dān)了部分醫(yī)藥費(fèi)，剩下的錢偶爾還能補(bǔ)貼家用。攢了一年多錢后，她給自己買了一輛電動輪椅。自此，她終于有了可以自由出門的“雙腳”。

期間，向晨曦的肌肉加速萎縮，坐久了屁股會特別疼，后來連客服的工作也做不了了。2019年3月，向晨曦入駐嗶哩嗶哩網(wǎng)站直播做粘土手辦，并創(chuàng)建線上教學(xué)的晨曦粘土學(xué)院。憑借多年的自學(xué)經(jīng)驗，她摸索出一套粘土教程，并將其詳細(xì)分解錄制成教程視頻——零基礎(chǔ)、省錢、省力、易懂，即使是剛?cè)腴T的新手也能學(xué)會。

向晨曦的手腕和手指雖然沒什么力氣，但在專門設(shè)計的桌板上來回移動時很靈活。但隨著病情的惡化，原來幾天或半個月就能做好的手辦，到后來一個月只能完成一個了。2020年2月，病情急劇惡化，向晨曦一度危在旦夕，她甚至向醫(yī)生表達(dá)了遺體捐贈的愿望。所幸，她最后挺了過來。但出院后的向晨曦，從此需要戴著呼吸機(jī)和制氧機(jī)才能維持日常生活。

溫暖他人，有價值地生活

在粘土學(xué)院，向晨曦結(jié)交了很多志同道合的朋友，大家有一個共同的信念：用手工養(yǎng)活自己，有尊嚴(yán)有價值地活著。每當(dāng)聽到學(xué)員們叫自己老師的時候，向晨曦別提多有成就感了。

線上店鋪越做越好，店里召集了很多有經(jīng)驗的手辦娘做訂制娃娃。粘土學(xué)院的隊伍也越來越大，從最初的一個人直播教學(xué)，到分兩個班級教學(xué)，再到后來不斷有優(yōu)秀的老師加入進(jìn)來，許多老師都是在家不能出去工作的寶媽或者殘友。幾年來，學(xué)院前后招收超過五百名學(xué)員。在學(xué)院里，所有的殘疾學(xué)員都是免費(fèi)教學(xué)，優(yōu)秀的畢業(yè)學(xué)員還可以直接在晨曦的淘寶店接單。

堅持捏粘土的6年，向晨曦賺了40萬元，承擔(dān)了自己的醫(yī)藥費(fèi)和家里的房租、水電，還攢錢給媽媽買了個金戒指。向晨曦生活艱難，卻熱心公益。有次她帶著自己和學(xué)生的作品參加公益拍賣，將賣得的3000元全部捐了出去。新冠肺炎疫情防控期間，她又捐出了一部分積蓄為武漢加油。

有個20多歲的白血病男孩，找到向晨曦說要定做一個摩托車模型。他想帶著摩托車模型一起去三亞，在碧海藍(lán)天下迎著咸咸的海風(fēng)度過最后的時光。他還說，要是自己走了，摩托車模型可以留給爸媽做個念想。傷感的故事，讓向晨曦心里百味雜陳。從沒接觸過摩托車的她趕緊買了摩托車擺件，一比一臨摹。不久以后，男孩帶著做好的摩托車模型去往三亞。向晨曦和他約定，如果他從海邊活著回來了就告訴自己，但她再也沒有等到回信。

2021年夏天，向晨曦在一場公益活動中突發(fā)呼吸衰竭。被推進(jìn)手術(shù)室的那一刻，她無法說話、動彈不得。在對生命的信心跌到谷底時，她收到很多粉絲的鼓勵。有個女孩說自己經(jīng)歷過三次死亡：2018年心肌梗塞，2019年肺栓塞，2020年感染新冠肺炎，她鼓勵向晨曦?zé)o論遇到什么情況都要堅持下去。

現(xiàn)在的向晨曦愈加堅強(qiáng)，“我現(xiàn)在過的每一天，都是余生最健康的一天。”她的堅強(qiáng)和善良感染了一個男孩，迎來了一份甜甜的戀愛。2022年年初，向晨曦又等來了另一個“奇跡”——她被重新確診為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”。因與“漸凍癥”相似又罕見，她被誤診耽誤了多年。如今醫(yī)生說有望治療，哪怕只有一線希望，也足以讓她滿懷憧憬。