胡龍霞，胡德英，吳明娥，王佳慶，劉文斌，劉義蘭，代藝，鮑利紅

胃癌是我國(guó)常見的惡性腫瘤，發(fā)病率與病死率均排名第三[1]。胃癌患者在終末期因疾病原因無法表達(dá)自身意愿的情況下仍經(jīng)受各種儀器、插管、胃造瘺等治療，給患者帶來痛苦，同時(shí)增加家屬的心理壓力[2]，給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[3]。最終導(dǎo)致患者在痛苦和遺憾中離世[4]。生前預(yù)囑(Living Will)是為了保障個(gè)人在不能表達(dá)自己意愿的疾病終末期，仍能獲得自己想要的醫(yī)療護(hù)理文件[5]，是在人們健康或意識(shí)清楚時(shí)簽署的，用來說明在患者不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)，要不要采用某些醫(yī)療和護(hù)理的指示文件[6]。國(guó)外已將生前預(yù)囑納入法律管理范疇，保障生前預(yù)囑合理有效實(shí)施，而我國(guó)生前預(yù)囑目前尚處于推廣階段，且有關(guān)生前預(yù)囑的研究主要是對(duì)醫(yī)護(hù)人員、慢性病患者等人群的調(diào)查研究，未在胃癌患者中開展生前預(yù)囑的質(zhì)性研究。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法解析胃癌患者對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度及建議，探討在胃癌患者中推廣生前預(yù)囑存在的問題及解決方法，以期為我國(guó)惡性腫瘤患者普及生前預(yù)囑提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法選取2021年9～10月在我院腫瘤中心住院的胃癌患者作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②經(jīng)病理診斷確診為胃癌；③精神正常，無智力缺陷；④無溝通障礙，能準(zhǔn)確表達(dá)自己的觀點(diǎn)；⑤自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①病情危重?zé)o法配合者；②保護(hù)性醫(yī)療者。以訪談資料飽和為原則，本研究最終訪談15例患者，依次編號(hào)為P1～P15。其中男9例，女6例；年齡26～81(51.3±16.9)歲；已婚14例，未婚1例；學(xué)歷為小學(xué)1例，初中4例，高中3例，大專3例，本科4例；職業(yè)為退休4例，個(gè)體經(jīng)營(yíng)2例，公司職員3例，無業(yè)4例，大學(xué)教授、司機(jī)各1例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 研究者對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行一對(duì)一半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。在文獻(xiàn)研究的基礎(chǔ)上初步擬定訪談提綱，與課題組成員討論修改，并對(duì)2例胃癌患者實(shí)施預(yù)訪談后修改確定訪談提綱：①您對(duì)“生前預(yù)囑”了解嗎？請(qǐng)您談?wù)勀鷮?duì)“生前預(yù)囑”的看法？②您認(rèn)為生前預(yù)囑的哪些內(nèi)容符合您的需求？③您認(rèn)為哪些因素會(huì)對(duì)實(shí)施生前預(yù)囑產(chǎn)生影響？④您對(duì)實(shí)施生前預(yù)囑有什么建議？訪談前，向訪談對(duì)象介紹和解釋本次研究的目的和意義，為患者提供生前預(yù)囑“我的五個(gè)愿望”文件內(nèi)容[7]，取得患者配合，簽署知情同意書，征得錄音同意，并向患者承諾資料保密。選擇病區(qū)環(huán)境舒適安靜的健康宣教室進(jìn)行訪談。訪談過程中靈活應(yīng)用溝通技巧以獲取更多信息，注意不偏離生前預(yù)囑主題，隨時(shí)記錄訪談對(duì)象的非語(yǔ)言資料，如面部表情、肢體語(yǔ)言及語(yǔ)氣等。每次訪談40～60 min，訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料等內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文本資料。

1.2.2資料整理與分析 采用Colaizzi 7步現(xiàn)象學(xué)資料分析法[8]，資料采用人工整理，以客觀、真實(shí)的態(tài)度整理訪談資料，避免帶入個(gè)人偏見而影響資料整理準(zhǔn)確性。每份資料由2名研究者獨(dú)立分析歸納主題，再進(jìn)行對(duì)比，確保結(jié)果的可靠性。

2 結(jié)果

2.1患者對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度

2.1.1認(rèn)可其積極作用并接受生前預(yù)囑

2.1.1.1減少家屬?zèng)Q策困難 對(duì)于是否采取某種醫(yī)療手段，患者與親屬的意見可能不一致，患者提前設(shè)立生前預(yù)囑表達(dá)本人意愿，能夠減少不同意見或?yàn)橛H屬提供參考[9]。訪談患者表示當(dāng)自己明確表達(dá)了想法和決定后，家屬的決策壓力會(huì)小很多。P2：“自己表達(dá)了明確的態(tài)度，家屬作抉擇也相對(duì)輕松些，內(nèi)心的痛苦和糾結(jié)可能也會(huì)少些?！?/p>

2.1.1.2有效表達(dá)患者意愿 提前表明自己臨終時(shí)是否用各種儀器維持生命，可避免承受痛苦治療[10]。訪談患者認(rèn)為實(shí)施生前預(yù)囑可以幫助其明確后續(xù)治療選擇方向。P2：“填寫生前預(yù)囑實(shí)際上也是在幫助我們表達(dá)自己的意愿，盡可能按照自己的想法去安排。”P15：“臨終時(shí)那些生命支持治療的措施既是一種折磨，又不能挽救生命。生前預(yù)囑讓我們提前作出選擇，少一些痛苦的掙扎?！?/p>

2.1.1.3避免不必要的醫(yī)患糾紛 生前預(yù)囑可以促進(jìn)醫(yī)療決策[11]，根據(jù)自身情況提前決策可以有效避免后續(xù)可能存在的醫(yī)療糾紛。P4：“生前預(yù)囑可以避免因治療效果達(dá)不到家人期望而引起一些醫(yī)患矛盾。”P8：“我知道胃癌結(jié)局是怎樣的，不想因?yàn)閾尵炔贿^來而導(dǎo)致家人對(duì)醫(yī)生護(hù)士不滿。”

2.1.1.4節(jié)約醫(yī)療資源 生前預(yù)囑可以減少不必要的資源消耗。P2：“那些復(fù)雜的搶救措施應(yīng)該用在可以搶救存活的患者，對(duì)于我們腫瘤病人，到了臨終還進(jìn)行復(fù)雜的搶救可能是在浪費(fèi)醫(yī)療資源?！?/p>

2.1.2受多種因素影響而回避生前預(yù)囑

2.1.2.1患者因素 患者的軀體癥狀、文化程度、年齡影響實(shí)施生前預(yù)囑。文化程度影響患者對(duì)生前預(yù)囑的理解程度及態(tài)度，從而影響生前預(yù)囑實(shí)施。P12：“人是滿懷希望時(shí)絕不放棄搶救的，但我們胃癌患者到最后又不能吃又不能喝，還忍受各種疼痛，就希望死得干脆點(diǎn)，更愿意實(shí)施提前定的生前預(yù)囑?！盤10：“我沒多少文化，對(duì)生前預(yù)囑還是不太懂，讓人覺得像是預(yù)后不好，要我提前簽遺囑、安排后事的。”

2.1.2.2家屬因素 胃癌惡性程度高，家屬對(duì)患者的疾病診斷及病情預(yù)后可能會(huì)隱瞞，影響生前預(yù)囑在胃癌患者中實(shí)施[12]。家屬在患者面前常常極為小心，表現(xiàn)出過度保護(hù)，從不愿談?wù)撆R終及死亡相關(guān)的話題，患者會(huì)考慮家屬的感受，在面對(duì)生前預(yù)囑時(shí)會(huì)表現(xiàn)出退縮。P4：“家屬不愿我看生前預(yù)囑的內(nèi)容，所以沒必要去了解?！盤5：“家屬如果看到我填生前預(yù)囑會(huì)接受不了的?！?/p>

2.1.2.3社會(huì)因素 主要通過社會(huì)傳統(tǒng)文化和法律保障影響生前預(yù)囑實(shí)施。中國(guó)社會(huì)傳統(tǒng)文化比較忌諱談臨終、死亡話題，從而影響生前預(yù)囑實(shí)施。生前預(yù)囑不是生效的法律文書，不具有法律效力。P9：“生前預(yù)囑的實(shí)現(xiàn)有賴于法律支持，而立法還有很漫長(zhǎng)的路要走，還涉及是否為本人簽署、如何保障、如何鑒定沒有搶救價(jià)值和意義等問題，還需要艱難推進(jìn)，否則難以實(shí)施。”

2.2對(duì)實(shí)施生前預(yù)囑的建議

2.2.1增加安樂死相關(guān)內(nèi)容 胃癌患者因疾病及治療常伴隨痛苦體驗(yàn)而表達(dá)出安樂死的愿望，希望生前預(yù)囑里面補(bǔ)充安樂死的內(nèi)容。P3：“生前預(yù)囑里只提到可以放棄生命支持治療，但人還是痛苦地活著，應(yīng)該把安樂死加進(jìn)去，讓患者可以舒服地離世?！盤6：“反復(fù)住院治療讓我經(jīng)歷了太多痛苦，希望生前預(yù)囑能加安樂死的內(nèi)容，讓我最后安詳?shù)仉x開?！?/p>

2.2.2內(nèi)容需通俗易懂 生前預(yù)囑文本需修訂以適應(yīng)中國(guó)的文化和需求。本研究受訪者認(rèn)為文化水平低的人閱讀、理解比較困難，且容易產(chǎn)生誤解并影響決策，需簡(jiǎn)化內(nèi)容使其容易理解。P1：“尤其是第二個(gè)愿望，我要或不要生命支持治療，不僅長(zhǎng)篇大論，還讓人讀不懂。希望‘臨終時(shí)有人陪伴’和‘有人和我在一起’不是一個(gè)意思嗎？”P3：“有些內(nèi)容多余，捐獻(xiàn)器官不是依靠生前預(yù)囑來實(shí)行的，而是有專門程序。床單位整潔沒必要說，因?yàn)檫@是基本保障，生前預(yù)囑寫不寫，家屬或者醫(yī)務(wù)人員都會(huì)去收拾打理?！?/p>

3 討論

3.1提高胃癌患者及家屬對(duì)生前預(yù)囑的理解和認(rèn)知

3.1.1闡述尊嚴(yán)死的內(nèi)涵 胃癌患者往往遭受各種軀體疼痛，且承受各種治療相關(guān)癥狀困擾，給患者帶來巨大的痛苦。倡導(dǎo)實(shí)施生前預(yù)囑，既不加速也不延緩生命周期，使患者身無痛苦、心無牽掛、人有尊嚴(yán)、靈無恐懼地渡過生命最后階段，提高死亡質(zhì)量。這對(duì)于無法忍受痛苦并希望得到解脫的疾病終末期患者是一種更好的選擇[13-14]。由于生前預(yù)囑是尊嚴(yán)死的重要文件形式，因此，在推廣實(shí)施生前預(yù)囑時(shí)，應(yīng)開展死亡教育[15]，向患者闡述尊嚴(yán)死的內(nèi)涵。

胃癌患者容易把生前預(yù)囑與遺囑劃上等號(hào)，而生前預(yù)囑與遺囑存在較大區(qū)別。兩者都是對(duì)未來的事情提前規(guī)劃和安排，但遺囑沒有固定的文本模式，所安排的對(duì)象大多是財(cái)產(chǎn)問題，是人們臨終前立下的，在人死之后即生效，具有一定的法律效力[16]。而生前預(yù)囑有“我的五個(gè)愿望”文本，所涉及的問題大多是生前之事或與醫(yī)療決策相關(guān)，不涉及財(cái)產(chǎn)問題，目的是為保障人的自主決策權(quán)而設(shè)立，目前尚無法律效力[17]。另外，患者誤認(rèn)為生前預(yù)囑是提倡人們放棄治療，而實(shí)際上生前預(yù)囑是提倡人們主動(dòng)對(duì)自己的事提前作出決策，以便在喪失決策能力時(shí)供家屬和醫(yī)護(hù)人員參考，從而實(shí)現(xiàn)自己意愿。因此，在推廣過程中，首先應(yīng)根據(jù)胃癌患者的理解和認(rèn)知情況，充分了解其可能存在的認(rèn)識(shí)誤區(qū)，再針對(duì)性地解釋。

3.1.2開展死亡教育，加強(qiáng)臨床醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn) 生前預(yù)囑在我國(guó)的發(fā)展尚處于推廣階段，相關(guān)專業(yè)人才匱乏。即使是系統(tǒng)學(xué)習(xí)過包含臨終、姑息等相關(guān)課程內(nèi)容的醫(yī)學(xué)生甚至是有著豐富終末期患者照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的臨床醫(yī)務(wù)人員對(duì)于該理念的了解仍不夠全面。因此，應(yīng)設(shè)置針對(duì)醫(yī)學(xué)專業(yè)人員的死亡教育課程。此外，還應(yīng)開展系統(tǒng)的相關(guān)培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容包括現(xiàn)行的生前預(yù)囑文本內(nèi)容及含義，相關(guān)信息獲取的方法，臨終關(guān)懷技能等。同時(shí)應(yīng)重視提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)胃癌患者實(shí)施生前預(yù)囑宣教的能力和技巧，如在宣教過程中采用團(tuán)體宣教、家庭宣教、個(gè)體宣教等多種形式，使用講授法、提問法、舉例法、引用法等不同的宣教方法，通過向患者介紹“生前預(yù)囑推廣”公眾號(hào)，讓患者了解更多信息。另外，掌握癌癥患者病情告知的技巧[18]，關(guān)注患者心理狀況及家屬態(tài)度，避免因與患者談及死亡相關(guān)話題而引起家屬不滿，針對(duì)患者提出的生前預(yù)囑相關(guān)問題，耐心解答。

3.2制訂個(gè)性化生前預(yù)囑推廣方案 本研究發(fā)現(xiàn)，經(jīng)歷過親屬死亡事件的患者能坦然接受生前預(yù)囑，可能與他們?cè)诮?jīng)歷親屬死亡事件過程中的相關(guān)思考有關(guān)，自身對(duì)生前預(yù)囑問題也更看得開[19]。老年人較年輕人更能接受，可能由于老年患者思考死亡相關(guān)事件較多，閱歷更廣，相對(duì)容易接受生前預(yù)囑。文化水平高的患者對(duì)信息的理解和接受能力強(qiáng)，更理性分析和看待問題，同時(shí)通過網(wǎng)絡(luò)、媒體、微信等信息渠道了解生前預(yù)囑也更便捷，更愿意接受生前預(yù)囑[13]。因此，在胃癌患者中推廣生前預(yù)囑時(shí)，在建立良好的護(hù)患關(guān)系基礎(chǔ)上從易于接受的人群開始推廣，談?wù)撨^程中視患者及家屬的接受情況逐步深入[20]。建議先以科普講座、播放視頻等面向群體的方式讓患者逐漸了解[21]，并發(fā)揮志愿者服務(wù)的最佳效果[22]。其次，開展針對(duì)性的個(gè)體化宣教，如對(duì)文化程度低的胃癌患者采用紙質(zhì)宣傳單、圖冊(cè)等方式宣教，使患者更好地理解并接受生前預(yù)囑。

3.3完善生前預(yù)囑法律保障體系 生前預(yù)囑最終能否實(shí)現(xiàn)既受現(xiàn)實(shí)情況的影響，也與是否有法律保障有關(guān)[23]。生前預(yù)囑中優(yōu)逝理念的推廣與實(shí)施，需要借助法律的保護(hù)方能發(fā)揮最大效益[24-25]。我國(guó)大陸直接立法面臨的阻礙因素多，且實(shí)施生前預(yù)囑的法律機(jī)制還未形成，法律需進(jìn)一步明確維護(hù)人的生命自主權(quán)以及尊嚴(yán)死的權(quán)利，再積極倡導(dǎo)生前預(yù)囑的推廣工作，鼓勵(lì)和支持生前預(yù)囑推廣組織的發(fā)展，最后逐步完善生前預(yù)囑法律保障體系。此外，具體實(shí)施中還應(yīng)考慮倫理、道德、法律、文化等諸多因素，對(duì)生前預(yù)囑的簽署形式作出明確規(guī)定，避免不良醫(yī)療事件發(fā)生時(shí)因簽署文件方式的差異對(duì)患者、家屬和醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生傷害[26]。

4 小結(jié)

本研究發(fā)現(xiàn)，胃癌患者對(duì)生前預(yù)囑的態(tài)度不一，對(duì)生前預(yù)囑的理解存在誤區(qū)，且患者對(duì)生前預(yù)囑的接受度差異較大。實(shí)施生前預(yù)囑對(duì)于個(gè)人、家庭和社會(huì)具有重要意義，但實(shí)施前還需考慮其影響因素。實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑的全面推廣，加大對(duì)生前預(yù)囑內(nèi)容的探索與研究是必要條件，普及大眾生前預(yù)囑相關(guān)知識(shí)是重要基礎(chǔ)，對(duì)醫(yī)療行業(yè)人員開展生前預(yù)囑培訓(xùn)是關(guān)鍵步驟，促進(jìn)相關(guān)法律的建立與完善是核心保障。