王明月

(南華大學附屬第二醫(yī)院,湖南 衡陽 421001)

難治性重癥肌無力[1]系指應用足劑量、足療程糖皮質(zhì)激素和至少兩種其他免疫抑制劑后，干預后狀態(tài)無改變甚至惡化，或者癥狀持續(xù)或伴藥物不良反應導致的功能障礙。這類患者容易出現(xiàn)全身骨骼肌無力、現(xiàn)呼吸肌麻痹、吞咽功能障礙，甚至可能危及生命，臨床治療和護理難度大。同時，難治性重癥肌無力患者病程長，療效不理想，且大多需要使用比較昂貴的免疫抑制藥物，諸多因素疊加往往給患者造成不同程度的精神壓力，易產(chǎn)生焦慮抑郁等不良情緒，從而直接影響其心理彈性水平，不利于病情恢復。循證護理[2]是通過權(quán)威的資料來源收集實證資料，對提出問題并尋找和利用當前最佳的證據(jù)，制定更有效的護理措施。本研究探討循證護理對利妥昔單抗治療難治性重癥肌無力患者的焦慮抑郁程度、并發(fā)癥發(fā)生率以及生活質(zhì)量各指標的影響。

1 資料與方法

1.1研究對象：本研究經(jīng)過我院醫(yī)學倫理委員會同意，選取2019～2021年使用利妥昔單抗治療的難治性重癥肌無力120例的住院患者，隨機分為研究組60例和對照組60例。納入標準：符合美國重癥肌無力基金會制定的重癥肌無力診斷標準，且應用足劑量、足療程糖皮質(zhì)激素和至少兩種其他免疫抑制劑后，干預后狀態(tài)無改變甚至惡化，或者癥狀持續(xù)或伴藥物不良反應導致的功能障礙。排除標準：難治性重癥肌無力患者合并有意識障礙、嚴重肝腎功能等臟器功能衰竭、惡性腫瘤、認知功能障礙以及既往有精神病史患者。

1.2護理方法：兩組均檢測重癥肌無力相關(guān)免疫學抗體(AChR抗體、MuSK 抗體)，治療藥物均為溴吡斯的明、利妥昔單抗、糖皮質(zhì)激素。合并有中重度焦慮抑郁患者，心理疏導基礎(chǔ)上加用抗焦慮抑郁藥物。合并肺部感染、泌尿系感染患者予以相應抗生素治療。

1.2.1對照組：常規(guī)護理，干預措施主要包括健康宣教、生命體征監(jiān)測、觀察病情變化、用藥護理及其他護理常規(guī)。

1.2.2研究組：在常規(guī)護理基礎(chǔ)上采用循證護理干預，具體措施如下：①組建循證護理團隊：由護士長、組長及責任護士3級管理組成，明確循證護理的各級職責和任務。②明確循證護理問題：循證護理團隊共同研究患者具體病情，提出需要循證的護理問題。③循證查詢方法：以中文或英文為檢索關(guān)鍵詞計算機檢索生物醫(yī)學信息檢索系統(tǒng)(PubMed)、斯坦福大學圖書館期刊數(shù)據(jù)庫(HighWire)、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫等查詢相關(guān)文獻，查閱并評估相關(guān)文獻資料，獲取難治性重癥肌無力相關(guān)護理問題的循證證據(jù)。④制定護理干預方案：循證護理團隊根據(jù)循證查詢相關(guān)的證據(jù)結(jié)論，結(jié)合每個患者具體病情，制定相應的護理干預方案。

1.2.3循證護理內(nèi)容：①呼吸道管理：重癥肌無力危象時，需要氣管插管或切管切開呼吸機機械通氣患者，注意呼吸機的參數(shù)和工作狀態(tài)，呼吸曲線是否正常，根據(jù)患者呼吸狀態(tài)和血氣分析結(jié)果及時調(diào)整呼吸機技術(shù)參數(shù)?；颊邭夤懿骞芑驓夤芮虚_，患者聲門反射減弱或消失，難于進行自主咳嗽排痰，容易導致氣道分泌物蓄積，應定期給患者翻身，輔以震動排痰儀促進痰液引流；若仍然不能自主排痰，則需要及時予以吸痰護理，吸痰前吸入純氧5 min左右，每次吸痰時間不宜超過15 s，吸痰間歇期時間3～5 min，吸痰管要插入氣管插管末端以下，盡量減少刺激，達到有效吸痰。②用藥護理：難治性重癥肌無力需要使用腎上腺皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，需嚴密觀察其不良反應并做好相應的處置預案，警惕大劑量激素使用時可能導致癥狀突然惡化。利妥昔單抗需要經(jīng)過靜脈滴注給藥，通常情況下，需要首先以較低速度開始，如果患者沒有特殊不適，以后每30 min增加1倍的速度，通常增加到初速度的4倍后就不再繼續(xù)提髙，維持該速度直至滴注結(jié)束。每名患者必須予以嚴密監(jiān)測，監(jiān)測是否發(fā)生細胞因子釋放綜合征，對于出現(xiàn)嚴重呼吸困難，支氣管痙攣和低氧血癥患者應及時停藥，并通知醫(yī)師及時處理。③心理護理：難治性重癥肌無力患者病程時間長，治療效果不理想或病情反復發(fā)作，且治療費用較昂貴，往往導致患者產(chǎn)生不同程度的焦慮和抑郁。采用焦慮抑郁量表對患者進行評估了解其心理狀態(tài)與訴求，結(jié)合其文化背景、性格特征，耐心細致進行針對性心理疏導，減輕心理負擔，讓其重新建立正確的疾病認知，增強戰(zhàn)勝疾病的信心，更好地發(fā)揮主觀能動性配合治療。④并發(fā)癥護理：難治性重癥肌無力患者，容易出現(xiàn)肺部感染、泌尿系感染、壓瘡等并發(fā)癥。應定期翻身叩背協(xié)助患者排痰，對于需要臥床的患者，配備氣墊床，根據(jù)患者實際情況調(diào)整更換體位的頻率，減少局部受壓時間。加強會陰部護理，對留置導尿管的患者，每天沖洗膀胱、定期更替導尿管。

1.3觀察指標：①采用抑郁自評量表(SDS)與焦慮自評量(SAS)評估心理狀態(tài)，SDS、SAS分界值均為50分，分值越高抑郁、焦慮程度越重；結(jié)果判定標準：<50分為正常，50～59分為輕度，60～69分為中度，>70分為重度。②肺部感染、泌尿系感染、壓瘡常見并發(fā)癥發(fā)生率比較。③生活質(zhì)量指標比較：SF-36 健康調(diào)查問卷[3]，包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、健康狀況、 精力、社會功能、情感職能、精神健康 8 項內(nèi)容，各項評分越高表示生活質(zhì)量越好。

2 結(jié)果

2.1兩組患者一般資料比較：兩組年齡、性別構(gòu)成、病程時間、AChR抗體陽性率、Musk抗體陽性率比較差異無統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組一般資料比較[n(%)，n=60]

2.2兩組患者護理前、后SDS、SAS評分比較：護理前，兩組SDS、SAS評分差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；護理后，研究組SDS、SAS評分均明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組患者護理前后SDS、SAS評分比較分，n=60)

2.3兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較：統(tǒng)計肺部感染、泌尿系感染、壓瘡例數(shù)，研究組共10例，并發(fā)癥發(fā)生率為16.66%；對照組并發(fā)癥出現(xiàn)24例，發(fā)生率為40.00%，兩組比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 兩組患者并發(fā)癥發(fā)生率比較[n(%)，n=60]

2.4兩組患者護理前后生活質(zhì)量指標比較： 護理前，兩組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康等得分差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；護理后，研究組上述各指標評分均明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。 見表4。

表4 兩組患者護理前后生活質(zhì)量指標評分比較分，n=60)

3 討論

重癥肌無力是一種神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙的獲得性自身免疫性疾病，目前的治療方案主要包括膽堿酯酶抑制劑、靜脈注射免疫球蛋白、血漿置換、激素、免疫抑制劑。一般而言，經(jīng)過規(guī)范合理的診治，大部分患者臨床癥狀能得到較好的改善或控制，但仍有一部分患者重癥肌無力患者演變?yōu)殡y治性重癥肌無力，足劑量、足療程糖皮質(zhì)激素和至少兩種其他免疫抑制劑后，干預后狀態(tài)無改變甚至惡化，或者癥狀持續(xù)或伴藥物不良反應導致的功能障礙。利妥昔單抗是針對 B 淋巴細胞表面 CD20 抗原的人鼠嵌合型單克隆抗體[4]，臨床上主要是用于治療多種自身免疫性疾病以及血液系統(tǒng)的疾病[5]。近年來的研究表明，利妥昔單抗治療[6]難治性重癥肌無力可有效降低復發(fā)風險并減少肌無力危象的發(fā)生次數(shù)，特別是對難治性重癥肌無力患者具有良好的有效性和安全性[7]。

難治性重癥肌無力患者病程時間一般較長，藥物療效不理想，病情遷延難愈，容易產(chǎn)生焦慮抑郁等負面情緒，臨床癥狀容易反復，病情可突然惡化，出現(xiàn)重癥肌無力危象的概率較高，出現(xiàn)吞咽困難、呼吸困難或呼吸機麻痹而危及生命。這類難治性重癥肌無力患者病情一般較嚴重，其護理需求較高，涉及到很多護理環(huán)節(jié)，若其中任意一個環(huán)節(jié)出現(xiàn)紕漏，可能引發(fā)嚴重或致命的后果。傳統(tǒng)的常規(guī)護理方式能在一定程度上滿足部分患者的臨床需求，但對于難治性重癥肌無力這類患者群體而言，整體護理效果不很理想。近些年，循證護理被引入臨床護理實踐中取得了較好的效果。循證護理是護理人員在計劃護理活動過程中，審慎地、明確地、明智地將科研結(jié)論與臨床經(jīng)驗、患者愿望相結(jié)合獲取證據(jù)，作為臨床護理決策依據(jù)的過程。本研究采用循證護理，從焦慮抑郁改善程度、并發(fā)癥發(fā)生率及生活質(zhì)量指標評分3個方面，探討循證護理對利妥昔單抗治療難治性重癥肌無力患者的影響。

難治性重癥肌無力患者往往需要長程合并多種藥物治療，但病情易反復，療效變差或病情突然惡化，需要多次住院治療，花費巨大但臨床轉(zhuǎn)歸大多不理想，很容易導致患者產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，逐步喪失治療的信心，遵醫(yī)囑的依從性下降，難堅持定期復診，這將更加不利于患者病情恢復。有研究已經(jīng)證實[8-9]，良好的情緒能明顯改善難治性重癥肌無力患者的長期預后。本研究中對照組和研究組護理前均存在不同程度的焦慮和抑郁，兩組采取不同的護理干預措施后焦慮抑郁評分均明顯下降，但研究組改善程度明顯優(yōu)于對照組，提示循證護理和常規(guī)護理相比，能更加有效改善患者的焦慮抑郁情緒。循證護理通過應用真實世界中的經(jīng)過實證的心理護理方法[7]，讓患者對難治性重癥肌無力重新建立正確的認知，樹立戰(zhàn)勝疾病和治療的信心，發(fā)揮主觀能動性積極配合治療及護理，對難治性重癥肌無力患者的長程管理產(chǎn)生有利影響。

難治性重癥肌無力對常用的藥物溴吡斯的明、激素及傳統(tǒng)的免疫抑制劑療效不佳，易出現(xiàn)全身型肌無力，導致四肢運動障礙或癱瘓需要臥床。累及呼吸肌和延髓支配的肌群出現(xiàn)呼吸肌麻痹，不能維持有效的換氣功能而頻發(fā)重癥肌無力危象，可能需要多次入住重癥監(jiān)護室，需呼吸機輔助呼吸。研究證實，難治性重癥肌無力出現(xiàn)肺部感染、泌尿系感染、壓瘡等并發(fā)癥的概率較高，本研究中對照組采用常規(guī)護理方法，并發(fā)癥的出現(xiàn)比例高達40%，和既往的研究數(shù)據(jù)類似[10]，研究組通過采用經(jīng)過實證的循證護理方法，對需要機械通氣患者根據(jù)具體病情及時調(diào)整好呼吸機的參數(shù)和工作狀態(tài)，科學的做好氣道管理，定期翻身拍背，有效吸痰排痰；根據(jù)患者實際情況調(diào)整更換體位的頻率，減少局部受壓時間；加強會陰部護理，對留置導尿管的患者每天沖洗膀胱、定期更替導尿管。用藥護理方面，注意正確使用激素及利妥昔單抗的使用方法，包括詳細了解注意事項及配伍禁忌，使用過程需嚴密監(jiān)測，出現(xiàn)明顯不良反應及時做好相應的處理。研究組并發(fā)癥的出現(xiàn)比例為16%，明顯低于對照組，結(jié)果提示循證護理能有助于減少并發(fā)癥的發(fā)生比例。本研究采用 SF-36 健康調(diào)查問卷來評價護理前后生活質(zhì)量水平，從生理機能、生理職能、軀體疼痛、健康狀況、精力、社會 功能、情感職能、精神健康 8 個要素進行評價，結(jié)果顯示護理前兩組各項評分差異均無統(tǒng)計學意義，研究組采用循證護理后，上述的8個要素評分均明顯高于對照組，結(jié)果提示研究組的生活質(zhì)量明顯高于對照組，循證護理對難治性重癥肌無力患者臨床轉(zhuǎn)歸能產(chǎn)生明顯的有利影響。

循證護理通過組建循證護理團隊、明確循證護理問題、查詢護理實證證據(jù)、制定循證護理方案、根據(jù)患者具體護理問題執(zhí)行循證護理內(nèi)容，從生理和心理兩個方面入手，介入到護理流程的每個環(huán)節(jié)，能有效改善焦慮抑郁程度，減少并發(fā)癥發(fā)生率，提高生活質(zhì)量。