□文/晏定燕 杭州市西溪醫(yī)院
人類免疫缺陷病毒(HIV),從80 年代的初識到今天已經(jīng)37 個年頭。那時候一旦發(fā)現(xiàn),就是艾滋病晚期,全身免疫系統(tǒng)崩塌,無藥可治,是死亡絕癥。如今我們又面臨什么樣的狀況呢?
目前我國HIV 感染存活人數(shù)為105 萬人左右,隨著這幾年HIV診治技術和水平不斷提高,HIV 感染者通過終身抗病毒治療,預期壽命和正常人相當。但是也有少數(shù)一部分人,因為各種原因沒有進行規(guī)范抗病毒治療,或者在服用抗病毒治療的過程中隨意停藥,讓HIV 病毒在體內(nèi)不斷復制,破壞我們的免疫屏障,導致機體免疫力低下,進而出現(xiàn)一系列免疫缺陷綜合征,最終成為我們常說的艾滋病患者。
HIV 感染者和艾滋病患者是兩個不同的概念,作為臨床HIV 治療定點醫(yī)院,我們的目標就是讓HIV 感染者在規(guī)范的抗病毒治療指導下,不變成艾滋病患者。在和HIV感染者及艾滋病患者相處的過程中,也出現(xiàn)了不少讓人印象深刻的故事。
2020 年5 月,醫(yī)院門診接待了一名在校研究生。當時,他情緒非常低落,整個人看上去相當?shù)南?。他說:“眼看著就要畢業(yè)了,再過幾天就要進行畢業(yè)論文答辯,也已經(jīng)與心儀的單位簽好了協(xié)議。”說到這里的時候,我還是能感受到他的驕傲和自豪。然而在談到是如何感染HIV 的時候,他又低下了頭,一臉的無辜和無奈。在工作人員的耐心指導下,他按要求進行了建檔和抗病毒治療。
本以為這是我們眾多HIV 感染者中的一個普通病例。然而在8月份,我們的互聯(lián)網(wǎng)平臺上卻收到了多條來自他的傾訴。HIV 感染終究還是影響到了他的情緒,導致論文質(zhì)量不佳,答辯不順利,畢業(yè)證書也未能在預期的時間內(nèi)拿到,工作單位因此要毀約。那一段時間里他痛苦極了——學校醫(yī)保斷交,新單位醫(yī)保沒有續(xù)上,甚至可能連工作都沒有了……看到自己身邊的人都健健康康的,想到因為不自愛而感染了HIV 病毒,他不確定自己還能活多久,這一切的一切,就像是噩夢一樣纏繞著他。他拒接父母的電話,絕不能向父母告知實情。那一刻看不到前方的道路,看不到希望。他認為,感染了HIV,他所有的夢想都戛然而止,他甚至想到了輕生……
值得慶幸的是,他通過互聯(lián)網(wǎng)向醫(yī)生傾訴了所有不幸的事。在對他進行心理疏導的過程中,我們讓他仔細地了解了HIV,此時此刻他必須要徹底了解這個病毒。感染HIV 是一個不爭的事實,但是幸運的是,目前的檢測手段能夠使得我們盡早地發(fā)現(xiàn)它。
經(jīng)過科學家們幾十年的努力,從當初發(fā)明的雞尾酒療法到現(xiàn)在的只需要一粒藥物,就可以把HIV這個病毒牢牢“鎖”在體內(nèi),不讓它復制。
如今,我們國家在政策上給予了HIV 感染者強有力的支持。從2019 年開始,抗HIV 的進口藥物、國產(chǎn)藥物、單片藥物陸續(xù)進入醫(yī)保,目的是滿足HIV 感染者治療的不同需求。我們應當樹立起與疾病抗爭到底的決心和信心,而不是一味地怨天尤人。多想想幸福的樣子,我們就是幸福的人!
小伙子痛定思痛,他花了整整2 個月的時間將畢業(yè)論文修改完善,并順利通過了論文答辯拿到畢業(yè)證書。他也誠懇地和簽約單位說明情況,取得了他們的諒解。柳暗花明又一村,生活和工作總是向著光的方向綻放。
事實上,對于每一位HIV 感染者,陪伴是在他們脆弱情感世界里最真摯的支撐,最善意的理解,最溫馨的港灣。
艾滋病是一種可防可控的慢性傳染性疾病,確認感染后要盡早進行抗病毒治療,治療成功后幾乎享有與正常人相當?shù)膲勖?。如若不進行抗病毒治療,體內(nèi)的病毒不斷復制不僅對自身免疫系統(tǒng)進行破壞,還會增加社會傳播的風險。
大家都知道,HIV 的傳播途徑有性接觸傳播、血液體液傳播以及母嬰傳播。目前在我院就診的患者大多數(shù)都是以性接觸傳播為主,有同性傳播感染、異性傳播感染,也有雙性傳播感染。性就像是一塊遮羞布,在談論這個問題的時候總是讓人難以啟齒。
汪老師是一位大學教師,妻子是同校的老師,他們有一個可愛的兒子。汪老師平素身體非常健康,一年到頭感冒也鮮有發(fā)生??蛇@段時間,他的身體明顯出現(xiàn)了問題,居然發(fā)熱了,而且使用了抗生素也不見好轉(zhuǎn),反而逐漸感到胸悶氣急,不舒服,于是便在家附近的醫(yī)院住院治療。入院時HIV 檢測結(jié)果顯示為陽性,于是轉(zhuǎn)到了我院。
每天,汪老師老師除了必要的說話以外,其余的時間里都不與我們溝通,寡言少語,也沒有人陪伴。一天午夜,他蜷縮在樓道里默默地流著眼淚。值班護士輕輕地走過去,叫了他的名字,俯下身輕輕地拍了下他的肩膀,給了他一個溫柔的擁抱,說:“我知道你很難過,外面太冷了,我先扶你回病房里去吧,或許我們可以聊聊?!?/p>
那天以后,我們才知道他是一位大學教師。可是因為感染了HIV,他妻子耿耿于懷,不僅自己不愿見他,甚至還不許他與兒子見面。他知道自己愧對妻兒,可這份感情終究難以割舍。出院時,妻子終于還是來接他了,在征得汪老師同意的情況下,我們與他的妻子進行了生活上的指導。
見到他妻子時,她戴著橡膠手套,一副焦慮不安的樣子。與她的交談過程中,她反復說最擔心的就是孩子,就怕在共同生活中會感染到孩子:“家里是小兩居,只有一個衛(wèi)生間。我可以讓他單獨一個人吃飯,可是馬桶只有一個,這以后怎么在一起生活?”
我問她:“你知道HIV 的傳播方式嗎?”
“血液體液傳播、性接觸傳播和母嬰傳播?!彼卮鸬煤芸臁!翱墒俏覀円黄鹕睿^的馬桶我和孩子也要去坐啊,那他身上的汗液和我們的皮膚接觸也是有可能會被感染的。”
原來她把汗液也當成了體液。我剛要解答她的問題,有一位熟悉的病人正巧從我身邊走過。他熱情地與我打招呼,拉著我的手將一個蘋果塞給我。
汪老師的妻子有點不太敢相信自己的眼睛:“你們和病人之間就是這么相處的嗎?你們不嫌棄他們嗎?”
我笑了笑,搖搖頭:“如果汗液能夠傳播HIV 的話,那我們首先得先把自己包裹起來,手套不離手?!?/p>
其實日常生活中的汗液、唾液、痰液、尿液、大便等不是體液,一般不會傳染HIV。HIV 主要存在于感染者和患者的血液、精液、陰道分泌物、胸腹水、腦脊液、羊水和乳汁等體液中。另外,普通接觸體液也不會被感染,只有通過破損的皮膚或者黏膜等進入正常人體內(nèi)才有可能被感染。即使接觸了,在短時間內(nèi)立即進行抗病毒治療,也能很好地阻斷HIV 感染。
回歸正常生活和工作的汪老師晉升上了學校辦公室主任,也慢慢得到了妻子的理解與接納。當HIV 感染已成為既定事實的時候,這既是個人重大事情,也是家庭生活的重大事情。
感染者在家人陪伴下一起面對并正確認識HIV,與艾同行的過程中它并沒有那么可怕,通過藥物控制病毒,也能和正常人一樣生活、工作。和家人的日常生活并不會導致HIV 的傳播,只要理性對待,就能擁有如常人一般的生活。
記得那天臨近下班,有一位14歲的求詢者走進了我的門診。他臉龐稚嫩,身形瘦弱,說話聲音輕得只有他自己能聽見。他告訴我們,他通過手機上的軟件與一個自稱是大學生的陌生人預約見面,之后發(fā)生了男男同性性行為。而對方在離開后就把少年的微信刪除了。事后小男孩發(fā)覺不對勁,不禁陷入擔心和害怕之中,故而來到暴露后阻斷門診。因為前來咨詢的是一個未成年人,無法承擔獨立民事行為能力,我們第一時間選擇了報警,并聯(lián)系了他的家長。
在等待家長的過程中,我們和男孩做了深入交談。男孩告訴我們,過完這個暑假,他就是一名初三的學生了。出于好奇,他抱著嘗試下的想法在手機交友軟件上找了個陌生人聊天。聊著聊著,他覺得跟對方很投緣,所以想見面交個朋友,于是就有了這個第一次??吹贸鰜恚藭r此刻的他非常后悔,不知道應該怎么和父母解釋。
媽媽說孩子平時比較內(nèi)向,不愛說話,家里僅有的話語就是“嗯、啊、哦”之類的,每天放學回家都把自己關在房間里,也不與弟弟一起玩耍。家里為了方便聯(lián)系,就給他配了一部手機。但是萬萬沒想到,他沒經(jīng)受住網(wǎng)絡交友的誘惑。接下來,男孩需要連續(xù)規(guī)范服用28 天暴露后的阻斷藥物,并要在暴露后的2 周、4 周、12 周完成相關指標的檢測。
近幾年的流行趨勢發(fā)現(xiàn),HIV感染仍然是以性接觸傳播為主,18~24 歲青年人群中的比例在逐年增加。主要是由于青年人群隨意使用各種交友軟件約會并與陌生人發(fā)生性關系。與其進行暴露后預防,不如及時給我們的孩子開展性教育、艾滋病防治知識宣傳以及青年人群的安全性行為教育更重要。
說起凌晨的門鈴聲,一定少不了她。她年輕、漂亮,每次都是凌晨來暴露后預防門診開藥。醫(yī)生護士對她都非常熟悉了,她說白天要休息,晚上上班,來配藥的時間剛好是每個月的固定時間。在我們暴露后電話隨訪過程中了解到她多次暴露后預防,于是我們建議她暴露前預防。
HIV 暴露前預防和暴露后預防是有區(qū)別的,首先藥物種類不同,暴露前預防用藥是2 種藥物成分,暴露后預防是3 種藥物成分;其次服藥方式不一樣,暴露前預防分為每日用藥方案和按需服藥方案(所謂的“211”方案)。暴露前預防無論是經(jīng)濟成本和時間成本都要優(yōu)于暴露后預防。在我們的指導下,我們給她進行了暴露前預防,每3 個月做1 次HIV 抗體和肝腎功能的檢查。
暴露后預防,還是暴露前預防,網(wǎng)絡上眾說紛紜,作為HIV 防治的重點人群應該去專業(yè)機構進行咨詢,而非同伴之間的口口相傳。
《中國HIV 暴露前預防用藥專家共識》發(fā)現(xiàn),在我國男男性行為者(MSM)中HIV 新發(fā)感染率為5.6/100 人年,靜脈注射吸毒者中為1.6/100 人年,女性性工作者中為1.4/100 人年。專家共識提出,并非所有HIV 陰性的人群適合暴露前預防,只有HIV 高暴露風險人員才適合使用暴露前預防。
以下是HIV 高暴露風險行為:
●你是否發(fā)生過無安全套的男男同性性行為或異性性行為?
●你是否注射過違禁藥品并且有過共用針具的情況?
●在你的性伴中,是否有HIV感染者?
●你是否被新診斷患有性傳播疾病,如梅毒、淋病和衣原體?
●你是否多次使用過或者有意愿使用PrEP(暴露前)/PEP(暴露后)措施預防通過性傳播途徑或靜脈注射傳播途徑的HIV 感染?
以上5 條中只要一項符合便可視為“HIV 高暴露風險行為”,便可采用暴露前預防。
不管是HIV 暴露前預防還是暴露后預防,最根本的問題還是安全性行為,有固定的性伴侶,不與陌生人發(fā)生性行為。最經(jīng)濟有效的手段是全程正確使用安全套,不僅可以預防HIV 感染,還可以預防梅毒、淋病等其他性傳播疾病。
以上這些是發(fā)生在我們醫(yī)院的醫(yī)護人員身邊的HIV 感染者和咨詢者故事,從中我們可以看到,哪怕是感染了HIV,我們也要揚起生活的風帆,面對現(xiàn)實,勇敢面對生活和工作。而沒有感染的人們,更是要潔身自愛,珍惜自己。
由于HIV 傳播途徑的特殊性和危害性,當?shù)弥腥玖薍IV 后,患者及家庭成員將面對巨大的心理壓力,感染者出現(xiàn)負面情緒,而這些負面情緒又會加速病情的發(fā)展,造成各種心理問題。因此,HIV感染者要調(diào)整心態(tài),克服消極、負面情緒是非常重要的。
在得知自己感染HIV 后,感染者一般會經(jīng)歷5 個心理時期:懷疑否認期、憤怒發(fā)泄期、合作協(xié)議期、悲傷憂郁期和接受升華期。大部分HIV 感染者面對死亡、社會孤立、人們的歧視做出的反應主要包括否認、憤怒、抑郁及自殺傾向等。不同感染者在不同時期都會有的心理問題。出現(xiàn)這些情緒是正常的、可以理解的。
此時要通過多種方式,調(diào)節(jié)好自己的心情,正視現(xiàn)實,保持平常心和樂觀的情緒,多與家人、朋友溝通交流,正確處理與他們及整個社會的關系,積極配合治療,增強戰(zhàn)勝疾病的信心。
由于對HIV 防治知識缺乏,造成人們對HIV 感染者和艾滋病患者的恐懼、歧視。HIV 感染者為避免暴露,諱疾忌醫(yī),耽誤疾病的治療。因此一旦確認感染HIV,要積極向醫(yī)療機構專業(yè)醫(yī)生咨詢或通過正規(guī)網(wǎng)絡、書籍了解艾滋病相關知識,知曉其傳染性、危害性,消除恐懼,接受正規(guī)治療。保護他人,愛護自己,選擇安全的生活方式,建議和自己有性關系的人進行相關檢查,堅決不做傳染源,不使他人因自己遭受痛苦,使我們的社會更加安全,有利于消除社會偏見。
目前國家有免費抗病毒治療和中醫(yī)藥治療,定期到定點醫(yī)院體檢,及時了解病情,積極接受相應治療,盡量做到早發(fā)現(xiàn)早治療。
早睡早起不熬夜,少吃肥甘厚膩辛辣、生冷食物;適當運動,如戶外散步、跑步、爬山等,呼吸新鮮空氣。適當?shù)倪\動能使患者心情舒暢,增強體質(zhì),提高機體免疫力,同時使自己緊張、抑郁的心情得到放松和緩解。
2022 年,國務院辦公廳發(fā)布的中國《“十四五”國民健康規(guī)劃》中提出:繼續(xù)將艾滋病疫情控制在低流行水平,突出重點地區(qū)、重點人群和重點環(huán)節(jié),有效落實宣傳教育、綜合干預、檢測咨詢、治療隨訪、綜合治理等防治措施。目前為止沒有疫苗可以預防,我們務必做好重點人群的管理,以及有效落實宣傳教育,阻斷HIV 的感染與流行,最終實現(xiàn)共同富裕,邁向聯(lián)合國規(guī)劃署制定的2030 邁向“零”艾滋目標。