孔 涵，常淑瑩，靳永萍，邢亞云，王云霞，寇 潔

白血病是一種造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，在兒童惡性腫瘤中發(fā)病率居首位。隨著診治手段及醫(yī)療水平的提高，白血病患兒的長期生存率已上升至70%以上[1]。生存率的上升也伴隨著病程時間的增長，在長期的治療過程中由于患兒的自理能力差，照顧患兒的重任往往會由患兒的父母、祖父母等直系親屬承擔(dān)。研究顯示，家庭照顧者的身心健康狀態(tài)直接影響著患兒的生活質(zhì)量[2]，由于白血病病程長、化療副作用大、治療花費(fèi)高、預(yù)后不確定等原因，使家庭照顧者在長期的照顧過程承受著來自經(jīng)濟(jì)、精神、身體、社會等多方面的壓力，繼而產(chǎn)生照顧負(fù)擔(dān)[3]。反之，照顧負(fù)擔(dān)也會導(dǎo)致倦怠、身心疾病、社會孤立和經(jīng)濟(jì)負(fù)荷。因此，為提高患兒和家庭照顧者的身心健康與生活質(zhì)量，減少家庭照顧者負(fù)擔(dān)。本研究綜述白血病患兒家庭照顧者負(fù)擔(dān)相關(guān)概念、影響因素、干預(yù)研究現(xiàn)狀，以期為照顧者的相關(guān)研究及制定針對性的護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 相關(guān)概念

1.1 家庭照顧者 美國家庭照顧者支持法案把家庭照顧者(family caregiver)定義為與被照顧者有親緣關(guān)系的家庭成員，如伴侶、父母、子女等，這類人群無償為病人提供生活服務(wù)、情感支持、用藥指導(dǎo)等照護(hù)[4]。在診治過程中，家庭照顧者由于不能對病人進(jìn)行直接的治療手段又被稱為非正式照顧者，占全部照顧者的80%以上[5]，在照顧過程中承擔(dān)著主要受累者的角色。

1.2 照顧者負(fù)擔(dān) 由Grad等[6]于1966年提出，是指照顧者在照護(hù)病人過程中而產(chǎn)生的壓力所導(dǎo)致健康水平和生活質(zhì)量不同程度下降，一些學(xué)者將照顧者負(fù)擔(dān)分為主觀和客觀2個方面[7]，主觀負(fù)擔(dān)指照顧者在照護(hù)患兒過程中的不良情緒反應(yīng)，如焦慮、抑郁等，客觀負(fù)擔(dān)是指照顧者在工作、家庭、社會領(lǐng)域受到的負(fù)性影響。白血病患兒由于心智不成熟，在治療過程中常表現(xiàn)為焦躁、哭鬧、不配合治療等特征，為照顧者造成了更大的身心負(fù)擔(dān)，從而導(dǎo)致照顧者的身心受到損害，成為“隱形的病人”。

2 白血病患兒家庭照顧者負(fù)擔(dān)影響因素

2.1 患兒方面

2.1.1 生理因素 白血病患兒在臨床多表現(xiàn)為出血、發(fā)熱、感染等，鞘內(nèi)化療是目前為止在白血病患兒中最有效的治療手段[8]。鞘內(nèi)注射與常規(guī)注射相比更具損傷性，可引起人體明顯的應(yīng)激反應(yīng)，低年齡段的患兒由于對疼痛的恐懼往往對穿刺有更大的抗拒感，心理應(yīng)激反應(yīng)增強(qiáng)導(dǎo)致迷走神經(jīng)興奮，從而使疼痛感增加，患兒哭鬧不主動配合治療，會加重照顧者的負(fù)擔(dān)，且化療藥物對胃腸道及口腔黏膜有較大的刺激[8]，會引起患兒頻繁的惡心嘔吐以及口腔潰瘍，造成食欲缺乏，白血病本身就有消耗高的特點(diǎn)，患兒由于長期攝入不足和消耗過高而導(dǎo)致營養(yǎng)不良。體質(zhì)虛弱使患兒更易發(fā)生感染甚至死亡[9]。在治療過程中患兒病程軌跡稍有變化就會引起家庭照顧者一系列身心反應(yīng)。

2.1.2 心理因素 隨著醫(yī)療技術(shù)的快速發(fā)展，白血病患兒的生存率提高，但是治療時間長、難度大、預(yù)后差仍是醫(yī)學(xué)上的難點(diǎn)[10]，白血病的二次復(fù)發(fā)率達(dá)20%～40%，也注定了患兒需要反復(fù)住院，把大部分時間都用來治療疾病[11]，長期化療的副作用導(dǎo)致頻繁嘔吐、疼痛、內(nèi)分泌失調(diào)、脫發(fā)等，嚴(yán)重影響患兒的生活質(zhì)量，造成形象紊亂?；純撼１憩F(xiàn)為躲避別人目光、羞于與人交流，因此出現(xiàn)不同程度的心理問題，且患兒年齡較小，對多數(shù)心理需求無法準(zhǔn)確表達(dá)，從而導(dǎo)致焦慮、抑郁、孤獨(dú)、恐懼等一系列負(fù)性情緒，甚至?xí)霈F(xiàn)自傷、自殺行為[12]。家庭照顧者作為患兒治療過程中最親近的人，往往在擔(dān)憂病情的基礎(chǔ)上還要承擔(dān)患兒的不良情緒，這給家庭照顧者造成了極大的照顧負(fù)擔(dān)。

2.1.3 疾病的進(jìn)展及預(yù)后 患兒一般要經(jīng)歷誘導(dǎo)緩解、早期強(qiáng)化、鞏固治療、延遲強(qiáng)化、維持治療等階段[13]，每個階段的照顧任務(wù)不盡相同，尤其是治療初期，患兒家庭照顧者心理、經(jīng)濟(jì)、身體均會產(chǎn)生較大程度的應(yīng)激[14]。田艷珍等[15]的研究證實(shí)，在誘導(dǎo)治療到鞏固治療過程中是家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)最重的一個階段。治療過程中照顧不當(dāng)也會誘發(fā)感染，導(dǎo)致病程延長，預(yù)后變差，加重家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。

2.2 照顧者方面

2.2.1 生理因素 照顧者不僅要照料患兒的日常生活，還要進(jìn)行監(jiān)督、決策、安撫、用藥護(hù)理、保障患兒安全的工作，照顧者的身體狀態(tài)決定了照顧能力[16]。隨著病情的進(jìn)展，尤其是患兒造血干細(xì)胞移植期間，需要頻繁的就醫(yī)和住院，患兒照顧需要的增加會使照顧者感到力不從心，在長期治療過程中照顧者很難得到休息，日常生活節(jié)奏被打亂，使照顧者精神緊張、失眠，患上胃病，身體狀況堪憂[17]。但由于擔(dān)負(fù)著照顧患兒的任務(wù)，照顧者往往會忽視自身健康問題。隨著照顧時間的增長及照顧任務(wù)的加重，照顧者感受到的負(fù)擔(dān)也就越重。

2.2.2 心理因素 白血病患兒的治療過程和預(yù)后較為復(fù)雜，家庭照顧者的作用在其中也逐漸增強(qiáng)。隨著疾病軌跡的發(fā)展，使得大多數(shù)沒有醫(yī)學(xué)相關(guān)知識的家庭照顧者感受到更大的心理壓力，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的焦慮、抑郁、悲傷等不良情緒[18]，致使照顧者甚至想要放棄照護(hù)任務(wù)。國外一項(xiàng)對白血病患兒父母進(jìn)行的研究表明，85.8%的照顧者在孩子被診斷為白血病時表現(xiàn)出抑郁的跡象，42.8%的照顧者在患兒確診后表現(xiàn)出憤怒和家庭功能紊亂[19]。研究顯示，不良情緒與照顧負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)，照顧者長期照顧患兒經(jīng)常睡眠不足，這也導(dǎo)致了焦慮與抑郁的發(fā)生[20-21]。

2.2.3 經(jīng)濟(jì)因素 研究顯示，白血病患兒需要反復(fù)地住院進(jìn)行長期、復(fù)雜的化學(xué)治療與醫(yī)療操作，是造成家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要原因[22]。另外，為了尋求更好的治療條件，部分照顧者會帶患兒離家去大城市治療，家庭照顧者需要請長假或者辭職去承擔(dān)照顧任務(wù)，導(dǎo)致收入不穩(wěn)定，加之患兒治療期間產(chǎn)生的膳食費(fèi)、交通費(fèi)等，生活開銷較大。該病需要多次骨髓或腰椎穿刺，也是給家庭帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的原因之一?；純航?jīng)常處于骨髓抑制期，為了保障白血病患兒的生存率，臨床醫(yī)生在治療中使用特效藥、進(jìn)口藥居多，這類藥物效果較好，價(jià)格更高，部分藥物不屬于醫(yī)保報(bào)銷范圍，也會加重患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[23]。白血病病程較長，大部分治療都要持續(xù)住院以觀察效果和保證療效。調(diào)查顯示患兒的住院感染率為70.63%，加大了治療難度，且根據(jù)感染部位的不同需要多學(xué)科治療，導(dǎo)致住院時間延長，治療費(fèi)用增加[24]。

2.2.4 文化水平因素 照顧者的文化水平關(guān)乎到對患兒病情理解程度，影響護(hù)理患兒的準(zhǔn)確性，化療后免疫力低容易出現(xiàn)并發(fā)癥，加重患兒病情，照顧者的精準(zhǔn)護(hù)理顯得尤為重要[25]。文化水平較低的照顧者更容易錯誤理解醫(yī)護(hù)人員的囑咐。馬麗等[26]研究顯示，文化程度更高的照顧者對患兒治療中的飲食依從性、口腔、肛周護(hù)理的準(zhǔn)確率、知識掌握率越高。相反，文化程度較低的照顧者在照護(hù)過程中更易引發(fā)并發(fā)癥，導(dǎo)致患兒病情加重，照顧負(fù)擔(dān)增加。吳慧芳等[27]的研究表明文化水平的高低也影響了照顧者尋求和利用外界支持性資源的能力。

2.2.5 社會支持因素 社會支持是指個體受到他人或組織的物質(zhì)、情感、信息等幫助，分為客觀支持因素與主觀支持因素[28]。社會支持資源是照顧者應(yīng)對壓力的關(guān)鍵要素。出于傳統(tǒng)家庭觀念考慮，部分白血病患兒的家庭照顧者會為了更好地照顧患兒而停止工作，社交活動減少，信息來源和精神支持來源減少[29]。研究顯示白血病患兒獲取的社會資源越多，照顧者對疾病進(jìn)展的恐懼和照顧負(fù)擔(dān)就越少[3]。曾雪蕓等[30]研究發(fā)現(xiàn)白血病病人所得到的社會支持僅處于中等水平，低于內(nèi)科病人。我國自2010年以來加大了白血病醫(yī)保力度，但面對高昂的直接醫(yī)療成本和非直接醫(yī)療成本，白血病病人的醫(yī)療保障仍有待加強(qiáng)。

3 白血病患兒家庭照顧者負(fù)擔(dān)干預(yù)研究現(xiàn)狀

3.1 教育干預(yù) 白血病患兒是感染高發(fā)人群，照顧者對疾病的認(rèn)知程度直接影響到患兒的生存質(zhì)量，照顧者的認(rèn)知水平受到文化水平、社會背景、經(jīng)濟(jì)能力等多因素影響。因此，對照顧者的進(jìn)行系統(tǒng)有效的教育干預(yù)顯得尤為重要。有研究通過問卷調(diào)查和訪談，以患兒父母的需求為導(dǎo)向制定教育內(nèi)容，包含治療計(jì)劃、疾病知識、護(hù)理要點(diǎn)等，再經(jīng)由專業(yè)人士錄制后通過視頻的方式傳達(dá)給照顧者，結(jié)果顯示，患兒父母疾病護(hù)理知識得到提升，焦慮顯著減輕[31]。但是該研究樣本量較少且缺乏對照組，建議未來研究中可加大樣本量，增設(shè)對照組進(jìn)行比較，進(jìn)一步探討干預(yù)效果。祝文金等[32]選取符合納排標(biāo)準(zhǔn)的94名白血病患兒照顧者作為研究對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組，每組47人，對照組給予傳統(tǒng)健康教育，干預(yù)組通過網(wǎng)絡(luò)平臺應(yīng)用程序(APP)開展健康教育，平臺APP包含線上宣教、用藥指導(dǎo)、醫(yī)患互動、專家咨詢等多種功能。結(jié)果顯示，網(wǎng)絡(luò)平臺開展健康教育，顯著提高了白血病患兒照顧者的健康知識水平，改善了患兒及照顧者的生活質(zhì)量，減輕了照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2 心理干預(yù) 心理干預(yù)是通過對一定對象的心理活動、心理問題和個性特征施加影響，從而達(dá)到調(diào)節(jié)和改善的目的。研究顯示，心理干預(yù)可有效緩解家庭照顧者的負(fù)性情緒，提升其生活質(zhì)量和幸福感[33-34]。Laudenslager等[35]選取了267名白血病患兒的家庭照顧者，將其隨機(jī)分為對照組和干預(yù)組，在造血干細(xì)胞移植后的100 d內(nèi)對干預(yù)組進(jìn)行了8次一對一的壓力處理，結(jié)果顯示，干預(yù)組成員的焦慮、抑郁顯著減輕。倪小香等[36]選取了60名初治白血病住院患兒家長作為研究對象，按照自愿原則隨機(jī)分為對照組和干預(yù)組，對照組采用認(rèn)知療法，試驗(yàn)組采用元認(rèn)知干預(yù)技術(shù)，具體包括與患兒家庭照顧者建立良好的咨訪關(guān)系，調(diào)整認(rèn)知，在肌肉放松狀態(tài)下喚醒理智，以理性的視角看待患兒的疾病，隨后進(jìn)行心理輔導(dǎo)。結(jié)果顯示，試驗(yàn)組成員的軀體功能、軀體角色、心理角色、社交功能、軀體疼痛、生命力、心理健康、總體健康等指標(biāo)均高于對照組。隨著時間推移，在干預(yù)6個月時兩組差異更為顯著，試驗(yàn)組成員的生活質(zhì)量明顯優(yōu)于對照組。此研究證明元認(rèn)知療法在白血病患兒家庭照顧者中比認(rèn)知療法更為有效。未來研究可將此種干預(yù)模式應(yīng)用在不同臨床分期中的白血病患兒的家庭照顧者中。

3.3 綜合社會支持性干預(yù) 社會支持是白血病患兒家庭照顧者應(yīng)付照顧負(fù)擔(dān)的有效手段。林楠等[37]將某三級甲等醫(yī)院99名白血病患兒家庭照顧者分為試驗(yàn)組和對照組，對照組給予疾病照護(hù)指導(dǎo)、情感與心理支持等常規(guī)護(hù)理，試驗(yàn)組通過住院醫(yī)生、營養(yǎng)師、心理咨詢師和志愿者組成支持團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)對試驗(yàn)組成員進(jìn)行系統(tǒng)化和個體化的干預(yù)，幫助患兒家庭主動獲取來自工作單位、學(xué)校和社會組織的支持，可有效緩解照顧者的負(fù)性情緒，減輕了照顧負(fù)擔(dān)，改善了白血病患兒家庭的社會支持。崔虹等[38]選取了60例初次治療白血病的患兒及其家庭照顧者為研究對象，通過組建一支包含兒童血液腫瘤科醫(yī)護(hù)人員、心理精神科醫(yī)護(hù)人員、心理精神科治療師和社會成員的綜合關(guān)懷支持團(tuán)隊(duì)對研究對象進(jìn)行多學(xué)科聯(lián)合干預(yù)，包括健康教育講座、心理小組活動、系統(tǒng)愛心服務(wù)及提供經(jīng)濟(jì)資助等方面，結(jié)果顯示，綜合關(guān)懷模式的干預(yù)可有效改善患兒及家庭照顧者的生活質(zhì)量，減輕照顧者的照顧壓力，提高患兒的治療依從性。

4 展望

白血病患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重，主要受到患兒及照顧者自身的多因素影響，通過為照顧者提供教育干預(yù)、心理干預(yù)及綜合社會支持性干預(yù)等形式，有效地改善了照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，但是國內(nèi)外對白血病患兒照顧者的干預(yù)研究尚屬于探索階段，現(xiàn)有研究中的干預(yù)方案缺乏有力證據(jù)且存在一些局限性。隨著信息技術(shù)的發(fā)展，為家庭照顧者的干預(yù)形式帶來了更多的可能性，提示研究者可以通過電信、網(wǎng)絡(luò)形式與多學(xué)科及社會合作干預(yù)，結(jié)合白血病患兒家庭照顧者研究現(xiàn)狀，來制定更科學(xué)可行的干預(yù)方案，以期改善家庭照顧者及白血病患兒的生活質(zhì)量，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。