湖南師范大學(xué) 李詠琴，許宇，謝佳寧

一、研究背景

維護(hù)殘疾人權(quán)利是社會(huì)公平的應(yīng)有之義。改革開(kāi)放以來(lái)，我國(guó)經(jīng)濟(jì)建設(shè)、社會(huì)發(fā)展和利益格局發(fā)生了深刻變遷，殘疾人社會(huì)保障也經(jīng)歷了從無(wú)到有、不斷完善的過(guò)程。在政策支持下，我國(guó)實(shí)現(xiàn)了對(duì)殘疾人社會(huì)保障的普惠與兜底，但殘疾人數(shù)量龐大且需求復(fù)雜，有針對(duì)性的分類(lèi)精準(zhǔn)幫扶政策相對(duì)不夠完備，這既是未來(lái)殘疾人社會(huì)保障發(fā)展的重要方向，也是本研究想要探討的重點(diǎn)。

此次研究以長(zhǎng)沙市唐氏綜合征家長(zhǎng)互助中心唐果之家（下稱唐果之家）為對(duì)象。唐果之家是長(zhǎng)沙市首個(gè)針對(duì)性幫扶唐氏兒童的民間非營(yíng)利性公益組織。組織創(chuàng)辦者為一位唐氏兒家長(zhǎng)，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)了解到成都唐氏綜合征家長(zhǎng)互助組織，前往學(xué)習(xí)運(yùn)營(yíng)經(jīng)驗(yàn)，并與幾位唐氏兒家長(zhǎng)聯(lián)合，在岳麓區(qū)殘聯(lián)、區(qū)婦聯(lián)和社區(qū)的幫助下，于2014年登記注冊(cè)了家長(zhǎng)互助組織——唐果之家。

唐果之家以家庭為單位進(jìn)行組織，不采取會(huì)員制，而是進(jìn)行簡(jiǎn)單登記，自成立以來(lái)有信息記錄的家庭達(dá)800戶以上，長(zhǎng)沙地區(qū)近300戶。加入組織的渠道多以網(wǎng)絡(luò)、家長(zhǎng)推薦、社區(qū)推薦和政府推薦為主。目前組織實(shí)際提供服務(wù)的家庭數(shù)量在100戶左右，活躍的家長(zhǎng)數(shù)量未過(guò)半。但活躍家長(zhǎng)會(huì)被組織發(fā)掘并培養(yǎng)成家長(zhǎng)骨干，以協(xié)助組織運(yùn)營(yíng)。

唐果之家以長(zhǎng)沙地區(qū)組織為主體，在湖南其他市縣分別成立家長(zhǎng)小組。如株洲、郴州、懷化和婁底等，這些地區(qū)由家長(zhǎng)骨干作為志愿者組織活動(dòng)，形成地區(qū)的核心力量并輻射周邊地區(qū)。唐果之家主組織目前有三位常駐工作人員，分管行政、財(cái)務(wù)及教育培訓(xùn)三模塊。主組織負(fù)責(zé)項(xiàng)目設(shè)計(jì)、活動(dòng)籌款以及對(duì)家長(zhǎng)小組的服務(wù)提出指導(dǎo)框架，家長(zhǎng)骨干進(jìn)而結(jié)合實(shí)際情況在當(dāng)?shù)丶议L(zhǎng)小組負(fù)責(zé)具體活動(dòng)的執(zhí)行和與當(dāng)?shù)丶彝サ逆溄?。組織的日常及活動(dòng)運(yùn)營(yíng)費(fèi)用與托養(yǎng)機(jī)構(gòu)大體相似，主要通過(guò)申請(qǐng)基金會(huì)或政府購(gòu)買(mǎi)項(xiàng)目以獲得資金，還有一部分則來(lái)源于社會(huì)公眾籌款、企業(yè)援助等。唐果之家服務(wù)內(nèi)容主要包括兩個(gè)方面：一是基礎(chǔ)家庭互助活動(dòng)，即家庭之間通過(guò)集體活動(dòng)實(shí)現(xiàn)“抱團(tuán)取暖”，獲得心靈慰藉、家長(zhǎng)的教育理念與能力培訓(xùn)支持；二是社區(qū)融合活動(dòng)，讓家長(zhǎng)把孩子們帶出家門(mén)，走入人群，與他人進(jìn)行互動(dòng)，該活動(dòng)主要通過(guò)融合課堂和戶外活動(dòng)兩種形式開(kāi)展。

二、文獻(xiàn)回顧

我國(guó)政府在2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查中，對(duì)“智力殘疾”進(jìn)行了定義：指智力顯著低于一般人水平，并伴有適應(yīng)性行為的障礙。AAIDD于2002年將智力障礙定義為一種障礙行為，其特征是在智力功能以及適應(yīng)性行為兩個(gè)方面存在顯著限制。盡管各國(guó)智力障礙的定義有所差異，但其側(cè)重點(diǎn)是一致的，都將智力與適應(yīng)性行為作為重要的考量因素。根據(jù)文獻(xiàn)檢索發(fā)現(xiàn)，我國(guó)對(duì)智力障礙的研究始于20世紀(jì)70年代的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域；80年代后，相關(guān)研究增多，其成因、治療及預(yù)后成為重點(diǎn)。進(jìn)入90年代，心理學(xué)逐漸介入其中，隨著時(shí)間的推移，教育學(xué)、行為科學(xué)、社會(huì)學(xué)等相繼參與其中，對(duì)智力障礙患者的研究越來(lái)越受到社會(huì)各界的重視。

有關(guān)智力障礙患者的幫扶方式的研究則是21世紀(jì)以來(lái)的新話題。在我國(guó)，殘疾人的安置幫扶主要通過(guò)以下幾個(gè)方面實(shí)現(xiàn)：一是推行托養(yǎng)服務(wù)：自2007年中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)于廣州召開(kāi)“全國(guó)智力和精神殘疾人托養(yǎng)服務(wù)工作會(huì)議”，強(qiáng)調(diào)開(kāi)展托養(yǎng)服務(wù)的必要性和重要性以來(lái)，托養(yǎng)服務(wù)的發(fā)展取得顯著成效（遠(yuǎn)婧，2020）。至2019年年底，全國(guó)范圍內(nèi)共計(jì)殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)達(dá)9941家，已惠及殘疾人22.4萬(wàn)人次。機(jī)構(gòu)托養(yǎng)服務(wù)在獲得快速發(fā)展的同時(shí)也存在亟待解決的問(wèn)題，例如供給質(zhì)量低、不全面，服務(wù)人員不專業(yè)，服務(wù)資源匱乏等。二是倡導(dǎo)社會(huì)工作介入。2006年《中共中央關(guān)于構(gòu)建社會(huì)主義和諧社會(huì)若干重大問(wèn)題的決定》提出要建設(shè)宏大的社會(huì)工作人才隊(duì)伍，自此社會(huì)工作作為一股活躍的力量逐步遍及各個(gè)領(lǐng)域。社工介入也成為殘疾人幫扶的重要方式之一。社會(huì)工作以利他主義為指導(dǎo)，以助人自助為原則為智力障礙患者提供個(gè)性化的服務(wù)。社會(huì)工作者將每個(gè)患者看做一個(gè)獨(dú)特的個(gè)體，并通過(guò)個(gè)案工作的方法研究每一個(gè)服務(wù)對(duì)象的需求，挖掘他們的潛能（喬艷芳，2019），通過(guò)專業(yè)的技巧和方法，社會(huì)工作介入殘疾人幫扶已得到廣泛的認(rèn)可。三是推廣社區(qū)服務(wù)。對(duì)于作為智力障礙患者主要生活場(chǎng)所的社區(qū)而言，社區(qū)服務(wù)的方式也發(fā)揮了重要作用。社區(qū)化服務(wù)是針對(duì)封閉機(jī)構(gòu)化服務(wù)的一個(gè)相對(duì)概念，是指依托社區(qū)環(huán)境與資源開(kāi)展服務(wù)，讓智力障礙人士能夠像正常人一樣在社區(qū)生活，促進(jìn)其社會(huì)融合（謝瑩，2018）。在我國(guó)，機(jī)構(gòu)托養(yǎng)雖然逐漸興起，但其服務(wù)的人群仍然有限，并且針對(duì)我國(guó)大部分的智力障礙患者仍停留在“家門(mén)”層面的現(xiàn)狀而言，社區(qū)化服務(wù)的方式對(duì)于他們具有更為重要的意義。社區(qū)是社會(huì)的縮影，是智力障礙患者的回歸之處，因此充分利用社區(qū)資源與其他主體開(kāi)展合作是安置智力障礙患者的有效途徑（全桂紅，2011）。

除此之外，家庭也是智力障礙患者研究的重點(diǎn)。家庭作為個(gè)人社會(huì)化的基本途徑和重要場(chǎng)所在智力障礙人士的成長(zhǎng)過(guò)程中扮演了重要角色。近年來(lái)，學(xué)界對(duì)于智力障礙患者家庭的研究多集中于家校合作、家長(zhǎng)負(fù)擔(dān)等方面，而對(duì)于家長(zhǎng)互助組織的構(gòu)建研究較少。學(xué)者孟春芳在其研究中著重探討了特殊兒童家長(zhǎng)參與其教育的現(xiàn)狀、影響因素以及改進(jìn)策略，她指出特殊兒童家長(zhǎng)很少參與其子女的教育，但實(shí)際上與普通兒童的家長(zhǎng)相比，他們對(duì)于參與其子女教育有更高的期待和需求。這表明，在實(shí)際情況與家長(zhǎng)需求之間存在明顯的矛盾，故此她提出建議——構(gòu)建家長(zhǎng)互助發(fā)展鏈，以加強(qiáng)家長(zhǎng)與家長(zhǎng)之間的互助協(xié)作（孟春芳，2019）。關(guān)于智力障礙患者家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及其心理壓力也是學(xué)者們關(guān)注的重點(diǎn)，他們認(rèn)為智力障礙兒童的父母通常面臨巨大的挑戰(zhàn)，并且父母的教養(yǎng)能力與教養(yǎng)壓力呈顯著的負(fù)相關(guān)（陳旻然、孫圣濤，2020）。從智力障礙患者家庭所面臨的困境來(lái)看，構(gòu)建家長(zhǎng)互助組織是具有可行性與必要性的。

綜上所述，歷覽相關(guān)文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)有關(guān)智力障礙患者的研究一直是學(xué)者關(guān)注的重點(diǎn)，關(guān)于智力障礙患者的生活現(xiàn)狀、幫扶方式以及家庭生存等的研究不在少數(shù)。機(jī)構(gòu)托養(yǎng)、社工介入以及社區(qū)參與等幫扶方式也在不斷完善、漸趨成熟，但是作為心智障礙患者心靈依托的家長(zhǎng)在其中可以發(fā)揮的作用甚少有研究，家庭互助組織的模式在心智障礙患者幫扶中可發(fā)揮的作用也有待發(fā)掘，因此我們以家長(zhǎng)互助為研究對(duì)象，探討心智障礙群體的幫扶模式不失為一條可行之路。

三、組織存在的意義與價(jià)值

（一）組織以家庭為單位，服務(wù)對(duì)象不受限制

唐果之家由多個(gè)有唐氏兒的家庭組成，對(duì)自身的定位是“資源鏈接方”“協(xié)調(diào)方”。組織以家庭為單位，通過(guò)與外界資源的對(duì)接，以多次活動(dòng)的方式對(duì)每個(gè)家庭進(jìn)行教育知識(shí)的輸入和照護(hù)能力的建設(shè)，如邀請(qǐng)?zhí)厥饨逃龑＜议_(kāi)展培訓(xùn)、組織家長(zhǎng)座談會(huì)等，以實(shí)現(xiàn)對(duì)孩子的幫扶。該模式避免了服務(wù)對(duì)象上的局限性。在服務(wù)對(duì)象的選擇上，一般心智障礙群體的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)和康復(fù)機(jī)構(gòu)由于受到資金、人才、場(chǎng)地等因素限制，實(shí)際上多以輕、中度心智障礙者為主要接收對(duì)象，重度患者則采取轉(zhuǎn)介。家長(zhǎng)組織與托養(yǎng)機(jī)構(gòu)相比所具備的天然優(yōu)勢(shì)就在于情感因素，對(duì)于這類(lèi)弱勢(shì)群體的家庭來(lái)說(shuō)，機(jī)構(gòu)的專業(yè)資質(zhì)雖然重要，但情感鏈接與慰藉顯然對(duì)于家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)更具號(hào)召力。比如家長(zhǎng)們往往在特殊教育學(xué)校中通過(guò)孩子而相互認(rèn)識(shí)，建立了一個(gè)關(guān)系圈，如果其中有人愿意站出來(lái)組織與領(lǐng)導(dǎo)，那么剩余的家長(zhǎng)就自動(dòng)成為了擁護(hù)者，同時(shí)這樣的關(guān)系圈是具有輻射效應(yīng)的，家長(zhǎng)之間互相引薦，就能使互助組織不斷壯大。家長(zhǎng)作為需求者和倡導(dǎo)者的雙重身份具有很強(qiáng)的說(shuō)服力，且這種家長(zhǎng)互助的模式在我國(guó)較為新穎，也容易吸引更多的關(guān)注。

（二）培訓(xùn)家長(zhǎng)挖掘需求，照護(hù)方式更加精準(zhǔn)

家長(zhǎng)作為唐氏綜合征患者最親密的交流對(duì)象，建立了緊密的情感鏈接，能夠比外來(lái)的工作人員更快地進(jìn)入角色，更為順利地與孩子進(jìn)行溝通交流，更好捕捉與評(píng)估孩子自身的需求。將自己的思考反饋給組織進(jìn)行方案設(shè)計(jì)，形成一個(gè)高效而直接的服務(wù)改進(jìn)方式，這是家長(zhǎng)組織最顯著的優(yōu)勢(shì)?，F(xiàn)有的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)多是隸屬于更大的托養(yǎng)組織系列，其提供的服務(wù)在內(nèi)容和流程上都自有一套標(biāo)準(zhǔn)以惠及所有的學(xué)員，但服務(wù)供給受主、客觀條件限制，針對(duì)性有限，難以完美符合托養(yǎng)對(duì)象的需求。家長(zhǎng)組織在這一過(guò)程中的責(zé)任就在于明確與突出家長(zhǎng)在照護(hù)過(guò)程中的重要地位，進(jìn)一步聚合不同的資源以建設(shè)家長(zhǎng)的能力，讓他們學(xué)會(huì)如何有效地思考，挖掘孩子的需要，規(guī)范地照護(hù)患者，使得整個(gè)流程更具針對(duì)性和精準(zhǔn)度。

（三）幫助家長(zhǎng)依托情感，照護(hù)過(guò)程更加穩(wěn)定

家庭是孩子最熟悉、最穩(wěn)定的生活環(huán)境，許多患者受智力限制，獨(dú)立的家庭生活對(duì)于他們來(lái)說(shuō)就是最重要和最基礎(chǔ)的任務(wù)，在家庭中的不斷學(xué)習(xí)對(duì)他們來(lái)說(shuō)是需要不斷堅(jiān)持的環(huán)節(jié)。家長(zhǎng)出于情感的驅(qū)動(dòng)，天然地存在著更高的能動(dòng)性，為了孩子的未來(lái)生活有所保障，會(huì)更加積極地對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練，是患者發(fā)展過(guò)程中不可或缺的力量，也使照護(hù)和培訓(xùn)的過(guò)程更加穩(wěn)定，產(chǎn)生較為穩(wěn)固的訓(xùn)練效果。托養(yǎng)機(jī)構(gòu)則在這一點(diǎn)上有所缺失，其運(yùn)營(yíng)狀況和發(fā)展前景很大程度上依賴于機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人的能力和理念規(guī)劃，且機(jī)構(gòu)提供的服務(wù)多為日間照料，如果患者在家中沒(méi)有得到家長(zhǎng)及時(shí)的“復(fù)習(xí)”，其能力反倒可能退化，而家長(zhǎng)組織通過(guò)對(duì)家長(zhǎng)的培訓(xùn)得以有效規(guī)避這一點(diǎn)。

（四）運(yùn)營(yíng)自由度高，發(fā)展革新限制較少

家長(zhǎng)互助組織作為新興的模式出現(xiàn)，有關(guān)部門(mén)對(duì)其并未深入關(guān)注，因此給予的相關(guān)優(yōu)惠政策和幫扶措施也還有待完善，但也意味著組織自身受到的制度條件限制較少，在實(shí)踐中可操作空間大。此外，家長(zhǎng)互助組織并未像當(dāng)?shù)赝叙B(yǎng)機(jī)構(gòu)一樣屬于系列的地方分支，而是獨(dú)立運(yùn)作，也就可以更加自主地嘗試更多的革新方式，運(yùn)作較為靈活。唐果之家現(xiàn)階段提出了“IEP計(jì)劃”（個(gè)別化教育計(jì)劃）的方案，在此過(guò)程中，家長(zhǎng)（小組）依靠組織可以與外界的學(xué)校、社會(huì)支持方（如專家、社工）、教育部門(mén)等建立關(guān)系，組織也依靠家長(zhǎng)來(lái)收集更多患者的發(fā)展?fàn)顩r，有助于統(tǒng)合數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，為相關(guān)方提供更加直接的信息以進(jìn)行制度設(shè)計(jì)和實(shí)踐措施。

四、發(fā)展優(yōu)化路徑

（一）困境

1.組織運(yùn)營(yíng)資金不足，來(lái)源渠道十分有限

唐果之家的運(yùn)營(yíng)資金主要來(lái)源于政府購(gòu)買(mǎi)與公益眾籌兩方面。但實(shí)際上每年從政府處獲得的資金十分有限，僅為組織運(yùn)營(yíng)所需資金的三分之一左右，且多以組織申請(qǐng)基金會(huì)項(xiàng)目的形式獲得，殘聯(lián)對(duì)于唐果之家也無(wú)補(bǔ)助；除政府方以外，資金的另一個(gè)重要來(lái)源則是社會(huì)公眾籌款，例如九九公益眾籌等。除此之外，企業(yè)間或提供援助，例如為唐果之家項(xiàng)目的實(shí)行提供啟動(dòng)資金等?？傮w而言，對(duì)于組織的運(yùn)營(yíng)及其生存而言，其資金的來(lái)源渠道十分有限，資金總額也難以緩解組織發(fā)展的后顧之憂。

2.組織活動(dòng)形式主義，缺乏可持續(xù)性

唐果之家成立的初衷是建立唐氏綜合征家庭的支持平臺(tái)，推動(dòng)患者家長(zhǎng)抱團(tuán)取暖，因此不同于各托養(yǎng)機(jī)構(gòu)因區(qū)招生的原則，唐果之家對(duì)于其服務(wù)對(duì)象并沒(méi)有特殊的限制條件。其服務(wù)對(duì)象分布十分廣泛，但這也成為影響唐果之家開(kāi)展活動(dòng)的一大重要因素。由于地域分布較為分散，其活動(dòng)的開(kāi)展難以具備統(tǒng)籌性，工作人員在開(kāi)展活動(dòng)時(shí)無(wú)法同時(shí)兼顧每一個(gè)家庭的時(shí)間和距離因素，導(dǎo)致活躍家長(zhǎng)的數(shù)量不高。據(jù)負(fù)責(zé)人統(tǒng)計(jì)，組織現(xiàn)提供服務(wù)的對(duì)象戶數(shù)在100左右，但實(shí)際在服務(wù)實(shí)施過(guò)程中，活躍對(duì)象未過(guò)半。除此之外，工作人員在活動(dòng)設(shè)計(jì)上也未兼顧各個(gè)家庭的需求，活動(dòng)設(shè)計(jì)比較零散，目的性不夠明確，久而久之，導(dǎo)致活動(dòng)流于形式。

3.組織核心力量薄弱，骨干家長(zhǎng)有待培育

核心力量不足是唐果之家進(jìn)一步發(fā)展所面臨的一大問(wèn)題，主要表現(xiàn)在兩個(gè)方面，一是組織內(nèi)人員配置有待完善：唐果之家現(xiàn)有工作人員七人，其中骨干人員三人，剩余四名工作人員多為新伙伴，加入時(shí)間有限，工作能力有待提高；二是地方骨干家長(zhǎng)儲(chǔ)備不足：唐果之家的服務(wù)已拓展至全省多個(gè)地區(qū)，但由于地方條件不足，地方組織難以注冊(cè)，其家長(zhǎng)也只能以志愿者的身份開(kāi)展活動(dòng)，缺乏有效的保障。近年來(lái)，核心家長(zhǎng)的支柱作用促進(jìn)了家長(zhǎng)組織的迅速發(fā)展，但另一方面，其發(fā)展也存在隱患，當(dāng)?shù)氐暮诵募议L(zhǎng)一旦因故退出，通常就會(huì)導(dǎo)致接力棒的傳遞斷代，甚至影響地方組織的生存。雖然唐果之家現(xiàn)已關(guān)注到該問(wèn)題，并且有意識(shí)地在培養(yǎng)和儲(chǔ)備新的家長(zhǎng)骨干，但總體而言，由于年輕家長(zhǎng)的孩子較小以及生活壓力較大，這一過(guò)程并不十分順利。

4.組織與其他參與主體交流較少，聯(lián)動(dòng)乏力

唐果之家是一個(gè)以家長(zhǎng)相互抱團(tuán)取暖、相互支持為目的的家長(zhǎng)互助組織，其活動(dòng)的開(kāi)展也多以抱團(tuán)取暖活動(dòng)和社區(qū)融合活動(dòng)為主，但隨著組織內(nèi)孩子的長(zhǎng)大，組織的服務(wù)方向也有所轉(zhuǎn)變。組織現(xiàn)階段正處于關(guān)鍵的轉(zhuǎn)型期，欲開(kāi)展系統(tǒng)的轉(zhuǎn)銜服務(wù)（幼小轉(zhuǎn)銜與職業(yè)轉(zhuǎn)銜），這也對(duì)組織提出了更大的挑戰(zhàn)，需要聯(lián)合多方面的力量。然而現(xiàn)階段，唐果之家雖與各方存在交流，也開(kāi)展了合作，但其聯(lián)系較為單一，與某些領(lǐng)域如企業(yè)的合作時(shí)間并不長(zhǎng)，也缺乏持續(xù)性。因此，廣泛搭建與各參與主體的資源鏈接，加強(qiáng)合作，是組織當(dāng)前需要解決的重要問(wèn)題。

（二）出路

1.拓寬資金來(lái)源，深化企社合作

資金緊缺一方面是由于來(lái)源渠道少，支持力度少；另一方面則與組織自身有關(guān)，在組織運(yùn)營(yíng)過(guò)程中并沒(méi)有積極主動(dòng)地尋找資源，同時(shí)也沒(méi)有穩(wěn)定強(qiáng)大的團(tuán)隊(duì)對(duì)資金的來(lái)源進(jìn)行維護(hù)。針對(duì)該問(wèn)題，組織應(yīng)當(dāng)積極擴(kuò)展資金的來(lái)源渠道，一方面，可以充分發(fā)動(dòng)家長(zhǎng)，家長(zhǎng)團(tuán)體是一個(gè)領(lǐng)域廣泛、人脈眾多的團(tuán)體，家長(zhǎng)內(nèi)部資源運(yùn)用得當(dāng)可以為組織解決活動(dòng)場(chǎng)地、人力等多方問(wèn)題。二是組織工作人員改變思路，由被動(dòng)的“等資源”變?yōu)橹鲃?dòng)的“找資源”，積極與企業(yè)聯(lián)絡(luò)。在我國(guó)現(xiàn)行政策背景下，企業(yè)除了自身經(jīng)濟(jì)發(fā)展以外，也必須承擔(dān)一定的社會(huì)責(zé)任。對(duì)于使用殘疾人的用人單位，國(guó)家也給出了一定的稅收優(yōu)惠政策。因此加強(qiáng)組織與企業(yè)的合作是一個(gè)互利共贏的選擇。一方面，企業(yè)可以為家長(zhǎng)組織的生存發(fā)展提供資金援助、為組織內(nèi)具備就業(yè)條件的唐氏綜合征患者提供就業(yè)崗位，另一方面，家長(zhǎng)組織內(nèi)具有就業(yè)需求與就業(yè)能力的孩子可以進(jìn)入企業(yè)工作，填補(bǔ)企業(yè)特殊崗位的空缺，并幫助企業(yè)實(shí)現(xiàn)社會(huì)效益，減輕稅收負(fù)擔(dān)。

2.創(chuàng)新服務(wù)內(nèi)容，開(kāi)展轉(zhuǎn)銜服務(wù)

2020年是組織發(fā)展的關(guān)鍵轉(zhuǎn)折點(diǎn)，是組織發(fā)展模式轉(zhuǎn)變的重要分水嶺。2020年以前，組織以資源為導(dǎo)向，以申報(bào)基金會(huì)項(xiàng)目為主要形式開(kāi)展服務(wù)，服務(wù)過(guò)程中缺少對(duì)服務(wù)對(duì)象需求的準(zhǔn)確把控，在一定程度上導(dǎo)致服務(wù)內(nèi)容“華而不實(shí)”、流于形式。2020年12月，唐果之家啟動(dòng)了組織規(guī)劃，對(duì)組織的發(fā)展方式進(jìn)行了調(diào)整，決定以需求為導(dǎo)向，實(shí)踐為基礎(chǔ)，對(duì)組織的服務(wù)方式進(jìn)行重新定位，并進(jìn)一步確立了組織的發(fā)展愿景——建立唐氏綜合征家庭支持平臺(tái)，基于本土發(fā)展創(chuàng)新性服務(wù)，推動(dòng)倡導(dǎo)與議題的話語(yǔ)權(quán)的實(shí)現(xiàn)。

從這一角度出發(fā)，組織內(nèi)工作人員對(duì)服務(wù)對(duì)象重新進(jìn)行需求調(diào)查，了解到心智障礙群體轉(zhuǎn)銜服務(wù)的缺失，故決定從幼小轉(zhuǎn)銜與職業(yè)轉(zhuǎn)銜兩個(gè)方面來(lái)開(kāi)展系統(tǒng)的轉(zhuǎn)銜服務(wù)，并推動(dòng)政府購(gòu)買(mǎi)轉(zhuǎn)銜服務(wù)?，F(xiàn)階段，組織圍繞這兩個(gè)方面已開(kāi)展了多次活動(dòng)，例如進(jìn)行家長(zhǎng)賦能培訓(xùn)，從思維的方面改變家長(zhǎng)的傳統(tǒng)理念，讓家長(zhǎng)在孩子入學(xué)與就業(yè)方面做更加充實(shí)的準(zhǔn)備；其次，組織圍繞入學(xué)與就業(yè)設(shè)計(jì)相關(guān)課程，并將目的意識(shí)與過(guò)程意識(shí)貫穿其中。除此之外，組織于今年三月份召開(kāi)論壇，以資源整合方的身份搭建起了多元多方參與的平臺(tái)，邀請(qǐng)不同領(lǐng)域的專家為心智障礙患者的品質(zhì)化生活的構(gòu)建出謀劃策。轉(zhuǎn)銜服務(wù)的推行標(biāo)志著組織從以資源為導(dǎo)向向以需求為導(dǎo)向的服務(wù)模式的轉(zhuǎn)變，有利于推進(jìn)組織工作的系統(tǒng)化、專業(yè)化與實(shí)用化。

3.加強(qiáng)職工培訓(xùn)，擴(kuò)大人才隊(duì)伍

工作人員在服務(wù)過(guò)程中所發(fā)揮的主觀能動(dòng)性是組織得以存活和發(fā)展的重要因素?，F(xiàn)階段組織在人才方面所面臨的主要問(wèn)題是力量不足，對(duì)此建議組織加強(qiáng)人員培訓(xùn)，將員工中新生力量轉(zhuǎn)化為重要力量。同時(shí)注意轉(zhuǎn)變工作人員的思路，提升工作人員的主動(dòng)性。而對(duì)于人才儲(chǔ)備問(wèn)題，這既是長(zhǎng)遠(yuǎn)之計(jì)也是當(dāng)務(wù)之急，地方組織發(fā)展斷層與核心家長(zhǎng)接力斷代的問(wèn)題現(xiàn)已出現(xiàn)，在現(xiàn)有家長(zhǎng)資源難以轉(zhuǎn)化為核心力量的條件下，建議將地方組織“合法化”，將地方業(yè)余組織轉(zhuǎn)化為正式組織，并對(duì)其進(jìn)行專業(yè)化的管理。

4.加強(qiáng)合作交流，促進(jìn)資源整合

目前，唐果之家已經(jīng)初步搭建起了一個(gè)多方互助、資源共享的合作平臺(tái)，吸納了學(xué)校、專家、教育部門(mén)、社會(huì)組織、企業(yè)、家庭等多個(gè)領(lǐng)域的力量共同為心智障礙患者的未來(lái)出謀劃策。在這一過(guò)程中，家長(zhǎng)組織扮演資源協(xié)調(diào)者的重要角色，而如何充分利用各方資源也成為服務(wù)有效開(kāi)展的重要條件?，F(xiàn)階段，各相關(guān)方在推動(dòng)轉(zhuǎn)銜服務(wù)中進(jìn)行了初步合作，各主體充分發(fā)揮各自領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)，有力地推動(dòng)了轉(zhuǎn)銜服務(wù)的開(kāi)展。然而，如何高效利用各種資源仍是組織需要考慮的重要問(wèn)題。各主體間的合作源于轉(zhuǎn)銜服務(wù)，但不應(yīng)僅限于轉(zhuǎn)銜服務(wù)，家長(zhǎng)組織作為資源協(xié)調(diào)者應(yīng)充分發(fā)揮其優(yōu)勢(shì)將各種資源進(jìn)行有效整合，搭建起人才資源庫(kù)，將各種資源的取用靈活化。例如特教學(xué)校除了為轉(zhuǎn)銜服務(wù)的實(shí)施提供評(píng)估、監(jiān)督以外，還可以為家長(zhǎng)組織培訓(xùn)家長(zhǎng)骨干，與此同時(shí)，家長(zhǎng)組織也可成為學(xué)校的實(shí)習(xí)基地，為特教學(xué)校的學(xué)生提供實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)等。