彭佳倩 易利純 楊燦

克羅恩?。–D）屬于腸道免疫功能紊亂性疾病，患兒由于長期腹瀉、腹痛，導(dǎo)致營養(yǎng)吸收較差，營養(yǎng)不良發(fā)生率高達85%，嚴重影響生長發(fā)育[1]。鼻胃管輸注腸內(nèi)營養(yǎng)制劑是目前改善CD患兒營養(yǎng)狀況的重要措施，進而改善營養(yǎng)不良狀況[2]。由于每日鼻飼插管時間長達5~8 h，對患兒造成一定的不適，且改變正常生活習(xí)慣，口服腸內(nèi)營養(yǎng)制劑由于口感差，也會影響治療依從性[3]。自我效能是指個體為了保持自身健康而采取的積極行動，對于行腸內(nèi)營養(yǎng)支持的CD患兒，提高其自我效能將有助于更好地應(yīng)對疾病，提高治療積極性[4]。

既往CD患兒行家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持期間由于缺乏專業(yè)護理指導(dǎo)，治療依從性偏低，影響家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持效果[5]。?？谱o士是在專業(yè)護理領(lǐng)域具有高水平專業(yè)能力的專家型臨床護士，臨床營養(yǎng)?？谱o士掌握了各類疾病的營養(yǎng)治療及護理知識，可以提供專業(yè)的營養(yǎng)指導(dǎo)和支持，更好地滿足營養(yǎng)支持需求[6]。本研究為了能讓CD患兒居家期間更好地接受腸內(nèi)營養(yǎng)支持，組建?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊對患兒實施管理，并獲得較好的效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

將2020年1—12月家庭腸內(nèi)營養(yǎng)的CD患兒30例設(shè)為對照組，2021年1—12月家庭腸內(nèi)營養(yǎng)的CD患兒32例設(shè)為觀察組，納入條件：符合2012年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)炎性腸病學(xué)組對CD的診斷標準；年齡8~12歲；入組時NRS2002營養(yǎng)風(fēng)險篩查評分≥3分；行鼻飼腸內(nèi)營養(yǎng)支持時間大于1個月；患兒或家長對本次研究內(nèi)容知情。排除條件：合并胃腸腫瘤或局部腸腔狹窄；合并血液腫瘤、先天性心臟病、呼吸衰竭；合并慢性腹瀉；臨床資料不全導(dǎo)致無法隨訪。對照組患兒中男15例，女15例；年齡8~12歲，平均年齡9.22±0.63歲；體質(zhì)量 12.22~42.50 kg，平均25.36±2.36 kg；病程1~3年，平均1.22±0.36年。觀察組中男16例，女16例；年齡8~12歲，平均9.36±0.75歲；體質(zhì)量13.18~42.78 kg，平均26.22±2.78 kg；病程1~3年，平均1.34±0.45年。兩組以上資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）。本研究獲得本院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準。

1.2 護理方法

1.2.1 對照組

①院內(nèi)腸內(nèi)營養(yǎng)?；純喝朐汉鬄槠淞糁帽俏腹埽o予整蛋白腸內(nèi)營養(yǎng)制劑，每瓶500 ml/500 kcal，最初滴速為30~40 ml/h，若患兒沒出現(xiàn)腹脹、腹瀉癥狀，2 d后可將滴速調(diào)整為60~80 ml/h，第1 天治療總量為500 ml，第2 天治療總量在第1 天基礎(chǔ)上增加250~500 ml，逐漸增加至全量，并為患兒做好管道沖洗、固定等工作。②出院后管理。出院當天，圍繞CD患兒疾病狀況、不良反應(yīng)原因、鼻飼相關(guān)知識、自我管理等內(nèi)容對患兒及其照顧者進行健康指導(dǎo)，鼓勵加入到科室微信群中學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識。每個月電話隨訪患兒家庭腸內(nèi)營養(yǎng)執(zhí)行情況。

1.2.2 觀察組 在對照組基礎(chǔ)上組建專科護士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊行營養(yǎng)管理。

1.2.2.1 成立營養(yǎng)管理小組 成立營養(yǎng)管理小組，成員為1名臨床醫(yī)生、1名責任護士、1名營養(yǎng)?？谱o士。臨床醫(yī)生制訂腸內(nèi)營養(yǎng)治療計劃。營養(yǎng)?？谱o士負責對小組工作提出指導(dǎo)意見，負責完成營養(yǎng)咨詢、膳食調(diào)查以及飲食指導(dǎo)，對患兒進行營養(yǎng)篩查，建立營養(yǎng)治療檔案。責任護士負責腸內(nèi)營養(yǎng)支持健康教育，對出院患兒跟蹤隨訪，將隨訪結(jié)果及時上報主治醫(yī)生，及時調(diào)整營養(yǎng)支持方案。

1.2.2.2 優(yōu)化家庭腸內(nèi)營養(yǎng)管理流程

（1）評估：營養(yǎng)?？谱o士評估患兒的接受程度，接受程度越高的患兒，學(xué)習(xí)效果就理想，自我照護的意識和能力越高，對疾病的管理更加自如，情緒狀態(tài)也更加穩(wěn)定。評估患兒的年齡、對腸內(nèi)營養(yǎng)知識的掌握程度、學(xué)習(xí)能力、溝通能力、健康意識與態(tài)度。評估患兒的家庭經(jīng)濟情況，由于腸內(nèi)營養(yǎng)支持治療費用較多，經(jīng)濟水平較高的家庭治療依從性更高；家庭經(jīng)濟水平較差者，可聯(lián)系臨床醫(yī)生為患兒使用勻漿膳，減輕經(jīng)濟負擔。

（2）家庭腸內(nèi)營養(yǎng)護理的家庭指導(dǎo)：①第1天，營養(yǎng)?？谱o士向患兒及照顧者說明家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持的目的、意義并為患兒發(fā)放腸內(nèi)營養(yǎng)指導(dǎo)手冊，手冊內(nèi)容包括腸內(nèi)營養(yǎng)液保存的方法、腸內(nèi)營養(yǎng)管的辨別和固定方法、配置營養(yǎng)液的方法、營養(yǎng)液輸注的過程、腸內(nèi)營養(yǎng)輸注常見的并發(fā)癥及處理方法、腸內(nèi)營養(yǎng)水平的監(jiān)測方法等。手冊中標注營養(yǎng)小組成員的聯(lián)系方法，方便患兒及其照顧者獲取專業(yè)的指導(dǎo)和建議。②第2天，營養(yǎng)專科護士組織患兒及其照顧者繼續(xù)學(xué)習(xí)腸內(nèi)營養(yǎng)的專業(yè)技能，具體包括居家期間腸內(nèi)營養(yǎng)管固定方法、日常生活注意事項、腸內(nèi)營養(yǎng)液輸注方法、導(dǎo)管沖洗方法、并發(fā)癥預(yù)防等。在教學(xué)現(xiàn)場，使用人體模型進行模擬，營養(yǎng)?？谱o士演示之后讓患兒及其照護者進行實踐，最后腸內(nèi)營養(yǎng)護士進行指導(dǎo)和答疑。③第3天，經(jīng)營養(yǎng)?？谱o士現(xiàn)場監(jiān)督，患兒及其照顧者獨立完成腸內(nèi)營養(yǎng)輸注及沖管，之后指出操作中的不足和問題。④第4天，營養(yǎng)?？谱o士為患兒建立家庭腸內(nèi)營養(yǎng)檔案，進行動態(tài)化監(jiān)測。核查患兒及照護者對家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持的了解程度，是否掌握了配置腸內(nèi)營養(yǎng)液的方法、輸注腸內(nèi)營養(yǎng)液的方法，不良反應(yīng)的處理方法等。

（3）開展家庭營養(yǎng)治療的監(jiān)測隨訪工作：采取門診、電話、微信相互結(jié)合的方式開展家庭營養(yǎng)治療隨訪。成立腸內(nèi)營養(yǎng)支持微信群，營養(yǎng)?？谱o士為群主，定期推送腸內(nèi)營養(yǎng)健康知識宣教視頻，每周1次線上答疑。患兒出院1周，電話隨訪了解患兒居家期間腸內(nèi)營養(yǎng)狀況，并進行專業(yè)指導(dǎo)。出院1個月后改為每2周1次電話隨訪，重點了解患兒是否發(fā)生了管道堵塞、管道脫落、腹脹、腹瀉、便秘等腸內(nèi)營養(yǎng)相關(guān)并發(fā)癥，了解患兒體質(zhì)量變化、腸內(nèi)營養(yǎng)量輸注量、飲食情況、生化指標。每次完成隨訪之后都要將情況記錄到隨訪記錄本上，營養(yǎng)專科護士及時與醫(yī)生溝通，指導(dǎo)患兒照顧者改善營養(yǎng)方案。

1.3 觀察指標

對患兒隨訪3個月，比較兩組患兒入組時及干預(yù)3個月時自我效能、治療依從性、營養(yǎng)狀況及生活質(zhì)量改善情況。

（1）自我效能：采用王誼等[7]編制炎癥性腸病自我效能量表（IBD-SES）評價患兒自我效能，量表包括緩解期維持管理5個條目、癥狀及疾病管理7條目、醫(yī)療護理管理8個條目、壓力情緒管理9個條目共4個維度，合計29個條目，每個條目采用Likert 1~10級評分，分值越高說明患兒自我管理效能水平越高。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.833~0.877，效度系數(shù)0.892~0.933，提示量表信效度理想。

（2）治療依從性：參考Morisky服藥依從性量表[8]，同時結(jié)合腸內(nèi)營養(yǎng)支持注意事項自擬克羅恩腸內(nèi)營養(yǎng)治療依從性調(diào)查問卷進行評價，問卷包括15個條目，每個條目采用2分類積分，得分為0分或1分，總評分0~30分，總評分>15分為依從性理想。該問卷經(jīng)3名消化內(nèi)科護理專家共同修訂，Cronbach’sα系數(shù)為0.833~0.878，效度系數(shù)為0.891~0.936，提示問卷信效度理想。

（3）營養(yǎng)風(fēng)險：應(yīng)用NRS2002量表[9]進行營養(yǎng)風(fēng)險篩查評分，總評分0~7分，>3分提示患兒有營養(yǎng)不良風(fēng)險。

（4）營養(yǎng)指標：采用全自動化生化分析儀測量兩組血紅蛋白（Hb）、白蛋白（ALB）、總蛋白（TP）水平。

（5）生活質(zhì)量：采用中文版家庭腸內(nèi)營養(yǎng)健康相關(guān)生活質(zhì)量問卷NutriQOL[10]進行評價，問卷包括身體功能和日?；顒蛹吧鐣?個維度，合計17個條目，條目賦值1~3分嗎，評分越高說明患者生活質(zhì)量越高。問卷Cronbach’sα系數(shù)為0.844~0.880，效度系數(shù)為0.878~0.923，提示信效度理想。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0統(tǒng)計學(xué)軟件進行數(shù)據(jù)處理，計量資料以“均數(shù)±標準差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗。P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組干預(yù)前后自我效能評分比較

干預(yù)前，兩組自我效能各維度評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組自我效能各維度評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表1。

表1 兩組干預(yù)前后自我效能各維度評分比較（分）

2.2 兩組干預(yù)前后治療依從性及營養(yǎng)風(fēng)險評分比較

干預(yù)前，兩組治療依從性及NRS2002評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組治療依從性評分高于對照組，NRS2002評分低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表2。

表2 兩組干預(yù)前后治療依從性及營養(yǎng)風(fēng)險評分比較（分）

2.3 兩組干預(yù)前后營養(yǎng)指標比較

干預(yù)前，兩組Hb、ALB、TP比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組Hb、ALB、TP指標優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表3。

表3 兩組干預(yù)前后營養(yǎng)指標比較

2.4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較

干預(yù)前，兩組生活質(zhì)量各維度評分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）；干預(yù)后，觀察組生活質(zhì)量各維度評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）。見表4。

表4 兩組干預(yù)前后生活質(zhì)量評分比較（分）

3 討論

3.1 ?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊可提高CD患兒家庭腸內(nèi)營養(yǎng)自我效能

CD患兒家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持期間自我效能水平可反映患兒及其照顧者對居家期間行腸內(nèi)營養(yǎng)支持的信心，患兒自我效能水平越高提示其疾病應(yīng)對信心水平越高，有助于患兒及其照顧者積極參與疾病管理[11]。既往CD患兒家庭腸內(nèi)營養(yǎng)支持自我效能水平偏低的原因與患兒出院后缺乏專業(yè)性護理指導(dǎo)有關(guān)[12]。本研究結(jié)果表明，?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊可提高CD患兒家庭腸內(nèi)營養(yǎng)自我效能。分析可能由于?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊在患兒出院后微信隨訪及電話隨訪，了解出院后家庭腸內(nèi)營養(yǎng)治療遇到的問題，并對患兒及其照顧者給予針對性護理指導(dǎo)，提高了其對腸內(nèi)營養(yǎng)支持的認識，有助于更好地理解掌握相關(guān)知識，從而提高患兒對疾病治療的認知，增強了患兒應(yīng)對疾病的信心[13]。

3.2 ?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊可提高CD患兒家庭腸內(nèi)營養(yǎng)依從性

患兒參與腸內(nèi)營養(yǎng)治療的依從性是改善患兒預(yù)后的前提，良好的依從性使患兒及其照顧者能積極參與到疾病治療及管理中，有助于患兒病情轉(zhuǎn)歸及預(yù)后[14]。本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后家庭腸內(nèi)營養(yǎng)依從性評分較對照組提高。分析可能由于?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊為患兒開展家庭腸內(nèi)營養(yǎng)管理，明確了患兒不同時段的家庭腸內(nèi)營養(yǎng)護理內(nèi)容，使患兒能獲得系統(tǒng)化的健康指導(dǎo)，從而提高了患兒及其照顧者對家庭腸內(nèi)營養(yǎng)治療重要性的認識，使患兒能更好地配合治療，提高患兒腸內(nèi)營養(yǎng)治療依從性[15-16]。

3.3 ?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊可改善CD患兒營養(yǎng)狀況，提高生活質(zhì)量

本研究結(jié)果顯示，觀察組干預(yù)后NRS2002評分低于對照組，Hb、ALB、TP水平及生活質(zhì)量評分高于對照組，說明?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊可改善CD患兒營養(yǎng)狀況，提高生活質(zhì)量。分析可能由于?？谱o士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊醫(yī)護合作評估患兒的身體營養(yǎng)狀況，并制訂針對性的腸內(nèi)營養(yǎng)治療方案，且本次參與護理干預(yù)的營養(yǎng)?？谱o士在入組前均接受了專業(yè)的培訓(xùn)，并詳細且全面地掌握了各類疾病的腸內(nèi)營養(yǎng)知識和實踐措施，在實施具體干預(yù)措施時，展現(xiàn)出了專業(yè)素養(yǎng)和能力，能夠全面了解患兒營養(yǎng)狀態(tài)，并提供優(yōu)質(zhì)的腸內(nèi)營養(yǎng)護理，確保了家庭腸內(nèi)營養(yǎng)治療的安全性與有效性，從而有效改善患兒營養(yǎng)狀況，提高患兒生活質(zhì)量[17]。

總之，專科護士主導(dǎo)的營養(yǎng)管理團隊能有效提高CD患兒家庭腸內(nèi)營養(yǎng)自我效能及治療依從性，有助于改善患兒營養(yǎng)狀況，提高患兒生活質(zhì)量。然而本研究納入病例數(shù)較少，且為非同期對照研究，導(dǎo)致研究結(jié)果存在一定偏差，在日后可擴大樣本量進一步探討。