王永琦 張曦

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)發(fā)布的結(jié)果顯示[1]，2020年全球新發(fā)癌癥病例數(shù)1929萬例，其中中國新發(fā)癌癥病例數(shù)達(dá)457萬例，占全球新發(fā)癌癥總病例數(shù)的23.7%，已成為中國高發(fā)病之一[2]，其所造成的疾病負(fù)擔(dān)逐年加重，已經(jīng)成為我國主要的公共衛(wèi)生問題[3]。臨床以手術(shù)、放化療、內(nèi)分泌及生物靶向等綜合治療措施[4]，創(chuàng)傷性治療及不良反應(yīng)給患者帶來嚴(yán)重的生理、心理影響[5]。目前現(xiàn)有的護(hù)理干預(yù)模式通過對患者提供相關(guān)疾病信息，幫助其樹立正確的治療觀念，從而改善疾病預(yù)后[6-9]，但基于這些理論的研究都是針對疾病某一特殊狀態(tài)下或某一時期階段的護(hù)理干預(yù)，沒有系統(tǒng)地對整個疾病分期的需求進(jìn)行識別和處理，給予的干預(yù)方式并不是完全依據(jù)患者疾病分期的變化趨勢[9-10]?；诼约膊≤壽E模式的護(hù)理干預(yù)可有效彌補(bǔ)這一缺陷且能顯著提高其自我效能和自我管理水平，改善肢體功能及生活質(zhì)量[11-13]?，F(xiàn)對近年來慢性疾病軌跡模式在癌癥患者中的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 疾病軌跡模式的概述

1.1 慢性疾病軌跡模式的演變

軌跡框架的歷史是從一系列關(guān)于慢性病的研究項目和護(hù)士的實踐演變而來。將“軌跡”一詞應(yīng)用于慢性病是因為Strauss及其同事和護(hù)士在研究臨終患者護(hù)理時的疾病變化過程[14]。Corbin等[15]在1960年代后期進(jìn)行了一系列有關(guān)慢性病在醫(yī)院和家庭的管理，在研究中提出了慢性病的不同階段、管理及其影響，以及促進(jìn)或阻礙疾病管理過程的有關(guān)因素，并修改了該軌跡模式。其后，Corbin等[15]提出了慢性疾病軌跡模式的概念，強(qiáng)調(diào)該框架有助于護(hù)理人員了解慢性病的疾病軌跡，使患者維持穩(wěn)定的生活質(zhì)量，同時探討了該模式對護(hù)理相關(guān)領(lǐng)域的影響[16]。1975年Strauss將該框架引入慢性疾病的自我管理。1998年，為契合美國醫(yī)療體系、慢性疾病以及護(hù)理的改變，Corbin改進(jìn)了該模式有關(guān)健康促進(jìn)和疾病預(yù)防的方面[17]，用于構(gòu)建理論的研究方法是“扎根理論”，這種特殊的方法實際上是在Corbin等[15]對死亡的研究過程中發(fā)展起來的，該方法通過觀察、記錄和訪談、案例介紹、文件、傳記和其他來源獲得的定性數(shù)據(jù)來生成概念和主題，并揭示概念之間的關(guān)系。扎根理論的過程旨在發(fā)現(xiàn)事物現(xiàn)象及其性質(zhì)，揭示造成這些現(xiàn)象的原因，探索應(yīng)采取的干預(yù)措施[18-19]。

1.2 慢性疾病軌跡模式的主要概念

慢性病管理的軌跡理論包括9個主要概念：軌跡、軌跡階段、軌跡投射、軌跡計劃、影響管理的條件、軌跡管理、個人經(jīng)歷和對日常生活的影響、相互影響和護(hù)理。

（1）軌跡：指疾病過程，這個概念結(jié)合了框架中的所有其他概念。定義為疾病/慢性病過程需要受影響的個人、家庭和醫(yī)務(wù)工作者的共同塑造[14]。軌跡有3個維度：癥狀、殘疾和結(jié)果。軌跡分階段治療有多個維度，這一現(xiàn)象可以被概念化為連續(xù)護(hù)理的不同階段，即軌跡前、軌跡開始、危機(jī)、急性、穩(wěn)定、不穩(wěn)定、向下和死亡[20]。

（2）軌跡階段：表示慢性病在疾病過程中可能經(jīng)歷的許多不同的狀態(tài)變化。每個階段內(nèi)都有子階段，子階段表明不僅病程有可能出現(xiàn)每日波動，而且還會發(fā)生以下情況[20]，整個階段可能是向上（如卷土重來）、向下（如惡化和垂死），甚至是水平（如穩(wěn)定），但在任何特定階段，可能會有幾個星期甚至幾個月的時間段可以表現(xiàn)為反轉(zhuǎn)、平穩(wěn)、向上運(yùn)動或下降。軌跡子階段有4個維度，即反轉(zhuǎn)、平穩(wěn)、向上運(yùn)動或下降[14]。

（3） 軌跡投射：指疾病的經(jīng)歷，包括疾病、癥狀、感受及病程等。如當(dāng)被診斷為癌癥時，患者往往會產(chǎn)生恐懼、焦慮、難以接受等應(yīng)激性行為[20]。軌跡投射有5個維度，即癥狀意義、疾病意義、殘疾意義、傳記意義和時間意義[14]。

（4）軌跡計劃：指用來管理疾病、控制癥狀、適應(yīng)殘疾的計劃等，該計劃包括醫(yī)療、護(hù)理、康復(fù)、心理等方面的措施。軌跡計劃有3個維度，即計劃塑造整體疾病，計劃控制任何直接癥狀，計劃處理殘疾[21]。

（5） 軌跡管理：指依據(jù)軌跡計劃管理慢性病的不同階段[20]。軌跡管理要確定目標(biāo)、明確任務(wù)性質(zhì)、安排任務(wù)，包括人力、環(huán)境、方式、結(jié)局。軌跡管理有4個維度，即控制癥狀、處理危機(jī)、預(yù)防并發(fā)癥和處理殘疾[14]。

（6）影響管理的條件：多種因素會影響患者的軌跡計劃進(jìn)度，包括治療、疾病類型、疾病程度、伴隨癥狀、社會支持、人力、時間、文化程度、環(huán)境、經(jīng)濟(jì)、生活方式、信仰及過去的經(jīng)驗等[18]。影響管理的條件有9個維度，即資源、經(jīng)驗、動機(jī)、環(huán)境、生活方式和信仰、互動和關(guān)系、慢性病類型、生理參與以及政治和經(jīng)濟(jì)氣候，但其他維度可能是針對特定患者確定的[22]。

（7）個人患病經(jīng)歷和對日常生活的影響：個人患病經(jīng)歷指慢性病管理的過程影響其生活質(zhì)量。慢性病對患者的日常生活產(chǎn)生影響，患者需要主動改變生活習(xí)慣或適應(yīng)這些影響。實施任何行動計劃所必需的各種類型的工作，包括具體的、外部關(guān)注的任務(wù)，如支付賬單、購物、開車、做飯和清潔，以及內(nèi)部任務(wù)，如管理壓力、情緒[20]。

（8）相互影響：慢性疾病軌跡管理的過程是復(fù)雜的，存在著潛在的混雜因素和問題，如疾病、個人的患病經(jīng)歷和日常生活活動的相互影響[14]。相互影響有2個維度，即傳記和日?；顒?。傳記影響是指這些許多自我的某些方面可能會受到疾病或其管理的影響或改變，從而改變?nèi)说纳鼩v程。日常生活活動是指人們通過日常生活活動實現(xiàn)自我的許多方面的活動[20]。

（9） 護(hù)理：有組織和準(zhǔn)備的技能、知識和遠(yuǎn)見,旨在幫助預(yù)防疾病，如果疾病發(fā)生，對慢性病進(jìn)行適當(dāng)管理，同時考慮到生理需要及日常生活活動的表現(xiàn)[20]。護(hù)理有2個方面，即預(yù)防疾病和妥善管理慢性病。此外，具體護(hù)理行為有6個維度，即直接護(hù)理、教學(xué)、咨詢、轉(zhuǎn)診、安排和監(jiān)控[14]。

1.3 慢性疾病軌跡階段分期

慢性疾病軌跡是指疾病多維度、獨(dú)特性及可演變的發(fā)展過程，即疾病現(xiàn)存狀態(tài)、接受疾病及其后果、重建自我概念、重塑未來。該模式的護(hù)理理念為臨床護(hù)理措施應(yīng)依據(jù)疾病軌跡的不同分期變化而發(fā)生改變，旨在控制患者疾病癥狀，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，提高自我管理能力和生活質(zhì)量[20,22]。該模式將疾病病程分為9期：疾病前期、發(fā)病期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、急性期、危險期、恢復(fù)期、衰亡期和死亡期，見表1。

1.4 慢性疾病軌跡模式在護(hù)理程序中的應(yīng)用

慢性病軌跡模式護(hù)理是根據(jù)疾病軌跡階段性變化，每個階段以疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常生活行為3個維度為中心，針對性為患者進(jìn)行評估和護(hù)理干預(yù)。其中疾病相關(guān)行為指治療或管理慢性疾病及其并發(fā)癥，如癥狀管理、處理并發(fā)癥和識別危險因素等[23]；自我概念行為指在疾病進(jìn)程中患者對自我的認(rèn)可和維持，將疾病融入生活、適應(yīng)疾病及其結(jié)果、重塑自我概念、重鑄未來的自我[24]；日常生活行為指護(hù)理人員指導(dǎo)患者日常生活能力的恢復(fù)，包括外在的(如患者社交、生活自理能力、個人價值等)和內(nèi)在的(如管理壓力、心理情緒等)[25]。

（1）數(shù)據(jù)收集：例如，從患者、家屬、護(hù)士或其他醫(yī)療服務(wù)提供者的角度來看，問題是什么？哪些生理、心理、情感、功能、社會或經(jīng)濟(jì)數(shù)據(jù)支持這個問題？其中涉及哪些傳記問題？如果參與者對問題的看法不同，如何才能使這些觀點(diǎn)一致？同樣重要的是彈道階段的識別[20]。

（2）確定問題的優(yōu)先順序：這就需要目標(biāo)設(shè)定，但目標(biāo)設(shè)定是基于疾病狀態(tài)/分期和傳記需求，從醫(yī)療、傳記和社會背景的角度進(jìn)行審查，潛在的干預(yù)將在其中進(jìn)行。目標(biāo)必須是現(xiàn)實的，并與相關(guān)人員的能力、愿望、動機(jī)和資源相匹配[14]。

（3）確定適當(dāng)?shù)男袆佑媱潱⒋_定由誰來執(zhí)行每個部分：目標(biāo)的實現(xiàn)需考慮動機(jī)和欲望，并愿意根據(jù)需要進(jìn)行教育、咨詢和尋找適當(dāng)?shù)馁Y源[22]。

（4）實施計劃：即使有充分的規(guī)劃和督促，日常生活中總是有突發(fā)事件需要應(yīng)對，從而干擾原有計劃的實施[20]。

（5）評估干預(yù)措施的有效性：即使護(hù)士有明確的目標(biāo)和患者的病情，“慢性病”的評估也不是一蹴而就的，也不是一個簡單的過程。目標(biāo)的實現(xiàn)通常涉及嘗試多種不同類型的干預(yù)措施，措施落實后，評估患者的問題是否被解決，計劃的執(zhí)行是否有效，過程中存在哪些問題，今后可從哪些方面進(jìn)行改進(jìn)[14]。

2 慢性疾病軌跡模式在國外癌癥患者中的應(yīng)用

2.1 用于轉(zhuǎn)移性乳腺癌

隨著轉(zhuǎn)移性乳腺癌治療的重大進(jìn)展，進(jìn)展性乳腺癌的發(fā)展軌跡變得越來越復(fù)雜，對女性經(jīng)歷的病程或她們持續(xù)存在的問題和需求缺乏了解[26]。Reed等[27]通過質(zhì)性訪談，選擇10名轉(zhuǎn)移性乳腺癌患者，從診斷為轉(zhuǎn)移性乳腺癌，病程從13個月到5年9個月不等，經(jīng)歷了Corbin等[15]提出的慢性病軌跡階段（軌跡前期、軌跡起始、進(jìn)展期、下降期和垂死期），以卡諾夫斯基量表對身體健康狀況評估，通過深入訪談、回顧性評估醫(yī)療和護(hù)理文件等，描述了生理、心理、社會、治療以及護(hù)理各方面的真實體驗，系統(tǒng)地繪制了從轉(zhuǎn)移性疾病的診斷到死亡的乳腺癌疾病軌跡，確定了長程、短程、最典型三種不同持續(xù)時間和強(qiáng)度的典型軌跡。本項研究表明，Corbin等[15]提出的慢性病軌跡模式可更好地解釋了轉(zhuǎn)移性乳腺癌患者的經(jīng)歷。

2.2 用于過渡期癌癥患者

Klimmek等[28]對慢性疾病軌跡框架進(jìn)行了相應(yīng)的修訂，并解決過渡期癌癥存活率問題。通過檢索文獻(xiàn)庫，了解幸存者在治療后1年的經(jīng)歷，綜合現(xiàn)有的關(guān)于過渡期癌癥患者的需求，以疾病軌跡框架描述癌癥幸存者的日常軌跡。該過程明確幸存者和照顧者在幸存期必須協(xié)調(diào)與疾病管理、自我概念和日常生活之間的相互作用，使幸存者及家屬更好地融入社會。關(guān)注社會支持、醫(yī)療條件、文化、地理位置或政治等背景因素，為幸存者量身定制心理、社會等護(hù)理干預(yù)。該框架可以幫助幸存者及家屬在與治療相關(guān)的目標(biāo)完成后重塑自我，證實了這一框架在不同癌癥幸存者群體中的有效性和實用性。

2.3 用于老年癌癥術(shù)后

慢性疾病軌跡模式提出，護(hù)理措施應(yīng)該沿著9個階段的軌跡有所不同，以滿足患者和照顧者的需求。Robinson等[29]采用隨機(jī)對照試驗，選取60歲及以上癌癥手術(shù)治療出院且預(yù)后大于6個月的79名乳腺癌、前列腺癌、胃腸道癌患者，處于其疾病的穩(wěn)定期或不穩(wěn)定期，分別從疾病相關(guān)行為、自我概念行為、日常生活行為3個維度進(jìn)行家庭護(hù)理干預(yù)，以癌癥分期、并發(fā)癥、癥狀、年齡、壓力和社會功能6個變量為依據(jù)，對患者的癥狀、心理、身體、社會進(jìn)行測評，探討癌癥術(shù)后患者在疾病不同階段采取的護(hù)理措施是否不同。研究顯示，干預(yù)措施對于不同部位的癌癥具有高度特異性，但患者在穩(wěn)定和不穩(wěn)定階段之間差異不明顯，提出該模式可能需要修改才能用于癌癥患者。因此，醫(yī)護(hù)人員面臨的挑戰(zhàn)是將針對特定疾病的干預(yù)措施與以慢性疾病軌跡模式為理論依據(jù)的慢性病管理更好的結(jié)合，以改善患者及其家庭的生活質(zhì)量[30]。

2.4 用于晚期癌癥患者

Lee等[31]利用慢性疾病軌跡框架，采用質(zhì)性研究方法，對11位臨終患者在疾病初始階段、中期階段、最終階段進(jìn)行深入訪談，了解晚期癌癥患者隨著疾病的進(jìn)展分別在生理、心理、社會和精神方面的需求，研究結(jié)果見表2。以敘事的形式描述臨終患者在疾病過程中不斷變化的需求和經(jīng)驗，有助于臨終關(guān)懷團(tuán)隊提供以人為中心、安全和尊重的姑息治療[32]，預(yù)測他們在生命最后階段的各種需求，并積極制定護(hù)理計劃，以最大限度地減少疾病進(jìn)展時的痛苦。

表2 疾病隨時間發(fā)展軌跡的生理、心理、社會和精神方面的主題

3 慢性疾病軌跡模式在國內(nèi)癌癥患者中的應(yīng)用

3.1 用于肺癌患者

黃麗雯等[33]將慢性疾病軌跡模式用于肺癌患者，將疾病分為發(fā)病診斷期、圍術(shù)期、放化療期、穩(wěn)定期4個時期，每個時期分別圍繞疾病相關(guān)行為、日常生活行為和自我概念行為進(jìn)行訪談，評估患者不同時期的相關(guān)行為，根據(jù)每個時期干預(yù)的側(cè)重點(diǎn)不同，采用個體指導(dǎo)、同伴支持、面對面交流等干預(yù)方式，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，通過對疾病分期實施不同的干預(yù)措施，使肺癌患者的情緒狀態(tài)、自我管理效能水平、生活質(zhì)量都有所改善，與顧招芹等[34]研究結(jié)果一致，表明基于慢性疾病軌跡模式護(hù)理可有效緩解患者抑郁、焦慮等負(fù)性情緒，對患者的心理狀態(tài)具有積極的促進(jìn)意義。

3.2 用于結(jié)直腸癌患者

辛丹[35]將慢性病軌跡模式應(yīng)用于結(jié)直腸癌造口患者中，構(gòu)建基于該模式的結(jié)直腸癌造口護(hù)理干預(yù)方案，確定患者所處的疾病階段，評估現(xiàn)存問題，根據(jù)患者實際情況，從疾病相關(guān)行為方面、自我概念行為方面和日常生活行為方面與患者及家屬共同制定計劃[36]，包括照護(hù)、健康教育、監(jiān)控、參照和預(yù)約的綜合護(hù)理，結(jié)果顯示，可有效提高患者社會心理適應(yīng)性，降低因造口導(dǎo)致的并發(fā)癥發(fā)生率，提高患者生存質(zhì)量。張永靖[37]對57例結(jié)直腸癌患者化療期間行慢性疾病軌跡模式護(hù)理，給予患者宣教疾病相關(guān)知識、處理不良反應(yīng)及心理疏導(dǎo)等護(hù)理措施，證實該模式可以提高患者滿意度，降低化療期間的不良反應(yīng)發(fā)生，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 用于乳腺癌術(shù)后患者

周娟慧等[38]選取94例青年乳腺癌手術(shù)患者，基于慢性疾病軌跡模式將疾病分為疾病診斷期、圍手術(shù)階段、術(shù)后放化療階段、疾病穩(wěn)定階段4個階段，以模式的3個維度分別給予針對性干預(yù)。在疾病診斷階段采用視頻、圖片等方式提高患者對疾病相關(guān)知識的知曉度，糾正患者的錯誤認(rèn)知，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心；在圍手術(shù)階段給予社會支持，強(qiáng)調(diào)圍術(shù)期注意事項，鼓勵患者積極面對疾病，重塑自我；在放化療階段提高患者治療依從性，協(xié)助患者建立社會角色，重塑未來；在疾病穩(wěn)定階段加強(qiáng)溝通，督促患者形成健康行為。隨訪6個月后顯示，該模式可促使患者順利過渡至正常的社會角色與日常生活中，有助于改善患者預(yù)期性悲傷，提升患者的自我形象及創(chuàng)傷后成長水平[39]。

4 小結(jié)

該模式為癌癥的護(hù)理提供了理論依據(jù)，具有重要的理論意義，其涉及了護(hù)理、人、環(huán)境、健康等概念及其概念之間的關(guān)系，從社會學(xué)和護(hù)理學(xué)的角度提供了這一理論發(fā)展的背景資料，運(yùn)用扎根理論方法為發(fā)展軌跡框架提供了原始的概念基礎(chǔ)。此外，對癌癥患者的管理，要求醫(yī)護(hù)人員充分了解患者及其照顧者面臨的復(fù)雜生理、心理和社會問題。該模式提供了理論框架，以加強(qiáng)對與癌癥有關(guān)問題的管理，以患者為中心，并確認(rèn)患者對所處疾病階段的真實體驗，有針對性給予干預(yù)措施，可有效緩解癌癥給患者帶來的身心負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量。在未來的研究中可嘗試該模式與自我管理模式、賦能教育模式等相結(jié)合，以更好服務(wù)于癌癥患者。