王之惠,南 莉,曹淑卿,史宇紅,郭雅圖,李繼紅，王 嵐

0引言

弱視是指在視覺(jué)發(fā)育期間，由于異常視覺(jué)刺激而導(dǎo)致的最佳矯正視力(BCVA)低下。弱視的危險(xiǎn)因素包括未矯正的屈光不正和屈光剝奪。弱視在兒童中的患病率為0.8%～3.3%，如不及時(shí)治療將導(dǎo)致終身嚴(yán)重的視力損害，弱視已成為全球重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。根據(jù)兒童視力發(fā)育規(guī)律，年齡3～5歲兒童視力的正常值下限為0.5，6歲及以上兒童視力的正常值下限為0.7。輕中度弱視的診斷標(biāo)準(zhǔn)為BCVA低于相應(yīng)年齡視力正常值下限，且≥0.2，重度弱視的診斷標(biāo)準(zhǔn)為BCVA<0.2[2]。最新的研究表明，2019年全球已有9920萬(wàn)弱視患者，到2030年將增加到1.752億，到2040年將增加到2.219億[3]。弱視使得患兒產(chǎn)生消極的自我形象感、抑郁、沮喪和尷尬感，對(duì)兒童的心理健康、生長(zhǎng)發(fā)育有明顯的消極影響,從而影響其生活質(zhì)量[4]。為探討弱視患兒生活質(zhì)量的現(xiàn)狀，并探討其影響因素為制訂相應(yīng)的干預(yù)措施提供依據(jù)。本研究對(duì)178例弱視患兒進(jìn)行調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)告如下。

1對(duì)象和方法

1.1對(duì)象本研究為橫斷面研究，采用隨機(jī)抽樣法，選取2021-03/05就診于天津市眼科醫(yī)院的弱視患兒作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)參照中華醫(yī)學(xué)會(huì)眼科學(xué)分會(huì)斜視與小兒眼科學(xué)組對(duì)于弱視的定義[2]，確診為弱視；(2)年齡≤14歲；(3)意識(shí)清楚且智力正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)伴有其他眼病、面部外傷及顏面部畸形；(2)伴有全身其他系統(tǒng)疾病。本研究經(jīng)天津市眼科醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[No.科研審查第(202083)號(hào)]。所有研究議定書(shū)均遵守《赫爾辛基宣言》的原則，所有入選對(duì)象及監(jiān)護(hù)人對(duì)本研究知情同意。

1.2方法

1.2.1計(jì)算樣本量根據(jù)Kendall樣本量估算方法[5]，納入樣本量為調(diào)查量表?xiàng)l數(shù)目的5～10倍，同時(shí)考慮其他不可控因素，為確保樣本量，再增加20%偏倚樣本量。兒童生存質(zhì)量量表?xiàng)l目數(shù)為23個(gè)，樣本量=條目數(shù)(5～10)×(1+20%)，樣本量取值應(yīng)在138～276之間。

1.2.2收集弱視患兒一般資料一般資料問(wèn)卷在查閱國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，經(jīng)眼科臨床專家指導(dǎo)后制訂，主要包括一般情況：年齡、性別、學(xué)齡、居住地、父母學(xué)歷、家庭人均月收入；視力及治療情況：雙眼BCVA、弱視類型、戴鏡、遮蓋、訓(xùn)練、治療依從性、合并其他全身??；出生情況：早產(chǎn)、分娩方式、出生體質(zhì)量、胎次、出生時(shí)母親年齡、保胎史、孕期服藥史、孕期并發(fā)癥、出生時(shí)缺氧及家族史。

1.2.3兒童生存質(zhì)量量表4.0 兒童生存質(zhì)量量表4.0 (Pediatric Quality of Life Inventory 4.0， PedsQL 4.0)由Varni等[6]于2001年研制，由盧奕云等[7]于2008年漢化，該量表用于測(cè)定兒童及青少年健康相關(guān)生存質(zhì)量的共性部分，針對(duì)健康兒童及患有各種急、慢性疾病的患兒普遍適用。量表共23個(gè)條目，包含四個(gè)維度，其中生理功能8個(gè)條目、情感功能5個(gè)條目、社會(huì)功能5個(gè)條目、角色功能5個(gè)條目，量表采用Likert等級(jí)評(píng)分法，依次記100分、75分、50分、25分、0分，分值越高生活質(zhì)量越好。中文版PedsQL 4.0具有良好的信效度，各個(gè)維度的Cronbach’s α為0.74～0.82。

1.2.4資料收集方法由研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)向患兒監(jiān)護(hù)人介紹研究目的和意義，征得患兒及監(jiān)護(hù)人同意后，發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。對(duì)調(diào)查問(wèn)卷理解有困難者，由研究者向其逐項(xiàng)口述問(wèn)題，并幫助其填寫(xiě)，當(dāng)場(chǎng)收回并檢查，如有遺漏項(xiàng)，當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)齊。

2結(jié)果

2.1弱視患兒一般資料本研究共納入弱視患兒178例，其中男87例，女91例；平均年齡6.71±2.53歲；學(xué)齡：學(xué)齡前83例，小學(xué)89例，初中6例；居住地：城鎮(zhèn)119例，農(nóng)村59例；弱視類型：屈光參差/屈光不正性弱視113例，斜視性弱視61例，形覺(jué)剝奪性弱視4例。

2.2弱視患兒生活質(zhì)量評(píng)分情況本研究共發(fā)放185份問(wèn)卷，回收有效問(wèn)卷178份，有效回收率96.2%。納入弱視患兒生活質(zhì)量總分平均分為77.23±15.52分，各維度評(píng)分除以各維度條目數(shù)后，各維度平均分從高到低依次排列，為生理功能維度平均評(píng)分為83.81±16.12分，社會(huì)功能維度平均評(píng)分為80.14±18.97分，情感功能維度平均評(píng)分為73.5±18.43分，角色功能維度評(píng)分為67.16±18.37分。

2.3弱視患兒年齡與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析弱視患兒平均年齡6.71±2.53歲，生活質(zhì)量總分平均分為77.23±15.52分，將年齡與生活質(zhì)量平均分進(jìn)行Person相關(guān)性分析，結(jié)果顯示差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(r=0.112，P=0.136)，表示年齡因素與弱視患兒生活質(zhì)量無(wú)相關(guān)性。

2.4弱視患兒生活質(zhì)量影響因素的單因素分析單因素分析結(jié)果顯示居住地、父母學(xué)歷、家庭人均月收入、左眼BCVA、右眼BCVA、弱視類型、遮蓋、訓(xùn)練、治療依從性、早產(chǎn)、分娩方式、胎次、出生時(shí)母親年齡、保胎史、孕期并發(fā)癥、出生時(shí)缺氧是弱視患兒生活質(zhì)量的影響因素(均P<0.05),見(jiàn)表1。

表1 弱視患兒生活質(zhì)量評(píng)分的單因素分析 n=178

2.5弱視患兒生活質(zhì)量影響因素的多因素分析以PedsQL4.0總分的平均分為因變量，將單因素分析中具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行多因素逐步線性回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表2。多因素逐步線性回歸結(jié)果顯示，早產(chǎn)(β=0.189，P=0.005)、出生時(shí)缺氧(β=0.238，P<0.001)、左眼BCVA(β=-0.157，P=0.013)、右眼BCVA(β=-0.162，P=0.009)、父母學(xué)歷(β=0.191，P=0.002)、遮蓋(β=0.195，P=0.002)、分娩方式(β=0.138，P=0.029)是弱視患兒生活質(zhì)量的主要影響因素，可解釋弱視患兒生活質(zhì)量38.6%的變異量(F=15.242，P<0.001),見(jiàn)表3。

表2 自變量賦值表

表3 弱視患兒生活質(zhì)量影響因素的多因素線性回歸分析

3討論

3.1弱視患兒生活質(zhì)量處于中等偏下水平本研究結(jié)果顯示弱視患兒生活質(zhì)量總分平均分為77.23±15.52分，低于普通兒童評(píng)分[8]，但高于以往斜弱視生活質(zhì)量相關(guān)研究的分?jǐn)?shù)[9]。分析原因，可能由于本研究中屈光參差性弱視占比居多(63.5%)，大部分患兒雖然弱視眼BCVA低下，但是非弱視眼BCVA良好者居多，加之43.3%兒童依從性不佳，許多患兒存在不按時(shí)遮蓋或遮蓋時(shí)偷看等現(xiàn)象，這種現(xiàn)象在學(xué)校中進(jìn)行遮蓋的患兒中更加普遍，這部分非弱視眼BCVA良好且依從性差的屈光參差弱視患兒對(duì)生活質(zhì)量上的影響并不是很大。由于弱視的病因通常為先天性因素，患兒自幼存在視覺(jué)障礙，部分患兒自身并沒(méi)有意識(shí)到或者很難向父母或醫(yī)生解釋他們遇到的困難，因?yàn)樗麄兪褂靡暳^好的眼睛來(lái)完成大多數(shù)日常生活和學(xué)習(xí)任務(wù)，所以很多家長(zhǎng)沒(méi)有注意到一只眼睛視力存在問(wèn)題，因此臨床上屈光參差性弱視的最初就診原因常常是偶然遮蓋健眼發(fā)現(xiàn)弱視眼視力不良或屈光篩查發(fā)現(xiàn)。細(xì)心的父母通過(guò)如經(jīng)常跌倒、不能估計(jì)物理距離的遠(yuǎn)近、夾菜不能準(zhǔn)確定位等一些生活習(xí)慣才注意他們的孩子在深度知覺(jué)上出現(xiàn)了問(wèn)題。

3.2不同人口學(xué)特征的弱視患兒生活質(zhì)量不同本研究表明父母學(xué)歷是影響弱視患兒生活質(zhì)量的主要影響因素，父母學(xué)歷越高，其子女生活質(zhì)量評(píng)分越高，體現(xiàn)出受教育程度高的父母對(duì)于子女視力的重視程度更高，這與Loudon等[10]和Tjiam等[11]研究結(jié)果一致。家長(zhǎng)對(duì)弱視相關(guān)知識(shí)的認(rèn)識(shí)不足會(huì)間接影響患兒的治療效果，有的家長(zhǎng)將治療的重點(diǎn)放在了醫(yī)院弱視治療及訓(xùn)練中心，忽視了患兒在家中配合訓(xùn)練的重要性。研究過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，當(dāng)患兒BCVA達(dá)到正常后，部分家長(zhǎng)未經(jīng)醫(yī)生允許擅自摘掉眼罩或眼鏡。因此在對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行宣教時(shí)，應(yīng)糾正部分家長(zhǎng)的錯(cuò)誤觀點(diǎn)，介紹弱視康復(fù)過(guò)程中持之以恒的重要性。

續(xù)表1 弱視患兒生活質(zhì)量評(píng)分的單因素分析 n=178

3.3不同出生特征的弱視患兒生活質(zhì)量不同在出生特征方面，本研究調(diào)查結(jié)果顯示，早產(chǎn)、出生時(shí)缺氧、分娩方式是弱視生活質(zhì)量的主要影響因素，與已有研究結(jié)果一致[12-13]。隨著近些年醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，早產(chǎn)兒的存活率呈現(xiàn)逐年遞增趨勢(shì)，早產(chǎn)嬰兒患眼科疾病的風(fēng)險(xiǎn)更高。雖然早產(chǎn)兒視網(wǎng)膜病變(retinopathy of prematurity)是新生兒期的主要問(wèn)題，但斜視、弱視、屈光不正和視力損害可能在以后的生活中發(fā)生[14]。早產(chǎn)兒由于身體機(jī)能發(fā)育不全，視網(wǎng)膜血管尚未發(fā)育成熟，出現(xiàn)弱視的概率更高[15]。此外，新生兒大腦具有優(yōu)先發(fā)育、對(duì)氧高度依賴、受損嚴(yán)重的神經(jīng)細(xì)胞不易完全再生等特點(diǎn)，導(dǎo)致新生兒窒息對(duì)大腦的影響常常是首先的、長(zhǎng)期的。新生兒窒息臨床發(fā)病率高、致殘率高，生活質(zhì)量越低。另一方面，剖宮產(chǎn)新生兒并發(fā)其他功能異常及發(fā)生弱視的幾率高于陰道分娩新生兒，其抵抗力遠(yuǎn)低于陰道生產(chǎn)新生兒[16]。因此，對(duì)育齡婦女加強(qiáng)孕育知識(shí)教育和孕期保健指導(dǎo)，同時(shí)強(qiáng)調(diào)隨意剖宮產(chǎn)可能帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)提高弱視患兒生活質(zhì)量有重要意義。

3.4視力對(duì)弱視患兒生活質(zhì)量的影響較大本研究結(jié)果顯示，左眼BCVA及右眼BCVA均為弱視患兒生活質(zhì)量主要影響因素，按照自變量賦值回歸結(jié)果顯示視力與生活質(zhì)量評(píng)分呈負(fù)相關(guān)，表明BCVA越低，生活質(zhì)量越差，尤其雙眼BCVA均低下的形覺(jué)剝奪性弱視更為明顯。本研究中，4例形覺(jué)剝奪性弱視患兒平均生活質(zhì)量評(píng)分僅為54.89±27.58分。視力對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響不單在于單純的視力低下，還包括多功能的視力損害，如立體視功能受損、空間敏感性下降、視覺(jué)擁擠現(xiàn)象、視覺(jué)運(yùn)動(dòng)知覺(jué)障礙等[17]。很多患兒在日常生活、學(xué)習(xí)中會(huì)出現(xiàn)不能準(zhǔn)確定位物體、不能估計(jì)物體的深度及距離、走路跌倒、覺(jué)得路面高低不平等現(xiàn)象。因此通過(guò)有效地治療改善視力對(duì)提高弱視患兒生活質(zhì)量非常重要。

3.5遮蓋是弱視患兒生活質(zhì)量的主要影響因素遮蓋療法是治療單眼弱視最有效且主要的方法，通過(guò)抑制健眼強(qiáng)迫弱視眼睛工作，適用于單眼斜視性弱視、屈光參差性弱視。經(jīng)過(guò)屈光矯正和遮蓋治療后 63%～83%的弱視患者的視力可得到改善[18]。但遮蓋影響弱視患兒外觀,患兒因擔(dān)心被同學(xué)嘲笑而不愿意配戴眼罩,心理產(chǎn)生較大壓力,影響兒童心理健康,尤其對(duì)于大齡弱視患兒的心理壓力影響顯著[19]。本研究顯示，遮蓋兒童生活質(zhì)量評(píng)分低于非遮蓋兒童，遮蓋患兒在社會(huì)功能及角色功能評(píng)分較低，體現(xiàn)出遮蓋產(chǎn)生的生活質(zhì)量問(wèn)題更多發(fā)生在集體生活中。部分患兒經(jīng)不起學(xué)校小朋友或同學(xué)嘲笑而產(chǎn)生自卑感和憤怒感。因此，需要在弱視患兒心理上及學(xué)校幫扶支持上給予更多的關(guān)注及指導(dǎo)。另一方面，針對(duì)不同類型、不同程度的弱視患兒，合理選擇不同遮蓋時(shí)間，而不是一味延長(zhǎng)遮蓋時(shí)間，可減少因遮蓋對(duì)患兒社會(huì)形象及心理上的不良的影響[20]。研究表明，早期遮蓋時(shí)間越長(zhǎng)效果越理想,越有利于提升患兒BCVA,治療6mo后短時(shí)間遮蓋也能達(dá)到長(zhǎng)時(shí)間遮蓋的效果,短時(shí)間遮蓋在保證效果的同時(shí)可促使患兒雙眼視功能恢復(fù)效果更佳,具有較為積極的臨床意義[21]。同時(shí)，短時(shí)間遮蓋的患兒可以由學(xué)校或者幼兒園遮蓋換成家庭遮蓋，一方面便于家長(zhǎng)監(jiān)控增加遮蓋依從性，另一方面減少兒童由于單眼遮蓋造成的社交障礙。

綜上所述，弱視患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀處于中等偏下水平，各維度評(píng)分不均衡,其中弱視對(duì)角色功能維度的生活質(zhì)量影響較為嚴(yán)重。弱視可對(duì)兒童日常生活、學(xué)習(xí)、心理及社會(huì)交往產(chǎn)生較大的負(fù)面影響。需要對(duì)弱視患兒及其父母實(shí)施健康教育指導(dǎo)，提高遮蓋治療依從性，改善視力，加強(qiáng)對(duì)育齡年輕人優(yōu)生優(yōu)育的健康指導(dǎo)，為我國(guó)今后弱視患兒預(yù)防、干預(yù)方案的制定及提高弱視患兒生命質(zhì)量提供參考依據(jù)。本研究?jī)H限于1所眼科醫(yī)院門(mén)診的患者及監(jiān)護(hù)人，其代表性欠佳。建議今后可進(jìn)行更大樣本的多中心研究，探討其他可能存在的影響因素。