李玉紅，孔祥穎，李 洋

糖尿病(diabetes mellitus,DM)是由多種原因?qū)е碌囊葝u素功能缺陷和(或)分泌不足而引起的以血糖升高為主要特征的一種并發(fā)癥多，且不可治愈的慢性、終身性、代謝性疾病[1]。研究顯示，全球約有6.28%的人群患有2型糖尿病[2]，而我國(guó)成年人糖尿病患病率為12.8%，我國(guó)老年人中約30%為糖尿病病人，且95%以上為2型糖尿病，致死率、致殘率均高[3]。老年糖尿病病人的自我管理能力差，同時(shí)需要長(zhǎng)期居家治療，使得照顧者承擔(dān)更多的照護(hù)負(fù)擔(dān)[4]，長(zhǎng)期的照護(hù)會(huì)給照顧者的精神、軀體等方面帶來很多問題[5]。研究顯示，照顧者的不良情緒影響病人的生活質(zhì)量[6]。自Seligman等[7]提出積極心理學(xué)以來，研究者逐漸發(fā)現(xiàn)疾病不僅會(huì)給病人帶來消極影響，也會(huì)對(duì)其產(chǎn)生積極作用，這種積極的心理感受被稱作疾病獲益感(benefit finding,BF)，即指?jìng)€(gè)體在消極事件(疾病或創(chuàng)傷等)中感知到社會(huì)的、個(gè)人的、心理和精神上的益處的一種認(rèn)知及行為[8]。而照顧者疾病獲益感是照顧者在照顧病人過程中感知到的積極改變[9]。目前，國(guó)外研究顯示，在不同的照護(hù)情景下照顧者均表明在照顧病人的過程中能夠體會(huì)到多維度的益處，如個(gè)人成長(zhǎng)、人生哲學(xué)的變化和健康改善等[10-12]。而國(guó)內(nèi)關(guān)于照顧者疾病獲益感的研究處于初級(jí)階段，老年2型糖尿病病人照顧者的疾病獲益感研究較少。本研究旨在運(yùn)用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，針對(duì)老年2型糖尿病病人照顧者實(shí)施半結(jié)構(gòu)化訪談，調(diào)查在我國(guó)文化背景下老年2型糖尿病病人照顧者疾病獲益感的體驗(yàn)，以期為老年2型糖尿病病人照顧者的護(hù)理提供參考。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2022年2月—2022年3月在齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院附屬第三醫(yī)院內(nèi)分泌2科住院的老年2型糖尿病病人的照顧者作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡60～80歲，符合中國(guó)糖尿病防治指南診斷標(biāo)準(zhǔn)(2020版)[13]的照顧者；②照顧時(shí)長(zhǎng)≥1個(gè)月；③為病人提供無償照顧，且自愿配合完成調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：患嚴(yán)重精神或慢性疾病的照顧者；②言語表達(dá)和理解能力差的照顧者；③近3個(gè)月內(nèi)經(jīng)歷過離異、喪偶或影響情緒事件的照顧者。樣本量以信息飽和不再出現(xiàn)新的主題為原則[14]，最終選擇6名照顧者作為訪談對(duì)象，所有受訪者均為自愿參加。接受訪談的照顧者及病人的基本信息見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究為質(zhì)性研究，采用描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)訪談法實(shí)施深入訪談。

1.2.2 訪談提綱 根據(jù)研究目的、參考相關(guān)的文獻(xiàn)[15-17]、臨床調(diào)研后擬定訪談提綱初稿，選2名受訪者進(jìn)行預(yù)訪談，依據(jù)預(yù)訪談結(jié)果，對(duì)擬定訪談提綱的初稿進(jìn)行適當(dāng)修訂，形成最終訪談提綱。具體內(nèi)容如下：①您如何看待糖尿病?②家人患病后對(duì)于您有什么影響?③家人生病后對(duì)于您個(gè)人、家庭和社會(huì)關(guān)系有哪些改變?④在照顧病人的過程中，您的心理感受是如何變化的？為保護(hù)受訪者隱私，每位受訪者按照A～F依次編號(hào)。

1.2.3 資料收集 選擇相對(duì)安靜、無干擾的內(nèi)分泌2科談話室為訪談地點(diǎn)。由1名責(zé)任護(hù)士和1名糖尿病專科護(hù)士進(jìn)行本次訪談。正式開始訪談前，護(hù)士向受訪者介紹研究目的、研究?jī)?nèi)容和研究方法，并承諾名字用編號(hào)代替，嚴(yán)格遵守保密原則，征得受訪者同意后簽署知情同意書，并全程錄音。根據(jù)訪談提綱，與受訪者進(jìn)行深入面談，訪談過程中認(rèn)真傾聽，鼓勵(lì)其說出自己內(nèi)心真實(shí)的感受和想法，每次訪談時(shí)間30～40 min，可依據(jù)具體情況實(shí)施適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。

1.2.4 資料分析 每次訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字信息，采用Colaizzi 7步分析法[18]對(duì)所有訪談資料進(jìn)行分析、處理，分析出最具有意義的陳述，對(duì)其進(jìn)行歸納總結(jié)，形成主題，并對(duì)其進(jìn)行描述，最后返回受訪者處進(jìn)行求證，以確保所提出主題的準(zhǔn)確性。

2 結(jié)果

2.1 個(gè)人成長(zhǎng)

2.1.1 學(xué)習(xí)能力提升 在家人患病后，照顧者開始積極主動(dòng)地學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí)。A：“剛開始不了解什么是糖尿病，自從我爸生病后，我經(jīng)常看電視或者買一些書看，現(xiàn)在了解出汗、心慌是低血糖，也意識(shí)到這病不能根除，只能在平時(shí)生活中多注意?！盉：“通過與大夫和護(hù)士溝通，了解糖尿病有哪些癥狀、誘因、并發(fā)癥等，感到這病也挺可怕的。”

2.1.2 照顧能力提升 在照顧病人的過程中，照顧者表示自己掌握了一些照顧技巧和方法。A：“以前爸爸出現(xiàn)低血糖，我也不知道咋回事，現(xiàn)在知道可以給他吃點(diǎn)糖、喝點(diǎn)飲料啥的。”E：“現(xiàn)在讓他多吃菜，我從網(wǎng)上學(xué)習(xí)一些青菜做法，我媳婦夸我廚藝提高啦!”

2.1.3 脾氣改善 糖尿病的病程漫長(zhǎng)且終身不可治愈，病人易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，這就需要照顧者有很大耐心。E：“我脾氣本身就不好，有一點(diǎn)事就發(fā)火，父親生病后變得焦慮、古怪了，現(xiàn)在跟他說話得有耐心?！盕：“現(xiàn)在我母親患病，我的性格有很大的改變?！?/p>

2.2 人生觀改變

2.2.1 重視生命 照顧者親眼所見病人的病情變化及治療的痛苦，開始意識(shí)到生命的重要性。B：“以前熬夜是經(jīng)常事兒，母親查出糖尿病后，醫(yī)生說這病可能遺傳，現(xiàn)在我是不敢再熬夜了?！盌：“我現(xiàn)在挺害怕的，因?yàn)樘悄虿〈_實(shí)是挺折磨人的，又說可能遺傳，就光看他那個(gè)老爺子每天打針，我都覺得心理不舒服，我害怕自己也得。”E：“父親生病后，我開始注意自己的生活習(xí)慣，本身我怕打針吃藥，再加上經(jīng)過多次住院和書本上了解這個(gè)病可能遺傳?！?/p>

2.2.2 珍惜時(shí)光 照顧者在照護(hù)病人過程中，感悟到生命的珍貴，開始懂得珍惜與親人相處的時(shí)間。A：“爸爸是我唯一的親人，以前我心里都是工作、事業(yè)啊，現(xiàn)在我覺得事業(yè)也不是一個(gè)人的全部，還要把自己的家人照顧好?！盓：“現(xiàn)在只要有時(shí)間，我就帶他們二老出去轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，多陪陪他們。”

2.3 家庭關(guān)系增進(jìn)

2.3.1 與家人關(guān)系 家人生病后，照顧者感到家人間的相互理解，使他們之間的關(guān)系更加親密，家庭氛圍更和睦。A：“我的時(shí)間相對(duì)于我弟來講充足一些，我把照顧父親的責(zé)任承擔(dān)以后，我們姐弟之間的感情更好啦！”E：“我家離咱們醫(yī)院遠(yuǎn)，住院我去陪護(hù)，我媳婦在家挺擔(dān)心的，幾乎天天都打電話，這我不在家，我媳婦往我媽那跑的次數(shù)多了，我感覺她們的關(guān)系更好啦!”

2.3.2 與病人關(guān)系 照顧者表明因家人患病，與其相處時(shí)間變長(zhǎng)后，二者的關(guān)系也變得更加親密，同時(shí)自我價(jià)值感也有所提升。B：“我媽生病都是我在照顧，現(xiàn)在對(duì)我依賴性非常大?！盕：“在一起生活久啦!我們的關(guān)系變得更親密了。”

2.4 社會(huì)效益提升 在照護(hù)過程中，照顧者通過自己的行為來為孩子樹立榜樣。A：“把老父親接到我身邊并照顧好，也是給我的孩子樹立一個(gè)榜樣，因?yàn)槲乙彩菨撘颇厥艿礁改傅挠绊?，所以我想把從我父母身上學(xué)到的延續(xù)下去?！盉：“我應(yīng)該把生活習(xí)慣變一下(戒煙酒)，這也算是給孩子做個(gè)榜樣，孩子別像我似的抽煙喝酒?！?/p>

2.5 感知多方支持 在訪談過程中，照顧者表明他們感受到的支持多源于朋友、醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)，這些支持幫助他們樹立戰(zhàn)勝病痛的信心。A：“疫情期間，為了避免感染，護(hù)士主動(dòng)幫我們?nèi)〖覍偎蛠淼臇|西，你們是最美的逆行者?！盉：“這次住院因?yàn)橐咔椴荒艹鋈コ裕赓u送不上來，吃飯的時(shí)候我們都提前，科里派護(hù)士幫我們?nèi)★??！盓：“感謝咱們國(guó)家政策好，解決了看病貴的問題；來市里住院，就靠朋友，可以幫我去買和送?！?/p>

2.6 健康相關(guān)行為轉(zhuǎn)變 隨著對(duì)疾病知識(shí)的掌握，照顧者認(rèn)識(shí)到糖尿病的發(fā)生與壞的生活習(xí)慣有關(guān)，并在自身行為上做出相應(yīng)的改變。B：“以前經(jīng)常熬夜，放假?zèng)]啥事打麻將，現(xiàn)在生活非常規(guī)律，每天都不熬夜了?！盓：“以前愿意喝飲料吃肉，特別在咱東北夏天，從我父親有病后，我現(xiàn)在飲食上變清淡了。”

3 討論

3.1 老年2型糖尿病病人照顧者在照護(hù)過程中體驗(yàn)到了疾病獲益感 照顧者的疾病獲益感是指照顧者在照顧病人過程中所構(gòu)建出的積極意義，是以其承擔(dān)照顧責(zé)任及角色為先決條件，是客觀存在的。照顧者所獲得的疾病獲益感不僅可以緩沖照顧任務(wù)產(chǎn)生的負(fù)面影響，還能夠幫助其應(yīng)對(duì)照顧任務(wù)中產(chǎn)生的壓力，從而更好地完成照顧任務(wù)。Cassidy等[19]研究顯示，患兒在與疾病對(duì)抗的過程中，照顧者能夠體驗(yàn)到益處及改變。研究顯示，照顧者在照顧患兒的過程中所感知到的疾病獲益感可以幫助其提升照顧能力，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，從而提高患兒的生活及康復(fù)質(zhì)量[20]。本研究結(jié)果顯示，在照顧病人的過程中，照顧者自身所構(gòu)建出的疾病獲益感主要包括個(gè)人成長(zhǎng)、人生觀改變、家庭關(guān)系增進(jìn)、社會(huì)效益提升、感知多方支持、健康相關(guān)行為轉(zhuǎn)變。

在照顧病人的過程中，照顧者通過不斷學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)，既能提高其照顧能力，以維持病人病情穩(wěn)定，延緩并發(fā)癥的出現(xiàn)；也能意識(shí)到良好情緒的重要性，從而改善脾氣。同時(shí)，病人生病的經(jīng)歷使照顧者認(rèn)識(shí)到生命的意義和重要性，更加珍惜與家人相處的時(shí)光，家人之間也加倍相互理解、互相扶持，家庭關(guān)系也更加和睦，這也為子女樹立了榜樣。而照顧者更能感知到多方支持，這有利于其更好地完成對(duì)病人的照顧任務(wù)。此外，照顧者健康相關(guān)行為的改變來源于對(duì)病人患病原因的反思，并為了提高病人自我管理能力而重新建立健康的行為方式。

3.2 老年2型糖尿病病人照顧者疾病獲益感對(duì)臨床工作的啟示

3.2.1 轉(zhuǎn)變心理護(hù)理的視角 目前，對(duì)糖尿病病人照顧者的關(guān)注點(diǎn)集中在預(yù)防照顧者心理問題出現(xiàn)、解決其現(xiàn)有的心理問題，而積極心理學(xué)這一概念的提出為照顧者的護(hù)理提供了新的理念：指導(dǎo)照顧者從照顧的過程中體驗(yàn)到疾病的益處，發(fā)掘積極的心理感受。本研究中，老年2型糖尿病病人的照顧者能感知到疾病的益處，與吳亞美等[16]研究結(jié)果基本一致。提示：在今后的工作中，護(hù)士應(yīng)加強(qiáng)疾病獲益感相關(guān)知識(shí)的儲(chǔ)備，并指導(dǎo)照顧者從積極心理學(xué)視角發(fā)掘疾病的積極方面，幫助其調(diào)整心理狀態(tài)，形成正確的疾病理念，從而提升其應(yīng)對(duì)壓力及照護(hù)的能力，進(jìn)而幫助病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2.2 提供多來源、多維度的社會(huì)支持 多來源的社會(huì)支持能夠減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)、提高其應(yīng)對(duì)壓力的能力及益處發(fā)現(xiàn)水平，從而改善病人的生活質(zhì)量，幫助病人樹立戰(zhàn)勝病痛的信心。本研究結(jié)果顯示，獲益感的發(fā)現(xiàn)離不開多來源的社會(huì)支持。國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究也顯示，社會(huì)支持可以作為疾病獲益感的正向預(yù)測(cè)因子[21]。提示：在護(hù)理工作中，護(hù)士應(yīng)從積極心理學(xué)視角與照顧者交流、溝通，鼓勵(lì)其合理釋放情緒，幫助其調(diào)整心態(tài)，并鼓勵(lì)其親人參與照護(hù)，進(jìn)而增強(qiáng)親人的健康意識(shí)、凝聚力及對(duì)傳統(tǒng)文化的發(fā)揚(yáng)，為其建立良好的家庭支持；根據(jù)照顧者的需求積極開展多種方式的健康教育，增加照顧者相關(guān)疾病知識(shí)的儲(chǔ)備，由?？谱o(hù)士積極構(gòu)建?？萍膊⌒畔⑵脚_(tái)，如微信群、網(wǎng)絡(luò)小講堂等，為病人和照顧者隨時(shí)提供更全面、更詳細(xì)的疾病相關(guān)知識(shí)，并鼓勵(lì)有經(jīng)驗(yàn)的照顧者分享經(jīng)驗(yàn)，從而提高照顧者照顧能力。同時(shí)，充分調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，呼吁國(guó)家有關(guān)部門對(duì)糖尿病等慢性病給予更多關(guān)注及支持，從而減輕病人及照顧者出院后延續(xù)治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法，從老年2型糖尿病病人照顧者的積極心理學(xué)視角出發(fā)，探討照顧者在照顧過程中所感知的疾病獲益感，主要有6個(gè)方面的積極改變，即個(gè)人成長(zhǎng)、人生觀改變、家庭關(guān)系增進(jìn)、社會(huì)效益提升、感知多方支持、健康相關(guān)行為轉(zhuǎn)變。建議在今后的護(hù)理工作中，護(hù)士在加強(qiáng)理論學(xué)習(xí)的同時(shí)從積極心理學(xué)角度指導(dǎo)照顧者發(fā)掘疾病獲益感，另外加強(qiáng)社會(huì)多來源支持，有助于緩解照顧者的負(fù)性情緒，促進(jìn)其獲益感的產(chǎn)生，從而提升其對(duì)病人的照護(hù)質(zhì)量。