丁憲偉，許洪偉

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡稱腦癱，是一種神經發(fā)育障礙，導致以運動障礙、姿勢異常和活動受限為主的綜合征，是由于胎兒或嬰兒時期非進行性腦損傷所致，患兒也可能伴有感覺、感知、認知、溝通和行為異常的表現[1]。研究顯示，國際腦癱的患病率為2.1%，我國0～6歲兒童腦癱的患病率為2.3%[2]，腦癱已經成為兒童期運動障礙的最常見原因。照顧者負擔是指照護者對與照料相關的各種壓力源的反應[3]。腦癱患兒由于疾病本身的特點需要照顧者的長時間照護，使父母的責任有了完全不同的含義?；純河捎诖嬖诹飨选⑼萄收系K、活動受限問題使照顧者承擔著更艱難的生活起居護理[4]；因患兒智力、溝通以及肢體運動障礙，照顧者要付出更多的精力注意患兒的安全問題，照顧者不僅要給患兒提供高于一般兒童的生活照料、應對患兒的運動和感覺障礙，還要為其進行家庭康復訓練，使腦癱患兒的父母比正常發(fā)育兒童的父母有更大的負擔[4]，長期繁重的照顧責任給照顧者的個人生活和社會生活帶來巨大的改變，也給照顧者帶來一定的壓力，使其面臨生理、心理、社會、經濟各方面的挑戰(zhàn)，照顧者能量逐漸透支，成為“隱形的病人”，不僅嚴重影響照顧者的身心健康和生活質量[5]，對患兒提供的照護也會更加低效，最終對患兒的康復產生消極作用。本研究對腦癱患兒照顧者負荷的研究現狀進行綜述，旨在為醫(yī)護人員能夠敏銳地察覺照顧者負擔，及時為照顧者提供有針對性的干預措施提供參考，從而促進照顧者的身心健康、提高生活質量，使其可以更加高效地為腦癱患兒提供照料，促進康復進程。

1 腦癱患兒照顧者負擔的表現形式

1.1 身體負擔 腦癱患兒由于活動受限，自理能力差，對照顧者有著高度依賴性，使照顧者面臨巨大的體力挑戰(zhàn)，給照顧者帶來沉重的身體負擔[6]。Hulst等[7]使用24 h活動檢查表中的睡眠部分對90例腦癱患兒及其父母的睡眠情況，以及157名正常發(fā)育兒童及其父母的睡眠情況進行調查，發(fā)現腦癱患兒的父母更容易出現睡眠問題，這與Lang等[8]研究結果一致，而睡眠質量欠佳與照顧者的抑郁、焦慮、壓力和心理健康狀況惡化有關。Garip等[9]研究表明，腦癱患兒母親的疲勞水平高于健康兒童的母親。我國學者周彩峰等[10]對130名腦癱患兒父母進行調查，發(fā)現其疲勞程度處于中重度水平，且軀體疲勞維度得分高于腦力疲勞維度得分。國外研究顯示，照顧身體殘疾的兒童比照顧智力殘疾的兒童有更高的體力負荷，這些照顧者多有肌肉骨骼疾病相關的問題[11]。腦癱患兒照顧者在軀體功能的維度上常有背部疼痛、偏頭痛/頭痛、哮喘、胃腸道潰瘍、關節(jié)炎、鼻竇炎、過敏、癌癥、糖尿病、高血壓、心臟病等問題[5]。楊嬌星等[12]通過對腦癱患兒的父母進行訪談，發(fā)現其在成為患兒的主要照顧者之后，更加重視自己的健康狀況，促進了其健康行為的改變。醫(yī)護人員應引導照顧者對自身健康狀況加以關注，以利于其采取積極的行為措施來改善自身健康狀況。

1.2 心理負擔

1.2.1 心理體驗 周春聰等[13]對腦癱嬰幼兒家長照護體驗的質性研究發(fā)現，腦癱患兒的父母在孩子被確診時，內心極度震驚與痛苦，往往難以接受事實而選擇否認、逃避；在治療過程中因為對疾病和孩子未來的不確定感，常出現擔憂和焦慮；由于疾病相關知識的缺乏和傳統(tǒng)思想的束縛，會使其感到內疚、自責；在照護過程中體驗到強烈的慢性悲傷。還有研究發(fā)現，在欠發(fā)達地區(qū)，腦癱患兒的父母會受到家人和社會的排斥，產生病恥感，當悲傷、內疚等體驗得不到專業(yè)人員的疏導而持續(xù)存在時，部分母親會產生自殺的想法[14]。

1.2.2 心理健康 腦癱患兒父母的心理健康水平在多方面都明顯低于正常兒童父母[15]。萬玲等[16]研究顯示，腦癱患兒主要照顧者的心理彈性總分明顯低于國內常模，且受到照顧者人格特質的影響，與照顧者的應對方式、自我效能呈正相關。董超群等[17]使用心理健康調查表、創(chuàng)傷后成長問卷對122名腦癱患兒家長進行調查，其中心理痛苦得分高于常模，而心理幸福感得分低于常模，且與心理痛苦呈負相關，創(chuàng)傷后成長和心理痛苦并存，與周春聰等[13]質性訪談的結果一致。張士香[18]研究表明，腦癱患兒父母在失控感、緊張感、心理壓力方面得分均高于健康兒童父母，表明存在著較高的精神壓力。既往研究表明，腦癱患兒的照顧者存在多種形式的心理負擔，應在考慮到照顧者個體差異性的同時給予全方位的心理支持。

1.2.3 負性情緒 對腦癱患兒的長期責任，加上必須面對與處理兒童相關的逆境和挑戰(zhàn)，往往會導致照顧者產生負性情緒，如焦慮、悲傷、憤怒、絕望和痛苦，并對整個家庭產生不利影響。對患兒主要照顧者負擔最常見的影響包括不同強度的抑郁和焦慮障礙[19]。Sonune等[20]對203名腦癱患兒的主要照顧者進行橫斷面研究顯示，17.24%的照顧者沒有抑郁癥，31.03%的照顧者有輕度抑郁，25.12%的照顧者患有中度抑郁，而26.6%的照顧者患有重度抑郁?；加心X癱患兒的母親較正常孩子的母親患抑郁癥的風險高達2.26倍[21]。我國學者對138名腦癱患兒母親的心理健康調查顯示，焦慮、抑郁的發(fā)生率分別為58.70%、57.25%，焦慮、抑郁共患率為31.88%[22]。有報道指出，腦癱患兒父母的照顧負擔與焦慮抑郁的嚴重程度呈正相關[23]。不良的情緒會使照顧者疏于對患兒的照顧，用消極、淡漠的態(tài)度對待患兒的治療，影響疾病家庭管理水平，最終對患兒的康復產生消極影響[24-25]。由于腦癱患兒照顧者中負性情緒發(fā)生率高，因此必須加強對腦癱患兒照顧者的心理干預，敏銳識別出重要的焦慮和抑郁預測因子，緩解照顧者的負性情緒，減少因負性情緒給患兒和照顧者帶來的不利影響。

1.3 經濟負擔 腦癱是一種終身性疾病，需要進行長期的康復治療來改善患兒功能。照顧者除了需要支付治療康復費用外，還需承擔求醫(yī)過程中的交通費、房屋租賃費、購買康復器材和輔助藥品費，給照顧者帶來直接的經濟負擔。多數照顧者因為要陪伴患兒進行康復治療而辭掉工作，使家庭失去了部分經濟來源，限制了家庭發(fā)展能力，以及特殊教育的費用、患兒日常生活支出帶來的間接經濟負擔，使“得到醫(yī)療費用補助”已經成為許多照顧者最主要的需求[26]。有調查顯示，撫養(yǎng)腦癱患兒的總經濟負擔呈上升趨勢，年花費總額約12 515美元[27]，而父母和患兒生產力的損失是經濟負擔最主要的原因，與崔巍[28]的報道一致。

1.4 社會負擔 社會支持不僅與照顧者負擔密切相關，良好的社會支持還可以促進照顧者為患兒更好地開展家庭康復，在促進照顧者身心健康和患兒康復方面都起著重要作用[29-30]。張柳等[31]報道，腦癱患兒照顧者照護體驗質性研究的Meta整合結果顯示，照顧者的家庭需求較高，渴望得到疾病和家庭照護的相關信息，期望獲得家庭及外界的支持。Vadivelan等[32]對腦癱患兒的母親進行深入訪談，母親們表示沒有得到社區(qū)成員的支持，感到與他人隔絕；因為受歧視感很少參加社會活動而產生孤立感；缺少配偶和家庭成員的支持；沒有與類似負擔母親的互動平臺；由于缺少各種形式的社會支持加重了照顧者負擔感。研究顯示，朋友支持和家庭支持在減輕照顧者育兒壓力、提高生活滿意度方面有同樣的作用[33]，而多數照顧者需要長時間照護患兒，不得不放棄了和親戚、朋友交往的時間，無法獲得有效的社會支持。盡管患兒照顧者渴望得到有形和無形的社會支持，但目前社會支持渠道尚不完善，照顧者獲得的社會支持度較低[34]。

2 腦癱患兒照顧者負擔的影響因素

2.1 患兒因素

2.1.1 一般資料 國外研究顯示，患兒性別是影響照顧者負擔的重要因素，男性患兒的照顧者負擔更加明顯[35]?；純耗挲g與照顧者壓力密切相關，可能與隨著患兒年齡的增長，照顧者要處理的壓力源也隨之增多有關，包括移動患兒身體的壓力、擔心患兒未來的情緒壓力、康復治療的經濟壓力等[20]。但陳蓉等[36]研究顯示，患兒年齡越大，照顧者負擔越輕，其原因可能是隨著患兒的成長，自理和認知能力有所改善，從而減輕了照顧者負擔。

2.1.2 病情和病程 患兒的癱瘓程度越重，生活自理能力和活動能力越差，對照顧者的依賴性就越強，照顧者的體力、情緒、經濟和自身發(fā)展受到的影響越大[37]。有報道顯示，伴有智力障礙、行為問題、交流困難患兒的照顧者壓力更大[38]。病程越短的患兒，照顧者生活質量越低，焦慮水平越高，可能與患兒剛確診，照顧者心理上還處于否認期有關。因此，對病程較短的患兒，照顧者應給予更多的關注和支持[39]。

2.2 照顧者因素

2.2.1 一般資料 照顧者年齡越大，生理機能和社會功能越差，對事物的接受能力也會下降。研究顯示，(外)祖母照顧組在總體生理機能、生活質量方面都低于母親組，而女性照顧者可能由于性格特質的原因在生理、心理健康方面都差于男性，且照顧時間越長，受到的影響越大[40]。農村居住的照顧者照顧負擔更重[41]，其原因可能與農村康復醫(yī)療資源不足，不能滿足患兒康復需求，獲得社會支持較少，大多數照顧者需要帶患兒去外地就醫(yī)而加重了負擔感有關。家庭收入、文化水平越高和職業(yè)狀況越好，照顧者負擔越小，與其更容易理解和運用疾病相關知識、社會資源利用度更高，應對疾病帶來的經濟壓力較小，希望水平更高有關。研究顯示，照顧者職業(yè)狀況惡化比夫妻關系惡化更能影響照顧者的負擔感[36,42-43]。

2.2.2 自我效能和疾病不確定感 研究表明，照顧者自我效能與照顧負擔呈負相關，自我效能高的照顧者有更好的心理社會健康水平、人際關系和工作滿意度[44]。此外，照顧者自我效能越高，腦癱的相關知識掌握越多，心理彈性水平越高，心理調控和適應能力越強，生活質量越高[16,45]。腦癱患兒照顧者的疾病不確定感處于中等水平，疾病不確定感總分與心理彈性總分呈負相關。其不確定感的來源主要是缺乏對患兒復雜的治療和護理相關知識的了解[46]，應采取面對面或遠程咨詢等有效的健康宣教方式，向照顧者普及疾病相關知識，滿足照顧者對信息的需求，降低其疾病不確定感。

2.2.3 獲益感和應對方式 雖然照顧腦癱患兒對多數照顧者是一個負性事件，但有照顧者表示自己在照顧過程中產生獲益感，包括實現了自我成長，提升了處理人際關系的能力，更加善于用積極的角度看待事物等。照顧者的獲益感水平越高，照顧負擔越輕[47]。積極的應對方式可以降低照顧者的疲勞程度，還可提高照顧者的家庭復原力和解決問題的技能[10,48]；消極的應對方式則會降低照顧者的生活質量，而腦癱患兒照顧者傾向于采用自責、退避的應對方式，長期消極的應對方式使照顧者身心緊張得不到放松。應通過個體疏導、團體治療、利用社會支持系統(tǒng)加強對照顧者的心理干預，引導照顧者用積極的應對方式處理問題，在照顧患兒的過程中感受到更多的獲益感，來改善照顧者的負性情緒，提高生活質量[49-50]。

2.3 環(huán)境因素

2.3.1 家庭環(huán)境 照顧者的焦慮、抑郁水平與其家庭功能、家庭親密度和適應度有關[51]。具有良好的家庭親密度和適應性的照顧者可以積極有效地應對困境、維護自身健康，預防和緩解焦慮、抑郁情緒。醫(yī)務人員和社會部門應共同幫助照顧者建立良好的家庭環(huán)境，使其發(fā)揮更好的家庭功能。

2.3.2 社會環(huán)境 國外研究顯示，社會支持對減輕照顧者的心理和身體負擔至關重要，而為照顧者提供如支持其家務勞動等形式的家庭護理和喘息服務比直接為孩子提供家庭康復更有助于減輕其照顧負擔[52]。自付醫(yī)療費用占家庭總收入比和社會支持總分是照顧負擔的重要影響因素[53]，政府及社會應共同努力通過多種形式減少腦癱患兒家庭醫(yī)療費用的支出，醫(yī)療機構和社區(qū)應多舉辦知識講座和經驗分享活動，讓照顧者獲得信息資源的同時增加與他人溝通交流的機會，促進其更好地利用社會資源減輕照顧負擔。

3 小結

腦癱患兒今后的康復水平很大程度上取決于照顧者的身心健康情況，而照顧者對腦癱患兒的長時間陪伴和照護，打破了自身生理、心理、社會互動各方面的平衡，身心資源不斷消耗而出現疲倦、焦慮以及各種軀體疾病。照顧者負擔不僅會使照顧者的生活質量和家庭功能受到影響，對患兒的成長和康復也起著消極的作用。因此，醫(yī)務人員應敏銳觀察照顧者的負擔，加強對可能導致其負擔各種危險因素的判斷能力，及時對照顧者進行全方位的整體護理和針對性的個體化干預，促進患兒和照顧者共同成長。