羅德維,沙 瑛,徐曉宗,譚川,葉 盈,岳詩佳,唐 梅,常 宏,裴 容

(1.成都市青羊區(qū)疾病預(yù)防控制中心,四川 成都 610041; 2.涼山州疾病預(yù)防控制中心,四川 涼山 615000;3.四川文理學(xué)院,四川 達(dá)州 635000;4.達(dá)州市疾病預(yù)防控制中心,四川 達(dá)州 635000;5.成都中醫(yī)藥大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院,四川 成都 610041)

近年來,全球范圍內(nèi)社會人口老齡化現(xiàn)象日益突出,老年艾滋病感染者和病人也不斷增加.[1-3]我國多地區(qū)50 歲以上新報告艾滋病感染者數(shù)量及構(gòu)成比呈現(xiàn)增長趨勢.[4-7]艾滋病研究中將50歲及以上認(rèn)定為老年,[8]研究顯示,老年HIV 陽性者較陰性者發(fā)生肝臟疾病、心血管疾病、殘疾的風(fēng)險增加,HIV 感染加快了老年人衰老、衰弱的進(jìn)展,[2]因而老年艾滋病感染者更需要通過早期發(fā)現(xiàn)感染狀況,及時治療來避免因病情加重增加照護(hù)負(fù)擔(dān).HIV 感染狀況告知既有助于發(fā)現(xiàn)潛在感染者,也可以減少感染者心理壓力,提高治療效果.為了解老年HIV/AIDS 病人告知現(xiàn)狀及影響因素,課題組于2020年10-12月在四川省達(dá)州市老年HIV/AIDS病人增長較快的4個區(qū)縣開展了深入定性訪談.

1 對象與方法

1.1 對象

在新報告老年HIV/AIDS 病人增長較快的通川區(qū)、達(dá)川區(qū)、大竹縣、渠縣隨機(jī)選擇2019-2020年新確診的50 歲以上HIV/AIDS 病例作為調(diào)查對象.調(diào)查對象納入標(biāo)準(zhǔn):現(xiàn)居住于調(diào)查現(xiàn)場所在區(qū)(縣);2019-2020年新確診HIV/AIDS 病例;確診時年齡大于50歲;知情同意并有能力獨(dú)自完成訪談.①

1.2 方法

采用個人深入訪談的定性研究方法.訪談提綱根據(jù)研究目的自行擬定,再通過專家組討論完善而成.每次訪談時間控制在20～40 分鐘.訪談內(nèi)容包括:個人及家庭基本情況,HIV感染相關(guān)行為情況、HIV 告知情況及原因、抗病毒治療情況等.根據(jù)信息飽和原則確定最小樣本量,即增加新的研究對象不能獲得新的有意義信息時停止增加研究對象.當(dāng)?shù)谻DC艾防工作人員隨機(jī)選擇調(diào)查對象后由訪談經(jīng)驗(yàn)豐富的研究人員在CDC私密性較好的房間對訪談對象進(jìn)行一對一訪談并錄音,訪談結(jié)束后為訪談對象支付誤工補(bǔ)償.

1.3 統(tǒng)計分析

訪談完成后及時整理訪談記錄,通過人工轉(zhuǎn)錄錄音形成文字,轉(zhuǎn)錄語言內(nèi)容的同時標(biāo)注訪談對象的外貌、衣著、語音語調(diào)、性格特征、交談過程中出現(xiàn)的動作神態(tài)變化等.反復(fù)閱讀熟悉文本內(nèi)容后采用定性研究的主題框架分析法進(jìn)行分析討論.擬定主題框架后對訪談文本進(jìn)行標(biāo)注、編碼,提取與HIV 感染狀況告知有關(guān)的編碼加以整理和分析,使用SPSS17.0 完成數(shù)據(jù)的整理和統(tǒng)計分析,采用χ2檢驗(yàn)進(jìn)行告知率在不同特征人群中的差異分析.

2 結(jié)果

2.1 基本情況

訪談對象均為漢族,共訪談了37 人,其中男性24 人,女性13 人;城鎮(zhèn)戶籍20 人,農(nóng)村戶籍17人;年齡50～80歲,平均年齡65歲;未婚1人,已婚23 人,離異或喪偶13 人;初中及以下文化程度34人;有固定收入的退休人員15 人,22 名訪談對象表示無收入、經(jīng)濟(jì)狀況較差.37 名訪談對象均有子女(含領(lǐng)養(yǎng)),其中25人有2個以上子女.

2.2 HIV感染發(fā)現(xiàn)途徑

37名訪談對象全部為被動檢測發(fā)現(xiàn),其中25人(67%)是因病就醫(yī)時在醫(yī)院發(fā)現(xiàn),7人(19%)是配偶或固定性伴檢測出陽性被通知檢測時發(fā)現(xiàn),4人(11%)是體檢發(fā)現(xiàn),1人(3%)是無償獻(xiàn)血發(fā)現(xiàn).

2.3 艾滋病知識知曉情況

HIV/AIDS 確診前被調(diào)查對象中有6 人(16%)表示從未聽說過艾滋病,29 人(78%)表示聽說過這個病,但不清楚具體傳播途徑,僅有2 人(5%)對艾滋病傳播途徑及相關(guān)知識了解.

2.4 艾滋病傳播途徑

31 人(84%)為經(jīng)異性性傳播途徑感染,其中16名(51.6%)男性是通過商業(yè)性行為感染,其余為固定性伴或配偶感染,所有調(diào)查對象否認(rèn)同性性行為經(jīng)歷;6人(16%)傳播途徑不詳.

2.5 告知狀況

所有訪談對象均表示自己的感染狀況未主動向家人外的其他人員告知,僅有一人因?yàn)樽≡罕话l(fā)現(xiàn)感染,致使部分親戚得知其感染狀況.告知率在是否有固定收入(χ2=9.34,P<0.005)、戶籍(χ2=3.87,P<0.05)等方面有顯著性差異,詳見表1.

表1 37 名老年HIV/AIDS 病人感染狀況告知情況分析[n(%)]

2.6 告知與否的原因

認(rèn)為應(yīng)該告知的主要理由是:壓力過大,需要緩解心里壓力,擔(dān)心瞞不過家人被迫告知,覺得有義務(wù)和責(zé)任告知等;不愿意告知的主要理由是擔(dān)心隱私泄漏,擔(dān)心影響家庭關(guān)系,擔(dān)心本人和家人受到歧視等.詳見表2.

表2 37 名老年HIV/AIDS 病人感染狀況告知與否的原因分析[n(%)]

2.6.1 僅自己知曉,未告知任何人員

8 名(22%)訪談對象表示自己的感染情況僅自己知曉,未對任何人員告知,其中7名男性,1名女性;3 人已婚,1 人未婚,1 人喪偶,3 人離異.8 名訪談對象均為非婚性行為傳播感染,7 名男性為商業(yè)性行為感染,因此未對家人進(jìn)行告知,主要是為了面子,擔(dān)心告知后影響家庭關(guān)系.

2.6.2 子女知曉,配偶不知或無配偶

8 名(22%)訪談對象僅告知部分子女,無配偶或未告知配偶.告知子女的主要原因是擔(dān)心瞞不過去被迫告知,同時希望獲得情感支持,未告知配偶的原因主要是怕影響關(guān)系,擔(dān)心被責(zé)怪,想安心養(yǎng)老.

2.6.3 子女不知曉,無配偶或配偶知曉

8 名(22%)訪談對象告知配偶或兄妹,未告知子女.告知配偶或兄妹的主要原因是想緩解自身心里壓力,覺得自己有義務(wù)和責(zé)任告知,未告知的主要原因是擔(dān)心子女知曉后會遭子女嫌棄.

2.6.4 子女配偶均知曉

13 名(35%)訪談對象告知配偶及子女.選擇告知的主要原因是在生活、就醫(yī)過程中無法繼續(xù)隱瞞被迫告知和緩解內(nèi)心壓力;其中11 名家人均知曉的訪談對象表示家人知曉后對自己很關(guān)心,未遭受配偶及子女的歧視.

3 討 論

本次調(diào)查結(jié)果顯示老年群體艾滋病相關(guān)知識缺乏,沒有主動檢測意識,大部分是在患病就醫(yī)時發(fā)現(xiàn)感染狀況.由于缺乏相關(guān)知識,所以對艾滋病的了解主要集中在該疾病的恐怖、可恥上,因而在被告知感染時震驚或懷疑,進(jìn)而第一時間想到的是隱瞞病情,以免遭受歧視.[9-12]由于擔(dān)心被家人或其他人知曉自己的感染狀況,許多被訪者表示每次拿藥時都非常害怕被人看見,拿藥之后也是立即換成其他藥瓶裝藥,甚至擔(dān)心萬一生病住院被探視的親友知曉病情,這種擔(dān)憂和恐懼持續(xù)存在勢必會對感染者的身心健康造成損害,而老年HIV/AIDS 病人隨著年齡增加還面臨養(yǎng)老問題,因此需要幫助老年HIV/AIDS 病人履行家庭告知,通過獲取家人的理解和支持提高治療效果,增強(qiáng)自理能力,改善生活質(zhì)量.[13]

從調(diào)查情況來看,不告知子女的主要原因是自尊和面子問題,覺得感染艾滋病是一件很丟臉的事情,擔(dān)心告知后會在子女面前抬不起頭.一方面是因?yàn)樵S多感染者因?yàn)榉腔樾孕袨楦腥?害怕自己的行為被子女知曉而遭恥笑;另一方面是由于整個社會環(huán)境對于艾滋病的偏見和歧視,致使感染者盡可能選擇隱瞞病情.加強(qiáng)艾滋病的正確認(rèn)識可以減輕歧視,老年HIV/AIDS 病人可以由醫(yī)務(wù)人員協(xié)助進(jìn)行子女告知,通過疾病知識講解、健康教育等方法幫助感染者子女建立疾病正確認(rèn)知,從而理解和接納感染者,緩解感染者心理壓力,促進(jìn)其積極配合治療.[14]

陳素良等[15]研究表明,配偶/性伴不知情家庭內(nèi)艾滋病存在較高的家庭內(nèi)傳播率,而告知可有效減少感染者高危行為,預(yù)防新發(fā)感染的發(fā)生.本研究中,未對配偶/性伴告知的被訪者主要是擔(dān)心告知后影響婚姻關(guān)系,未對性伴告知者主要是由于性伴不固定,并且不愿意透露自己感染狀況.所有被訪對象中沒有一人堅持使用安全套,部分人表示確診后仍有性行為,增加了疾病傳播的風(fēng)險.雖然知曉艾滋病的傳播途徑,但許多感染者仍然存在僥幸心理,總覺得次數(shù)少的不安全性行為不會傳播病毒,甚至有被訪者因?yàn)樽约荷虡I(yè)性行為次數(shù)少而懷疑檢測結(jié)果.除了僥幸心理外,還有一部分人存在消極心態(tài),無論是僥幸心理還是消極心態(tài),都不利于疾病防控,因此相關(guān)部門應(yīng)該加強(qiáng)對老年HIV/AIDS 病人的引導(dǎo)和干預(yù),減輕自我歧視感,增強(qiáng)信心,提升責(zé)任感.

從調(diào)查情況來看,居住在城市的受訪者告知率明顯高于居住在農(nóng)村的受訪者,有固定收入的受訪者告知率明顯高于無固定收入的受訪者.家人均告知的受訪者大部分表示能夠獲得家人理解、被家庭接納,而這些調(diào)查對象的心理壓力相對也較小,能夠積極配合治療,對疾病的接受度較高.加強(qiáng)宣傳教育,減少社會歧視營造良好的社會支持環(huán)境可以促使感染者積極主動進(jìn)行病情告知,從而緩解壓力,以積極心態(tài)應(yīng)對疾病,提升治療效果,避免因艾滋病感染增加照護(hù)負(fù)擔(dān).[2,11]

綜上,老年人群艾滋病告知面臨許多困境,一方面老年HIV/AIDS 病人迫切需要獲得家人理解和支持,另一方面又擔(dān)心告知后影響家庭關(guān)系,承受著巨大的心理壓力.未告知無法獲得家人支持的感染者既增加了傳播風(fēng)險,又因?yàn)樯硇膲毫碗y以堅持配合治療使得病程加快,生活質(zhì)量降低,增加照護(hù)負(fù)擔(dān).因此需要加強(qiáng)宣傳教育,反對艾滋病歧視和污名化,幫助感染者及家人正確看待,積極配合治療,降低再傳播風(fēng)險.

注釋：

①本次調(diào)查得到達(dá)州市性艾協(xié)會,達(dá)州市、通川區(qū)、達(dá)川區(qū)、大竹縣、渠縣疾病預(yù)防控制中心艾滋病防治工作人員的大力支持,以及調(diào)查對象的積極配合.